Cole!!!

TENEMOS COLE PARA SANTI!!!!!!


ESTAMOS FELICES!!!!

Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

Informe del primer semestre

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:

Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

Escolarización 2010

El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.

La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.

Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.

En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.

Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.

Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.

Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.

La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.

Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.

Creo que lo vamos a lograr.

Vamos Santi!!!

Jardín otra vez!

Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que  Santi vuelve a sus salas.

Tenemos que resolver cuestiones con la Obra Social, pero es insignificante.

Por fin, después de 2 meses y algo de espera, volvemos a lo que -a mi entender- es fundamental, ya que agrega muchas horas de trabajo intelectual pero también socialización e integración. Espero que retomar rutinas produzca también un ordenamiento en las conductas.

La diferencia con el año pasado es que ya no estará Facu con él... pero a lo mejor, eso es bueno!

Empezamos otra vez... esta es una historia de empezar constantemente.

En la foto, el recuerdo de la sonrisa del primer día de Salita de 3!

Neuropediatra hoy

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.

Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.

También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.

Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

En 2 palabras

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental  para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual

Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...

TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL

1- Interacción Social

a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.

2- Alteraciones cualitativas de la comunicación

a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.

3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.

a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).


Informe cualitativo:

Área Lenguaje y Comunicación:

Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.

Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).

Área Cognitiva:

Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.

Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.

Área Motricidad:

Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.

Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.

Área social:

Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.

Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".

Sensopercepción:

El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.

CONCLUSIÓN:

• La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
• Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
• Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
• Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
• Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
• Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
• El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
• Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
• Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
• Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.

Ausente por un tiempo

He tenido algunos problemas laborales por los que estoy cambiando de rumbos. Ése es el motivo por el cual he estado ausente estos días del blog de Santi. Mañana me pondré al día, espero, transcribiendo algunas partes del 1er. Informe que nos entregaron en el centro donde Santi realiza sus terapias. También les voy a contar algunos cambios que tienen pensado para el tratamiento. Gracias por esperar.

Y Caro no se va...

Finalmente hubo una malinterpretación del "trabajo nuevo" que consiguió Caro. Solamente le va a llevar los jueves, así que seguiremos hasta fin de año -al menos- con ella. Es una muy buena noticia, porque no me gustaba la idea que Santi cambiara de maestra integradora a mitad de año.
Una buena!

Se nos va Caro

Caro, la maestra integradora de Santi, y con quien él había establecido un vínculo muy especial, tiene otra propuesta de trabajo. Se va, creemos que en Julio. Mientras tanto, ya no va a asistir los días Jueves al jardín con Santi.
Este jueves probamos de mandar a Santi solo (con Facu, sin Caro) al jardín, para ver cómo funcionaba. Y no resultó. Así que desde este jueves próximo, Santi va a quedarse en casa con su niñera, Adriana, que por suerte está con nosotros hace más de 2 años y ADORA a Santi. Creemos que es lo mejor.
Por otro lado, cómo manejar este tipo de cosas? Caro tiene todo el derecho de cambiar de trabajo. Pero... es un simple "trabajo" acompañar a un nene con necesidades especiales? Se sabe la dificultad que tienen los niños con TEA de establecer vínculos personales. Se debe tener en cuenta esta situación cuando se decide dejarlos? Yo creo que sí. Pero también creo en la libertad de Caro: ella no está obligada a postergar cuestiones personales por el hecho de que un nene se ha vinculado afectivamente con ella...
No sé que pensar, realmente. No sé si alegrarme porque a Caro le haya surgido una propuesta laboral que (imagino) es mejor, o si enojarme por dejar a Santi en el medio de un proceso que -supongo- debería haber durado -por lo menos- todo el año escolar.

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

Empezamos el jardín!!!

Ayer, gracias a Dios, empezamos el jardín. Por la mañana llevé a Tomás a su colegio y luego volví a casa a buscar a Facu y a Santi. Los dos ya estaban vestidos y con sus pintorcitos listos. Subimos al auto y partimos. Al llegar al jardín nos esperaba Caro, la maestra integradora de Santi, y las seños del "Angelitos de Colores". Facu llegó, se sacó su mochila y su abrigo, y fue a colgarlos al perchero. Santi primero estuvo conmigo y después se subió a upa de Caro. Entramos y estuvimos un rato con todos los nenes... a Santi no le convencía la idea. Pero se fue soltando de a poco... yo aproveché para irme y dejarlo con Caro, que luego me contó que se quejó un rato pero después se enganchó: participó de las actividades (pintó, la merienda, el aseo...) y antes de irse -empezamos con jornadas reducidas de 2 horas- escuchó el cuentito que les leen las seños (una actividad que se realiza al final de la jornada y han cambiado de horario para que Santi la tenga antes de irse). Luego Adriana fue a buscarlo, y Facu se quedó hasta el final de la jornada. Caro también me contó que Facu se portó re-bien, que no avasalló a Santi... la verdad, un AMOR mis dos enanos!!!

Reunión con la maestra integradora, terapeuta y seños del jardín

Hoy tuvimos la reunión con Muñeca (terapeuta), Caro (maestra integradora) y Silvi (una de las seños del jardín). Se acordaron las formas de trabajo de Santi en su reinicio de la escolarización: Algunas cuestiones domésticas, otras funcionales y sobre todo, se acordó que se va a trabajar sobre las potencialidades de Santi.
Uno de los (tantos) desafíos que se van a encarar va a ser el de compartir el jardín con Facu. En este sentido, tengo que tener la visión de buscar lo mejor para Santi, pero sin olvidar a Facu. No sé cómo Facu procesará el ver a su hermanito con "una seño para él solo" que lo ayude en cada una de las tareas que se programen. Por este tema, la sesión de terapia de hoy la vamos a realizar juntos, Santi y Facu.
Empezamos el Lunes próximo...

Las cosas se acomodan!

Ayer me confirmaron que nos aprobaron la integración! Y Caro ha quedado con Santi, así que la semana próxima (el Martes, porque el Lunes 24 es feriado aquí para NO OLVIDAR la "idiotez argentina" de los '70) mi Santito empezará su jardincito!!!
Caro (y Muñeca) nos han pedido que le hagamos una sillita para el jardín con apoyabrazos y mesita individual, como la que usa él en su terapia. Es una de mis tareas para este fin de semana: conseguir una o "fabricarla".

Y por otro lado...
El viernes nos entregan una perrita de 45 días, "Mora". Mora es una labradora negra y pasa a ser la nueva integrante de la familia. A todos mis amig@s blogueros... alguna experiencia de perros con niños de necesidades especiales? Serán bienvenidos sus comentarios!!! Tengo una mezcla de sensaciones (siempre pongo lo mismo jaja!): por un lado creo que puede ser estimulante para Santi... y por el otro, si no enganchan... será motivo de problemas! Ojalá que funcione!

Y el pescado sin vender

Hace 6 días que tenemos (o teníamos?) maestra integradora. Ahora resultan dos cosas:
1- Desde la prepaga me piden "un informe de la maestra que diga como va a abordar el tratamiento", y
2- Que a Caro le han ofrecido ser maestra de otro nene... que nos apuremos a decidirnos.
Estas cuestiones me ponen frenético.
Mañana les cuento.
El tema es que han pasado 6 días... y Santi sigue en casa.

Tenemos maestra integradora y jardín!!!

Buenas nuevas: Desde el equipo de Muñeca nos han asignado una maestra integradora para Santi. Se hizo un proceso de selección, las candidatas estuvieron un par de veces con Santi, y finalmente quedó elegida Caro. Así que ella empezará a ir al jardín con Santi... creo que todos los días, 3 horas, si la prepaga lo aprueba.
Y va a ir al mismo jardín que iba el año pasado, pero a la mañana (por la tarde tiene estimulación y, espero que pronto, fonoaudiología). O sea que... sí, va a ser compañerito de Facu, su hermano mellizo.
Esto (que vayan juntos) me produce sensaciones encontradas, y no puedo definir lo que siento o lo que pienso. Por ahí digo que muchas cosas de la vida las van a vivir juntos, y está bien que vayan juntos al jardín. Y por el otro lado pienso si Facu no va a ser afectado, o va a afectar, el proceso de Santi... y si esa afectación va a ser positiva o no, para Facu o para Santi... como verán, no tengo nada claro.
Pero sí estoy contento de que Santi vuelva al jardín.
Hace unos días tuve que buscar a Tommy al cole (ya va a segundo grado) y a Facu al jardín... venían los 2 con sus mochilas, después de una jornada de educación, riéndose y charloteando como loros (el loro es Facu en realidad)... y llegamos a casa y estaba Santi, y me dio una fea sensación de ver que él no estaba yendo al jardín. Así que ahora estoy feliz de reintegrar a Santi a su jardincito!

Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".