23 dic. 2009

Orgulloso de mi hijo

En estos días me ha tocado vivir con mi Santito un montón de cosas que me han renovado las esperanzas, además de conmoverme hasta las lágrimas. Estoy orgulloso de mi hijo, del esfuerzo de mi hijo, de lo que hace y lo que aprende. Me enorgullece saber que explota al máximo sus posibilidades. Me pega una cachetada en la cara, bien fuerte, como diciendome que no tengo derecho a ponerme mal cuando él está mal. Si bien Santi no camina a la velocidad de otros chicos, lo hace a su ritmo. Y cuando retrocede un paso, es para dar dos hacia adelante. Y estoy aprendiendo que tengo que acompañar ese ritmo, sin caerme. Ahora estamos en un momento muy, pero muy alto. Lo estoy disfrutando a pleno. Cada día tiene algo para sorprenderme, cada avance es un bálsamo para el alma, cada logro me estremece hasta lo más profundo. Te tengo mucha fe hijo. Estoy orgulloso de vos. Vamos, que este año es nuestro!!!

20 nov. 2009

Nuevos aranceles prestacionales y nueva ley de Atención domiciliaria


Éstos son los nuevos aranceles que rigen para la Ley 24901.
Más abajo la nueva prestación de atención domiciliaria.

SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ley 26.480

Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901.

Sancionada: Marzo 4 de 2009.

Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la Ley Nº 24.901 el siguiente:

d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinario evaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duración de los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, su reformulación, continuidad o finalización de la asistencia. El asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente.

ARTICULO 2º — La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los NOVENTA (90) días de su promulgación.

ARTICULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 —

JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

13 nov. 2009

Dictamen de la Comision de Salud de la HCD

Les transcribo la información que llega desde TGD-PADRES. Por favor difundanla. Gracias.

Estimados papas
salió el Dictámen de la Comisión de Diputados de Salud. del proyecto que habia sido aprobado en agosto pasado en la comision de discapacidad por unanimidad (Dip Morgado+Dip Santander) en el que habiamos colaborado activamente.
Lamentablemente nuestros diputados no han priorizado las necesidades de nuestros hijos a la hora de imprimir ellos (los señores Diputados de Salud) sus propias modificaciones a nuestro proyecto. Transcribo las palabras y el pedido del Diputado Claudio morgado para todos uds.:
"Este es el dictamen que logramos despues de tres horas de lucha.
No es el mejor.... Hay modificaciones (sobretodo en el articulo 6 en relacion a la libre eleccion ).
Pudimos sostener otras importantes.. Leanlo y comenten (quizas podamos realizar alguna modificacion en el recinto)".
Les mando por adjunto copia del Dictámen y copia de NUESTRO proyecto original para que puedan cotejarlo.
TODO aquel que quiera hacer su sugerencia lo pueden hacerla directa y unicamente por mail a correodebo@gmail.com para reenviársela al Dipuatdo Morgado.
esto quiere decir que el proyecto pasara a su tratamiento al recinto, a la mismisima camara de diputados. TENEMOS QUE ESTAR TODOS ALLI !!
cuando sea tratada definitivamente en el recinto y hacer fuerza para evitar ésta poda de artículos y esta modificación en la redacción de algunos artículos que no solo no benefician a nuestros hijos si no que los perjudican.
Invitamos a todos a leer los adjuntos, a imprimirlos y a hacer una movida a nivel nacional, en los medios y con cada diputado de las provincias para que este proyecto sea aprobado.
CUANDO TENGAMOS LA FECHA DEL TRATAMIENTO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS LE AVISAREMOS. ESPEREMOS QUE PUEDA SER ESTE AÑO !
POR FAVOR VAYAN PREVIENDO LA POSIBILIDAD DE VENIR DESDE TODO EL PAIS, SEGURAMENTE PREPARAREMOS TODO PARA QUE SALGA LO MAS ORDENADAMENTE POSIBLE
ES UNO DE LOS MOMENTOS QUE ESTUVIMOS ESPERANDO DESDE HACE MAS DE 2 AÑOS.
Por favor difundir todo esto lo maximo posible, en blogs, sitios, etc
Saludos para todos,
Débora Esther Feinmann,

6 oct. 2009

Cole!!!





TENEMOS COLE PARA SANTI!!!!!!



ESTAMOS FELICES!!!!





3 oct. 2009

Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

18 sep. 2009

I Jornada i+A

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I JORNADA i+A

“CAPACITACIÓN EN ACCESIBILIDAD, INNOVACIÓN TECNOLÓGICA y CONSTRUCCIÓN DE REDES”

Jueves 24 de septiembre de 2009 de 14 a 19hs

Actividad no arancelada con inscripción previa

Lugar: Aula Robles - Facultad de Arquitectura, Urbanismo y Diseño. Universidad Nacional de Córdoba. Ciudad Universitaria.

Metodología de trabajo: seminario-taller

Destinatarios: Docentes universitarios, instituciones de educación técnica media y superior, investigadores, tecnólogos, agentes de la administración pública, funcionarios, empresarios, personal técnico y/o responsable de las áreas tecnológicas en empresas, miembros de ONGs, Ingenieros, Arquitectos, Diseñadores Industriales y alumnos de los últimos años de estas carreras y personas interesadas en la temática.

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Objetivos de la Jornada

  • Brindar a los participantes herramientas conceptuales sobre accesibilidad, innovación y vinculación tecnológica.
  • Capacitar a los participantes en la formulación de proyectos de innovación tecnológica en accesibilidad.
  • Promover la integración de conocimientos y experiencias para iniciar o fortalecer procesos de vinculación tecnológica entre los sectores sociales, productivos y tecnológicos
  • Contribuir a la creación de redes de trabajo multidisciplinarias como forma de optimizar los procesos de innovación tecnológica en accesibilidad.

Programa de actividades:

14:00 hs Apertura de la I Jornada i+A

14:15 hs Introducción conceptual sobre

o Accesibilidad y Diseño universal – principios (Juan Carlos Martinez , Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social de Córdoba)

o Innovación y desarrollo Tecnológicos: Proceso de fabricación: importancia de los prototipos (Mario Buteler, Dirección de Innovación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Mincyt - Córdoba)

o Vinculación y construcción de redes.

15:45 hs Fuentes de financiamientos para proyectos que contribuyan a la accesibilidad.

o Distintas fuentes de financiamiento para Accesibilidad

o Fondo i+A : Fundamentación y objetivos. Bases y condiciones. Pertinencia de los proyectos. (Corina D΄Agliano, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba)

o El rol de las UVT. (Marcelo Rosmini, Secretario de Investigación. Universidad Católica de Córdoba)

16:15 hs Café

o 16:45 hs Lineamientos para la formulación de proyectos para ser presentados en las convocatorias del Fondo i+A (Victoria Rosati, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba, Luciana Beladelli, Oficina de Gestión de Proyectos, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica)

18 hs Taller de trabajo: Construcción de redes i+A

19 hs Clausura

Informes e inscripciones

Los interesados en participar pueden enviar la ficha de inscripción a la siguiente dirección capacit.accesibilidadyredes@gmail o hacerlo personalmente en:

· Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social. Av. Vélez Sársfield 2311 TE: 351- 4688569.

· Dirección de Vinculación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Ministerio de Ciencia y Tecnología: Av. Álvarez de Arenales 230, Barrio Juniors, 5004-Córdoba.TE: 351- 4342492 int.111/ 204

· Oficina de Inclusión Educativa de Personas en Situación de Discapacidad de la Universidad Nacional de Córdoba. TE 351- 433-3086.

· Dirección de Discapacidad Municipalidad de Córdoba. Ayacucho 381. TE 351-4342271/74

Mayor información: www.mincyt.cba.gov.ar

12 ago. 2009

Informe del primer semestre

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:



Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

24 jul. 2009

SIN-PA-ÑA-LES

Así como se oye. Santi ha dejado los pañales.
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.

Se imaginan mi felicidad, no?

24 jun. 2009

Gracias

A todos los que me saludaron,
a los que postearon sus saludos y a los que no,
a mi familia especialmente al Tata y a Cocó,
a mi mujer y mis hijos,
a todos, gracias.

No quiero escribir de mí en este blog, éste es el blog de Santi... pero ésta es la mejor manera de llegar a todas esas personas que, con unas palabras, te llenan el alma de fuerzas... para seguir peleándola.

GRACIAS!

21 jun. 2009

Feliz día del padre

Feliz día a todos los padres y en especial a todos los padres de hijos especiales, que Dios los bendiga y les de toda la fuerza necesaria para llevar adelante a sus hijos.
Yo recibí hermosos regalos, en especial el de Santi, hecho con sus manos... y después compartimos el día con el Tata y toda la familia.
Gracias además a mi amor que me hizo padre, gracias por darme mis hijos, gracias por acompañarme en esta historia de educar a nuestros hijos... gracias, sobre todo, por ser quien lleva a Santi de la otra mano.

7 jun. 2009

La nota de hoy

Acabo de leer la nota que se publicó hoy en Día a Día. Lo más importante es que ayuda a difundir el trastorno para que cada vez más y más gente lo conozca, se interese y aprenda; de esta manera se vence la ignorancia, madre de la discriminación.
Quienes hace un tiempo que estamos en esto acostumbramos a corregir detalles que nos parecen importantes. Por ejemplo, no hablamos de niños autistas, sino de niños CON autismo. La diferencia es que a nuestros hijos no los define su condición, sino que es algo que tienen.
Otra de las cuestiones que se desliza en la nota es que iguala al TGD con el autismo, y en realidad, el TGD es una forma de autismo. Existen 5 formas: el Síndrome de Rett, el autismo de Kanner, el TGD, el Síndrome de Asperger y el Trastorno desintegrativo infantil, quizá la forma más agresiva del autismo. Cada una de estas formas tiene orígenes y síntomas distintos, y distintos grados de afectación en "la tríada" (habilidades sociales - comunicación - imaginación) que son las áreas donde impacta el autismo.

Muchas gracias a Magdalena por incluirme en su nota y por ayudar a difundir.




4 jun. 2009

El enganche con el abuelo Tata

Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.
Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.
El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).
El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.
La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...

29 may. 2009

Día Libre, 07 de Junio de 2009

Magdalena Altieri, del diario Día a Día de Córdoba, me cuenta que el Domingo 7 de Junio sale una nota especial dedicada al autismo-TGD, en el suplemento de los domingos llamado Día Libre.
Va a haber una mención a llevándote... veremos qué dice!

26 may. 2009

Escolarización 2010


El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.
La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.
Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.
En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.
Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.
Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.
Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.
La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.
Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.
Creo que lo vamos a lograr.
Vamos Santi!!!

12 may. 2009

Evento de APCACOR


La gente de APCACOR ha organizado una reunión informativa con un abogado penalista especialista en litigios contra las prepagas, el 4 de Julio. Entré a su página pero no dice nada, voy a averiguar para informar por este medio.

9 may. 2009

La justicia, si llega tarde, no es justicia


Y lamentablemente en este país casi siempre es así.
Y si no, miren lo que le pasó a este papá de un chico con TGD de mi ciudad, Córdoba:

La Justicia de Córdoba dio lugar a un amparo, iniciado hace casi dos años, por la familia de un pequeño de 5 años que sufre un grado de autismodenominado Trastorno Generalizado de Desarrollo(TGD). El niño había sido desafiliado de la prepaga Medical Plaza SA, que pertenecía al Hospital Español, hoy clausurado y en vías de ser provincializado. 
Una vez confirmado el caso se originó una odisea con la prestataria, inclusive con el certificado de discapacidad conseguido en marzo de aquel año. N. P. explicó que decidieron iniciar el amparo contra la prepaga luego de la negativa de realizarle un estudio genético y, según denunció, tras varios intentos de desafiliación y hasta que se produjo. 
El 6 de abril, el juez José García Pages de Civil y Comercial Nº 27, hizo lugar a la acción legal iniciada por la familia el 23 de abril de 2007, dos años más tarde, luego de una medida de no innovar, una multa mensual de 300 pesos, audiencias conciliatorias y el centro médico clausurado. 
Según indica la resolución judicial se declara la “invalidez del acto resolutorio” por el cual se desvincula al grupo familiar como afiliado a la prepaga, y condena a la empresa Hospital Español Medical Plaza SA a rendirle a los actores todas las prestaciones. 
No sé de qué me sirve, porque el que me tiene que dar las presta
ciones no existe”, dijo. 

Si te interesa podés leer el artículo completo acá.
Qué pasó durante todo ese tiempo que duró el reclamo?
Habrá podido ese papá afrontar las terapias sin asistencia de su empresa de medicina prepaga? Yo, por ejemplo, no podría hacerlo.
Si él tampoco pudo... como se hace para recuperar el tiempo perdido en la estimulación de ese chico? No se puede... el daño es IRREVERSIBLE. No hay indemnización que valga.
Además... por si faltaba algo, la empresa condenada ya no existe.
Por eso, es necesario insistir:

NECESITAMOS LA LEY!




14 abr. 2009

Jardín otra vez!

Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que  Santi vuelve a sus salas.
Tenemos que resolver cuestiones con la Obra Social, pero es insignificante.
Por fin, después de 2 meses y algo de espera, volvemos a lo que -a mi entender- es fundamental, ya que agrega muchas horas de trabajo intelectual pero también socialización e integración. Espero que retomar rutinas produzca también un ordenamiento en las conductas.
La diferencia con el año pasado es que ya no estará Facu con él... pero a lo mejor, eso es bueno!
Empezamos otra vez... esta es una historia de empezar constantemente.
En la foto, el recuerdo de la sonrisa del primer día de Salita de 3!

Neuropediatra hoy

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.
Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.
También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.
Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

2 abr. 2009

2 de Abril - WAAD con amigos!

Hoy "festejamos" el día del autismo (aunque nadie se enteró jajaja) con un evento social, con amigos e hijos de mis amigos.

Agradezco a mis amigos, sobre todo a mis más queridos, porque quieren y tratan a Santi como un enano más (de los muchos que había).

Santi se portó muy bien, estuvo divino, superando las expectativas... grande Enanito mío!

Gracias amigos! Los quiero mucho, y mi Santi también!

(De Videotecautista, adaptado)

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana confianza y aprende a apreciarse a sí misma.
2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciará el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, si la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado.
3. Muchas personas con autismo piensan en imágenes. Hay ocasiones en que necesitan que les expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.
4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco más de tiempo y esfuerzo, pero vale la pena.
5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas.
6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes.
7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No les gusta ser apañadas y saben cuando lo son. Sea su amigo por las mismas razones que lo es con otras personas.
8. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo. Muchas veces las personas con autismo aprenden o procesan la información de una manera diferente o piensan acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio.
10. Por último y muy importante, permita a la persona autista tener la chance de hacerle un favor o hacer algo por usted. Ellos tienen pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

31 mar. 2009

Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.
Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 
celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

28 mar. 2009

2 de Abril: 10 preguntas sobre el autismo

Gracias a Fada Branca. Extraído de Videotecautista

10 preguntas sobre el autismo

En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.

Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.

1. ¿Qué causa el autismo?

Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.

2. ¿Existe una cura para el autismo?

26 mar. 2009

Esto es ser un León...

En vuelo compartido

León Gieco unió (y se unió) a distintos músicos jóvenes con distintas capacidades y salió de gira por el interior del país. Eso refleja "Mundo Alas", el filme que se estrena hoy. El músico y varios de sus acompañantes charlaron con Clarín acerca de este proyecto integrador. Y lo que sigue.

"Mundo Alas", de León Gieco, Sebastián Schindel y Fernando Molinar.
Muchas personas sienten que les resulta difícil lograr sus metas. Pero después de conocer a los protagonistas del documental Mundo Alas, el concepto de esfuerzo y sacrificio adquiere otra dimensión. El filme, que se estrena hoy, codirigido por León Gieco junto a Sebastián Schindel y Fernando Molnar, es una suerte de road movie que registra toda la gira por el país y el backstage que Gieco realizó junto a un grupo de artistas jóvenes con diferentes discapacidades. "Este fue un casting de la vida. Eso fue lo que dijo Demián y es tal cual", dice Gieco."Yo los fui conociendo en distintos momentos de mi vida, fueron llegando solos; no estaba preparado para esto, pero se dio así". El 1ø de enero de 2006 Canal 7 emitió un show que dieron todos en el Salón Blanco de la Casa Rosada. Lo vio Jorge Alvarez, director del INCAA entonces, y le dijo a Gieco: Nos debemos hacer la película de esto. "Busqué una productora, Magoya Films, y dos codirectores que colaboraran conmigo porque yo tenía muchas ganas de dirigir", cuenta León.
Reunidos en un hotel, los chicos llegaron a Buenos Aires desde distintos lugares del interior para el estreno de la película y para otro proyecto que los tiene entusiasmados (ver Todavía...). Faltan algunos de ellos, como Alejandro Davio (por una hidrocefalia soportó 17 operaciones y ahora toca la guitarra y compone); Demián Frontera (por un accidente a los 14 años quedó paralizado de la cintura para abajo, pero ahora baila en su silla de ruedas); Carlos Melo (nació con parálisis cerebral y conduce un programa radial con los shows de Mundo Alas); Raúl Romero (vive en el Cottolengo Don Orione y es el locutor oficial del grupo), y los chicos de AMAR: jóvenes con Síndrome de Down y excelentes bailarines de tango.

¿Cómo fue la experiencia de filmar la película?
Carlos Sosa: León se adaptó a nosotros y nosotros a él. Por eso todo lo que se ve en la película es auténtico. Haber hecho esto juntos nos da una energía impresionante a todos.
El que habla es un pintor con tetraplegia espástica que pinta con la boca. El y Antonella Semaán (que nació sin brazos) son los encargados de armar en vivo una escenografía, pintando durante el show a la vista del público.

Gieco: Lo importante son los logros de cada uno. Yo vi crecer a muchos de ellos. Por ejemplo, recuerdo cuando Pancho vino a mi camarín después de un show, tenía 15 años y no me pidió un autógrafo; me preguntó: ¿Cómo hago para componer canciones como vos?. Y a mí se me ocurrió que podía tocar la armónica.
Pancho Chévez, que nació sin brazos ni piernas, no sólo aprendió a tocar la armónica sino que ya compartió escenarios con Los Piojos, La Bersuit, La Renga, Almafuerte, Las Pelotas y Raly Barrionuevo; grabó tres discos y editó un libro; tiene un humor a prueba de todo (no dejó de hacer morisquetas al fotógrafo durante la entrevista) y va por más. Eso sí, siempre acompañado por su fiel asistente y amigo Beto.
Pancho: León es mi hermano del alma, él me ayudó a componer mis primeras canciones.
Gieco: La seguridad de poder ser músico le provocó algo espléndido, se liberó y pudo componer.

Se convirtió en un artista.
Gieco: Así es. Eso pasó con todos.
Maxi Lemos: Eso es lo que buscamos todos, ser artistas. Yo me aprendo las canciones de memoria, las escucho muchas veces hasta que me quedan. Yo dije: si no puedo escribir entonces tengo que hacer algo. Ensayo escuchando los temas, en diferentes versiones.
Maxi, que nació con secuelas de páralisis cerebral, se subió por primera vez a un escenario cuando tenía 11 años y cantó Carito junto a Gieco. Hoy, con 20 años, lleva grabado un disco y tiene otro en proyecto. "El disco lo grabé en San Luis en el estudio de mi amigo Gustavo Bustos, que me ayudó mucho a hacer todo lo que tenía en mi cabeza. También me gustaría hacer un fundación para los chicos de la calle; me dan ganas de llorar cuando veo gente humilde que necesita ayuda".
Gieco: Un lugar donde los chicos se puedan expresar a través del arte, como pasa con ellos. El arte es importante para todos, pero para la gente con discapacidad, mucho más. Hay cosas espirituales que sólo pueden salir a través del arte.
Carina Spina: Yo espero que la gente vea más nuestro arte que nuestra discapacidad.
Carina conoció a Gieco entrevistándolo para una radio. Por ese entonces no imaginaba que iba a cantar con él, grabar discos y escribir cuentos para chicos, todo, a pesar de su ceguera.

Carina: Cada vez me siento más segura con lo que voy logrando. Creo que además de lo artístico, esta experiencia también es enriquecedora en lo personal. Me gustaría que la película transmitiera el mensaje de cómo uno puede proponerse cosas y lograrlas, a pesar de las dificultades, hay tanta gente desanimada que siente que no puede hacer nada, que no tiene oportunidades. Nosotros, a pesar de la discapacidad, le damos para adelante.
Rosita Boquete: El mensaje es para todos, más allá de que es importante saber que el arte es muy bueno para la gente con discapacidad. Pero para todos.los que tienen alguna necesidad en particular está bueno decirles: hagan.
Rosita se crió en el mismo hogar -San Roque- que Pancho, en Santa Fe. Ella nació sin manos y sin mandíbula, pero eso no fue impedimento para estudiar diseño y comunicación y ser la encargada de filmar el backstage del rodaje. "Le estamos consiguiendo una mezcladora para que haga su propia película con todo lo que tiene desde hace años", dice Gieco. Ella trabaja junto con Stellita, que es fotógrafa.

Rosita: Tuve la suerte de que los directores me dejaran moverme libre con mi cámara y me sorprendí por todo lo que pude hacer, incluso viendo algunas imágenes antes que los propios directores.
Gieco:: Cuando faltaba algo, yo les decía: Rosita seguro lo tiene.
Carlos: Creo que la película va a ser un sacudón fuerte para la gente que siente que no puede hacer nada, esto les va a demostrar que sí se puede. Lo que nos pasó a nosotros es que cada uno encontró su lugar, cada uno hace el esfuerzo desde donde puede. Con este grupo me sentí acompañado y crecí como artista. Después de la gira, mis cuadros son distintos.
Gieco: Para mí fue bueno encontrar gente que tuviera ganas de subir al escenario: estar ahí no es fácil y todos demostraron que podían, que tenían fuerza y lo deseaban. Por eso se lo merecían. No hubo especulaciones y por eso la gente reaccionaba tan bien

11 mar. 2009

2 de Abril... Autismo, las terapias

Las investigaciones indican que con una intervención conductual temprana de al menos dos años en la edad preescolar, muchos niños con trastornos del espectro autista pueden experimentar avances importantes en cuanto a su coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas. La intervención conductual debe comenzar inmediatamente luego de efectuarse el diagnóstico.
Existen programas eficaces que apuntan al desarrollo de capacidades comunicativas, sociales y cognitivas.
Los mejores tratamientos son las intervenciones conductuales tempranas basadas en evidencias. También benefician a muchos niños la terapia del habla y la terapia ocupacional.

10 mar. 2009

2 de Abril... Qué significa el WAAD?

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de
las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta.

9 mar. 2009

2 de Abril... Una imagen vale más que...

Incidencia del autismo en el mundo


Extraído de International Autism Epidemiology Network (IAEN)

SIN PALABRAS, NO?

Cuanta bronca...

6 mar. 2009

2 de Abril... Qué es el autismo?

El autismo es un complejo trastorno neurobiológico que suele afectar a una persona durante toda su vida. Pertenece a un grupo de trastornos conocidos como “trastornos del espectro autista” (TEA).
Afecta a todos los grupos raciales, étnicos y sociales, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres.
Perjudica las capacidades de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en rutinas rígidas y comportamientos repetitivos, como ordenar objetos en forma obsesiva o seguir rutinas muy específicas.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta sumamente graves.
Todos estos trastornos se caracterizan por diversos grados de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos reiterativos.
Por lo general, los trastornos del espectro autista pueden diagnosticarse con certeza ya a los 3 años, aunque los primeros diagnósticos generalmente se realizan entre los 18 y los 24 meses. Los padres son los primeros en notar que su hijo muestra conductas inusuales o que no alcanza los hitos del desarrollo normales; algunos dicen que su hijo parece distinto de cuando nació, mientras que otros describen a un niño que se desarrollaba normalmente y que luego perdió algunas capacidades. A veces, al comienzo, los pediatras no prestan atención a los signos de autismo, pensando que el desarrollo del niño se normalizará “con el tiempo” y recomiendan a los padres “esperar y ver qué pasa”.
Sin embargo, nuevas investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo tiene algún problema, suelen tener razón.
Si usted está preocupado por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra para que se le practiquen al niño estudios de detección de autismo. Aunque los padres puedan sentir cierta inquietud ante el hecho de denominar “autista” a un niño pequeño, cuanto antes se lo diagnostique, más pronto podrán comenzar las intervenciones.
No existen, en la actualidad, medios eficaces para prevenir el autismo, tratamientos individuales exitosos, ni una cura conocida.

4 mar. 2009

2 de Abril, día mundial de concientización sobre el autismo

El 2 de Abril es el día mundial de concientización sobre el autismo... por eso, voy a intentar publicar ayudas, guías, tips, etc. desde hoy y hasta ese día, como mi manera de colaborar con la difusión de este trastorno. Siéntanse libres de reproducir esto. Saludos! Y gracias por estar...


Las alertas del autismo


(Las siguientes alertas pueden indicar que un niño está en riesgo de desarrollo atípico, y está en la necesidad de una evaluación inmediata.)

En términos clínicos, hay algunos "indicadores absolutos", a menudo denominados "alertas", que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre de familia, estas son las áreas en que su hijo debe ser controlado para asegurar que está en el buen camino del desarrollo. Si un niño muestra cualquiera de estos síntomas, se debe consultar al pediatra o médico de familia para una evaluación inmediata:

* No hay grandes sonrisas u otras expresiones de alegría a los seis meses y después.

* No hay intercambio de sonidos, sonrisas u otro tipo de expresiones faciales a los nueve meses y después.

* No se presenta balbuceo a los 12 meses.

* No hay gestos recíprocos como apuntar, mostrar, alcanzar, o similares a los 12 meses.

* No dice palabras a los 16 meses.

* No hay "frases de dos palabras" significativas (sin imitar o repetir) a los 24 meses.

* Cualquier pérdida del habla o balbuceo o las habilidades sociales a cualquier edad. (Éste fue el indicador que nos llevó a diagnosticar a Santi... los demás estaban todos bien)

* Esta informaci¾n ha sido proporcionada por Primera Signos, Inc. ® 2001-2005. Reimpreso con permiso. Para obtener mßs informaci¾n acerca de reconocer los primeros signos de desarrollo y trastornos de comportamiento, por favor, visite http://www.firstsigns.org o los Centros para el Control de Enfermedades en www.cdc.gov / actearly.

9 feb. 2009

La tecnología y nuestros enanos

Post rápido, cortito y con promesa de ser investigado y completado.

He encontrado un producto que podría reducir el riesgo de que nuestros hijos con autismo se pierdan, o al menos, tener más posibilidades de encontrarlos si eso ocurre.

num8

30 ene. 2009

Hay que darle una mano a Pablo

Les quiero contar la historia de Pablo. Quiero que la lean y se den cuenta que nos puede pasar a cualquiera. Me pega mucho porque nuestros enanos con dificultades tienen aún más chance de tener accidentes. Vivo mortificado pensando en el día que Santi se me escape, como ya pasó, y le ocurra un accidente.
Pablito no tiene TEA. Pero tuvo un accidente, y ahora necesita de nosotros.
Ésta es la historia, la copié de su post "Así cambió nuestras vidas":


Domingo día del padre. Pablo baja al patio a jugar. Aprovechándose del descuido de una cena familiar de un día especial, se dirige a la vuelta de casa. Una calle con una sola salida (una cortada), donde acostumbran jugar al fulbito por las tardes; lugar donde hay un depósito de diarios (Ambito Financiero).
Pablo se encontró con tres amiguitos y se ponen a charlar con el operario del depósito. Llega un camión e ingresa de culata a la tronera exterior para cargar. Deja el vehículo en marcha. Ante la vista de operarios, chofer y personal de seguridad más susmonitoreos, los chicos se paran sobre el paragolpe trasero.
Nicolás, su hermano mayor que él, baja a buscarlo para cenar. Se incorpora a la charla. Pasan breves minutos, mínimos bultos cargados. El camión, sin advertencia alguna de nadie, sale a una marcha mas de lo normal. Todos quedan sobre el paragolpe. Nicolás y otro chico caen ni bien cruzan la primer cuadra. Pablito es el tercero en caer, a mitad de cuadra, pegando su cabeza sobre el asfalto; queda inconsciente, boca arriba y severas dificultades respiratorias. El cuarto se tira a dos cuadras y el último baja dos mas adelante ya que el chofer paró la marcha del camión y bajó del mismo. Solamente los chicos socorrieron a Pablito. Nicolás lo acercó hasta la puerta de casa sobre sus hombros.
Hs. 22:45 llegó a la guardia del HospArgerich trasladados por los papás y un amable pasajero que viajaba en un taxi. Minutos mas, nos dieron el parte médico, "fractura en la base del cráneo, hay que operar urgente". La Obra Social O.S.P.S.I.P. no se hizo cargo. Pasaron siete horas. Pablito sobre una camilla. Nosotros sin respuesta. Hs. 06:00 el Médico que le prestaba los primeros auxilios nos comunica que nos estaban esperando el la sala quirúrgica del HospGarrahan. Llegamos con esperanza y rápidamente nos atrapó la desesperación; nadie esperaba a Pablito en ninguna sala quirúrgica.
Pero Dios es tan Grande que hizo a un Especialista Neurocirujano tomar carta en el asunto y a eso de las hs. 07:00 se comenzó a escribir ésta página. Cinco horas en manos de Cristo y especialistas. Resultados favorables. Gracias DrBOTELO JORGE!!! Que Dios bendiga a Usted, a todos los que hicieron su parte para con Pablito y a todos sus familiares.

Se puede ayudar así:

Haciendo un depósito en la cuenta de los papás de Pablito.

BANCO CIUDAD de Buenos Aires
(República Argentina)
Sucursal 14
Cuenta Nº 17910/0
C.B.U. 02900148 10000001791007
Maria (mamá) 15-5262-9174
Julio (papá) 15-3001-1569