FUERZA!!!

Fuerza mi Negra, que no es un retroceso... es tomar envión para dar un salto!



Sos la mejor mamá que Tato puede tener... arriba!

Terapias de verano (con logros)

En este Enero que pasó Santi dejó sus terapias tradicionales en consultorio y empezó (y sigue por ahora, unas semanas más) con un terapeuta que viene a casa Lunes, Miércoles y Viernes.
Santiago, su terapeuta, lo acompaña en actividades típicas: salen a la plaza, juegan con masa, pero sobre todo... se meten a la pileta.
Y de ahí viene el logro más grande de este mes: SANTI APRENDIÓ A NADAR. Y le encanta!
No estoy hablando de estilos ;) Santi bracea y patalea, se mantiene a flote y llega a donde quiere. Incluso con su cabeza sumergida totalmente en el agua.
Creo que es un excelente logro, FELICITACIONES ENANO!

Te amo enanito!

Orgulloso de mi hijo

En estos días me ha tocado vivir con mi Santito un montón de cosas que me han renovado las esperanzas, además de conmoverme hasta las lágrimas. Estoy orgulloso de mi hijo, del esfuerzo de mi hijo, de lo que hace y lo que aprende. Me enorgullece saber que explota al máximo sus posibilidades. Me pega una cachetada en la cara, bien fuerte, como diciendome que no tengo derecho a ponerme mal cuando él está mal. Si bien Santi no camina a la velocidad de otros chicos, lo hace a su ritmo. Y cuando retrocede un paso, es para dar dos hacia adelante. Y estoy aprendiendo que tengo que acompañar ese ritmo, sin caerme. Ahora estamos en un momento muy, pero muy alto. Lo estoy disfrutando a pleno. Cada día tiene algo para sorprenderme, cada avance es un bálsamo para el alma, cada logro me estremece hasta lo más profundo. Te tengo mucha fe hijo. Estoy orgulloso de vos. Vamos, que este año es nuestro!!!

Cole!!!

TENEMOS COLE PARA SANTI!!!!!!


ESTAMOS FELICES!!!!

Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

Informe del primer semestre

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:

Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

SIN-PA-ÑA-LES

Así como se oye. Santi ha dejado los pañales.
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.

Se imaginan mi felicidad, no?

Feliz día del padre

Feliz día a todos los padres y en especial a todos los padres de hijos especiales, que Dios los bendiga y les de toda la fuerza necesaria para llevar adelante a sus hijos.
Yo recibí hermosos regalos, en especial el de Santi, hecho con sus manos... y después compartimos el día con el Tata y toda la familia.
Gracias además a mi amor que me hizo padre, gracias por darme mis hijos, gracias por acompañarme en esta historia de educar a nuestros hijos... gracias, sobre todo, por ser quien lleva a Santi de la otra mano.

El enganche con el abuelo Tata

Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.

Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.

El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).

El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.

La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...

Escolarización 2010

El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.

La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.

Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.

En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.

Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.

Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.

Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.

La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.

Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.

Creo que lo vamos a lograr.

Vamos Santi!!!

Jardín otra vez!

Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que  Santi vuelve a sus salas.

Tenemos que resolver cuestiones con la Obra Social, pero es insignificante.

Por fin, después de 2 meses y algo de espera, volvemos a lo que -a mi entender- es fundamental, ya que agrega muchas horas de trabajo intelectual pero también socialización e integración. Espero que retomar rutinas produzca también un ordenamiento en las conductas.

La diferencia con el año pasado es que ya no estará Facu con él... pero a lo mejor, eso es bueno!

Empezamos otra vez... esta es una historia de empezar constantemente.

En la foto, el recuerdo de la sonrisa del primer día de Salita de 3!

Neuropediatra hoy

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.

Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.

También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.

Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

2 de Abril - WAAD con amigos!

Hoy "festejamos" el día del autismo (aunque nadie se enteró jajaja) con un evento social, con amigos e hijos de mis amigos.

Agradezco a mis amigos, sobre todo a mis más queridos, porque quieren y tratan a Santi como un enano más (de los muchos que había).

Santi se portó muy bien, estuvo divino, superando las expectativas... grande Enanito mío!

Gracias amigos! Los quiero mucho, y mi Santi también!

(De Videotecautista, adaptado)

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana confianza y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciará el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, si la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado.

3. Muchas personas con autismo piensan en imágenes. Hay ocasiones en que necesitan que les expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco más de tiempo y esfuerzo, pero vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No les gusta ser apañadas y saben cuando lo son. Sea su amigo por las mismas razones que lo es con otras personas.

8. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo. Muchas veces las personas con autismo aprenden o procesan la información de una manera diferente o piensan acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio.

10. Por último y muy importante, permita a la persona autista tener la chance de hacerle un favor o hacer algo por usted. Ellos tienen pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

Risperdal

Hace ya dos meses que Santi está medicado con risperidona.

La verdad es que yo veo progresos interesantes, sobre todo con los relacionados con las conductas.

En un principio tomó 0,25mg al día y luego 0,50mg, en dos tomas.

Luego bajamos la dosis a 0,25mg en dos dosis (porque la segunda dosis que le dábamos después de almorzar lo dormía a las 6 de la tarde), pero volvieron las conductas inapropiadas. Volvimos a los 0,50mg diarios pero dándole la segunda dosis a la tarde/noche, preferentemente después de cenar.

Creo que hemos encontrado la dosis y la forma de administración justas, al menos para este momento de Santi.

Hace un rato leí el blog de Vivi donde cuenta que dejó la homeopatía y recomenzó una terapia con fármacos alopáticos. Creo que Vivi sabe cuán guía es para mí su experiencia. Estoy contento con la terapia de Santi, aunque veo y aprendo de ella -y de Danko- que tendremos que ir monitoreando la terapia en todo momento, que los beneficios de hoy pueden ser un problema mañana. Y que el monitoreo es nuestro, no podemos esperarlo de los médicos.

Y también veo que no soy el único que abandonó la homeopatía ;-)

Nuestro primer campamento

Estoy FELIZ.

Estuve programando, toda la semana pasada, un campamento con mis amigos y sus hijos, al que iría con Facu y Tommy.

La idea era ir en carpa al medio de las sierras, a un lugar alejado, sin comodidades. Y en consecuencia, con peligros, incomodidades, etc...

Mi amigo Javi decidió ir a ooooootro lugar, a un camping cercano 60 Km de la ciudad. Con algunas comodidades (luz, baños, etc.), así que cuando me enteré, decidí llevar también a Santi.

Viajé los 60 Km pensando cómo iba a resultar la aventura, y la verdad es que hoy le estoy agradecido a la vida por haberme hecho vivir ese día y medio, casi dos, en carpa con mis 3 hijos. Santi se portó ESPECTACULAR y disfrutó muchísimo del río, de la carpa, de la tierra, el campo, todo...

Párrafo aparte para mis amigos Juan (el Mono), Hora (el Negro), Seba (la Viaca) y Javi (el Enano) por haberme ayudado con mis hijos y en especial con Santi; y a sus hijos, que comparten momentos de su vida con mi Santi y lo tienen integrado como uno más.

Y otro párrafo para mi Tommy: ya he hablado de él, es una gran persona -y tiene 8 años-. Facu es divino y está andando bien (a pesar del berrinche del regreso porque quería quedarse conmigo y yo tuve que salir de casa), nos reímos mucho juntos, es súper pícaro. Pero Tommy es un SOL, enorme, dulce, maduro, inteligentísimo, extremadamente bueno.

Doy gracias a Dios por mis 3 hijos. Y gracias a todos por haberme regalado esos días que no se borrarán nunca de mi memoria.

(En la foto, de izquierda a derecha, Tommy (semitapado está Igna), Santi, Facu, Santi O., Octi, Franquito - observen el mismo gesto en Santi y Facu!)

Triste Año Viejo, FELIZ AÑO NUEVO

Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.

A quienes les fue bien, que les vaya mejor.

A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.

Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.

Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...

De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.

* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.

* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.

* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.

* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.

* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.

* Y que tengamos salud, para poder pelear.

FELIZ 2009 PARA TODOS!

Una Feliz Navidad

Anoche tuve una de las alegrías que uno espera tener, que desea, y que cuando llegan son tan simples que pueden pasar desapercibidas.

Anoche Santi, simplemente, se portó excelente.

No tiró nada, no lloró, no le dio ninguna rabieta... y disfrutó mucho de los juguetes que había en casa de su abuela, y disfrutó mucho de los fuegos artificiales, de los globos aerostáticos, y bailó mucho conmigo.

Anoche fue una noche de paz y de alegría.

Aunque esta mañana me haya levantado a las 9AM, cuando nos dormimos a las 5AM!  =|

Feliz Navidad

Con Santi queremos desearles una muy feliz navidad.

Con Santi necesitamos creer que todo puede ser mejor.

Con Santi creemos que el niño Jesús nos puede traer un futuro mejor.

Con Santi vamos a despedir con un "no vuelvas nunca más" a este 2008. Y vamos a pedir que eliminen del calendario los años terminados en 8, definitivamente.

Con Santi vamos a por este 2009 que se viene lleno de promesas.

Gracias por habernos acompañado este primer año de batalla, de nuestra guerra contra el autismo.

Venimos perdiendo por goleada, pero esto recién empieza. Confiamos en nuestras fuerzas, en nuestras posibilidades, y en que Dios está de nuestro lado y un día de éstos, cualquier día de éstos, nos va a sorprender con algo increíblemente lindo.

Pásenla bien, olvídense de las estupideces.

A todos nuestros amiguitos con el trastorno, nuestra fuerza para que la noche de hoy sea una buena noche. Sabemos lo que significan las noches irregulares, las reuniones multitudinarias, los ruidos, los familiares que no entienden, las caras raras, la incomprensión, la falta de ayuda, en fin, lo que se aparte de la necesaria tranquilidad y de nuestro mundo organizado.

Que lo pasemos bien y en paz.

Que nunca se apague la esperanza.

Feliz Navidad...

Pablo y Santi.

PD: Vengo del blog de Sandy. Ella recuerda las navidades que pasó internada en el hospital con Nico... esta noche nos acordemos de todos esos nenes que la están luchando y van a pasar su navidad en una habitación de hospital, y le pidamos a Dios que los alivie.

FELIZ CUMPLE FACU Y SANTI!!!!

Hoy cumplimos 4 añitos!
No quiero hacer balances, esta vez sólo quiero disfrutar.

FELIZ CUMPLE MIS ENANITOS!