13 oct. 2008

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...
La verdad es que me han cambiado un poco los
 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.
Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.
Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...
Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.
En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

12 comentarios:

viviana dijo...

Pablo, entiendo perfectamente tu frustración y tristeza, me pasó exactamente igual..... el momento de escolarización es difícil, porque aparecen cosas que te har´´an sufrir, ve concientizado que te derrumbarás alguna vez, pero volveras a recomenzar. Busca un colegio person alizado, talvez para n iños con problemas de deficit de atención, ahi avanzan mas lento y el personal es especializado.
La diferencia con Facu se va a daR...... solo piensa que si te deprimes y te vienen sentimientos negativos, los dos asimilarán tu pesar.
A mi esposo lo derrumbó este hecho.....Danko tiene un primo 15 días mayor que él y siempre hacíamos la comparación y nos hizo mucho daño....... a el le costó mucho reponerse, aceptar que nuestro sobrino lo adelantaba por brazadas y ahora viendo todo diferente, este chico ha sido fundamental en los avances de mi hijo.
Estás pasando por la peor etapa, no te la quieras pasar de un salto, es normal , pero luego canalízala para bien, para seguir fuerte en toda esta travesía....y empezarás a ver los resultados. No tengas miedo, nada malo pasará con Santi.
Verás que en el verano podrás avanzar con lo de la pilita, como hay calor tenlo con ropa ligera y motivándolo a toda hora para que aprenda a orinar.
Un fuerte abrazo, te mando mi mejor deseo de que estés bien.
Hablamos cualquier asunto al respecto.
Viviana...........Saludos a todos.

Yoly dijo...

Wow!!! que te digo. Entiendo perfectamente tus sentimientos y por lo que estas pasando. Quisiera decirte muchas cosas pero mi mejor consejo, y algo que me ha ayudado mucho, es vivir un día a la vez. No fijarse metas a largo plazo, si no metas a corto plazo.

En cuanto al tema del baño, creo que el que Santi no quiera los pañales pudiera ser indicio de que pueden comenzar con el entrenamiento. Claro que cuando comiences no puede ser algo "light", jajaja. Aquí será muy importante la consistencia. Utiliza tarjetas que muestren la secuencia o pasos para el uso del baño. No te dejes llevar por que Santi no hable, etc. para pensar que no es momento para enseñarlo. Yo conozco chicos que no hablan sinembargo han aprendido a usar el baño antes que otros que está más adelantados. Mira J, todabia no sabe orinar de pie. En esto te tienes que vestir de paciencia, pero lo lograras.

En cuanto a lo que mencionas de la distancia entre Santi y Facu, se que uno tiende a comparar pero inclusive si Santi no tuviese Autismo de igual forma uno iba a ser muy diferente al otro.

Animo y sobre todo paciencia, nadie dijo que esto es facil.

Un abrazo.

Tamara dijo...

Hola Pablo, yo hace unos dias he tenido muchos pensamientos feos y horribles, tenia el corazon echo pedazos, y me sentia tan mal que queria morirme,solo eso, y descansar de esta angustia, se que vas a pensar que soy una cobarde , pues sera eso que lo soy,ahora mismo estoy llorando de nuevo porque mi cabeza piensa y piensa y me parte el alma, mirar a mi tesoro y verle que no se relaciona con otros niños, que no avanza, se que es pequeño, pero que sera de el cuando yo falte, y dicen que esto es una vendicion de Dios, y yo digo si realmente existiera no le deberia hacer esto ha un niñito indefenso, no se quizas hoy esta muy negativa, y ayer y antes de ayer, nuestros niños nos necesitan asi que por ellos debemos luchar y estar fuertes ,no nos podemos rendir ellos nos necesitan.
No publiques mi comentario, solo queria decirtelo a ti, muchos besos para ti y tu familia desde España.
Tamara mama de los tres mosqueteros

Maite dijo...

Hola Pablo.
Muchas veces he pasado por tu blog... en silencio. Soy mamá de un niño de 2 años y medio con autismo.
Querría enviarte un mensaje privado pero no encuentro tu dirección en el perfil. Dime alguna manera de contactar contigo por favor!
Entiendo lo de postear temas impersonales... ANIMO y fuerza.

Un saludo !

Fabi dijo...

Pablo, Pablo, Pablo...
Lamentablemente los "tiempos" no son siempre los que quisiéramos...
Supongo que ver todos los días a Santi y a Facu juntos acentúa las diferencias... el que sean melli hace que muchas veces los veamos iguales... y no lo son!
Por otro lado, nombraste muchas cosas positivas que logró Santi (y que lograron ustedes!) como ser lo de la dieta y el entrenamisneto de Mora...!
Vamos Pablo!
Tenemos que mirar la mitad del vaso lleno!!!!!!!
Me parece bárbaro que insistas en buscar un colegio "común" con integración para Santi, yo también insisto en eso para Valen, se perfectamente que llegados los 6 ó 7 años tendré que buscar un colegio especial, pero hasta ese momento le ofreceré a mi hija todas las posibilidades que estén a mi alcance para que desarrolle el aspecto social... y después veremos, un paso a la vez! Despacito!
Sabés? Tengo sobrinos gemelos, y siempre hablamos con mi hermano de buscarles espacios diferentes, de darles la posibilidad de tener grupos de pertenencia separados, de que no los confundan, de que no los comparen...
Quizás tendrías que pensarlo desde ése lado, no desde el TGD... es mi modesta opinión... espero no te moleste...
Vamos Pablo!!!!!!!!
Sos un padraso y hacés de todo por tus hijos!!!!
Tus logros son muchos, no los minimices!!!!!!
Muchos besos y abrazos!
Fabi

mamiago dijo...

Primero de nada darte las gracias por felicitar el cumple de mi Iago a ti y a todos y disculparme por no haber leído antes este post.
No sé como decirte que lo que tú sientes lo sentimos todos los que nos relacionamos con niños con TEA o eso creo, aunque parezca otra cosa por Internet, tenemos nuestras debilidades y nos cuesta el día a día. Es totalmente normal. Procura animarte y buscar un rato para ti, intenta desconectar de todo esto un poquito, no sientas pena por eso, es necesario y obligatorio, sé que no pides consejo sobre esto sino sobre el pañal, pero igualmente te lo dejo aquí, para sumarme al de los demás.
Sobre el pañal, Iago cumplió 9 años ahora como sabes y duerme sin pañal desde este verano. Se le escapa muchas noches, pero no quiere más el pañal. Normal, da mucho calor. Así que tenemos tres protectores del colchón y si se hace pis toca cambiarlo y no pasa nada. Hay días que no se hace y días que sí, pero normalmente ya a la hora de levantarse con lo que no nos resulta muy incómodo.
Lo de hacer pis en el baño lo llevamos bien desde siempre. Claro que no siempre pide. Así que más o menos controlamos y cada cierto tiempo lo llevamos al baño. Hace pis sentado pero eso no me preocupa ni me molesta lo más mínimo.
Normalmente en casa, pide y suele querer que le acompañen, aunque cada día me hago más la remolona para que lo haga sólo. Y muchas veces lo hace bien.
Otras veces cuando no quiere ir sólo intento que su hermano lo acompañe de esa forma también estoy buscando descargarme yo de alguna actividad sencilla. Y a su hermano le gusta colaborar.
Si tu niño no quiere el pañal, no se lo pongas. El tendrá calor y además sabe que su hermano no lo lleva se dan perfecta cuenta de todo. Lleva siempre muda de repuesto y ponlo a menudo al baño. Y no te preocupes. Calma.
Me gustaría animarte un poco más pero entiendo lo dure que es. Mi hijo Diego tiene 3 años y ya supera a Iago en todo…
Sólo te vuelvo a repetir que aproveches cualquier oportunidad para descansar y divertirte y para salir un rato del autismo, debemos cuidarnos para estar sanos para seguir cuidando a nuestros hijos.
Inés.

mamiago dijo...

Se me pasó decirte que nuestros niños se dan perfectamente cuenta de lo diferentes que son, y aunque te parezca duro, separarlos puede que le venga bien, pues evitará que vea las obligadas diferencias que harán en el cole con él y su hermano... sé que lo sabes...

Mónica Galante dijo...

FUERZA!!!FUERZA, FUERZA!!!Ya re agregué a mi lista de blogs.
Feliz día Madraza!
http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com/

Mami dijo...

Animo Pablo!!
Ya verás como Santi va logrando poco superar los obstáculos!

Estamos contigo desde aqui, y concuerdo con Yoly, vivir día a día, un paso a la vez... veamos para atrás sólo para que nos dé fuerza para seguir...

Un abrazo para Santi...

Gise =) dijo...

Pablo solo puedo decirte que tengas paciencia y confianza en que las cosas van a mejorar, y que seguro este tambein sera el año de Santi y que cada año aunque parezca dificil sera bueno y tendra cosas positivas...
Besitos y fuerzas super papa!!!!

sandra dijo...

HOLA PABLO SIEMPRE LEO TUS COMENTARIOS Y TE SUPER ENTIENDO SOY MAMA DE JOAQUIN QUE TIENE TGD Y TIENE TRES AÑOS Y ES MUY PERO MUY DIFICIL SENTIR QUE FRACAZAMOS EN TODO HAY QUE DARLES TIEMPO ELLOS TIENEN SUS MOMENTOS . YO TAMBIEN ESTOY MUY TRIZTE ALGUNOS DIAS Y LA VERDAD QUE NO ESTOY BIEN AHORA PORQUE EL LABRADOR QUE LE COMPRE A JOACO ME VINO FALLADO TIENE DISPLACIA DE CADERA, Y LA VERDAD QUE ME ES MUY DIFICIL OPERARLO,PORQUE ADEMAS TENGO UN BEBE DE 9 MESES PALOMA QUE TAMBIEN QUIERE SU TIEMPO, PERO HAY QUE SEGUIR EL DIA A DIA.
JOAQUIN ESTA ATENDIENDOSE CON UN MEDICO DE MARDEL PLATA EL DOC BROSSARD ES BIO DAWN Y SACAMOS LECHE Y TAMBIEN LA DE CABRA QUE A JOACO LE HACIA MAL Y EL GLUTEN POR MAS QUE LOS ESTUDIOS DE ALERGIA DEN NEGATIVOS.
EL ME MIRA A LOS OJOS AHORA Y ESTA MEJORANDO, PERO NUNCA ESTAMOS CONFORMES TENGO QUE HACERLE LA PRUEVA DE METALES Y VEREMOS QUE PASA SOY DE BUENOS AIRES Y CREO QUE ES MAS QUE OBIO QUE NO ESTAMOS SOLOS...
BESOS Y FUERZA PARA TODOS LOS PAPAS QUE HABESES NOS CAEMOS PERO HAY QUE SEGUIR POR ELLOS.

sandruida@hotmail.com
escriban

sandra dijo...

HOLA PABLO SIEMPRE LEO TUS COMENTARIOS Y TE SUPER ENTIENDO SOY MAMA DE JOAQUIN QUE TIENE TGD Y TIENE TRES AÑOS Y ES MUY PERO MUY DIFICIL SENTIR QUE FRACAZAMOS EN TODO HAY QUE DARLES TIEMPO ELLOS TIENEN SUS MOMENTOS . YO TAMBIEN ESTOY MUY TRIZTE ALGUNOS DIAS Y LA VERDAD QUE NO ESTOY BIEN AHORA PORQUE EL LABRADOR QUE LE COMPRE A JOACO ME VINO FALLADO TIENE DISPLACIA DE CADERA, Y LA VERDAD QUE ME ES MUY DIFICIL OPERARLO,PORQUE ADEMAS TENGO UN BEBE DE 9 MESES PALOMA QUE TAMBIEN QUIERE SU TIEMPO, PERO HAY QUE SEGUIR EL DIA A DIA.
JOAQUIN ESTA ATENDIENDOSE CON UN MEDICO DE MARDEL PLATA EL DOC BROSSARD ES BIO DAWN Y SACAMOS LECHE Y TAMBIEN LA DE CABRA QUE A JOACO LE HACIA MAL Y EL GLUTEN POR MAS QUE LOS ESTUDIOS DE ALERGIA DEN NEGATIVOS.
EL ME MIRA A LOS OJOS AHORA Y ESTA MEJORANDO, PERO NUNCA ESTAMOS CONFORMES TENGO QUE HACERLE LA PRUEVA DE METALES Y VEREMOS QUE PASA SOY DE BUENOS AIRES Y CREO QUE ES MAS QUE OBIO QUE NO ESTAMOS SOLOS...
BESOS Y FUERZA PARA TODOS LOS PAPAS QUE HABESES NOS CAEMOS PERO HAY QUE SEGUIR POR ELLOS.

sandruida@hotmail.com
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