Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que Santi vuelve a sus salas.
Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.
En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.
Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.
1. ¿Qué causa el autismo?
Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.
2. ¿Existe una cura para el autismo?
Hasta el momento no existe ninguna cura. Los tratamientos son educativos, basados en el desarrollo de habilidades, no en su curación. La buena noticia es que se están haciendo muchas investigaciones en este ámbito con la esperanza de una cura realista. Algún día podremos reconocer la manera como el cerebro de un autista se modifica en el vientre materno, con la finalidad de dar medicación u hormonas para normalizar la arquitectura del cerebro de un autista. O tal vez la aplicación de un medicamento que regenera las conexiones nerviosas, o que una terapia educativa realizada en el momento oportuno tenga un efecto positivo. No hay duda de que se encontrará una cura en el futuro.
3. ¿Hay genes asociados con el autismo?
No es de extrañar que hay genes asociados al autismo. Se sabe por ejemplo, que si un gemelo idéntico es autista, el otro tiene un 70%-90% de posibilidades de serlo también. O que si un niño tiene autismo, hay un 6% de riesgo de que su hermano también lo sea.
La buena y la mala noticia es que cada día se descubren genes asociados al autismo. Es una buena noticia porque al comprender las bases genéticas del autismo, podremos entender cómo el cerebro autista se diferencia de uno normal y de lo que podríamos hacer al respecto. La mala noticia es que la causa del autismo no parece ser una sola. Al parecer hay muchos genes diferentes y muchas combinaciones de ellos que aumentan el riesgo de padecer autismo. Probablemente hay múltiples vías para explicar el autismo (y tal vez varios tipos de autismo), sobre la base de diferencias genéticas. Sería más fácil si hubiese una sola base genética (como, por ejemplo sucede con la anemia de células falciformes). Esto hace que la promesa de la terapia genética sea más difícil.
4. ¿Hay factores ambientales desencadenantes del autismo?
Los casos de autismo han aumentado en la última década. Se piensa que debe ser debido a algo presente en el medio ambiente que desencadena el autismo en un niño susceptible.
Podrían ser las inmunizaciones, el trimerosal, pero las evidencias afirman lo contrario. ¿Una infección del algún tipo?, ¿La contaminación medioambiental?, ¿Algo en la dieta?, ¿Alerias?. El hecho es que no sabemos. La gran necesidad de encontrar una explicación de las causas del autismo ha llevado a que surjan teorías sin evidencias médicas. Las teorías extraordinarias requieren pruebas extraordinarias. Por ejemplo, el temor a las vacunas ha llevado lamentablemente a algunos niños a contraer enfermedades infecciosas que podrían haberse evitado.
5. ¿Cuál es la prevalencia de autismo?
En 1980 la prevalencia del autismo era de 1 entre 2000-3000 niños. En 1990 era alrededor de 1 caso entre 1.000. En la actualidad la cifra es de 1 en 150.
6. ¿Han aumentado realmente los casos de autismo?
Algunos piensan que el incremento de casos de autismo no es real. Argumentan, muy razonablemente que ahora se está más conciente del autismo y que se pueden diagnosticar más fácilmente a edades tempranas. Por otra parte se cree que ha habido un aumento de alrededor 15 veces más. Quizás encontremos la respuesta definitiva a esta controversia.
7. ¿Cuál es el mejor programa educacional para tratar el autismo?
Está es otra área donde hay diferentes opiniones. Por ejemplo, en mi ciudad (Boston) un niños autista recibe “terapia ABA” o “terapia cognitiva” depende del programa aplicado y de su filosofía. Pero ¿realmente eso ayuda?
Otra de las cuestiones incluye ¿cuál es la intensidad del tratamiento? Realmente no lo sabemos. Necesitamos más investigaciones para medir la efectividad de los programas educativos. El autismo es claramente un desorden del cerebro, para que cualquier tratamiento sea efectivo, se necesitan una inmersión intensiva en un programa educativo (25 horas a la semana) y comenzarlo cuanto antes.
8. ¿Donde termina un comportamiento “caprichoso” que al final termina siendo un comportamiento del espectro autista?
Cuando un niño es muy autista, todos los profesionales que lo evalúan están de acuerdo en el diagnóstico. Sin embargo, ¿qué pasa con el niño que es de “alto funcionamiento”, es decir, muy inteligente con habilidades verbales, pero no hace contacto con los ojos, etc? Los especialistas discrepan acerca de cuales niños están dentro del “espectro autista” o cuales no.
Es decir si un niño tiene unos rasgos peculiares, pero no los suficientes para parecer un autista, ¿es mejor para él que sea etiquetado como autista? ¿o caprichoso?. Esto hace que muchos niños con un nivel de autismo moderado no estén diagnósticados y no accedan a la educación especial que necesiten.
9. ¿Cómo pueden los padres ayudar a un hijo autista?
Esta es una pregunta fácil: Ser sus padres. Algunos padres optan por dedicar sus vidas a la educación de sus hijos autistas. Otros tratan de encontrar los mejores servicios y protegerlos.
Sin embargo, el aspecto que más los ayuda y que es esencial en la crianza es la de ser unos padres amorosos. Se puede encontrar muchas escuelas especiales y médicos que ayudan a los niños autistas, pero nadie más juega un papel más fundamental que unos padres que le den amor y aceptación que proporcionen un fuerte vínculo emocional con el mundo real. Esta es la verdadera cuestión.
10. ¿Cuál es la mejor manera de hacer un diagnóstico precoz?
Se están hacienda investigaciones para ver si se puede detectar el autismo tempranamente con la esperanza de obtener mejores resultados en su tratamiento a largo plazo.
Los estudios con hermanos de niños autistas (en edades de 6,12,24 y 36 meses) pueden aportar pistas en los niños de 12 meses, como por ejemplo no responder al ser llamado por su nombre, ser menos comunicativos y un crecimiento de la cabeza más rápido.
Estos aspectos se seguirán estudiando para reconocer mejor a los niños autistas en sus fases de desarrollo.
