Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

En 2 palabras

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental  para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

Alergia alimentaria

La semana pasada volvimos al Dr. que sigue la alergia alimentaria de Santi.
Lo más importante del caso es que le han restituido alimentos con leche. NO la leche, ni los yogures, ni el queso. Alimentos que contengan, en parte, esos elementos.
Es decir: puede comer galletas con leche de vaca. Pero su vaso de leche tendrá que seguir siendo de leche de cabra. No puede comerse un pedazo de queso, pero sí una porción de pizza que tenga queso.
La idea es ir incorporando esos elementos, de a poco (por eso lo de "formando parte de un alimento") e ir evaluando su evolución. Si no vuelven las diarreas, estamos bien. Y en quince días, a volver al consultorio...

Alergia alimentaria

Hoy nos entregaron los resultados de los análisis de sangre que hicimos después de casi 7 meses de dieta.

Los resultados son:

• Inmunoglobulina A: 33 mg/dl (debería estar entre 40 y 270)
• Anticuerpos IgA Anti-gliadina: Negativo
• Anticuerpo IgA Antiendomisio: Negativo
• Anticuerpo IgA Antitransglutaminasa: Negativo
• Anticuerpo IgG Antiendomisio: Negativo
• Anticuerpo IgG Antitransglutaminasa: Negativo

Así que, en teoría, la dieta ha resultado positiva... aunque de todas maneras hay otras cosas que no se han estudiado, como los péptidos de la caseína, que habían dado mal en Noviembre 2007.

Me parece que vamos a seguir estudiando este tema.

Some news

Les paso algunas novedades de los últimos días:

- Homeopatía: Fuimos a la consulta el viernes 11, habiendo pasado 2 meses de la consulta original. Afortunadamente Santi se portó muy bien, comportamiento que repitió este viernes 18 en su pediatra. Se dejó auscultar y anduvo por ahí sin hacer (grandes) líos. La dra. suspendió el Medhorrinum -que le dábamos 5 gotas por día en ayunas- y le dió 2 "papeles" con un polvito durante 2 días seguidos, no me pidan el nombre!. Ahora no le damos nada, y tengo que informar a la dra. sobre cómo está Santi durante este mes. Casualidad o causalidad, a partir de ahí ha vuelto a expresarse con lenguaje oral...

- Pediatra - Gastroenterólogo: Fuimos este viernes 18. Lo revisó, lo auscultó, lo pesó (17,700 Kg.) y lo midió (1,07 m.). Tiene un peso excelente y una altura excepcional. Se portó de maravillas! Y me pidió los exámenes para evaluar su dieta (el resultado de la dieta sobre sus anticuerpos IgE, IgG, IgA, etc.) para... Julio!!! Así que tenemos para 3 meses más de dieta, y recién ahí veremos si los derivados de la vaca son los que le producen la alergia alimentaria.

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".

Pa trás (con la dieta)

Ayer fuimos a otro pediatra gastroenterólogo porque decidimos con Valentina buscar una segunda opinión respecto de la dieta que le habían dado a Santi.
Este pediatra conoce, son buenos colegas, al otro que nos diera la dieta tan restrictiva de hace poco más de un mes. Incluso van juntos al Congreso de Gastroeneterología Pediátrica que se hará próximamente en Iguazú y donde asistirán alrededor de 5.000 profesionales de todo el mundo.
Su opinión respecto de la dieta para niños autistas/TGD difiere. Nos describió su experiencia con niños que ya ha tratado... y los 12 años de publicaciones de la Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition leídos. No hay evidencia científica de mejoras en niños TGD al implementar la dieta... lo que no significa que no existan! Pero... la dieta que le dieron a Santi era MUY pesada, casi impracticable, sobre todo teniendo en cuenta mi entorno familiar.
Teniendo esto en cuenta, y considerando también que los estudios de Santi dieron ciertos indicadores como de intolerancia a la caseína, lo que vamos a implementar es una dieta libre de alimentos provenientes de la vaca.
Ayer fuí a comprar leche de cabra, así empezamos hoy. Conseguí en botella, pasteurizada, en una (quesería?). 1 litro de leche de cabra, pasteurizada, a $ 8,50 (son 2,70 dólares estadounidenses), y leche en polvo (500 g) a $ 40,50 que rinden 5 litros.
Los resultados comenzarán a verse dentro de 1 mes, y esperamos que haya mejoras en la conducta y mejora en los indicadores de la sangre (IgA, IgG, IgE, etc.).
Ya estamos escondiendo el queso untable Finlandia y el dulce de leche Ilolay; ambos, lo mejor en su rubro :-) dentro de la heladera... porque al pícaro, de repente, te lo ves aparecer con el pote en la mano y la cuchara en la otra, y dale que dale!!! Queso o dulce de leche, lo que esté a mano!
Y como no vamos a dejar de consumirlos (sobre todo el papá con el Finlandia), los vamos a esconder...
En 6 semanas les cuento.

Hoy escribe Santi ( y otros temas...)

Y esto es lo que les quiere decir:

iiuiodddsakjjjkooisk jj

Y ya no quiso escribir más, pero se queda sentado al lado mío mirando como escribo :-)

Que quede este post como registro, en un tiempo, esperemos que cercano, estará escribiendo algunas cosas (mamá, papá, Santi... quien sabe)

Hemos empezado con el control de esfínteres, un gran tema... y con algunas cosas sorprendentes:

- El pañal nocturno amanece seco por completo,
- Nunca se "hace encima", siempre busca "sacar y hacer", y lo hace,
- El problema por ahora es que hace en cualquier lado!!! Menos en el inodoro, obvio :-O

Me iré interiorizando de cómo manejar este tema... me imagino que el control él lo tiene (no se hace involuntariamente, ni de día, ni de noche, no ensucia la ropa), pero no tiene la conducta (social?) de hacer donde "debe".

Bueno, todo lo que les conté, en realidad, es para "lo primero". Para "lo segundo", estamos un paso más atrás: sabe cuando se va a hacer (se esconde), pero no se baja los pantalones y sí, se ensucia.

Si alguien conoce, por favor, que me deje un comentario.

Tenemos un mes y algo hasta empezar la guardería de nuevo! Sería buenísimo empezar sin pañales...

Preparándonos para la dieta

Hoy Valen estuvo en el supermercado averiguando que alimentos están disponibles y son aptos para Santi. La lista es... cortísima. Empezando que casi todo tiene TACC (Trigo, Avena, Cebada, Centeno), lo que no tiene esos cereales, seguro tiene leche... así que se complica. Y otro detalle: todo es caro, más caro que los alimentos habituales. En fin...

Igualmente vamos a hacerla. Y les adjunto el documento que terminó de convencerme -entre otros similares- para que vean cuál es el enfoque de las dietas GF/CF en los pacientes con autismo.

Espero que les sirva.

Lamentablemente está en inglés, y no tengo tiempo de traducirlo :-(

Medical Testing for Autism, Asperger's Syndrome, and PDD

By William Shaw, Ph.D.

It is generally accepted within the autism community - by parents and professionals alike - that autism is a behaviorally-based disorder, that is, diagnosis is based on observation of behavior and treatment focuses on alleviating challenging behaviors. However, a growing number of individuals within this expanding community also acknowledge that there exists an equally relevant biomedical component to the disorder that should not be overlooked in planning treatment programs for individuals with autism spectrum disorders. While recognizing the need for biomedical testing, both parents and medical professionals can be at a loss in understanding the array of tests available and how to determine which test(s) are most appropriate for a child or adult with an ASD.

The recommendations for testing that follow are based on my 10 years experience as a Laboratory Director of The Great Plains Laboratory, a medical laboratory which has performed more testing for people on the autism spectrum than any other place in the world. My recommendations are now also based on experience with my own 14-year-old stepdaughter, Paulina, who has severe autism.

Food Allergy Testing
The single most useful test for people on the autism spectrum is the comprehensive IgG food allergy test. The most common foods that are abnormal in children and adults on the spectrum are cow's milk, cheese, yogurt, wheat, barley, rye, spelt, and soy. We have documented these allergies at The Great Plains Laboratory by testing thousands of blood samples from people on the spectrum throughout the world. Multiple articles in the medical journals report similar abnormalities.

The incidence of high IgG antibodies to wheat and milk is approximately 90% in people on the autistic spectrum. Most individuals with IgG allergy or sensitivity to cow's milk are also allergic to goat's milk. Other common allergies include peanuts, eggs, citrus fruit, corn, sugar, and baking yeast. There are various allergy tests available, so it is very important to check which type of allergy test is being offered. Although helpful in some cases, I have not seen IgE food allergy testing to be as valuable for individuals with ASD. Unfortunately, this is the only kind of food allergy test that most laboratories offer.

Determining whether or not IgG food allergies are present is important. These allergies or sensitivites are associated with the reaction of foods with certain white blood cells that release powerful cytokines, protein substances like gamma-interferon that can cause profound behavioral changes and even psychosis. IgG allergies are found in children and adults on the entire autistic spectrum including autism, pervasive developmental disorder (PDD), and in Asperger's syndrome. These abnormalities are also very common in attention deficit disorder as well.

Wheat and milk restriction has been one of the most successful treatments for individuals on the spectrum. Prior to initiation of the gluten and casein free diet, Paulina spent most of the day screaming, crying, throwing tantrums and pulling things off the shelves. She could not go to dinner at a restaurant because she was so hyperactive that she would squirm out of her seat and wander around the restaurant. All of these difficult behaviors ceased after implementation of the gluten free and casein free diet (as well as an antifungal treatment).

Testing for Celiac Disease
Celiac disease is another common disorder of wheat intolerance with an incidence of about 1:150 among people of European descent. The incidence of this disorder does not appear to be higher in those on the autism spectrum than in the general population, although people on the spectrum occasionally have celiac disease also. Celiac disease can be confirmed by the presence of antibodies to the intestinal enzyme transglutaminase, which is involved in the biochemical processing of gluten.

Inhalant Allergy Testing
Allergies to things in the air is termed inhalant allergies. These allergies, in contrast to food allergies, do need to be tested with IgE tests. Some of the most common allergies are mold, mildew, pollen, cats, dogs, birds, and dust. One child with autism had a severe behavioral reaction whenever a certain special teacher entered the classroom. After testing for inhalant allergies, we found that the child had severe cat allergies. The teacher was a cat lover and had several at home. The cat hair would get on the teacher's clothes and trigger allergic reactions in the child. The child was transferred to another teacher and the severe behavioral reactions ceased.

Testing for Yeast
Another very common abnormality in autism is a gastrointestinal overgrowth of Candida. Candida is a member of the yeast family - a type of fungus. Drugs that kill yeast or fungus are called antifungal drugs. The greatest bulk of Candida is present in the intestinal tract, although it may occasionally enter the bloodstream and has been detected in the blood of children with autism by a highly sensitive test called PCR that measures the Candida DNA. There are about a dozen species of Candida but three of the most common are Candida albicans, Candida parapsilosis, and Candida krusei.

There are many reasons for controlling Candida overgrowth. Excessive Candida can inhibit normal digestion and absorption of nutrients into the bloodstream, as well as prevent the production of important vitamins needed for optimal health. Candida produces many toxic byproducts including gliotoxins, which can cause impairment to the immune system. In addition, large portions of a Candida cell wall protein (HWP1) have a structure which is virtually identical to the wheat protein gluten. Because of this similarity, Candida binds to the enzyme transglutaminase, which is present in the intestinal lining. This binding to transglutaminase anchors long strands of the yeast cells to the intestine like ivy vines climbing a brick wall. This anchoring inhibits the yeast from being mechanically dislodged as digested food passes by. The binding of Candida to transglutaminase also interferes with the normal function of this enzyme in the digestion of gluten. If pieces of the Candida cell wall protein (which is similar to gluten) enter the bloodstream, they may react with one of the blood clotting factors that also has transglutaminase activity, leading to interference in the blood clotting mechanism. These modified proteins may not be recognized by the immune system, which as a result, can lead to autoimmune diseases. Lastly, the Candida cells can also produce digestive enzymes like proteases and phospholipase that actually eat away the intestinal lining, allowing undigested food molecules to pass through into the bloodstream, and as a result, cause more food allergies.

Candida can be detected by culturing the stool on Petri dishes or by measuring the amount of chemicals produced in the intestinal tract. These byproducts can be measured in the urine organic acid test (OAT), which also checks for inborn errors of metabolism, nutritional deficiencies, and other factors. These chemicals or fermentation products are absorbed from the intestinal tract by the blood vessels called the portal veins. These blood vessels carry these fermentation products to the liver where they are distributed throughout the bloodstream. The blood containing these fermentation products is filtered through the kidney and is excreted in the urine.

It is important to know that Stool testing can frequently miss the presence of Candida when there are high amounts of antibodies called IgA in the intestine. These IgA antibodies may coat the yeast cells and inhibit their growth enough to prevent them from growing in the Petri dish even though they may still be able to grow enough in the intestine to cause problems. Such a situation can lead to a false negative result.

By testing the yeast fermentation products in urine, this problem can usually be overcome. However, about 10% of yeast do not produce the common fermentation products. We have resolved this problem by offering a COMBO test for both the yeast fermentation products - the urine organic acid test (OAT) - as well as the yeast culture from stool. If the yeast can be cultured, there is the added advantage that the sensitivity of the yeast to various drugs or natural agents can be determined. Many yeast have developed resistance to various antifungal drugs because of the widespread use of these drugs in people with human immunodeficiency virus (HIV) infection. Like people with HIV, many people on the autism spectrum have a serious lack of immunity to Candida. One possible reason that people with autism have this problem is that the measles vaccine virus can severely impair the ability of the cellular immune system (Vaccine Jan 8, 2001) to control Candida. We have found this same lack of cellular immunity in people with autism. The Great Plains Laboratory expects to have a test for this defect available shortly and a possible treatment as well.

Alongside the GF/CF diet, reducing or eliminating yeast overgrowth has been one of the more effective methods of reducing autistic symptoms. Paulina had been on antifungal treatment (Nystatin) for several years but her behavior began to deteriorate markedly. Testing showed that her yeast had developed resistance to Nystatin. With this change, she had become extremely hyperactive and uncooperative. She spent much of the time crying and whining, had difficulty sleeping, and pulled things off the table. Within six hours of starting the antifungal drug Diflucan, her normal smiling behavior returned. Unfortunately, with prolonged use, Diflucan can sometimes cause liver damage so we implemented a limited carbohydrate diet to help control the yeast after we discontinued the Diflucan. With successful antifungal treatment, parents have reported reduced aggressive and self-hurtful behaviors, improved learning at school, improved focus and concentration, better sleep and reduced hyperactivity. Many parents don't realize that antifungal treatment is a long-term issue in autism; others treat with antifungal drugs that are ineffective. It's important that antifungal treatment be done under the supervision of a qualified medical professional. A less expensive microbial organic acid test can be done regularly to make sure that the yeast or harmful bacteria have not returned.

Testing for Clostridia
Several years ago, I began a collaborative study with Dr. Walter Gattaz, a research psychiatrist at the Central Mental Health Institute of Germany in Mannheim to evaluate urine samples of patients with schizophrenia. These samples were very valuable since they were obtained from patients who were drug-free. Thus, any biochemical abnormalities would be due to their disease and not a drug effect. Five of the twelve samples contained a very high concentration of a compound identified as a derivative of the amino acid tyrosine, which is very similar to but not identical to 3,4-dihydroxyphenylpropionic acid. I have since identified this compound as 3-(3-hydroxyphenyl)-3-hydroxypropionic acid or HPHPA. This particular compound has been linked to colonization of the intestinal tract with Clostridia bacteria.

How is this important to autism? HPHPA is found to be much higher in the urine of autistic children than in normal children. People with autism who have high values of this compound may have extremely abnormal or even psychotic behavior. One child with high amounts of HPHPA in urine kicked out the windows of the family car while being transported to school. Clostridia can be treated with the antibiotics Vancomycin or Flagyl. The first patient in a medical study improved after Flagyl treatment but then regressed when the drug was discontinued. The same child was retreated with a six-week course of Vancomycin. A developmental specialist estimated that the child had gained six months of development after the six weeks of therapy. Again, the child regressed after discontinuation of therapy. The use of beneficial bacteria, Lactobacillus acidophilus GG, whose brand name is Culturelle, is very useful in controlling Clostridia species in most cases and can be safely used for years if necessary. This product has about a millionth of a gram of the milk protein casein in each capsule but such a small amount is unlikely to have a significant effect in most milk-sensitive people.

Testing for HPHPA is also included on the full organic acid test or microbial organic acid test of the Great Plains Laboratory. It is important to be aware that some laboratories incorrectly measure DHPPA as a marker for Clostridia.DHPPA is a byproduct of chlorogenic acid, a common substance found in beverages and in many fruits and vegetables including apples, pears, tea, coffee, sunflower seeds, carrots, blueberries, cherries, potatoes, tomatoes, eggplant, sweet potatoes, and peaches. In addition, it is also a chemical byproduct of the good bacteria, E-coli and Lactobacillus.

The Toxicity of Mercury
Mercury is a naturally occurring metal found throughout the environment. Mercury can enter the environment from deposits of ore containing mercury due to wind or rain or from the actions of humans. In addition to mercury from the vaccine preservative Thimerisol, other major sources of mercury that contaminate humans are dental fillings, which are about 50% mercury and large fish such as tuna and swordfish.

Mercury exists in two major forms, inorganic and organic. Inorganic mercury consists of metallic mercury and inorganic mercury compounds called salts. Metallic mercury is a liquid at room temperature. It is the shiny silver material in thermometers and is commonly combined with silver as an alloy for dental fillings. Liquid mercury from thermometers can give off vapor if a thermometer breaks which could then be absorbed through the lungs. Mercury is also used in alkaline batteries. Organic mercury compounds include methylmercury, ethylmercury, and phenylmercury. Methylmercury is produced from inorganic mercury by microorganisms in the environment and perhaps by the microorganisms in the intestinal tract. Methylmercury is extremely toxic. Exposure to three drops of methylmercury to the gloved hands of a researcher was fatal. Mercury exposure should be avoided at all costs.

It is important to note that the symptoms of mercury toxicity closely mirror the clinical symptoms of autism.. Parents of a child who had developmental delays and a muscle disorder contacted me because the child's tests had revealed high levels of mercury in the hair and blood. They reported that their child ate salmon or tuna five or six times a week. Although fish are an excellent source of essential fatty acids, most large fish have significant amounts of methylmercury. The FDA has recommended that pregnant women abstain from certain fish high in mercury. Since methylmercury is fat soluble, it might also contaminate supplements derived from fish oils. In addition, mercury was used as an antifungal agent in paint prior to 1992. Therefore, anyone in an older house needs to be aware that peeling paint or sanding off existing paint could lead to mercury exposure. Mercury in the fillings of pregnant women may be a significant source of exposure to developing infants in utero. Ethyl mercury, the most common preservative found in vaccines, has been present as a preservative in other products as well: contact lens solutions, nasal sprays, and in ear and eye drops.

Testing for Heavy Metals
Heavy metals may often have combined effects so that exposure to multiple heavy metals at low levels might be just as toxic as exposure to one metal at a high level. Heavy metals found to be elevated in children and adults with autism and PDD include uranium, mercury, cadmium, arsenic, lead, aluminum, and antimony. Hair is the easiest sample to collect in most cases and is generally considered one of the best samples for screening for heavy metals since the heavy metals, such as mercury, may be 250 times higher in the hair than in the blood. However, the use of hair metal testing is controversial. The State of New York bans hair testing for heavy metals while the Environmental Protection Agency (EPA) of the US Government promotes hair screening for mercury as a very useful method. In New York State tests for heavy metals in blood or urine may have to be used instead of hair. Chelation treatment with the chelating agent DMSA is probably the most effective treatment at this time for those people with abnormal values.

Multiple tests can be very useful to pinpoint the most significant biochemical abnormalities so that treatment can be focused on the most important issues. Although each autistic child will experience varying levels of success with biomedical testing and treatments, I would like to share one success story that outlines what can happen in some cases. Three years ago, a family came to visit from Turkey with their four-year-old son with severe autism. They insisted that they wanted every single test offered by the laboratory. I tried to convince them to reduce the financial burden by suggesting which tests might be delayed to a later time. They would not listen and insisted firmly that they get every test available. Two years later I received a letter from the parents who had implemented all the therapies indicated by the testing. Their son had completely recovered and was successfully attending a regular school classroom without an aide.

The tests emphasized in this article have been useful to people with autism of every degree of severity. Parents and treating professionals who want to embark on biomedical testing should first start with this group. Many other tests may be useful to people with autism of every age; they are indicated in Table 1. Most tests are covered by insurance but HMO's generally do not pay unless the physician gets advance approval from a review committee.

As concerned parents and professionals, it is vitally important that we be holistic in our approach to treatment and investigate whether or not biomedical/biochemical agents are contributing to autistic symptoms. Only then will we be best able to successfully reduce or eliminate the behavioral challenges associated with autism spectrum disorders.

BIO
William Shaw Ph.D. is the Director of The Great Plains Laboratory, Inc., which specializes in metabolic and nutritional testing, especially in autism. Dr. Shaw received a Ph.D. in biochemistry, genetics, and human physiology from the Medical University of South Carolina and is board certified in the fields of clinical chemistry and toxicology by the American Board of Clinical Chemistry. He has supervised large endocrinology, nutritional biochemistry, toxicology, and immunology departments in positions at the Center for Disease Control and Smith Kline Clinical Laboratories in Atlanta, Georgia. He was Director of Clinical Chemistry, Endocrinology, and Toxicology at Children's Mercy Hospital, the teaching hospital of the University of Missouri at Kansas City School of Medicine. For more information telephone 913.341.8949; email: GPL4U@aol.com; website: www.greatplainslaboratory.com.

This article is reprinted with permission from the July-August 2004 issue of the Autism Asperger's Digest, a 52-page bimonthly magazine on autism spectrum disorders, published by Future Horizons, Inc. Subscribe at www.autismdigest.com.

No es celiaco, pero...

Ayer llamé al laboratorio de patología y me dijeron que estaban los resultados de la biopsia. Ahí nomás pedí turno para el pediatra y me lo dieron para el mismo día, así que partimos con Santi a ver qué nos decían.
Finalmente no se aprecian, en el laboratorio, los síntomas clásicos de la enfermedad celíaca: vellosidades aplanadas, células, etc... así que no es celíaco, si bien hay otros indicadores (edema, esofagitis, etc.) que nos hacen pensar en alguna alergia alimentaria. "Para probar" y por seis meses, nos vamos a someter a una dieta GF/CF (gluten free, casein free) más la eliminación de otros alimentos alergénicos.
Existe una buena cantidad de bibliografía que habla de las mejoras de los chicos TGD/TEA (Trastorno generalizado del desarrollo - Trastorno del espectro autista) cuando se eliminan esos alimentos que son alergénicos y además tóxicos para el sistema nervioso central.
Así que vamos a probar.
No va a ser fácil! Pero si es por el bien de Santi, allá vamos.