Terapias de verano (con logros)

En este Enero que pasó Santi dejó sus terapias tradicionales en consultorio y empezó (y sigue por ahora, unas semanas más) con un terapeuta que viene a casa Lunes, Miércoles y Viernes.
Santiago, su terapeuta, lo acompaña en actividades típicas: salen a la plaza, juegan con masa, pero sobre todo... se meten a la pileta.
Y de ahí viene el logro más grande de este mes: SANTI APRENDIÓ A NADAR. Y le encanta!
No estoy hablando de estilos ;) Santi bracea y patalea, se mantiene a flote y llega a donde quiere. Incluso con su cabeza sumergida totalmente en el agua.
Creo que es un excelente logro, FELICITACIONES ENANO!

Te amo enanito!

Nuevos aranceles prestacionales y nueva ley de Atención domiciliaria

Éstos son los nuevos aranceles que rigen para la Ley 24901. Más abajo la nueva prestación de atención domiciliaria.

SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ley 26.480

Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901.

Sancionada: Marzo 4 de 2009.

Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la Ley Nº 24.901 el siguiente:

d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinario evaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duración de los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, su reformulación, continuidad o finalización de la asistencia. El asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente.

ARTICULO 2º — La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los NOVENTA (90) días de su promulgación.

ARTICULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 —

JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

Informe del primer semestre

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:

Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

Escolarización 2010

El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.

La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.

Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.

En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.

Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.

Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.

Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.

La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.

Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.

Creo que lo vamos a lograr.

Vamos Santi!!!

Neuropediatra hoy

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.

Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.

También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.

Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

En 2 palabras

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental  para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

El juego educativo en casa

Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)

La página es http://tgdtxt.blogspot.com/

Y el texto larguísimo es el siguiente:


1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía.
1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL.
• Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás.
• Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás.
• Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca.
? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar.
? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.

GRACIAS TATA

Ayer empezamos zooterapia.
Finalmente la obra social (prepaga) no nos cubre... y como yo sigo en "etapa de consolidación laboral", no podía pagarla.
Y el Tata nos paga la zooterapia...
La semana que viene les cuento como nos va, ayer estuvo lindo aunque yo no pude presenciarla.
Gracias Tata!!!!!!

Nadie se cruza en tu vida por casualidad

Hace dos meses llevé a Mora a su Clínica Veterinaria donde la vacunan, la bañan, la desparasitan, en fin, donde le hacen los "services". En aquella oportunidad le pregunté a la veterinaria si sabía de alguien que pudiera entrenar a Mora, ya que ese habia sido uno de los motivos principales por los que la trajimos a casa: entrenarla para que fuera compañía de los chicos y en especial, de Santi.
El sábado pasado volví a la clínica: vacunas quíntuple y antirrábica, desparasitado, baño. Y cuando la busco, la veterinaria me dice "Tengo los datos del entrenador de Mora", y me muestra un recorte de revista donde leo "zooterapia, especialidad en niños multiimpedidos", y el logo internacional de la discapacidad en el aviso.
"Que interesante... espero que no sea un charlatán". Llamo por teléfono. Quedamos de vernos el miércoles a las 19hs en casa. Viene, Gastón se llama, unos 30 años o menos. Me inundó de conocimientos y de expectativas, además de contarme sobre sus experiencias y los lugares donde trabaja. Me contó que (como nos sucede a casi todos) se acercó a la discapacidad por su hermana con hipoacusia. Que empezó a los 16 años con perros y desde ahí ha entrenado a muchos, incluso algunos que han ganado premios a nivel nacional y regional.
El Viernes va a la sesión de terapia de Santi. Quiere presenciarla y hablar con "Muñeca" para coordinar puntos de vista y objetivos. El miércoles 3/09 estaría empezando, una hora una vez por semana con Santi y "Luna", su perra, la zooterapia. Y dos veces por semana, una hora cada vez, el adiestramiento de Mora.
Mi nivel de expectativa es altísimo, quiero manejarlo pero me desborda. Sé que no ataca de raíz el problema de Santi, pero creo que puede darle mucha calidad de vida. Espero que funcione. "Nadie se cruza en tu vida por casualidad".

Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual

Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...

TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL

1- Interacción Social

a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.

2- Alteraciones cualitativas de la comunicación

a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.

3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.

a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).


Informe cualitativo:

Área Lenguaje y Comunicación:

Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.

Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).

Área Cognitiva:

Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.

Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.

Área Motricidad:

Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.

Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.

Área social:

Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.

Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".

Sensopercepción:

El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.

CONCLUSIÓN:

• La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
• Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
• Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
• Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
• Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
• Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
• El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
• Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
• Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
• Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.

Ausente por un tiempo

He tenido algunos problemas laborales por los que estoy cambiando de rumbos. Ése es el motivo por el cual he estado ausente estos días del blog de Santi. Mañana me pondré al día, espero, transcribiendo algunas partes del 1er. Informe que nos entregaron en el centro donde Santi realiza sus terapias. También les voy a contar algunos cambios que tienen pensado para el tratamiento. Gracias por esperar.

Se nos va Caro

Caro, la maestra integradora de Santi, y con quien él había establecido un vínculo muy especial, tiene otra propuesta de trabajo. Se va, creemos que en Julio. Mientras tanto, ya no va a asistir los días Jueves al jardín con Santi.
Este jueves probamos de mandar a Santi solo (con Facu, sin Caro) al jardín, para ver cómo funcionaba. Y no resultó. Así que desde este jueves próximo, Santi va a quedarse en casa con su niñera, Adriana, que por suerte está con nosotros hace más de 2 años y ADORA a Santi. Creemos que es lo mejor.
Por otro lado, cómo manejar este tipo de cosas? Caro tiene todo el derecho de cambiar de trabajo. Pero... es un simple "trabajo" acompañar a un nene con necesidades especiales? Se sabe la dificultad que tienen los niños con TEA de establecer vínculos personales. Se debe tener en cuenta esta situación cuando se decide dejarlos? Yo creo que sí. Pero también creo en la libertad de Caro: ella no está obligada a postergar cuestiones personales por el hecho de que un nene se ha vinculado afectivamente con ella...
No sé que pensar, realmente. No sé si alegrarme porque a Caro le haya surgido una propuesta laboral que (imagino) es mejor, o si enojarme por dejar a Santi en el medio de un proceso que -supongo- debería haber durado -por lo menos- todo el año escolar.

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

Bienvenida Mora a casa!!!

Ayer llegó Mora a casa!! Al principio -y como ocurre con casi todas las cosas en casa- fue Facu quien la absorbió para él: corrían los 2 por el patio, como locos! La verdad que fue muy gracioso verlo a Facu con esa alegría nerviosa... y después le tocó a Santi! Y la disfrutó mucho! Les mando unas fotos:

Acá está Mora -->

Acá Santi la disfruta:



Mi idea es entrenarla para que pueda ser de apoyo terapéutico. Veremos qué sale...

Reunión con la maestra integradora, terapeuta y seños del jardín

Hoy tuvimos la reunión con Muñeca (terapeuta), Caro (maestra integradora) y Silvi (una de las seños del jardín). Se acordaron las formas de trabajo de Santi en su reinicio de la escolarización: Algunas cuestiones domésticas, otras funcionales y sobre todo, se acordó que se va a trabajar sobre las potencialidades de Santi.
Uno de los (tantos) desafíos que se van a encarar va a ser el de compartir el jardín con Facu. En este sentido, tengo que tener la visión de buscar lo mejor para Santi, pero sin olvidar a Facu. No sé cómo Facu procesará el ver a su hermanito con "una seño para él solo" que lo ayude en cada una de las tareas que se programen. Por este tema, la sesión de terapia de hoy la vamos a realizar juntos, Santi y Facu.
Empezamos el Lunes próximo...

Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".

Retomamos el contacto

Bueno, luego de una semana sin postear, tengo algo nuevo para contar. La depre del miércoles pasado se está yendo, gracias a Dios y a todos los que me levantan el ánimo con sus comentarios.
Ayer Santi tuvo su primera sesión diagnóstica con la fonoaudióloga. Tiene sus primeras impresiones, observa que hay algunas áreas que no están afectadas y que le hacen pensar en un buen pronóstico.
Igualmente veo que cada profesional tiene su manual... y que no siempre coinciden entre sí. Uno que es ingeniero, para el que siempre 1 + 1 = 2, le cuesta ver que distintos profesionales de la medicina tengan distintos diagnósticos, o al menos diferentes opiniones, respecto del mismo "caso". En fin... esto refuerza mi posición de que seremos Valentina y yo quienes decidiremos como continuará el tratamiento de Santi, ya que nadie, pero absolutamente nadie, tiene la verdad absoluta en esto. Y esa posición de ser quien decida se fundamenta en algo que nosotros tenemos y que ningún médico o terapeuta tiene: el amor por Santi.

Que difícil...

Recién venimos de una entrevista con el equipo de estimulación temprana de Santi. La psicopedagoga, jefa del equipo, en su momento nos había planteado sus dudas respecto del diagnóstico de Santi.

Hoy entre otras cosas, nos dijo que está mas convencida del diagnóstico de "autismo" (según sus palabras, supongo que habrá querido decir Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado). Esto fue un golpe, que yo puedo más o menos asimilar porque siempre me hice a la idea de pensar en lo menos favorable, tratando de que las esperanzas no sean vanas. Pero a Valentina le pegó mal... tanto por aquella apreciación temprana como por la esperanza de la consulta de ayer.

Yendo a lo que fue el resumen que nos hicieron sobre el avance de la terapia, nos dijeron:

- Que se han mejorado conductas,
- Que Santi es muy "auditivo" (de hecho, ama la música, prefiere mirar MTV o MuchMusic antes que los dibujitos animados), y que esto sirve para una parte de su terapia - pero que hay que profundizar en lo visual,
- Que avanzamos en algunos aspectos y retrocedemos en otros... etc.

Entramos en una etapa de cambios en la terapia:

- A partir de ahora las sesiones van a ser de 2 horas diarias,
- Se incorpora (o se profundiza) la fonoaudiología, en esa hora que se agrega,
- Buscaremos maestra integradora para el jardín, de al menos 3 veces por semana.
- Tenemos que incorporar PECS en casa (Ver Qué es PECS?).

No estoy muy contento hoy...