Sos la mejor mamá que Tato puede tener... arriba!
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7 mar 2010
FUERZA!!!
Fuerza mi Negra, que no es un retroceso... es tomar envión para dar un salto!
Sos la mejor mamá que Tato puede tener... arriba!
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10 feb 2010
Terapias de verano (con logros)
En este Enero que pasó Santi dejó sus terapias tradicionales en consultorio y empezó (y sigue por ahora, unas semanas más) con un terapeuta que viene a casa Lunes, Miércoles y Viernes.
Santiago, su terapeuta, lo acompaña en actividades típicas: salen a la plaza, juegan con masa, pero sobre todo... se meten a la pileta.
Y de ahí viene el logro más grande de este mes: SANTI APRENDIÓ A NADAR. Y le encanta!
No estoy hablando de estilos ;) Santi bracea y patalea, se mantiene a flote y llega a donde quiere. Incluso con su cabeza sumergida totalmente en el agua.
Creo que es un excelente logro, FELICITACIONES ENANO!
Te amo enanito!
Santiago, su terapeuta, lo acompaña en actividades típicas: salen a la plaza, juegan con masa, pero sobre todo... se meten a la pileta.
Y de ahí viene el logro más grande de este mes: SANTI APRENDIÓ A NADAR. Y le encanta!
No estoy hablando de estilos ;) Santi bracea y patalea, se mantiene a flote y llega a donde quiere. Incluso con su cabeza sumergida totalmente en el agua.
Creo que es un excelente logro, FELICITACIONES ENANO!
Te amo enanito!
23 dic 2009
Orgulloso de mi hijo
En estos días me ha tocado vivir con mi Santito un montón de cosas que me han renovado las esperanzas, además de conmoverme hasta las lágrimas. Estoy orgulloso de mi hijo, del esfuerzo de mi hijo, de lo que hace y lo que aprende. Me enorgullece saber que explota al máximo sus posibilidades. Me pega una cachetada en la cara, bien fuerte, como diciendome que no tengo derecho a ponerme mal cuando él está mal. Si bien Santi no camina a la velocidad de otros chicos, lo hace a su ritmo. Y cuando retrocede un paso, es para dar dos hacia adelante. Y estoy aprendiendo que tengo que acompañar ese ritmo, sin caerme. Ahora estamos en un momento muy, pero muy alto. Lo estoy disfrutando a pleno. Cada día tiene algo para sorprenderme, cada avance es un bálsamo para el alma, cada logro me estremece hasta lo más profundo. Te tengo mucha fe hijo. Estoy orgulloso de vos. Vamos, que este año es nuestro!!!
6 oct 2009
3 oct 2009
Retomando el contacto
Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.
Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.
Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.
Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.
Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.
Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.
Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.
12 ago 2009
Informe del primer semestre
Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:
Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!
Click acá para verla más grande.
Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!
24 jul 2009
SIN-PA-ÑA-LES
Así como se oye. Santi ha dejado los pañales.
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.
Se imaginan mi felicidad, no?
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.
Se imaginan mi felicidad, no?
4 jun 2009
El enganche con el abuelo Tata
Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.
Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.
El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).
El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.
La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...
26 may 2009
Escolarización 2010
El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.
La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.
Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.
En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.
Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.
Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.
Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.
La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.
Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.
Creo que lo vamos a lograr.
Vamos Santi!!!
31 mar 2009
Santi hoy
Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.Las cosas han cambiado un poco:
- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.
- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.
- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.
- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!
- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad
celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.
- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".
- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.
Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!
26 mar 2009
Esto es ser un León...
En vuelo compartido
León Gieco unió (y se unió) a distintos músicos jóvenes con distintas capacidades y salió de gira por el interior del país. Eso refleja "Mundo Alas", el filme que se estrena hoy. El músico y varios de sus acompañantes charlaron con Clarín acerca de este proyecto integrador. Y lo que sigue.
Por: Sandra Commisso
"Mundo Alas", de León Gieco, Sebastián Schindel y Fernando Molinar.
Reunidos en un hotel, los chicos llegaron a Buenos Aires desde distintos lugares del interior para el estreno de la película y para otro proyecto que los tiene entusiasmados (ver Todavía...). Faltan algunos de ellos, como Alejandro Davio (por una hidrocefalia soportó 17 operaciones y ahora toca la guitarra y compone); Demián Frontera (por un accidente a los 14 años quedó paralizado de la cintura para abajo, pero ahora baila en su silla de ruedas); Carlos Melo (nació con parálisis cerebral y conduce un programa radial con los shows de Mundo Alas); Raúl Romero (vive en el Cottolengo Don Orione y es el locutor oficial del grupo), y los chicos de AMAR: jóvenes con Síndrome de Down y excelentes bailarines de tango.
¿Cómo fue la experiencia de filmar la película?
Carlos Sosa: León se adaptó a nosotros y nosotros a él. Por eso todo lo que se ve en la película es auténtico. Haber hecho esto juntos nos da una energía impresionante a todos.
El que habla es un pintor con tetraplegia espástica que pinta con la boca. El y Antonella Semaán (que nació sin brazos) son los encargados de armar en vivo una escenografía, pintando durante el show a la vista del público.
Gieco: Lo importante son los logros de cada uno. Yo vi crecer a muchos de ellos. Por ejemplo, recuerdo cuando Pancho vino a mi camarín después de un show, tenía 15 años y no me pidió un autógrafo; me preguntó: ¿Cómo hago para componer canciones como vos?. Y a mí se me ocurrió que podía tocar la armónica.
Pancho Chévez, que nació sin brazos ni piernas, no sólo aprendió a tocar la armónica sino que ya compartió escenarios con Los Piojos, La Bersuit, La Renga, Almafuerte, Las Pelotas y Raly Barrionuevo; grabó tres discos y editó un libro; tiene un humor a prueba de todo (no dejó de hacer morisquetas al fotógrafo durante la entrevista) y va por más. Eso sí, siempre acompañado por su fiel asistente y amigo Beto.
Pancho: León es mi hermano del alma, él me ayudó a componer mis primeras canciones.
Gieco: La seguridad de poder ser músico le provocó algo espléndido, se liberó y pudo componer.
Se convirtió en un artista.
Gieco: Así es. Eso pasó con todos.
Maxi Lemos: Eso es lo que buscamos todos, ser artistas. Yo me aprendo las canciones de memoria, las escucho muchas veces hasta que me quedan. Yo dije: si no puedo escribir entonces tengo que hacer algo. Ensayo escuchando los temas, en diferentes versiones.
Maxi, que nació con secuelas de páralisis cerebral, se subió por primera vez a un escenario cuando tenía 11 años y cantó Carito junto a Gieco. Hoy, con 20 años, lleva grabado un disco y tiene otro en proyecto. "El disco lo grabé en San Luis en el estudio de mi amigo Gustavo Bustos, que me ayudó mucho a hacer todo lo que tenía en mi cabeza. También me gustaría hacer un fundación para los chicos de la calle; me dan ganas de llorar cuando veo gente humilde que necesita ayuda".
Gieco: Un lugar donde los chicos se puedan expresar a través del arte, como pasa con ellos. El arte es importante para todos, pero para la gente con discapacidad, mucho más. Hay cosas espirituales que sólo pueden salir a través del arte.
Carina Spina: Yo espero que la gente vea más nuestro arte que nuestra discapacidad.
Carina conoció a Gieco entrevistándolo para una radio. Por ese entonces no imaginaba que iba a cantar con él, grabar discos y escribir cuentos para chicos, todo, a pesar de su ceguera.
Carina: Cada vez me siento más segura con lo que voy logrando. Creo que además de lo artístico, esta experiencia también es enriquecedora en lo personal. Me gustaría que la película transmitiera el mensaje de cómo uno puede proponerse cosas y lograrlas, a pesar de las dificultades, hay tanta gente desanimada que siente que no puede hacer nada, que no tiene oportunidades. Nosotros, a pesar de la discapacidad, le damos para adelante.
Rosita Boquete: El mensaje es para todos, más allá de que es importante saber que el arte es muy bueno para la gente con discapacidad. Pero para todos.los que tienen alguna necesidad en particular está bueno decirles: hagan.
Rosita se crió en el mismo hogar -San Roque- que Pancho, en Santa Fe. Ella nació sin manos y sin mandíbula, pero eso no fue impedimento para estudiar diseño y comunicación y ser la encargada de filmar el backstage del rodaje. "Le estamos consiguiendo una mezcladora para que haga su propia película con todo lo que tiene desde hace años", dice Gieco. Ella trabaja junto con Stellita, que es fotógrafa.
Rosita: Tuve la suerte de que los directores me dejaran moverme libre con mi cámara y me sorprendí por todo lo que pude hacer, incluso viendo algunas imágenes antes que los propios directores.
Gieco:: Cuando faltaba algo, yo les decía: Rosita seguro lo tiene.
Carlos: Creo que la película va a ser un sacudón fuerte para la gente que siente que no puede hacer nada, esto les va a demostrar que sí se puede. Lo que nos pasó a nosotros es que cada uno encontró su lugar, cada uno hace el esfuerzo desde donde puede. Con este grupo me sentí acompañado y crecí como artista. Después de la gira, mis cuadros son distintos.
Gieco: Para mí fue bueno encontrar gente que tuviera ganas de subir al escenario: estar ahí no es fácil y todos demostraron que podían, que tenían fuerza y lo deseaban. Por eso se lo merecían. No hubo especulaciones y por eso la gente reaccionaba tan bien
18 ene 2009
Nuestro primer campamento
Estoy FELIZ.
Estuve programando, toda la semana pasada, un campamento con mis amigos y sus hijos, al que iría con Facu y Tommy.
La idea era ir en carpa al medio de las sierras, a un lugar alejado, sin comodidades. Y en consecuencia, con peligros, incomodidades, etc...
Mi amigo Javi decidió ir a ooooootro lugar, a un camping cercano 60 Km de la ciudad. Con algunas comodidades (luz, baños, etc.), así que cuando me enteré, decidí llevar también a Santi.
Viajé los 60 Km pensando cómo iba a resultar la aventura, y la verdad es que hoy le estoy agradecido a la vida por haberme hecho vivir ese día y medio, casi dos, en carpa con mis 3 hijos. Santi se portó ESPECTACULAR y disfrutó muchísimo del río, de la carpa, de la tierra, el campo, todo...
Párrafo aparte para mis amigos Juan (el Mono), Hora (el Negro), Seba (la Viaca) y Javi (el Enano) por haberme ayudado con mis hijos y en especial con Santi; y a sus hijos, que comparten momentos de su vida con mi Santi y lo tienen integrado como uno más.
Y otro párrafo para mi Tommy: ya he hablado de él, es una gran persona -y tiene 8 años-. Facu es divino y está andando bien (a pesar del berrinche del regreso porque quería quedarse conmigo y yo tuve que salir de casa), nos reímos mucho juntos, es súper pícaro. Pero Tommy es un SOL, enorme, dulce, maduro, inteligentísimo, extremadamente bueno.
Doy gracias a Dios por mis 3 hijos. Y gracias a todos por haberme regalado esos días que no se borrarán nunca de mi memoria.
(En la foto, de izquierda a derecha, Tommy (semitapado está Igna), Santi, Facu, Santi O., Octi, Franquito - observen el mismo gesto en Santi y Facu!)
29 dic 2008
Triste Año Viejo, FELIZ AÑO NUEVO
Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.
A quienes les fue bien, que les vaya mejor.
A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.
Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.
Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...
De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.
* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.
* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.
* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.
* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.
* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.
* Y que tengamos salud, para poder pelear.
FELIZ 2009 PARA TODOS!
25 dic 2008
Una Feliz Navidad
Anoche tuve una de las alegrías que uno espera tener, que desea, y que cuando llegan son tan simples que pueden pasar desapercibidas.
Anoche Santi, simplemente, se portó excelente.
No tiró nada, no lloró, no le dio ninguna rabieta... y disfrutó mucho de los juguetes que había en casa de su abuela, y disfrutó mucho de los fuegos artificiales, de los globos aerostáticos, y bailó mucho conmigo.
Anoche fue una noche de paz y de alegría.
Aunque esta mañana me haya levantado a las 9AM, cuando nos dormimos a las 5AM! =|
13 oct 2008
Actualizando un poco
Cuanto tiempo sin escribir de Santi...
La verdad es que me han cambiado un poco los
tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.
Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.
Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...
Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.
En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.
8 jul 2008
Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual
Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...
TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL
1- Interacción Social
a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.
2- Alteraciones cualitativas de la comunicación
a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.
3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.
a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).
Informe cualitativo:
Área Lenguaje y Comunicación:
Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.
Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).
Área Cognitiva:
Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.
Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.
Área Motricidad:
Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.
Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.
Área social:
Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.
Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".
Sensopercepción:
El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.
CONCLUSIÓN:
TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL
1- Interacción Social
a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.
2- Alteraciones cualitativas de la comunicación
a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.
3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.
a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).
Informe cualitativo:
Área Lenguaje y Comunicación:
Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.
Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).
Área Cognitiva:
Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.
Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.
Área Motricidad:
Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.
Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.
Área social:
Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.
Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".
Sensopercepción:
El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.
CONCLUSIÓN:
- La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
- Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
- Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
- Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
- Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
- Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
- El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
- Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
- Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
- Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.
9 abr 2008
Resumen de avances... y retrocesos
Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.
El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.
- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.
- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.
- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.
- Terapia: Seguimos igual.
- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.
- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!
- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.
Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.
El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.
- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.
- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.
- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.
- Terapia: Seguimos igual.
- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.
- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!
- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.
Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.
28 feb 2008
Resumen de avances
Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!
En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!
En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".
15 ene 2008
Amagando (que guachito!)
Que gracioso lo que nos pasó hoy. Todos los días comienzan con la sesión de terapia: Valentina lleva a Santi en el auto hasta el centro de Córdoba, terapia de 10 a 11 hs, y vuelta a casa.
Lo del control de esfínteres venía siendo entrenado en casa: entre la pileta, el calor, y la "paciencia ante los inconvenientes del aprendizaje", todo venía controlado. Es decir, si Santi hacía pis en la alfombra (sí, lo hizo) no nos hacíamos gran problema. Pero al salir de casa, pañal para evitar inconvenientes, y listo.
Hoy Santi se fue a terapia SIN PAÑALES.
Terminó su terapia, Lorena (su terapeuta) lo llevó al baño, e hizo pis ahí.
Llegó a casa, empezó a tocarse (señal de las ganas), lo llevaron al baño e hizo pis ahí.
Después, fue SOLITO al baño, e hizo pis ahí.
Y cuando estábamos por descorchar... se hizo en el acolchado de mi cama!!!! Jajajajaja!!!
Nos amagó de que ya era un señorito (3 veces seguidas en el baño!!!) y después nos hizo "ooooooooossssssssoooooo".
Sin embargo estamos felices! Creemos que lo de hoy fue un gran avance.
Lo del control de esfínteres venía siendo entrenado en casa: entre la pileta, el calor, y la "paciencia ante los inconvenientes del aprendizaje", todo venía controlado. Es decir, si Santi hacía pis en la alfombra (sí, lo hizo) no nos hacíamos gran problema. Pero al salir de casa, pañal para evitar inconvenientes, y listo.
Hoy Santi se fue a terapia SIN PAÑALES.
Terminó su terapia, Lorena (su terapeuta) lo llevó al baño, e hizo pis ahí.
Llegó a casa, empezó a tocarse (señal de las ganas), lo llevaron al baño e hizo pis ahí.
Después, fue SOLITO al baño, e hizo pis ahí.
Y cuando estábamos por descorchar... se hizo en el acolchado de mi cama!!!! Jajajajaja!!!
Nos amagó de que ya era un señorito (3 veces seguidas en el baño!!!) y después nos hizo "ooooooooossssssssoooooo".
Sin embargo estamos felices! Creemos que lo de hoy fue un gran avance.
13 ene 2008
Hoy escribe Santi ( y otros temas...)
Y esto es lo que les quiere decir:
iiuiodddsakjjjkooisk jj
Y ya no quiso escribir más, pero se queda sentado al lado mío mirando como escribo :-)
Que quede este post como registro, en un tiempo, esperemos que cercano, estará escribiendo algunas cosas (mamá, papá, Santi... quien sabe)
Hemos empezado con el control de esfínteres, un gran tema... y con algunas cosas sorprendentes:
- El pañal nocturno amanece seco por completo,
- Nunca se "hace encima", siempre busca "sacar y hacer", y lo hace,
- El problema por ahora es que hace en cualquier lado!!! Menos en el inodoro, obvio :-O
Me iré interiorizando de cómo manejar este tema... me imagino que el control él lo tiene (no se hace involuntariamente, ni de día, ni de noche, no ensucia la ropa), pero no tiene la conducta (social?) de hacer donde "debe".
Bueno, todo lo que les conté, en realidad, es para "lo primero". Para "lo segundo", estamos un paso más atrás: sabe cuando se va a hacer (se esconde), pero no se baja los pantalones y sí, se ensucia.
Si alguien conoce, por favor, que me deje un comentario.
Tenemos un mes y algo hasta empezar la guardería de nuevo! Sería buenísimo empezar sin pañales...
iiuiodddsakjjjkooisk jj
Y ya no quiso escribir más, pero se queda sentado al lado mío mirando como escribo :-)
Que quede este post como registro, en un tiempo, esperemos que cercano, estará escribiendo algunas cosas (mamá, papá, Santi... quien sabe)
Hemos empezado con el control de esfínteres, un gran tema... y con algunas cosas sorprendentes:
- El pañal nocturno amanece seco por completo,
- Nunca se "hace encima", siempre busca "sacar y hacer", y lo hace,
- El problema por ahora es que hace en cualquier lado!!! Menos en el inodoro, obvio :-O
Me iré interiorizando de cómo manejar este tema... me imagino que el control él lo tiene (no se hace involuntariamente, ni de día, ni de noche, no ensucia la ropa), pero no tiene la conducta (social?) de hacer donde "debe".
Bueno, todo lo que les conté, en realidad, es para "lo primero". Para "lo segundo", estamos un paso más atrás: sabe cuando se va a hacer (se esconde), pero no se baja los pantalones y sí, se ensucia.
Si alguien conoce, por favor, que me deje un comentario.
Tenemos un mes y algo hasta empezar la guardería de nuevo! Sería buenísimo empezar sin pañales...
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