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2 abr 2010

2 de Abril: Día mundial de concientización sobre el autismo


Hoy es el día mundial de concientización sobre el autismo, y me pareció interesante publicar esta nota que tuvo muy buena repercusión cuando la publiqué en mi Facebook, porque ayuda a todos a conocer un poco más y saber tratar a nuestros hijos con autismo.

MITOS (Y VERDADES) SOBRE EL AUTISMO

• Mentira 1: “La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo” .


Verdad: Si mi hijo Erik hubiera nacido cuando Bruno Bettelheim -un farsante doctorado en Filosofía del Arte que se inventó una formación como psicoanalista- hacía creer al mundo en los años cuarenta que la falta de afecto de los padres en los primeros meses de vida del niño era la causa de la destrucción de su psique hasta que se volvían autistas por desesperación, desde luego sí que no habría tenido ninguna posibilidad, al verse separado de sus padres y encerrado en una institución.


Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?


Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.


¿Y no sería esta falsa creencia uno de los orígenes de tantos mitos, errores y daños?


• Mentira 2: “El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica”:


Verdad: El autismo es un trastorno profundo del desarrollo. No es una enfermedad, sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que en cada niño se combinan de forma distinta. Por eso no hay dos personas con autismo iguales.


Los síntomas afectan a tres áreas:


- Lenguaje y comunicación. Aunque tan sólo el 50% de las personas con autismo llegan a hablar, existen muchas fórmulas para lograr la comunicación: apoyo visual con imágenes lenguaje con símbolos, ordenador, etc. Y en cuanto a los problemas de lenguaje comunicativo, con una terapia adecuada se les puede “enseñar a aprender”.


- Socialización: quizás sea el área más complicada, pero con constancia y trabajo estructurado se consiguen grandes logros para el desarrollo de la empatía, la expresión de necesidades o el conocimiento de las reglas sociales.


- La flexibilidad mental y de comportamiento: trabajando poco a poco, con pequeños objetivos, sabiendo ofrecer alternativas, anticipando lo que va a pasar, fomentando la interacción o aprovechando sus intereses para acercarlos a los nuestros se puede lograr una gran flexibilidad en el comportamiento.


• Mentira 3: “La recuperación es muy escasa”


Verdad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.


Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.


Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.


¡Nuestros hijos pueden mucho más!


• Mentira 4: “Son niños que no pueden ir a colegios normales”


Verdad: Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.


No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.

Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

•Mentira 5: “Son niños incapaces de sentir o de expresar afecto”


Verdad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita… En fin, sin más comentarios.


• Mentira 6: “son niños muy agresivos que se autolesionan”


Verdad: Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.


• Mentira 7: “No hay causa genética en el autismo”


Verdad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.


Tomado de la página "Contra los mitos del autismo" de Facebook
http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318&ref=nf&v=info

20 nov 2009

Nuevos aranceles prestacionales y nueva ley de Atención domiciliaria


Éstos son los nuevos aranceles que rigen para la Ley 24901.
Más abajo la nueva prestación de atención domiciliaria.

SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ley 26.480

Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901.

Sancionada: Marzo 4 de 2009.

Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la Ley Nº 24.901 el siguiente:

d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinario evaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duración de los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, su reformulación, continuidad o finalización de la asistencia. El asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente.

ARTICULO 2º — La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los NOVENTA (90) días de su promulgación.

ARTICULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 —

JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

13 nov 2009

Dictamen de la Comision de Salud de la HCD

Les transcribo la información que llega desde TGD-PADRES. Por favor difundanla. Gracias.

Estimados papas
salió el Dictámen de la Comisión de Diputados de Salud. del proyecto que habia sido aprobado en agosto pasado en la comision de discapacidad por unanimidad (Dip Morgado+Dip Santander) en el que habiamos colaborado activamente.
Lamentablemente nuestros diputados no han priorizado las necesidades de nuestros hijos a la hora de imprimir ellos (los señores Diputados de Salud) sus propias modificaciones a nuestro proyecto. Transcribo las palabras y el pedido del Diputado Claudio morgado para todos uds.:
"Este es el dictamen que logramos despues de tres horas de lucha.
No es el mejor.... Hay modificaciones (sobretodo en el articulo 6 en relacion a la libre eleccion ).
Pudimos sostener otras importantes.. Leanlo y comenten (quizas podamos realizar alguna modificacion en el recinto)".
Les mando por adjunto copia del Dictámen y copia de NUESTRO proyecto original para que puedan cotejarlo.
TODO aquel que quiera hacer su sugerencia lo pueden hacerla directa y unicamente por mail a correodebo@gmail.com para reenviársela al Dipuatdo Morgado.
esto quiere decir que el proyecto pasara a su tratamiento al recinto, a la mismisima camara de diputados. TENEMOS QUE ESTAR TODOS ALLI !!
cuando sea tratada definitivamente en el recinto y hacer fuerza para evitar ésta poda de artículos y esta modificación en la redacción de algunos artículos que no solo no benefician a nuestros hijos si no que los perjudican.
Invitamos a todos a leer los adjuntos, a imprimirlos y a hacer una movida a nivel nacional, en los medios y con cada diputado de las provincias para que este proyecto sea aprobado.
CUANDO TENGAMOS LA FECHA DEL TRATAMIENTO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS LE AVISAREMOS. ESPEREMOS QUE PUEDA SER ESTE AÑO !
POR FAVOR VAYAN PREVIENDO LA POSIBILIDAD DE VENIR DESDE TODO EL PAIS, SEGURAMENTE PREPARAREMOS TODO PARA QUE SALGA LO MAS ORDENADAMENTE POSIBLE
ES UNO DE LOS MOMENTOS QUE ESTUVIMOS ESPERANDO DESDE HACE MAS DE 2 AÑOS.
Por favor difundir todo esto lo maximo posible, en blogs, sitios, etc
Saludos para todos,
Débora Esther Feinmann,

7 jun 2009

La nota de hoy

Acabo de leer la nota que se publicó hoy en Día a Día. Lo más importante es que ayuda a difundir el trastorno para que cada vez más y más gente lo conozca, se interese y aprenda; de esta manera se vence la ignorancia, madre de la discriminación.
Quienes hace un tiempo que estamos en esto acostumbramos a corregir detalles que nos parecen importantes. Por ejemplo, no hablamos de niños autistas, sino de niños CON autismo. La diferencia es que a nuestros hijos no los define su condición, sino que es algo que tienen.
Otra de las cuestiones que se desliza en la nota es que iguala al TGD con el autismo, y en realidad, el TGD es una forma de autismo. Existen 5 formas: el Síndrome de Rett, el autismo de Kanner, el TGD, el Síndrome de Asperger y el Trastorno desintegrativo infantil, quizá la forma más agresiva del autismo. Cada una de estas formas tiene orígenes y síntomas distintos, y distintos grados de afectación en "la tríada" (habilidades sociales - comunicación - imaginación) que son las áreas donde impacta el autismo.

Muchas gracias a Magdalena por incluirme en su nota y por ayudar a difundir.




29 may 2009

Día Libre, 07 de Junio de 2009

Magdalena Altieri, del diario Día a Día de Córdoba, me cuenta que el Domingo 7 de Junio sale una nota especial dedicada al autismo-TGD, en el suplemento de los domingos llamado Día Libre.
Va a haber una mención a llevándote... veremos qué dice!

12 may 2009

Evento de APCACOR


La gente de APCACOR ha organizado una reunión informativa con un abogado penalista especialista en litigios contra las prepagas, el 4 de Julio. Entré a su página pero no dice nada, voy a averiguar para informar por este medio.

9 may 2009

La justicia, si llega tarde, no es justicia


Y lamentablemente en este país casi siempre es así.
Y si no, miren lo que le pasó a este papá de un chico con TGD de mi ciudad, Córdoba:

La Justicia de Córdoba dio lugar a un amparo, iniciado hace casi dos años, por la familia de un pequeño de 5 años que sufre un grado de autismodenominado Trastorno Generalizado de Desarrollo(TGD). El niño había sido desafiliado de la prepaga Medical Plaza SA, que pertenecía al Hospital Español, hoy clausurado y en vías de ser provincializado. 
Una vez confirmado el caso se originó una odisea con la prestataria, inclusive con el certificado de discapacidad conseguido en marzo de aquel año. N. P. explicó que decidieron iniciar el amparo contra la prepaga luego de la negativa de realizarle un estudio genético y, según denunció, tras varios intentos de desafiliación y hasta que se produjo. 
El 6 de abril, el juez José García Pages de Civil y Comercial Nº 27, hizo lugar a la acción legal iniciada por la familia el 23 de abril de 2007, dos años más tarde, luego de una medida de no innovar, una multa mensual de 300 pesos, audiencias conciliatorias y el centro médico clausurado. 
Según indica la resolución judicial se declara la “invalidez del acto resolutorio” por el cual se desvincula al grupo familiar como afiliado a la prepaga, y condena a la empresa Hospital Español Medical Plaza SA a rendirle a los actores todas las prestaciones. 
No sé de qué me sirve, porque el que me tiene que dar las presta
ciones no existe”, dijo. 

Si te interesa podés leer el artículo completo acá.
Qué pasó durante todo ese tiempo que duró el reclamo?
Habrá podido ese papá afrontar las terapias sin asistencia de su empresa de medicina prepaga? Yo, por ejemplo, no podría hacerlo.
Si él tampoco pudo... como se hace para recuperar el tiempo perdido en la estimulación de ese chico? No se puede... el daño es IRREVERSIBLE. No hay indemnización que valga.
Además... por si faltaba algo, la empresa condenada ya no existe.
Por eso, es necesario insistir:

NECESITAMOS LA LEY!




2 abr 2009

2 de Abril - WAAD con amigos!

Hoy "festejamos" el día del autismo (aunque nadie se enteró jajaja) con un evento social, con amigos e hijos de mis amigos.

Agradezco a mis amigos, sobre todo a mis más queridos, porque quieren y tratan a Santi como un enano más (de los muchos que había).

Santi se portó muy bien, estuvo divino, superando las expectativas... grande Enanito mío!

Gracias amigos! Los quiero mucho, y mi Santi también!

(De Videotecautista, adaptado)

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana confianza y aprende a apreciarse a sí misma.
2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciará el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, si la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado.
3. Muchas personas con autismo piensan en imágenes. Hay ocasiones en que necesitan que les expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.
4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco más de tiempo y esfuerzo, pero vale la pena.
5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas.
6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes.
7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No les gusta ser apañadas y saben cuando lo son. Sea su amigo por las mismas razones que lo es con otras personas.
8. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo. Muchas veces las personas con autismo aprenden o procesan la información de una manera diferente o piensan acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio.
10. Por último y muy importante, permita a la persona autista tener la chance de hacerle un favor o hacer algo por usted. Ellos tienen pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

26 mar 2009

Esto es ser un León...

En vuelo compartido

León Gieco unió (y se unió) a distintos músicos jóvenes con distintas capacidades y salió de gira por el interior del país. Eso refleja "Mundo Alas", el filme que se estrena hoy. El músico y varios de sus acompañantes charlaron con Clarín acerca de este proyecto integrador. Y lo que sigue.

"Mundo Alas", de León Gieco, Sebastián Schindel y Fernando Molinar.
Muchas personas sienten que les resulta difícil lograr sus metas. Pero después de conocer a los protagonistas del documental Mundo Alas, el concepto de esfuerzo y sacrificio adquiere otra dimensión. El filme, que se estrena hoy, codirigido por León Gieco junto a Sebastián Schindel y Fernando Molnar, es una suerte de road movie que registra toda la gira por el país y el backstage que Gieco realizó junto a un grupo de artistas jóvenes con diferentes discapacidades. "Este fue un casting de la vida. Eso fue lo que dijo Demián y es tal cual", dice Gieco."Yo los fui conociendo en distintos momentos de mi vida, fueron llegando solos; no estaba preparado para esto, pero se dio así". El 1ø de enero de 2006 Canal 7 emitió un show que dieron todos en el Salón Blanco de la Casa Rosada. Lo vio Jorge Alvarez, director del INCAA entonces, y le dijo a Gieco: Nos debemos hacer la película de esto. "Busqué una productora, Magoya Films, y dos codirectores que colaboraran conmigo porque yo tenía muchas ganas de dirigir", cuenta León.
Reunidos en un hotel, los chicos llegaron a Buenos Aires desde distintos lugares del interior para el estreno de la película y para otro proyecto que los tiene entusiasmados (ver Todavía...). Faltan algunos de ellos, como Alejandro Davio (por una hidrocefalia soportó 17 operaciones y ahora toca la guitarra y compone); Demián Frontera (por un accidente a los 14 años quedó paralizado de la cintura para abajo, pero ahora baila en su silla de ruedas); Carlos Melo (nació con parálisis cerebral y conduce un programa radial con los shows de Mundo Alas); Raúl Romero (vive en el Cottolengo Don Orione y es el locutor oficial del grupo), y los chicos de AMAR: jóvenes con Síndrome de Down y excelentes bailarines de tango.

¿Cómo fue la experiencia de filmar la película?
Carlos Sosa: León se adaptó a nosotros y nosotros a él. Por eso todo lo que se ve en la película es auténtico. Haber hecho esto juntos nos da una energía impresionante a todos.
El que habla es un pintor con tetraplegia espástica que pinta con la boca. El y Antonella Semaán (que nació sin brazos) son los encargados de armar en vivo una escenografía, pintando durante el show a la vista del público.

Gieco: Lo importante son los logros de cada uno. Yo vi crecer a muchos de ellos. Por ejemplo, recuerdo cuando Pancho vino a mi camarín después de un show, tenía 15 años y no me pidió un autógrafo; me preguntó: ¿Cómo hago para componer canciones como vos?. Y a mí se me ocurrió que podía tocar la armónica.
Pancho Chévez, que nació sin brazos ni piernas, no sólo aprendió a tocar la armónica sino que ya compartió escenarios con Los Piojos, La Bersuit, La Renga, Almafuerte, Las Pelotas y Raly Barrionuevo; grabó tres discos y editó un libro; tiene un humor a prueba de todo (no dejó de hacer morisquetas al fotógrafo durante la entrevista) y va por más. Eso sí, siempre acompañado por su fiel asistente y amigo Beto.
Pancho: León es mi hermano del alma, él me ayudó a componer mis primeras canciones.
Gieco: La seguridad de poder ser músico le provocó algo espléndido, se liberó y pudo componer.

Se convirtió en un artista.
Gieco: Así es. Eso pasó con todos.
Maxi Lemos: Eso es lo que buscamos todos, ser artistas. Yo me aprendo las canciones de memoria, las escucho muchas veces hasta que me quedan. Yo dije: si no puedo escribir entonces tengo que hacer algo. Ensayo escuchando los temas, en diferentes versiones.
Maxi, que nació con secuelas de páralisis cerebral, se subió por primera vez a un escenario cuando tenía 11 años y cantó Carito junto a Gieco. Hoy, con 20 años, lleva grabado un disco y tiene otro en proyecto. "El disco lo grabé en San Luis en el estudio de mi amigo Gustavo Bustos, que me ayudó mucho a hacer todo lo que tenía en mi cabeza. También me gustaría hacer un fundación para los chicos de la calle; me dan ganas de llorar cuando veo gente humilde que necesita ayuda".
Gieco: Un lugar donde los chicos se puedan expresar a través del arte, como pasa con ellos. El arte es importante para todos, pero para la gente con discapacidad, mucho más. Hay cosas espirituales que sólo pueden salir a través del arte.
Carina Spina: Yo espero que la gente vea más nuestro arte que nuestra discapacidad.
Carina conoció a Gieco entrevistándolo para una radio. Por ese entonces no imaginaba que iba a cantar con él, grabar discos y escribir cuentos para chicos, todo, a pesar de su ceguera.

Carina: Cada vez me siento más segura con lo que voy logrando. Creo que además de lo artístico, esta experiencia también es enriquecedora en lo personal. Me gustaría que la película transmitiera el mensaje de cómo uno puede proponerse cosas y lograrlas, a pesar de las dificultades, hay tanta gente desanimada que siente que no puede hacer nada, que no tiene oportunidades. Nosotros, a pesar de la discapacidad, le damos para adelante.
Rosita Boquete: El mensaje es para todos, más allá de que es importante saber que el arte es muy bueno para la gente con discapacidad. Pero para todos.los que tienen alguna necesidad en particular está bueno decirles: hagan.
Rosita se crió en el mismo hogar -San Roque- que Pancho, en Santa Fe. Ella nació sin manos y sin mandíbula, pero eso no fue impedimento para estudiar diseño y comunicación y ser la encargada de filmar el backstage del rodaje. "Le estamos consiguiendo una mezcladora para que haga su propia película con todo lo que tiene desde hace años", dice Gieco. Ella trabaja junto con Stellita, que es fotógrafa.

Rosita: Tuve la suerte de que los directores me dejaran moverme libre con mi cámara y me sorprendí por todo lo que pude hacer, incluso viendo algunas imágenes antes que los propios directores.
Gieco:: Cuando faltaba algo, yo les decía: Rosita seguro lo tiene.
Carlos: Creo que la película va a ser un sacudón fuerte para la gente que siente que no puede hacer nada, esto les va a demostrar que sí se puede. Lo que nos pasó a nosotros es que cada uno encontró su lugar, cada uno hace el esfuerzo desde donde puede. Con este grupo me sentí acompañado y crecí como artista. Después de la gira, mis cuadros son distintos.
Gieco: Para mí fue bueno encontrar gente que tuviera ganas de subir al escenario: estar ahí no es fácil y todos demostraron que podían, que tenían fuerza y lo deseaban. Por eso se lo merecían. No hubo especulaciones y por eso la gente reaccionaba tan bien

11 mar 2009

2 de Abril... Autismo, las terapias

Las investigaciones indican que con una intervención conductual temprana de al menos dos años en la edad preescolar, muchos niños con trastornos del espectro autista pueden experimentar avances importantes en cuanto a su coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas. La intervención conductual debe comenzar inmediatamente luego de efectuarse el diagnóstico.
Existen programas eficaces que apuntan al desarrollo de capacidades comunicativas, sociales y cognitivas.
Los mejores tratamientos son las intervenciones conductuales tempranas basadas en evidencias. También benefician a muchos niños la terapia del habla y la terapia ocupacional.

10 mar 2009

2 de Abril... Qué significa el WAAD?

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de
las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta.

9 mar 2009

2 de Abril... Una imagen vale más que...

Incidencia del autismo en el mundo


Extraído de International Autism Epidemiology Network (IAEN)

SIN PALABRAS, NO?

Cuanta bronca...

6 mar 2009

2 de Abril... Qué es el autismo?

El autismo es un complejo trastorno neurobiológico que suele afectar a una persona durante toda su vida. Pertenece a un grupo de trastornos conocidos como “trastornos del espectro autista” (TEA).
Afecta a todos los grupos raciales, étnicos y sociales, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres.
Perjudica las capacidades de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en rutinas rígidas y comportamientos repetitivos, como ordenar objetos en forma obsesiva o seguir rutinas muy específicas.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta sumamente graves.
Todos estos trastornos se caracterizan por diversos grados de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos reiterativos.
Por lo general, los trastornos del espectro autista pueden diagnosticarse con certeza ya a los 3 años, aunque los primeros diagnósticos generalmente se realizan entre los 18 y los 24 meses. Los padres son los primeros en notar que su hijo muestra conductas inusuales o que no alcanza los hitos del desarrollo normales; algunos dicen que su hijo parece distinto de cuando nació, mientras que otros describen a un niño que se desarrollaba normalmente y que luego perdió algunas capacidades. A veces, al comienzo, los pediatras no prestan atención a los signos de autismo, pensando que el desarrollo del niño se normalizará “con el tiempo” y recomiendan a los padres “esperar y ver qué pasa”.
Sin embargo, nuevas investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo tiene algún problema, suelen tener razón.
Si usted está preocupado por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra para que se le practiquen al niño estudios de detección de autismo. Aunque los padres puedan sentir cierta inquietud ante el hecho de denominar “autista” a un niño pequeño, cuanto antes se lo diagnostique, más pronto podrán comenzar las intervenciones.
No existen, en la actualidad, medios eficaces para prevenir el autismo, tratamientos individuales exitosos, ni una cura conocida.

4 mar 2009

2 de Abril, día mundial de concientización sobre el autismo

El 2 de Abril es el día mundial de concientización sobre el autismo... por eso, voy a intentar publicar ayudas, guías, tips, etc. desde hoy y hasta ese día, como mi manera de colaborar con la difusión de este trastorno. Siéntanse libres de reproducir esto. Saludos! Y gracias por estar...


Las alertas del autismo


(Las siguientes alertas pueden indicar que un niño está en riesgo de desarrollo atípico, y está en la necesidad de una evaluación inmediata.)

En términos clínicos, hay algunos "indicadores absolutos", a menudo denominados "alertas", que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre de familia, estas son las áreas en que su hijo debe ser controlado para asegurar que está en el buen camino del desarrollo. Si un niño muestra cualquiera de estos síntomas, se debe consultar al pediatra o médico de familia para una evaluación inmediata:

* No hay grandes sonrisas u otras expresiones de alegría a los seis meses y después.

* No hay intercambio de sonidos, sonrisas u otro tipo de expresiones faciales a los nueve meses y después.

* No se presenta balbuceo a los 12 meses.

* No hay gestos recíprocos como apuntar, mostrar, alcanzar, o similares a los 12 meses.

* No dice palabras a los 16 meses.

* No hay "frases de dos palabras" significativas (sin imitar o repetir) a los 24 meses.

* Cualquier pérdida del habla o balbuceo o las habilidades sociales a cualquier edad. (Éste fue el indicador que nos llevó a diagnosticar a Santi... los demás estaban todos bien)

* Esta informaci¾n ha sido proporcionada por Primera Signos, Inc. ® 2001-2005. Reimpreso con permiso. Para obtener mßs informaci¾n acerca de reconocer los primeros signos de desarrollo y trastornos de comportamiento, por favor, visite http://www.firstsigns.org o los Centros para el Control de Enfermedades en www.cdc.gov / actearly.

9 feb 2009

La tecnología y nuestros enanos

Post rápido, cortito y con promesa de ser investigado y completado.

He encontrado un producto que podría reducir el riesgo de que nuestros hijos con autismo se pierdan, o al menos, tener más posibilidades de encontrarlos si eso ocurre.

num8

30 nov 2008

Ayudame a difundir la necesidad de la Ley Nacional para personas con TGD


Adjunto la gacetilla de difusión de la Ley Nacional.

Esto puede servir para que, mientras leas, conozcas un poco más del trastorno - y sepas como ayudar. Y si querés dar un paso más, se lo mandes a quien te parezca, para que más gente nos apoye. Gracias!


NECESITAMOS LA LEY NACIONAL

PARA PERSONAS CON TGD

(Trastorno Generalizado del Desarrollo)


Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander , un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.


El Proyecto presentado por el diputado Santander es:

Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.


Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.

Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.

El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).

Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo

(Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.

Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.

NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.

El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.

Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.

Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.


A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.


Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.


Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.


El sitio es www.tgd-padres.com.ar


ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!


En representación de los papas con hijos con TGD.

Débora Esther Feinmann

Correodebo@gmail.com

15-5850-6077

Viviana Dippólito

vivianamama@hotmail.com

15-6249-8502

Padres por la Ley de TGD

www.tgd-padres.com.ar

info@tgd-padres.com.ar