FUERZA!!!

Fuerza mi Negra, que no es un retroceso... es tomar envión para dar un salto!



Sos la mejor mamá que Tato puede tener... arriba!

Gracias

A todos los que me saludaron,

a los que postearon sus saludos y a los que no,

a mi familia especialmente al Tata y a Cocó,

a mi mujer y mis hijos,

a todos, gracias.

No quiero escribir de mí en este blog, éste es el blog de Santi... pero ésta es la mejor manera de llegar a todas esas personas que, con unas palabras, te llenan el alma de fuerzas... para seguir peleándola.

GRACIAS!

Feliz día del padre

Feliz día a todos los padres y en especial a todos los padres de hijos especiales, que Dios los bendiga y les de toda la fuerza necesaria para llevar adelante a sus hijos.
Yo recibí hermosos regalos, en especial el de Santi, hecho con sus manos... y después compartimos el día con el Tata y toda la familia.
Gracias además a mi amor que me hizo padre, gracias por darme mis hijos, gracias por acompañarme en esta historia de educar a nuestros hijos... gracias, sobre todo, por ser quien lleva a Santi de la otra mano.

El enganche con el abuelo Tata

Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.

Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.

El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).

El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.

La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...

Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

Nuestro primer campamento

Estoy FELIZ.

Estuve programando, toda la semana pasada, un campamento con mis amigos y sus hijos, al que iría con Facu y Tommy.

La idea era ir en carpa al medio de las sierras, a un lugar alejado, sin comodidades. Y en consecuencia, con peligros, incomodidades, etc...

Mi amigo Javi decidió ir a ooooootro lugar, a un camping cercano 60 Km de la ciudad. Con algunas comodidades (luz, baños, etc.), así que cuando me enteré, decidí llevar también a Santi.

Viajé los 60 Km pensando cómo iba a resultar la aventura, y la verdad es que hoy le estoy agradecido a la vida por haberme hecho vivir ese día y medio, casi dos, en carpa con mis 3 hijos. Santi se portó ESPECTACULAR y disfrutó muchísimo del río, de la carpa, de la tierra, el campo, todo...

Párrafo aparte para mis amigos Juan (el Mono), Hora (el Negro), Seba (la Viaca) y Javi (el Enano) por haberme ayudado con mis hijos y en especial con Santi; y a sus hijos, que comparten momentos de su vida con mi Santi y lo tienen integrado como uno más.

Y otro párrafo para mi Tommy: ya he hablado de él, es una gran persona -y tiene 8 años-. Facu es divino y está andando bien (a pesar del berrinche del regreso porque quería quedarse conmigo y yo tuve que salir de casa), nos reímos mucho juntos, es súper pícaro. Pero Tommy es un SOL, enorme, dulce, maduro, inteligentísimo, extremadamente bueno.

Doy gracias a Dios por mis 3 hijos. Y gracias a todos por haberme regalado esos días que no se borrarán nunca de mi memoria.

(En la foto, de izquierda a derecha, Tommy (semitapado está Igna), Santi, Facu, Santi O., Octi, Franquito - observen el mismo gesto en Santi y Facu!)

Triste Año Viejo, FELIZ AÑO NUEVO

Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.

A quienes les fue bien, que les vaya mejor.

A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.

Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.

Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...

De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.

* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.

* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.

* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.

* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.

* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.

* Y que tengamos salud, para poder pelear.

FELIZ 2009 PARA TODOS!

Una Feliz Navidad

Anoche tuve una de las alegrías que uno espera tener, que desea, y que cuando llegan son tan simples que pueden pasar desapercibidas.

Anoche Santi, simplemente, se portó excelente.

No tiró nada, no lloró, no le dio ninguna rabieta... y disfrutó mucho de los juguetes que había en casa de su abuela, y disfrutó mucho de los fuegos artificiales, de los globos aerostáticos, y bailó mucho conmigo.

Anoche fue una noche de paz y de alegría.

Aunque esta mañana me haya levantado a las 9AM, cuando nos dormimos a las 5AM!  =|

Feliz Navidad

Con Santi queremos desearles una muy feliz navidad.

Con Santi necesitamos creer que todo puede ser mejor.

Con Santi creemos que el niño Jesús nos puede traer un futuro mejor.

Con Santi vamos a despedir con un "no vuelvas nunca más" a este 2008. Y vamos a pedir que eliminen del calendario los años terminados en 8, definitivamente.

Con Santi vamos a por este 2009 que se viene lleno de promesas.

Gracias por habernos acompañado este primer año de batalla, de nuestra guerra contra el autismo.

Venimos perdiendo por goleada, pero esto recién empieza. Confiamos en nuestras fuerzas, en nuestras posibilidades, y en que Dios está de nuestro lado y un día de éstos, cualquier día de éstos, nos va a sorprender con algo increíblemente lindo.

Pásenla bien, olvídense de las estupideces.

A todos nuestros amiguitos con el trastorno, nuestra fuerza para que la noche de hoy sea una buena noche. Sabemos lo que significan las noches irregulares, las reuniones multitudinarias, los ruidos, los familiares que no entienden, las caras raras, la incomprensión, la falta de ayuda, en fin, lo que se aparte de la necesaria tranquilidad y de nuestro mundo organizado.

Que lo pasemos bien y en paz.

Que nunca se apague la esperanza.

Feliz Navidad...

Pablo y Santi.

PD: Vengo del blog de Sandy. Ella recuerda las navidades que pasó internada en el hospital con Nico... esta noche nos acordemos de todos esos nenes que la están luchando y van a pasar su navidad en una habitación de hospital, y le pidamos a Dios que los alivie.

FELIZ CUMPLE FACU Y SANTI!!!!

Hoy cumplimos 4 añitos!
No quiero hacer balances, esta vez sólo quiero disfrutar.

FELIZ CUMPLE MIS ENANITOS!

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

El juego educativo en casa

Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)

La página es http://tgdtxt.blogspot.com/

Y el texto larguísimo es el siguiente:


1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía.
1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL.
• Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás.
• Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás.
• Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca.
? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar.
? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.

GRACIAS TATA

Ayer empezamos zooterapia.
Finalmente la obra social (prepaga) no nos cubre... y como yo sigo en "etapa de consolidación laboral", no podía pagarla.
Y el Tata nos paga la zooterapia...
La semana que viene les cuento como nos va, ayer estuvo lindo aunque yo no pude presenciarla.
Gracias Tata!!!!!!

Gracias

A todos los que me saludaron para el día del Padre!
A las personas que me han dicho cosas muy lindas, muchas gracias. Son un bálsamo. Dan muchas fuerzas, alimentan el alma. Gracias.

Feliz día del padre!

Hoy se celebra el día del Padre en Argentina.

Viejo, feliz día. Estoy orgulloso de vos. Te quiero! Gracias por haberme llevado a ser quien soy.

Y para mis hijos, hoy les renuevo el compromiso de ser el mejor padre que puedan tener. Hoy es mi primer día del padre "especial". Perdón si me equivoco en educarlos, sólo tengo como enseñanza la experiencia que me transmitió mi padre y 7 años de experiencia propia, muy poco para la gran tarea que significa educarlos. Pero tengo mucho amor y entrega por ustedes, así que espero que eso me ayude.

Feliz día para todos los padres! Un abrazo!

"Disfruten de sus hijos"

Sanos...

Terminó el experimento con mis ratitas de laboratorio ;-) El resultado es: Ambos se curaron, no tuvieron más fiebre desde el jueves/viernes. Aunque Facu hizo una otitis media, leve, y por eso ahora está con Amoxicilina, aunque eso no le impidió que hoy fuera al jardín.
Los resultados a largo plazo se verán después, cuando pase el tiempo. Hasta ahora, la homeopatía y la alopatía han sido igual de efectivas, aunque si consideramos la otitis de Facu como una consecuencia... entonces gana la homeopatía, ya que Santi no tuvo esa consecuencia del estado gripal de la semana pasada.
Creer o reventar?

Enfermos!

Santi y Facu han caído con fiebre, mocos y tos. Hace ya 2 días completos que están así. Santi no ha ido en toda la semana al jardín (el lunes fue un rato) y no ha ido a terapia desde el martes.
Como venimos tratando a Santi con homeopatía, y la homeópata nos dijo "no darle medicación alopática", estamos tratando a Santi con Belladona -medicamento homeopático- y a Facu con Ibuprofeno.
Considerando que es muy posible que los dos tengan la misma enfermedad, y que comparten muchísimo material genético... es una muy buena oportunidad para "hacer un estudio comparativo" de la eficacia de las terapias alopáticas (tradicionales) versus las homeopáticas (o naturales). Por ahora, con el Ibuprofeno, Facu anda feliz de acá para allá sin nada de fiebre. Y Santi anda tiradito, variando de 38°C a 39°C de fiebre, pero haciendo un proceso natural.
Veremos! Tengo 2 ratas de laboratorio en casa!

Para mis hermanas, mis padres y suegros y mis amigos

Sí, no es que quiera discriminar a nadie... pero éstas son las personas a quienes visito con Santi! Y siempre ha sido un tema ir con Santi a cualquier lado, sobre todo a lugares que no están preparados para recibirlo.
Entonces, visitando el sitio de Frances (otra vez, gracias Frances!) encontré un artículo de Astarté que quiero que estas personas (hermanas, padres y suegros, amigos) lean y se aprendan, por favor :-) así cuando los visitamos TODOS podemos disfrutar un lindo momento social. Acá va:

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales

Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. Procurar que ese dia el niño haya dormido bien y haya comido bien. Aqui unos consejitos:

1) Preparar a amigos y familiares sobre qué comportamientos pueden esperar de su hijo(a).

2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado y mimado en extremo.

3) Si hay objetos delicados en el area de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro.

4) Preguntar si tienen una habitación o área donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algún "tantrum" o capricho.

5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de éste y recordarle a los demás que no dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a).

6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna pelicula preferida del niño para que se sienta más cómodo.

7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista.

Para mas consejos útiles visite : http://www.viviendoenotradimension.com/vidadiaria.htm#91408015

También pueden imprimir esta minicharla sobre el autismo, para tenerla a la mano para orientar al público, especialmente en medio del "tantrum" en la oficina del pediatra: http://www.viviendoenotradimension.com/MINI CHARLA SOBRE AUTISMO.doc

Gracias Frances!!!

Para ayudar a entender(me)

Últimamente he escuchado de gente conocida, cercana y querida (y cualquier combinación de estas características) decirme varias cosas respecto de cómo llevo como padre mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi.
Muchas de esas veces me he callado para no insultar. Otras he tratado de explicar sabiendo que quien no vive esta historia tiene una discapacidad para entender :-) lo que pasa.
Y otras veces no he escuchado NADA respecto de cómo llevo mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi. Y también prefiero callarme para no "mendigar" ayuda.
Hoy entré a videotecautista y (cómo no!) encontré un excelente post de Frances, una de las coautoras del blog que además tiene su propio sitio.
Para todos aquellos que me conocen personalmente, les transcribo una parte de ese post, para que les sea más fácil entender(me), o para que no hablen de más, o para que se comprometan sabiendo que NO les voy a pedir personalmente que lo hagan.

1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios: "No te preocupes, el hijo de mi vecina, tía, etc. comenzó a hablar a los 4 años", "los nenes se tardan más en hablar que las nenas", “No es autismo porque él abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras más temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

2) Tómese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste, preocupado y quizás hasta sentir coraje. Sáqueselo del sistema: Grite, llore, patalee. Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste, sea pastor, reverendo, rabino, etc. y desahóguese. Visite un psicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre cómo afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuídese de caer en una depresión; es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena, nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas.

3) Si usted vive con el padre/madre del niño siéntese a discutir sobre cómo se sienten, plan de ataque (estrategias e intervenciones que van a intentar), plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos, TODO el mundo tiene que cooperar.

4) Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a), haga lo siguiente: Sáquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y prepárele un pequeño portfolio e incluya los números de teléfono de los especialistas visitados, cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se ha hecho un diagnóstico de forma responsable. Reúnanse para discutir quien se va a encargar de qué y sobre los asuntos monetarios.

5) Conviértase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado. Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendrán información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto, muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que prácticamente la mayor parte de los síntomas desaparecen.

6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los síntomas del niño y asígnele prioridades según la necesidad.

7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrán volver a hablar. Triste pero cierto. Enséñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento, eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.

8) Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra, ese abrazo, la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y sáquelos en esos días difíciles.

9) Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente, según sea el caso. Y algunas cosas que haga serán iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias, las citas médicas, intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.

10) Averigüe cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuáles son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.

11) Saque tiempo para usted, no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano, descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pídanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romántica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo, éstos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

Las cosas se acomodan!

Ayer me confirmaron que nos aprobaron la integración! Y Caro ha quedado con Santi, así que la semana próxima (el Martes, porque el Lunes 24 es feriado aquí para NO OLVIDAR la "idiotez argentina" de los '70) mi Santito empezará su jardincito!!!
Caro (y Muñeca) nos han pedido que le hagamos una sillita para el jardín con apoyabrazos y mesita individual, como la que usa él en su terapia. Es una de mis tareas para este fin de semana: conseguir una o "fabricarla".

Y por otro lado...
El viernes nos entregan una perrita de 45 días, "Mora". Mora es una labradora negra y pasa a ser la nueva integrante de la familia. A todos mis amig@s blogueros... alguna experiencia de perros con niños de necesidades especiales? Serán bienvenidos sus comentarios!!! Tengo una mezcla de sensaciones (siempre pongo lo mismo jaja!): por un lado creo que puede ser estimulante para Santi... y por el otro, si no enganchan... será motivo de problemas! Ojalá que funcione!