El juego educativo en casa

Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)

La página es http://tgdtxt.blogspot.com/

Y el texto larguísimo es el siguiente:


1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía.
1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL.
• Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás.
• Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás.
• Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca.
? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar.
? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista

Para difusión.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Comunicación, Lenguaje y Sistemas Alternativos - Aumentativos de comunicación (SAAC)

Disertante: Dr. Daniel Valdez

Organizan:

• APCACOR - Asociación de Padres en Lucha contra el Autismo de Córdoba. TE: 03543-15604492 y 0351-153088105 - apcacor@hotmail.com
  
• Escuela Especial Dra. Carolina Ana Mosca - Brasil esq. Belgrano - Córdoba. TE: 0351-4333446
  

Temario:

- Dimensiones alteradas del lenguaje y la comunicación en los TEA.

- La intersubjetividad y la intención comunicativa.

- Y más... el temario completo en http://www.apcacor.com.ar/index.html

Adhieren:

• Asociación de Empleados Fiscales y de Ingresos Públicos - Comisión de discapacidad
  
• Universidad Católica de Córdoba

Sábado 20 de Septiembre de 2008 de 8:00 hs a 18:30 hs.

Para docentes, estudiantes, padres y profesionales. $ 100,-

GRACIAS TATA

Ayer empezamos zooterapia.
Finalmente la obra social (prepaga) no nos cubre... y como yo sigo en "etapa de consolidación laboral", no podía pagarla.
Y el Tata nos paga la zooterapia...
La semana que viene les cuento como nos va, ayer estuvo lindo aunque yo no pude presenciarla.
Gracias Tata!!!!!!

Informe de Telenoche

Les mando la nota que publica Telenoche.

Una discapacidad invisible

DISCRIMINADOS. La mayoría de los colegios no acepta a los chicos con TGD.

Lucas, Federico y Francisco son chicos normales que padecen Trastorno Generalizado del Desarrollo. Sus padres recorrieron, en promedio, más de treinta colegios para lograr que los chicos puedan educarse, integrarse y así superar sus problemas de sociabilización, según indican los profesionales médicos.

Si tenés otra denuncia para acercarle a Malnatti, te invitamos a que grabes o saques fotos de tu historia y las subas al blog, o las mandes por mail a malnadenuncias@artear.com .Este es tu espacio. Vos también sos Telenoche

Por la LEY DE TGD en Argentina

Artículo que salió publicado en Clarín.

Por todos los Tatin

Su madre integra un grupo de padres autoconvocados desde la web, que se manifestará hoy en el Congreso. Piden que se trate el proyecto de Ley de Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Por: Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com

"¡Es hora de decir basta, queremos la ley ya! ¿Es que acaso nuestros hijos pueden esperar ?. E s por ello que los convocamos a la movilización que se va a realizar el día jueves 4 de setiembre a las 12 horas frente al Congreso de la Nación. Cabe aclarar que el carácter de la movilización no va a ser en contra de nadie, sólo vamos a pedir, de más estar decir que en forma pacífica, respetuosa y ordenada pero firme, hablar con el presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación (...) para que disponga cuanto antes el tratamiento del proyecto de ley de nuestros hijos con Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (ver: "Últimas novedades") a la comisión correspondiente", informó en un mail Débora Esther Feinmann, una de las representantes de "Padres por la Ley de TGD " donde se agrupan los "padres autoconvocados". Incluida Mónica Galante, la mamá de Tatin.

"Yo integro el grupo de padres autoconvocados. Tengo un blog y ahí está toda mi experiencia. Tatin tiene ocho años y está diagnosticado desde los dos, luego de una larga lucha. Sabía que algo tenía mi niño, pero no sabía el nombre y en la escuela no me ayudaban y los seis pediatras que consulté me sacaban volando con distintas excusas: es hijo único, no tiene hermanos, ya va a hablar, déle tiempo. Pero los síntomas eran evidentes y nadie los quería ver. Caímos con una psicopedagoga amorosa que pudo ver todo y nos derivó al Garrahan con el Doctor Cersosimo (Neurólogo) que en el mismo día diagnóstico a Tatin: TGD N/E (Transtorno generalizado del desarrollo de tipo no especificado). Y ahí empezó otra lucha, otra de tantas", explicó a Clarín.com Mónica Galante, mamá "orgullosa" de Tatín; como firma en su blog. Y aclaró: "Tatin surgió por un amiguito que no le salía Santi (Santiago) y a nosotros nos encantó porque es re dulce y lo adoptamos porque también es una forma de protegerlo. En el mundo del Autismo todos lo conocen como Tatin".

" Efectivamente somos papás autoconvocados a partir de los avatares con los que tenemos que lidiar a diario no sólo por la realidad de tener un hijo con una discapacidad tan compleja como el autismo, sino con el gran vacío profesional, legal e institucional que tenemos para mejorarle las condiciones de vida a nuestros hijos"; explicó a Clarín.com Débora Feinmann, mamá de Ionit de 8 años que cursa 1º grado en un colegio común, "Generación del Futuro", en el barrio de Boedo. Por eso la lucha por la Ley Nacional de Protección integral para personas con TGD (ver documento) cuyo proyecto presentó el diputado Mario Santander el lunes 4 de agosto de 2008 que es copia fiel del anterior (del 2006 que caducó) pero cambia el número de expediente y de trámite parlamentario ( Nº de Expediente 4095-D-2008 Trámite Parlamentario 097).

"El recorrido de todos los papás "autoconvocados" es muy similiar el uno del otro. Tenés algun papá que te dice: "yo por suerte pude conseguir un colegio que integra a mi hijo pero estoy con un amparo en la obra social porque no me reconocen la totalidad de la maestra integradora" o "yo le tuve que hacer un amparo a tal obra social porque no me cubría el tratamiento de mi hijo", etc. Por eso los papás nos "autoconvocamos", para decir ¡basta!, protejan a nuestros hijos con TGD", destacó Débora. "Conseguir el tratamiento; es decir que la obra social apruebe el tratamiento que Tatin necesita, no el que a ellos les sale más barato y luego conseguir un jardín, costó muchísimo: desde una vacante hasta que pueda ir con maestra integradora entrenada en la técnica Cognitivo Conductual que es la que mejor resultados da. Hasta nos encadenamos para lograrlo y allí estuvimos. Todo ha sido difícil en este camino, pero igual de placentero porque Tatin es una persona súper admirable, como siempre le digo ¡Te quiero hasta el cielo!", contó Mónica.

"El tiene una valentía, unas ganas, todo lo hace con amor. Yo lucho mucho para conseguir las cosas que él necesita para tener una calidad de vida digna, a Tatin no le exijo nada porque el da todo de sí. Y ha hecho mil y un cosas increíbles", relató Mónica. No se puede explicar, indicó Débora, la "desazón y la desesperación que te agarra cuando te enfrentás con esta otra realidad que te dice que para la discapacidad de tu hijo no vas a encontrar centros asistenciales suficientes y/o adecuados, que los tratamientos para el autismo no están nomenclados (por ende la Ley de discapacidad no los contempla) y por tal motivo los servicios de salud (obras sociales, pre-pagos, etc) no te lo van a cubrir". Incluso, agregó, "tampoco se les ofrece a ellos las cosas que si tienen los niños "normales" como ser: acceso a la recreación, al deporte, a la cultura y a colonias de vacaciones".

"El desafío en este amado país es hacer escuelas especiales que se dediquen a personas con autismo porque no existen, hacer más hogares para personas adultas con autismo, porque sólo hay un par y no dan abasto. Y tenemos que resolver el asunto de que cuando nosotros no estemos, donde dejarlos...la mayoría de ellos podrán hacer mil cosas pero casi seguro no serán independientes. Es el gran tema que no nos deja dormir a los papás", manifestó a Clarín.com Mónica. Otro tema, agregó, "es la desinformación de los pediatras, maestras y la mayoría de la gente. Además debieran saber que las personas con autismo sí sienten, sí aman, en forma especial pero muy profunda y sincera. La persona con autismo tal vez no entienda los chistes o los dobles sentidos pero es una persona que jamás te defraudará. Gente muy digna y que se esfuerza mucho por mejorar su calidad de vida".

El tratamiento de Tatin incluye cinco horas de técnica cognitivo conductual domiciliaria de "Construyendo en diferencia por salud y educación" y asiste a la Escuela Especial N° 509 de Lanús en el turno tarde. "Su maestra es un sol y se llama Mara ; y sus terapeutas, que han sido excepcionales y fundamentales en su vida son: Luciana, Celina y Naty", contó su mamá. "Tatin hizo y hace todo lo necesario, tiene una familia que lo ama, lo respeta y lo admira. Una familia que ante todo lo respeta en su dignidad como persona", destacó Mónica. Es por esa dignidad que se juntan hoy, a las 12 horas, frente al Congreso Nacional.

La Ley

Garantizaría la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para las personas con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica.
c) Recibir una educación adecuada e integral
d) Ser insertado en el medio laboral
e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
f) Recibir capacitación profesional.
g) Inserción Comunitaria.

Las últimas novedades

"El 1 de septiembre, los padres autoconvocados se reunieron con el diputado Claudio Morgado, presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso, quien se comprometió a hablar con el diputado Juan Silvestre Begnis (presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública) y con Mario Santander, firmante del proyecto, para poder lograr el trabajo en conjunto. Los padres acordaron que van a pedir que no se trate en lo inmediato, para así poder ganar tiempo para armar un contraproyecto o proyecto alternativo, que esté consensuado por todos los padres y que exprese las necesidades genuinas de los chicos con TGD junto con los motivos por los cuales se necesita una ley específica que trate este trastorno. La idea de la manifestación del jueves es velar y apoyar a los diputados de ambas Comisiones para que se trabaje sobre el Proyecto de Ley para Personas con TGD", informó D ébora Esther Feinmann.

Alergia alimentaria

La semana pasada volvimos al Dr. que sigue la alergia alimentaria de Santi.
Lo más importante del caso es que le han restituido alimentos con leche. NO la leche, ni los yogures, ni el queso. Alimentos que contengan, en parte, esos elementos.
Es decir: puede comer galletas con leche de vaca. Pero su vaso de leche tendrá que seguir siendo de leche de cabra. No puede comerse un pedazo de queso, pero sí una porción de pizza que tenga queso.
La idea es ir incorporando esos elementos, de a poco (por eso lo de "formando parte de un alimento") e ir evaluando su evolución. Si no vuelven las diarreas, estamos bien. Y en quince días, a volver al consultorio...

Nadie se cruza en tu vida por casualidad

Hace dos meses llevé a Mora a su Clínica Veterinaria donde la vacunan, la bañan, la desparasitan, en fin, donde le hacen los "services". En aquella oportunidad le pregunté a la veterinaria si sabía de alguien que pudiera entrenar a Mora, ya que ese habia sido uno de los motivos principales por los que la trajimos a casa: entrenarla para que fuera compañía de los chicos y en especial, de Santi.
El sábado pasado volví a la clínica: vacunas quíntuple y antirrábica, desparasitado, baño. Y cuando la busco, la veterinaria me dice "Tengo los datos del entrenador de Mora", y me muestra un recorte de revista donde leo "zooterapia, especialidad en niños multiimpedidos", y el logo internacional de la discapacidad en el aviso.
"Que interesante... espero que no sea un charlatán". Llamo por teléfono. Quedamos de vernos el miércoles a las 19hs en casa. Viene, Gastón se llama, unos 30 años o menos. Me inundó de conocimientos y de expectativas, además de contarme sobre sus experiencias y los lugares donde trabaja. Me contó que (como nos sucede a casi todos) se acercó a la discapacidad por su hermana con hipoacusia. Que empezó a los 16 años con perros y desde ahí ha entrenado a muchos, incluso algunos que han ganado premios a nivel nacional y regional.
El Viernes va a la sesión de terapia de Santi. Quiere presenciarla y hablar con "Muñeca" para coordinar puntos de vista y objetivos. El miércoles 3/09 estaría empezando, una hora una vez por semana con Santi y "Luna", su perra, la zooterapia. Y dos veces por semana, una hora cada vez, el adiestramiento de Mora.
Mi nivel de expectativa es altísimo, quiero manejarlo pero me desborda. Sé que no ataca de raíz el problema de Santi, pero creo que puede darle mucha calidad de vida. Espero que funcione. "Nadie se cruza en tu vida por casualidad".

Certificado de discapacidad

Ya nos toca pedir turno para, en Diciembre, renovar el certificado.
El trámite, en Córdoba, se hace en:

• Centro Nacional de Reconocimiento Médicos - Av. Velez Sarfield 2200 Tel: 0351-4215304

• Hospital Misericordia - Belgrano 1500 Tel: 0351-4344107/08 0351-4344111

Nosotros iremos al Hospital Misericordia, como la primera vez.
Y ya me estoy preparando mentalmente.

Censados, inútiles!

Hoy en Córdoba estamos siendo censados. Se otorgó feriado provincial. Por eso es que tengo un rato para postear... jeje... estoy trabajando en un par de proyectos que me consumen todo mi tiempo, las oficinas quedan a 40 min. de viaje en auto hacia mi casa, llego agotado. No tengo tiempo.
Ése es el motivo de mi ausencia del mundo virtual.
Volviendo al censo provincial... se llenaron la boca diciendo que por primera vez iban a censar discapacidades. Guau, dije, que bueno... el primer paso para diseñar políticas, es saber a cuánta gente hay que incluir. No. Se censaba sólo a adultos discapacitados, no sabemos si mayores de 18 o de 21 años. O sea... el gobierno de mi provincia NO SABE quiénes y cuántos niños y jóvenes tienen discapacidades, por lo tanto, no imagino cómo podrán trazar políticas para ellos, que sean EFICIENTES. Me imagino, sí, el despacho del responsable de discapacidades de la provincia: "Cuánto pido de presupuesto para el año que viene?" "Y, no sé... más o menos tanto". Tercermundista, irresponsable, corrupto, ineficiente, y cuántos otros calificativos merece esta decisión. Tendrán otros métodos para calcular, quizás, pero... qué costaba incluir a los niños dentro de la pregunta por las discapacidades?

Creer o reventar reloaded

Cada vez me gusta menos la homeopatía.

Cuando me pongo a investigar, encuentro artículos que puedo clasificar desde ilusos hasta desopilantes, con una inconmensurable variedad de adjetivos intermedios. La experiencia con la homeópata de Santi, encima, no ayuda. Porque -por ejemplo- Santi se ha hecho un montón de estudios (bueno, no tantos) desde que empezamos a visitarla. Y está bien que la homeopatía observe "de manera más integral" a la persona. Pero de ahí, a no demostrar el más mínimo interés por esos estudios, me parece una actitud casi de necedad.

Pero, siempre hay un pero con la homeopatía. Al menos con Santi.

Debíamos volver a consulta para renovar la medicación y continuar el tratamiento hace 3 semanas. Cuando pasó una semana de "vencido el plazo" para revisitar, Santi tuvo un bajón respecto de sus conductas: retomó mañerismos o los intensificó, estaba muy hiperkinético, molesto...

Volvimos el jueves pasado y el domingo reiniciamos su medicación, esta vez con Sulphur.

Y Santi volvió a ser el de antes, contento, con sus mañas y obsesiones controladas, con su ecolalia a full, hiperkinético pero menos... creer o reventar.

Igual, todavía no creo. Pero no pienso dejar ;)

Alergia alimentaria

Hoy nos entregaron los resultados de los análisis de sangre que hicimos después de casi 7 meses de dieta.

Los resultados son:

• Inmunoglobulina A: 33 mg/dl (debería estar entre 40 y 270)
• Anticuerpos IgA Anti-gliadina: Negativo
• Anticuerpo IgA Antiendomisio: Negativo
• Anticuerpo IgA Antitransglutaminasa: Negativo
• Anticuerpo IgG Antiendomisio: Negativo
• Anticuerpo IgG Antitransglutaminasa: Negativo

Así que, en teoría, la dieta ha resultado positiva... aunque de todas maneras hay otras cosas que no se han estudiado, como los péptidos de la caseína, que habían dado mal en Noviembre 2007.

Me parece que vamos a seguir estudiando este tema.

El gran escape

Hace 2 fines de semana, Santi se escapó del lugar donde estábamos pasando la tarde con unos amigos.
Para que se hagan un mapa de situación, estábamos en una casa de principios del Siglo XX, con un gran parque y algunos terrenos desocupados alrededor, cercados por un alambrado (que ahora sé que no está completo) y en el faldeo de las Sierras Chicas de Córdoba, es decir, con grandes desniveles de terreno (sin ser aún una zona montañosa).
Como siempre ocurre, en un momento nos relajamos y al instante me asaltó "el instinto": empecé a buscar a Santi y no lo encontraba por ningún lado. Busqué en el parque y nada. Después, dentro de la casa y nada. Ahí le avisé a Valentina y a todos mis amigos, y les pedí que me ayuden a buscarlo. En uno de los terrenos lindantes, un grupo de personas "lo habían visto pasar". Mientras un grupo de amigos lo buscaban por ahí, mi instinto me llevó a subirme al auto y salir a buscarlo por fuera de la casa. Valentina me vió salir y se subió al auto conmigo.

Después de dar una "vuelta manzana", es decir, por la calle trasera a la casa donde estábamos, venía mi Santito caminando solo, contento...

Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual

Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...

TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL

1- Interacción Social

a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.

2- Alteraciones cualitativas de la comunicación

a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.

3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.

a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).


Informe cualitativo:

Área Lenguaje y Comunicación:

Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.

Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).

Área Cognitiva:

Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.

Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.

Área Motricidad:

Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.

Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.

Área social:

Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.

Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".

Sensopercepción:

El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.

CONCLUSIÓN:

• La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
• Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
• Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
• Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
• Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
• Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
• El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
• Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
• Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
• Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.

Ausente por un tiempo

He tenido algunos problemas laborales por los que estoy cambiando de rumbos. Ése es el motivo por el cual he estado ausente estos días del blog de Santi. Mañana me pondré al día, espero, transcribiendo algunas partes del 1er. Informe que nos entregaron en el centro donde Santi realiza sus terapias. También les voy a contar algunos cambios que tienen pensado para el tratamiento. Gracias por esperar.

Gracias

A todos los que me saludaron para el día del Padre!
A las personas que me han dicho cosas muy lindas, muchas gracias. Son un bálsamo. Dan muchas fuerzas, alimentan el alma. Gracias.

Feliz día del padre!

Hoy se celebra el día del Padre en Argentina.

Viejo, feliz día. Estoy orgulloso de vos. Te quiero! Gracias por haberme llevado a ser quien soy.

Y para mis hijos, hoy les renuevo el compromiso de ser el mejor padre que puedan tener. Hoy es mi primer día del padre "especial". Perdón si me equivoco en educarlos, sólo tengo como enseñanza la experiencia que me transmitió mi padre y 7 años de experiencia propia, muy poco para la gran tarea que significa educarlos. Pero tengo mucho amor y entrega por ustedes, así que espero que eso me ayude.

Feliz día para todos los padres! Un abrazo!

"Disfruten de sus hijos"

Oftalmología OK

Finalmente el sábado le hicimos el fondo de ojos a Santi. Como el viernes, se portó como un santo a pesar de la molestia que es tener las pupilas dilatadas.
El fondo de ojos puede hacerse en una máquina: hay que apoyar frente y mentón en un soporte y mirar por un orificio; la máquina detecta automáticamente los problemas del ojo, si los hubiera. Santi no quiso estar quieto en la máquina, así que hubo que hacerlo "a la vieja usanza", con herramental que usó el Dr. del Rivero.
Por esos movimientos extraños que Santi hace de vez en cuando, nos dijo que NO es estrabismo, y que puede ser un "guiño" provocado. O, puede ser un problema neurológico. En todo caso, hay que observar durante un tiempo y luego, si persiste, ver al neurólogo.

Gracias Jean

Jean, de This is me.../ Ésta soy yo..., me ha dado 2 premios. Muchas Gracias!

Éste por esto:

• Pablo, que con su blog va caminando el día a día junto a su hijo especial, Santi. Un beso grande para los dos, por la fuerza y garra que le ponen al día a día.

Y éste por ésto:

• Pablo y Santi... que seguirán andando y maravillando a muchos de nosotros por mucho tiempo más (aunque acabo de caer en la cuenta que ya te lo dieron el otro día... igual lo tenés más que merecido!!!)

Agenda de hoy: Oftalmología

En estos días, Valentina observó que a Santi se le "cruzaba" un ojito, el izquierdo, hacia el lagrimal. Hoy tenemos turno con el Dr. Del Rivero, gracias a Seba, mi amigo de siempre, que trabaja en una de las mejores clínicas de oftalmología de Argentina. Veremos que pasa, ojalá no sea estrabismo... no sé si Santi podría usar anteojos, no le gusta ni siquiera usar zapatillas!, no lo imagino como a Super J con sus anteojos...
[Editado 14:50 hs.]
Fuimos, Santi se portó como un rey. Mañana tenemos un fondo de ojos para quedarnos tranquilos, pero el Dr. del Rivero (maestro! gracias!) cree que no es nada.

Congreso de Autismo y Asperger en Argentina

Del 6 al 8 de Noviembre de 2008, se realizará en los salones del complejo Salguero Plaza el 3 Congreso Internacional de Autismo y Síndrome de Asperger. Este Congreso, que sigue los lineamientos y la iniciativa del Congreso Internacional de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo ralizado en Noviembre de 2006 y del I Congreso Internacional de Autismo de la Región Centro convocado en Octubre de 2007, une los esfuerzos y anhelos de San Martín de Porres, institución pionera y líder en la educación de personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo y del Grupo Alter, un grupo de profesionales especializados en la intervención temprana de niños con Trastornos del Espectro Autista.

Con la destacada participación de profesionales del exterior y de nuestro país se abordarán las principales áreas de investigación y trabajo en el campo del autismo: evaluación y diagnóstico; investigaciones neurobiológicas; tratamientos y programas de intervención a través del Análisis Aplicado del Comportamiento, etc.

Hay "Categoría Padres" en la inscripción... pienso que puede ser interesante escuchar a profesionales destacados en el mundo hablando sobre lo último que se sabe respecto de los trastornos. Incluso va a disertar Temple Grandin por videoconferencia.