31 mar. 2009

Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.
Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 
celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

8 comentarios:

Isabel dijo...

Cuantos cambios, espero que rsuelva el tema de la maestra pronto y organice el plan. Me alegra que dentro de todo esto esteis la familia bien. Se ve guapisimo en la foto. Besitos

Fernando dijo...

Hola Pablo, había escrito en mi blog que no conocía a otro padre que tuviera un blog sobre su hijo, sólo conocía a madres. Isabel del blog: http://soygins.blogspot.com/
Me ha dado tu dirección. Encantado de conoceros. Fernando.
Me ha pasado la dirección de tu blog. Justo había puesto en el mío que no conocía a ningún otro padre que

Frances dijo...

Saludos Pablo, que bueno saber de tus chicos y estan guapisimos!! Paso para avisarte que deje un premio para ti en mi web,
Tambien puedes escribirme a mi email
abrazos!!

Bettina dijo...

Hola Pablo, no te desanimes, yo estuve mal porque Santi empezo re bien el cole, pero en casa estaba haciendo cosas que hacia mas de un anio que no hacia como tirar cosas y pegar...pero despues de dos semanas terribles se le paso...y ahora esta muchisimo mejor...pero es tipico de nuestros ninios, los altibajos...pero tenes una familia divina...asique animo!!!! y a pensar en positivo!! saludos Bettina

Bettina dijo...

Hola Pablo, no te desanimes, yo estuve mal porque Santi empezo re bien el cole, pero en casa estaba haciendo cosas que hacia mas de un anio que no hacia como tirar cosas y pegar...pero despues de dos semanas terribles se le paso...y ahora esta muchisimo mejor...pero es tipico de nuestros ninios, los altibajos...pero tenes una familia divina...asique animo!!!! y a pensar en positivo!! saludos Bettina

Laura dijo...

Hola Pablo, a nosotros nos esta pasando algo parecido con Agus; Estas ultimas dos semanas fueron tremendas y note algunos retrocesos pero es parte del camino, quizas tambien somos nosotros que como papás quisieramos ver un crecimiento continuo en nuestros peques, pero hay que darles tiempo.
Seguramente lo va a ayudar muchisimo cuando empiece el jardin, ademas, siendo que hace poquito empezó en este nuevo instituto, quiza este solo un poquito desorganizado.
Ojala puedas conseguir maestra integradora prontito.
Nosotros tambien estamos con la risperidona, solo por la noche, pero en 15 días tenemos turno con la psiquiatra de Fleni para ver como seguimos.
Tenes una familia preciosa, y tu gordito en su primer día...Un bombonazo!!!
Besos para toda la familia, mucha fuerza y animo!
Son un ejemplo de lucha.

Yoly dijo...

Estas cosas son normales en el Autismo, desaparecen algunas conductas, luego aparecen nuevamente, luego se van, luego regresan con menos intensidad hasta que eventualmente se superan.

Dentro de todo veo que han tenido progresos.

Lo del CI tienes que estar pendiente pues en muchas ocasiones y depende la pruebas que realicen, los resultados que arrojan estas pruebas no son totalmente certeros.

Cuando a J le realizan pruebas verbales, su CI es bajo pero cuando le realizan la misma prueba de forman no verbal su CI resulta muchisimo más alto.

Los chicos están guapísimos.

Besos,

Bettina dijo...

Pablo paso nuevamente para decirte que tienes un regalito en mi blog y desearles FELICES PASCUAS!!! (santi te quiero)