Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

Tener una vida sinusoidal

En estos días Santi ha realizado un mini-explosión de lenguaje (por favor, tomar esta expresión en contexto!). Bastante seguido, saluda al llegar y al irse (hola y chau), ha vuelto a cantar sus canciones preferidas, incluso hasta nombra algunos objetos. Sigue tan cariñoso como siempre, sigue con su manía de pellizcar, y hemos podido controlar las manías de sacarse las zapatillas (le compramos botitas, como las de básquet o las John Foos) y alguna otra... Adora ir a terapia con Lore (es increíble ver su carita cuando Lore sale a recibirlo, se ilumina todo, la abraza...) y está muy bien en su jardincito, donde también está construyendo una relación muy fuerte con Caro, su maestra integradora.
Por todas estas cosas, estos son días "up", o en la cresta de la sinusoide. Pero como toda onda sinusoidal, cada vez que llega arriba comienza a bajar... y siento que útlimamente son así las cosas, y proyecto que van a ser así siempre.
Así que, como hablábamos ayer con Carolina (la mamá de Gaspar, otro nene TGD -Asperger?-, en la sala de espera del centro de terapias) "habrá que juntar fuerzas en los buenos momentos para ir superando los momentos bajos". Claro que semejante vaivén emocional es desgastante... pero que otra cosa se puede hacer? Ser fuertes más allá de todo es lo que nuestros enanos necesitan.
Y estoy listo para dar la pelea, sabiendo que habrá rounds donde voy a besar la lona, y otros en que voy a ir derrotando al enemigo. Igual que Santi. Espero que él también esté listo...

La estimulación temprana empieza

Hace ya 2 meses que estamos con "Muñeca". Muñeca es Magdalena Toledo, la terapeuta de Estimulación Temprana de Santi.

Muñeca es divina, aunque se enoja conmigo cuando espío la terapia y Santi me descubre... y se quiere venir con Papá!

Hace una semana Muñeca nos dio buenas noticias: Santi tiene buena capacidad para aprender, es decir, no sólo por imitación... esto es genial para su pronóstico. Y la otra, que sus "ausencias" son raras, porque no son las típicas del autismo, en las que "es como que algo muy poderoso atrapa la atención del nene y no lo suelta". Aparentemente, Santi maneja a voluntad sus ausencias, y lo que es mejor, sus "regresos".

Estas noticias nos pusieron felices!

Empezando...

Hola! Hoy es 17 de diciembre y empiezo a postear en este blog, inspirado por el blog de Fabi y Dani. Mi intención es ir contandoles como vamos de la mano con Santi, mi hijo de 3 años, con un diagnóstico de retraso madurativo y posiblemente Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).
Primero que nada, y para quienes no conozcan la historia, eso... un poco de historia:

En Julio de 2007 empezamos a visitar a algunos profesionales ya que nuestra familia (abuelos, tíos de Santi) empezaron a notar que "algo no estaba bien" con él. Con Valentina desconfiábamos de esas apreciaciones y, a pesar de ver que Santi evolucionaba distinto que Facu (su hermano mellizo), precisamente el hecho de ser mellizos y el "NO LOS COMPAREN, SON DOS PERSONAS DISTINTAS" nos hacía pensar que era algo típico del desarrollo desparejo de los hermanos mellizos.

Fuimos a la primera consulta con un neurólogo. Nos pidieron Resonancia Magnética y Electroencéfalograma, que hicimos y dieron bien... después llegó el turno de los estudios metabólicos. Un mes de espera... y dieron bien también.

A esta altura teníamos una mezcla de sensaciones: por un lado, el querer que no haya nada (si los estudios dieron bien!) y por otro, veíamos que Santi no mejoraba, que "lo que andaba mal" seguía mal...

Encima yo daba vueltas por Internet por cada posible diagnóstico que nos daban, y ya me empezaba a asustar.

Después, llegó el momento de la primera "segunda opinión": fuimos a otro neurólogo. Y ahí sí, con mucha crudeza lamentablemente, nos habló de "autismo" y de "trastorno generalizado del desarrollo". Y nos pidió "screening" con una neuropsicóloga. Luego de 5 sesiones, recibimos un informe donde se detallaban todas y cada una de las habilidades que Santi debía tener... y no tiene :-(

Fue entonces que empezamos con la terapia de estimulación temprana. Pero a eso lo cuento en un próximo post, porque ya es "historia actual".