Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

Triste Año Viejo, FELIZ AÑO NUEVO

Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.

A quienes les fue bien, que les vaya mejor.

A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.

Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.

Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...

De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.

* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.

* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.

* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.

* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.

* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.

* Y que tengamos salud, para poder pelear.

FELIZ 2009 PARA TODOS!

En 2 palabras

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental  para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.

Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual

Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...

TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL

1- Interacción Social

a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.

2- Alteraciones cualitativas de la comunicación

a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.

3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.

a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).


Informe cualitativo:

Área Lenguaje y Comunicación:

Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.

Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).

Área Cognitiva:

Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.

Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.

Área Motricidad:

Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.

Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.

Área social:

Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.

Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".

Sensopercepción:

El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.

CONCLUSIÓN:

• La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
• Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
• Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
• Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
• Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
• Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
• El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
• Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
• Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
• Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".