Tener una vida sinusoidal

En estos días Santi ha realizado un mini-explosión de lenguaje (por favor, tomar esta expresión en contexto!). Bastante seguido, saluda al llegar y al irse (hola y chau), ha vuelto a cantar sus canciones preferidas, incluso hasta nombra algunos objetos. Sigue tan cariñoso como siempre, sigue con su manía de pellizcar, y hemos podido controlar las manías de sacarse las zapatillas (le compramos botitas, como las de básquet o las John Foos) y alguna otra... Adora ir a terapia con Lore (es increíble ver su carita cuando Lore sale a recibirlo, se ilumina todo, la abraza...) y está muy bien en su jardincito, donde también está construyendo una relación muy fuerte con Caro, su maestra integradora.
Por todas estas cosas, estos son días "up", o en la cresta de la sinusoide. Pero como toda onda sinusoidal, cada vez que llega arriba comienza a bajar... y siento que útlimamente son así las cosas, y proyecto que van a ser así siempre.
Así que, como hablábamos ayer con Carolina (la mamá de Gaspar, otro nene TGD -Asperger?-, en la sala de espera del centro de terapias) "habrá que juntar fuerzas en los buenos momentos para ir superando los momentos bajos". Claro que semejante vaivén emocional es desgastante... pero que otra cosa se puede hacer? Ser fuertes más allá de todo es lo que nuestros enanos necesitan.
Y estoy listo para dar la pelea, sabiendo que habrá rounds donde voy a besar la lona, y otros en que voy a ir derrotando al enemigo. Igual que Santi. Espero que él también esté listo...

Some news

Les paso algunas novedades de los últimos días:

- Homeopatía: Fuimos a la consulta el viernes 11, habiendo pasado 2 meses de la consulta original. Afortunadamente Santi se portó muy bien, comportamiento que repitió este viernes 18 en su pediatra. Se dejó auscultar y anduvo por ahí sin hacer (grandes) líos. La dra. suspendió el Medhorrinum -que le dábamos 5 gotas por día en ayunas- y le dió 2 "papeles" con un polvito durante 2 días seguidos, no me pidan el nombre!. Ahora no le damos nada, y tengo que informar a la dra. sobre cómo está Santi durante este mes. Casualidad o causalidad, a partir de ahí ha vuelto a expresarse con lenguaje oral...

- Pediatra - Gastroenterólogo: Fuimos este viernes 18. Lo revisó, lo auscultó, lo pesó (17,700 Kg.) y lo midió (1,07 m.). Tiene un peso excelente y una altura excepcional. Se portó de maravillas! Y me pidió los exámenes para evaluar su dieta (el resultado de la dieta sobre sus anticuerpos IgE, IgG, IgA, etc.) para... Julio!!! Así que tenemos para 3 meses más de dieta, y recién ahí veremos si los derivados de la vaca son los que le producen la alergia alimentaria.

Para ayudar a entender(me)

Últimamente he escuchado de gente conocida, cercana y querida (y cualquier combinación de estas características) decirme varias cosas respecto de cómo llevo como padre mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi.
Muchas de esas veces me he callado para no insultar. Otras he tratado de explicar sabiendo que quien no vive esta historia tiene una discapacidad para entender :-) lo que pasa.
Y otras veces no he escuchado NADA respecto de cómo llevo mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi. Y también prefiero callarme para no "mendigar" ayuda.
Hoy entré a videotecautista y (cómo no!) encontré un excelente post de Frances, una de las coautoras del blog que además tiene su propio sitio.
Para todos aquellos que me conocen personalmente, les transcribo una parte de ese post, para que les sea más fácil entender(me), o para que no hablen de más, o para que se comprometan sabiendo que NO les voy a pedir personalmente que lo hagan.

1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios: "No te preocupes, el hijo de mi vecina, tía, etc. comenzó a hablar a los 4 años", "los nenes se tardan más en hablar que las nenas", “No es autismo porque él abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras más temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

2) Tómese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste, preocupado y quizás hasta sentir coraje. Sáqueselo del sistema: Grite, llore, patalee. Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste, sea pastor, reverendo, rabino, etc. y desahóguese. Visite un psicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre cómo afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuídese de caer en una depresión; es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena, nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas.

3) Si usted vive con el padre/madre del niño siéntese a discutir sobre cómo se sienten, plan de ataque (estrategias e intervenciones que van a intentar), plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos, TODO el mundo tiene que cooperar.

4) Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a), haga lo siguiente: Sáquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y prepárele un pequeño portfolio e incluya los números de teléfono de los especialistas visitados, cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se ha hecho un diagnóstico de forma responsable. Reúnanse para discutir quien se va a encargar de qué y sobre los asuntos monetarios.

5) Conviértase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado. Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendrán información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto, muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que prácticamente la mayor parte de los síntomas desaparecen.

6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los síntomas del niño y asígnele prioridades según la necesidad.

7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrán volver a hablar. Triste pero cierto. Enséñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento, eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.

8) Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra, ese abrazo, la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y sáquelos en esos días difíciles.

9) Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente, según sea el caso. Y algunas cosas que haga serán iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias, las citas médicas, intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.

10) Averigüe cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuáles son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.

11) Saque tiempo para usted, no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano, descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pídanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romántica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo, éstos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

2 de Abril... Tomemos conciencia!

Slide creado por Inés (Mamiago) y alimentado por todos!

Empezamos el jardín!!!

Ayer, gracias a Dios, empezamos el jardín. Por la mañana llevé a Tomás a su colegio y luego volví a casa a buscar a Facu y a Santi. Los dos ya estaban vestidos y con sus pintorcitos listos. Subimos al auto y partimos. Al llegar al jardín nos esperaba Caro, la maestra integradora de Santi, y las seños del "Angelitos de Colores". Facu llegó, se sacó su mochila y su abrigo, y fue a colgarlos al perchero. Santi primero estuvo conmigo y después se subió a upa de Caro. Entramos y estuvimos un rato con todos los nenes... a Santi no le convencía la idea. Pero se fue soltando de a poco... yo aproveché para irme y dejarlo con Caro, que luego me contó que se quejó un rato pero después se enganchó: participó de las actividades (pintó, la merienda, el aseo...) y antes de irse -empezamos con jornadas reducidas de 2 horas- escuchó el cuentito que les leen las seños (una actividad que se realiza al final de la jornada y han cambiado de horario para que Santi la tenga antes de irse). Luego Adriana fue a buscarlo, y Facu se quedó hasta el final de la jornada. Caro también me contó que Facu se portó re-bien, que no avasalló a Santi... la verdad, un AMOR mis dos enanos!!!

Bienvenida Mora a casa!!!

Ayer llegó Mora a casa!! Al principio -y como ocurre con casi todas las cosas en casa- fue Facu quien la absorbió para él: corrían los 2 por el patio, como locos! La verdad que fue muy gracioso verlo a Facu con esa alegría nerviosa... y después le tocó a Santi! Y la disfrutó mucho! Les mando unas fotos:

Acá está Mora -->

Acá Santi la disfruta:



Mi idea es entrenarla para que pueda ser de apoyo terapéutico. Veremos qué sale...

Reunión con la maestra integradora, terapeuta y seños del jardín

Hoy tuvimos la reunión con Muñeca (terapeuta), Caro (maestra integradora) y Silvi (una de las seños del jardín). Se acordaron las formas de trabajo de Santi en su reinicio de la escolarización: Algunas cuestiones domésticas, otras funcionales y sobre todo, se acordó que se va a trabajar sobre las potencialidades de Santi.
Uno de los (tantos) desafíos que se van a encarar va a ser el de compartir el jardín con Facu. En este sentido, tengo que tener la visión de buscar lo mejor para Santi, pero sin olvidar a Facu. No sé cómo Facu procesará el ver a su hermanito con "una seño para él solo" que lo ayude en cada una de las tareas que se programen. Por este tema, la sesión de terapia de hoy la vamos a realizar juntos, Santi y Facu.
Empezamos el Lunes próximo...

2 de Abril - Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

Visitando, como siempre trato, los blogs de otros papás que "llevan de la mano" a sus hijos especiales, llegué hoy -como tantas otras veces!- al blog de Yoly y Súper J. Como siempre su blog está lleno de anécdotas de Super J, y también de información general respecto de los trastornos de desarrollo. Así me enteré del Día Mundial de Concientización del Autismo, designado por las Naciones Unidas en su Resolución 62/139 del 18 de Diciembre de 2007. En esa Resolución, la UN "invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente ese día con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno; y alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para concientizar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo".

Qué podemos hacer nosotros ese día?

Mi propuesta es ésta:

Teniendo en cuenta que uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con autismo -y cualquier otra necesidad especial- es la ignorancia de la sociedad, les propongo enviar un mail a las personas que conozcan y les interese que sepan un poco más respecto de este trastorno. Un buen texto para enviar sería el siguiente:

Sabías?

• El autismo afecta a 1 de entre 150 niños y a 1 de cada 94 niños varones.
• El autismo es la discapacidad grave del desarrollo que más rápido crece en el mundo.
• Este año serán diagnosticarán más niños con autismo que niños con cáncer, diabetes y SIDA... sumados!
• Los varones tienen 4 veces más probabilidad de tener autismo que las niñas.
• No existe cura ni análisis de detección del autismo, pero un diagnóstico temprano y la intervención rápida mejora enormemente la calidad de vida.
• El autismo no discrimina geografías, clases sociales ni grupos étnicos.

La idea es despertar la curiosidad de quien lea tu mail. Y que se ponga a leer algo sobre el autismo. Con eso estaremos logrando un gran paso para que la sociedad entienda e integre a nuestros hijos.

Qué les parece?

Las cosas se acomodan!

Ayer me confirmaron que nos aprobaron la integración! Y Caro ha quedado con Santi, así que la semana próxima (el Martes, porque el Lunes 24 es feriado aquí para NO OLVIDAR la "idiotez argentina" de los '70) mi Santito empezará su jardincito!!!
Caro (y Muñeca) nos han pedido que le hagamos una sillita para el jardín con apoyabrazos y mesita individual, como la que usa él en su terapia. Es una de mis tareas para este fin de semana: conseguir una o "fabricarla".

Y por otro lado...
El viernes nos entregan una perrita de 45 días, "Mora". Mora es una labradora negra y pasa a ser la nueva integrante de la familia. A todos mis amig@s blogueros... alguna experiencia de perros con niños de necesidades especiales? Serán bienvenidos sus comentarios!!! Tengo una mezcla de sensaciones (siempre pongo lo mismo jaja!): por un lado creo que puede ser estimulante para Santi... y por el otro, si no enganchan... será motivo de problemas! Ojalá que funcione!

Y el pescado sin vender

Hace 6 días que tenemos (o teníamos?) maestra integradora. Ahora resultan dos cosas:
1- Desde la prepaga me piden "un informe de la maestra que diga como va a abordar el tratamiento", y
2- Que a Caro le han ofrecido ser maestra de otro nene... que nos apuremos a decidirnos.
Estas cuestiones me ponen frenético.
Mañana les cuento.
El tema es que han pasado 6 días... y Santi sigue en casa.

Tenemos maestra integradora y jardín!!!

Buenas nuevas: Desde el equipo de Muñeca nos han asignado una maestra integradora para Santi. Se hizo un proceso de selección, las candidatas estuvieron un par de veces con Santi, y finalmente quedó elegida Caro. Así que ella empezará a ir al jardín con Santi... creo que todos los días, 3 horas, si la prepaga lo aprueba.
Y va a ir al mismo jardín que iba el año pasado, pero a la mañana (por la tarde tiene estimulación y, espero que pronto, fonoaudiología). O sea que... sí, va a ser compañerito de Facu, su hermano mellizo.
Esto (que vayan juntos) me produce sensaciones encontradas, y no puedo definir lo que siento o lo que pienso. Por ahí digo que muchas cosas de la vida las van a vivir juntos, y está bien que vayan juntos al jardín. Y por el otro lado pienso si Facu no va a ser afectado, o va a afectar, el proceso de Santi... y si esa afectación va a ser positiva o no, para Facu o para Santi... como verán, no tengo nada claro.
Pero sí estoy contento de que Santi vuelva al jardín.
Hace unos días tuve que buscar a Tommy al cole (ya va a segundo grado) y a Facu al jardín... venían los 2 con sus mochilas, después de una jornada de educación, riéndose y charloteando como loros (el loro es Facu en realidad)... y llegamos a casa y estaba Santi, y me dio una fea sensación de ver que él no estaba yendo al jardín. Así que ahora estoy feliz de reintegrar a Santi a su jardincito!

Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".

Good news!

Gracias a Dios, éstos han sido días de buenas noticias, de buenas sensaciones.
Valentina consiguió trabajo! Gracias a todos sus estudios y cursos que hizo, más su experiencia en trabajos anteriores, consiguió una excelente posición en el orden de mérito para ingresar como docente (maestra jardinera) en la Provincia de Córdoba. Ayer la acompañé al acto público de toma de cargos, y pudo tomar una sala de 5 que queda muy cerca de casa. Estamos muy contentos, yo sobre todo porque veo que Valen necesita trabajar para sentirse bien, en el amplio sentido de esta palabra. Ahora tendremos que acomodar todos los horarios familiares para que cada uno pueda cumplir con sus obligaciones. Y coordinar con los terapeutas de Santi: su terapeuta conductual, su fonoaudióloga, su (futura) maestra integradora.
Nuestro próximo paso es conseguir un jardín para Santi. Tenemos que conseguir uno que lo acepte y acepte la maestra integradora, como condiciones mínimas. Luego trataremos de que ese jardín tenga algún tipo de experiencia con nenes especiales, que sería ideal... Santi irá a la mañana, y hemos vuelto a decidir que NO va a ir con Facu, su hermano mellizo. El año pasado iban al mismo jardín pero Facu a la mañana y Santi a la tarde. Ahora, con Valen trabajando, Santi no va a poder ir a la tarde al jardín, así que la opción es cambiarlo.
Algunas cosas empiezan a acomodarse, otras van a requerir de nuestro esfuerzo...

Lenguaje y conversación

Hoy quiero compartir algo con las personas que me leen y no visitan los blogs de otras personas que, como yo, estamos "llevando de la mano" a nuestros hijos. Esos blogs son los que pueden encontrar en el listado de la derecha (Mis links preferidos). Amigos, familiares, personas que están interesadas en Santi solamente... por distintos válidos motivos.
Y va para esas personas porque los demás que leen mi blog (en los que me incluyo) formamos una familia bloguera que hemos trascendido el interés por nuestros propios hijos y seguimos las historias, los avances, las tristezas y las alegrías de los demás. Este otro grupo de personas seguramente ya ha visitado el blog de mamaterapeuta, un blog excepcional, increíble, educador.
En fin, mamaterapeuta ha publicado una nota muy interesante respecto de la conversación y el lenguaje con niños con retraso en el desarrollo del lenguaje, como Santi.
Quiero compartirlo entonces con quienes no visitan otros blogs, para que tengan una herramienta más para comunicarse con Santi y tantos otros niños con problemas de lenguaje. Acá les va (muchas gracias mamaterapeuta!):

La conversación es una interacción fundamental en la vida y que se aprende, como muchas otras cosas, observando el entorno. Los niños con trastornos motores que tienen un retraso en el desarrollo del lenguaje, no desarrollan normalmente sus habilidades conversacionales (Lindsay Pennington). Los problemas se presentan en la primera etapa del desarrollo: la capacidad de tomar turnos en la conversación, presentando una tendencia a mantenerse pasivos durante la interacción.

Existen en la conversación tres tipos de movimientos discursivos: de iniciación, de respuesta y de seguimiento. Un ejemplo de esta secuencia sería:

A: ¿Te gustó la comida?
B: Sí.
A: Ah, qué rico.

El problema se presenta cuando tendemos a generar conversaciones en las que el adulto realiza el acto de iniciación. Más aún cuando dentro de este mismo esquema olvidamos el acto de seguimiento, que le otorga importancia a la respuesta dada previamente y que responde a la necesidad del otro de confirmar que entendimos su respuesta.

Los padres tenemos un rol clave en el desarrollo de las habilidades conversacionales, ya que de nosotros aprenden principalmente estos patrones. Esta vez la "terapia" puede aplicarse a nosotros como un tratamiento indirecto para los niños. Si tomamos conciencia de la forma en que nos comunicamos con nuestros hijos, podemos identificar patrones patológicos y cambiarlos, o simplemente mejorar los ya existentes, por ejemplo, no olvidando el acto de seguimiento con un simple 'ah', 'ok', 'te entiendo'.

Para estimular un desarrollo normal de las habilidades conversacionales es necesario promover un rol equitativo de los niños en la conversación. Las ideas claves para esto son:

• Reduzca sus intervenciones
• Reconozca las señales comunicativas de su hijo, sean estas verbales o no, es importante que él se sienta escuchado y comprendido
• Interprete sus palabras, intente averiguar qué quería decir
• Imite sus vocalizaciones
• Hable un poco más despacio
• Espere su respuesta, dele el tiempo que necesite para responder
• Señale objetos y personas buscando estimular su participación

Para ayudar a recordar estos consejos y presentarlos de una forma más útil y sintética, desarrollé el siguiente poster bajo el concepto de "DIME".



Ese es mi granito de arena. ¡Espero que les guste!

Mamáterapeuta
Lingüista.

Igual, vamos a probar :-)

Ayer finalmente fuimos a la homópata.
Fue una experiencia, digamoslo de alguna manera, "extraña". Hubo cuestiones ambientales que no ayudaron a mi escepticismo: un consultorio atípico, interrupciones permanentes... Y cuestiones médicas: ninguna observación de Santi (sólo quiso auscultarlo y como Santi no quiso, la médica ni siquiera hizo eso), ni pedido de estudios previos para revisar, nada.
Eso sí, con Valentina estuvimos 1 hora hablando de Santi, de sus gustos, sus preferencias, su estilo de vida, etc. Nos preguntó de todo, y a todo respondimos. Una de las cosas que más dudas me generó fue que siempre hablamos de "TGD", que era el diagnóstico de Santi. Luego empezamos a comentarle algunas cuestiones particulares, síntomas que para el DSM son típicos de un TEA: alinear objetos, caminar en puntas de pie, llevar nuestra mano hacia el objeto de su interés, todas cosas que conocemos como típicas del espectro autista. En eso estábamos cuando nos dijo "Y los médicos, no les hablaron de autismo?" Mmmmmm.... tuve ganas de decirle "sí, cuando te hablamos de TGD te estamos hablando, en voz popular, de autismo". Pude reprimir mis ganas de decirle "bueno, si no entendiste eso, no entendés nada!". Pero en fin... dejé seguir adelante la consulta porque pienso que es posible que se manejen otro tipo de cuestiones en la medicina homeopática, y sobre todo porque pienso que es bueno intentar mejorar las conductas de Santi con medicina alternativa antes de llegar a los psicofármacos - que a esta altura de la cuestión, serán un último recurso.
Me apoyo en la idea de "mirar las cosas desde otro lado" (quien te dice?) y de evitar lo conocido, que en este caso, es "malo conocido" al menos para mí. O sea, prefiero lo desconocido antes que algo conocido que sé que tiene miles de contras, principalmente, el no poder volver hacia atrás. Esto "desconocido", además, dicen que es inocuo. Así que allá vamos. Quien sabe...

Hoy vamos a la homeópata

Dentro de 2 horas y media iremos a la homeópata.
Tengo una mezcla de sensaciones: por un lado nunca creí en las medicinas alternativas, o tratamientos alternativos, o como quieran llamarse. Aunque tengo un antecedente positivo, personal: hace 1 año empecé con dolores en el cuello, que se fueron haciendo cada vez más insorportables. Luego de un tiempo en que "no se iba solo", decidí ir a un traumatólogo, que me hizo radiografías y me diagnosticó un problema más o menos serio que iba a necesitar cirugía. "Cirugía en el cuello"??? noooo, me dije, y acepté el consejo de Nani de ir a su quiropractora. En dos sesiones mi dolor se había ido, no volvió más (al menos con aquella intensidad). Ni hablar de que no me operé del cuello...
Por otro lado he sabido de algunas personas que han resuelto problemas de salud con homeopatía.
Todo esto alimenta mi esperanza de que algo se pueda hacer. Esa esperanza tiene que crecer mucho, porque tiene que ganarle a mi escepticismo. Mañana les cuento mi primera impresión.

Retomamos el contacto

Bueno, luego de una semana sin postear, tengo algo nuevo para contar. La depre del miércoles pasado se está yendo, gracias a Dios y a todos los que me levantan el ánimo con sus comentarios.
Ayer Santi tuvo su primera sesión diagnóstica con la fonoaudióloga. Tiene sus primeras impresiones, observa que hay algunas áreas que no están afectadas y que le hacen pensar en un buen pronóstico.
Igualmente veo que cada profesional tiene su manual... y que no siempre coinciden entre sí. Uno que es ingeniero, para el que siempre 1 + 1 = 2, le cuesta ver que distintos profesionales de la medicina tengan distintos diagnósticos, o al menos diferentes opiniones, respecto del mismo "caso". En fin... esto refuerza mi posición de que seremos Valentina y yo quienes decidiremos como continuará el tratamiento de Santi, ya que nadie, pero absolutamente nadie, tiene la verdad absoluta en esto. Y esa posición de ser quien decida se fundamenta en algo que nosotros tenemos y que ningún médico o terapeuta tiene: el amor por Santi.

Que difícil...

Recién venimos de una entrevista con el equipo de estimulación temprana de Santi. La psicopedagoga, jefa del equipo, en su momento nos había planteado sus dudas respecto del diagnóstico de Santi.

Hoy entre otras cosas, nos dijo que está mas convencida del diagnóstico de "autismo" (según sus palabras, supongo que habrá querido decir Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado). Esto fue un golpe, que yo puedo más o menos asimilar porque siempre me hice a la idea de pensar en lo menos favorable, tratando de que las esperanzas no sean vanas. Pero a Valentina le pegó mal... tanto por aquella apreciación temprana como por la esperanza de la consulta de ayer.

Yendo a lo que fue el resumen que nos hicieron sobre el avance de la terapia, nos dijeron:

- Que se han mejorado conductas,
- Que Santi es muy "auditivo" (de hecho, ama la música, prefiere mirar MTV o MuchMusic antes que los dibujitos animados), y que esto sirve para una parte de su terapia - pero que hay que profundizar en lo visual,
- Que avanzamos en algunos aspectos y retrocedemos en otros... etc.

Entramos en una etapa de cambios en la terapia:

- A partir de ahora las sesiones van a ser de 2 horas diarias,
- Se incorpora (o se profundiza) la fonoaudiología, en esa hora que se agrega,
- Buscaremos maestra integradora para el jardín, de al menos 3 veces por semana.
- Tenemos que incorporar PECS en casa (Ver Qué es PECS?).

No estoy muy contento hoy...

Neuropsicología, fonoaudiología...

Ayer estuvimos en consulta con la Dra. María Elisa Arrebillaga, de la Fundación APINEP. Fue una entrevista de 1 hora 10 minutos, durante los cuales Elisa nos contó cuál es el abordaje que hace en casos como los de Santi. Una (de las tantas) cosas interesantes que nos contó fue que su tesis de maestría fue sobre Trastornos del Desarrollo vs. Trastornos del Lenguaje, y la confusión que a veces se produce entre ambos diagnósticos en niños pequeños. Algo de esto ya nos había advertido el neurólogo Ignacio Sfaello del CETES. Tanto Elisa (por lo que le contamos de Santi) como Ignacio (por su observación de Santi en consultorio) nos dijeron que hay que "tomar con pinzas" el diagnóstico de TGD de Santi.
Con Elisa tendremos 2 o 3 entrevistas más, ya con Santi, para que ella lo observe y nos indique los pasos a seguir. Nos aclaró que su terapia no es ni conductivista ni cognitivista...
Salimos con Valentina con la sensación de que "merece una chance" de investigar por este lado. La semana que viene tenemos la primera entrevista con Santi.
Veremos que pasa...