Orgulloso de mi hijo

En estos días me ha tocado vivir con mi Santito un montón de cosas que me han renovado las esperanzas, además de conmoverme hasta las lágrimas. Estoy orgulloso de mi hijo, del esfuerzo de mi hijo, de lo que hace y lo que aprende. Me enorgullece saber que explota al máximo sus posibilidades. Me pega una cachetada en la cara, bien fuerte, como diciendome que no tengo derecho a ponerme mal cuando él está mal. Si bien Santi no camina a la velocidad de otros chicos, lo hace a su ritmo. Y cuando retrocede un paso, es para dar dos hacia adelante. Y estoy aprendiendo que tengo que acompañar ese ritmo, sin caerme. Ahora estamos en un momento muy, pero muy alto. Lo estoy disfrutando a pleno. Cada día tiene algo para sorprenderme, cada avance es un bálsamo para el alma, cada logro me estremece hasta lo más profundo. Te tengo mucha fe hijo. Estoy orgulloso de vos. Vamos, que este año es nuestro!!!

Un gran amigo, un maestro de la vida... un gran consejo

Nuevos aranceles prestacionales y nueva ley de Atención domiciliaria

Éstos son los nuevos aranceles que rigen para la Ley 24901. Más abajo la nueva prestación de atención domiciliaria.

SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ley 26.480

Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901.

Sancionada: Marzo 4 de 2009.

Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la Ley Nº 24.901 el siguiente:

d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinario evaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duración de los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, su reformulación, continuidad o finalización de la asistencia. El asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente.

ARTICULO 2º — La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los NOVENTA (90) días de su promulgación.

ARTICULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 —

JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

Dictamen de la Comision de Salud de la HCD

Les transcribo la información que llega desde TGD-PADRES. Por favor difundanla. Gracias.

Estimados papas

salió el Dictámen de la Comisión de Diputados de Salud. del proyecto que habia sido aprobado en agosto pasado en la comision de discapacidad por unanimidad (Dip Morgado+Dip Santander) en el que habiamos colaborado activamente.

Lamentablemente nuestros diputados no han priorizado las necesidades de nuestros hijos a la hora de imprimir ellos (los señores Diputados de Salud) sus propias modificaciones a nuestro proyecto. Transcribo las palabras y el pedido del Diputado Claudio morgado para todos uds.:

"Este es el dictamen que logramos despues de tres horas de lucha. No es el mejor.... Hay modificaciones (sobretodo en el articulo 6 en relacion a la libre eleccion ). Pudimos sostener otras importantes.. Leanlo y comenten (quizas podamos realizar alguna modificacion en el recinto)". Les mando por adjunto copia del Dictámen y copia de NUESTRO proyecto original para que puedan cotejarlo. TODO aquel que quiera hacer su sugerencia lo pueden hacerla directa y unicamente por mail a correodebo@gmail.com para reenviársela al Dipuatdo Morgado. esto quiere decir que el proyecto pasara a su tratamiento al recinto, a la mismisima camara de diputados. TENEMOS QUE ESTAR TODOS ALLI !! cuando sea tratada definitivamente en el recinto y hacer fuerza para evitar ésta poda de artículos y esta modificación en la redacción de algunos artículos que no solo no benefician a nuestros hijos si no que los perjudican. Invitamos a todos a leer los adjuntos, a imprimirlos y a hacer una movida a nivel nacional, en los medios y con cada diputado de las provincias para que este proyecto sea aprobado. CUANDO TENGAMOS LA FECHA DEL TRATAMIENTO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS LE AVISAREMOS. ESPEREMOS QUE PUEDA SER ESTE AÑO ! POR FAVOR VAYAN PREVIENDO LA POSIBILIDAD DE VENIR DESDE TODO EL PAIS, SEGURAMENTE PREPARAREMOS TODO PARA QUE SALGA LO MAS ORDENADAMENTE POSIBLE ES UNO DE LOS MOMENTOS QUE ESTUVIMOS ESPERANDO DESDE HACE MAS DE 2 AÑOS. Por favor difundir todo esto lo maximo posible, en blogs, sitios, etc Saludos para todos,

Débora Esther Feinmann,

Cole!!!

TENEMOS COLE PARA SANTI!!!!!!


ESTAMOS FELICES!!!!

Retomando el contacto

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

I Jornada i+A

I JORNADA i+A

“CAPACITACIÓN EN ACCESIBILIDAD, INNOVACIÓN TECNOLÓGICA y CONSTRUCCIÓN DE REDES”

Jueves 24 de septiembre de 2009 de 14 a 19hs

Actividad no arancelada con inscripción previa

Lugar: Aula Robles - Facultad de Arquitectura, Urbanismo y Diseño. Universidad Nacional de Córdoba. Ciudad Universitaria.

Metodología de trabajo: seminario-taller

Destinatarios: Docentes universitarios, instituciones de educación técnica media y superior, investigadores, tecnólogos, agentes de la administración pública, funcionarios, empresarios, personal técnico y/o responsable de las áreas tecnológicas en empresas, miembros de ONGs, Ingenieros, Arquitectos, Diseñadores Industriales y alumnos de los últimos años de estas carreras y personas interesadas en la temática.

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Objetivos de la Jornada

• Brindar a los participantes herramientas conceptuales sobre accesibilidad, innovación y vinculación tecnológica.
• Capacitar a los participantes en la formulación de proyectos de innovación tecnológica en accesibilidad.
• Promover la integración de conocimientos y experiencias para iniciar o fortalecer procesos de vinculación tecnológica entre los sectores sociales, productivos y tecnológicos
• Contribuir a la creación de redes de trabajo multidisciplinarias como forma de optimizar los procesos de innovación tecnológica en accesibilidad.

Programa de actividades:

14:00 hs Apertura de la I Jornada i+A

14:15 hs Introducción conceptual sobre

o Accesibilidad y Diseño universal – principios (Juan Carlos Martinez , Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social de Córdoba)

o Innovación y desarrollo Tecnológicos: Proceso de fabricación: importancia de los prototipos (Mario Buteler, Dirección de Innovación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Mincyt - Córdoba)

o Vinculación y construcción de redes.

15:45 hs Fuentes de financiamientos para proyectos que contribuyan a la accesibilidad.

o Distintas fuentes de financiamiento para Accesibilidad

o Fondo i+A : Fundamentación y objetivos. Bases y condiciones. Pertinencia de los proyectos. (Corina D΄Agliano, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba)

o El rol de las UVT. (Marcelo Rosmini, Secretario de Investigación. Universidad Católica de Córdoba)

16:15 hs Café

o 16:45 hs Lineamientos para la formulación de proyectos para ser presentados en las convocatorias del Fondo i+A (Victoria Rosati, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba, Luciana Beladelli, Oficina de Gestión de Proyectos, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica)

18 hs Taller de trabajo: Construcción de redes i+A

19 hs Clausura

Informes e inscripciones

Los interesados en participar pueden enviar la ficha de inscripción a la siguiente dirección capacit.accesibilidadyredes@gmail o hacerlo personalmente en:

· Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social. Av. Vélez Sársfield 2311 TE: 351- 4688569.

· Dirección de Vinculación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Ministerio de Ciencia y Tecnología: Av. Álvarez de Arenales 230, Barrio Juniors, 5004-Córdoba.TE: 351- 4342492 int.111/ 204

· Oficina de Inclusión Educativa de Personas en Situación de Discapacidad de la Universidad Nacional de Córdoba. TE 351- 433-3086.

· Dirección de Discapacidad Municipalidad de Córdoba. Ayacucho 381. TE 351-4342271/74

Mayor información: www.mincyt.cba.gov.ar

Informe del primer semestre

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:

Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

SIN-PA-ÑA-LES

Así como se oye. Santi ha dejado los pañales.
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.

Se imaginan mi felicidad, no?

Gracias

A todos los que me saludaron,

a los que postearon sus saludos y a los que no,

a mi familia especialmente al Tata y a Cocó,

a mi mujer y mis hijos,

a todos, gracias.

No quiero escribir de mí en este blog, éste es el blog de Santi... pero ésta es la mejor manera de llegar a todas esas personas que, con unas palabras, te llenan el alma de fuerzas... para seguir peleándola.

GRACIAS!

Feliz día del padre

Feliz día a todos los padres y en especial a todos los padres de hijos especiales, que Dios los bendiga y les de toda la fuerza necesaria para llevar adelante a sus hijos.
Yo recibí hermosos regalos, en especial el de Santi, hecho con sus manos... y después compartimos el día con el Tata y toda la familia.
Gracias además a mi amor que me hizo padre, gracias por darme mis hijos, gracias por acompañarme en esta historia de educar a nuestros hijos... gracias, sobre todo, por ser quien lleva a Santi de la otra mano.

La nota de hoy

Acabo de leer la nota que se publicó hoy en Día a Día. Lo más importante es que ayuda a difundir el trastorno para que cada vez más y más gente lo conozca, se interese y aprenda; de esta manera se vence la ignorancia, madre de la discriminación.

Quienes hace un tiempo que estamos en esto acostumbramos a corregir detalles que nos parecen importantes. Por ejemplo, no hablamos de niños autistas, sino de niños CON autismo. La diferencia es que a nuestros hijos no los define su condición, sino que es algo que tienen.

Otra de las cuestiones que se desliza en la nota es que iguala al TGD con el autismo, y en realidad, el TGD es una forma de autismo. Existen 5 formas: el Síndrome de Rett, el autismo de Kanner, el TGD, el Síndrome de Asperger y el Trastorno desintegrativo infantil, quizá la forma más agresiva del autismo. Cada una de estas formas tiene orígenes y síntomas distintos, y distintos grados de afectación en "la tríada" (habilidades sociales - comunicación - imaginación) que son las áreas donde impacta el autismo.

Muchas gracias a Magdalena por incluirme en su nota y por ayudar a difundir.

http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

http://www.autismspeaks.org/

El enganche con el abuelo Tata

Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.

Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.

El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).

El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.

La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...

Día Libre, 07 de Junio de 2009

Magdalena Altieri, del diario Día a Día de Córdoba, me cuenta que el Domingo 7 de Junio sale una nota especial dedicada al autismo-TGD, en el suplemento de los domingos llamado Día Libre.

Va a haber una mención a llevándote... veremos qué dice!

Escolarización 2010

El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.

La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.

Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.

En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.

Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.

Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.

Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.

La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.

Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.

Creo que lo vamos a lograr.

Vamos Santi!!!

Evento de APCACOR

La gente de APCACOR ha organizado una reunión informativa con un abogado penalista especialista en litigios contra las prepagas, el 4 de Julio. Entré a su página pero no dice nada, voy a averiguar para informar por este medio.

La justicia, si llega tarde, no es justicia

Y lamentablemente en este país casi siempre es así.

Y si no, miren lo que le pasó a este papá de un chico con TGD de mi ciudad, Córdoba:

La Justicia de Córdoba dio lugar a un amparo, iniciado hace casi dos años, por la familia de un pequeño de 5 años que sufre un grado de autismodenominado Trastorno Generalizado de Desarrollo(TGD). El niño había sido desafiliado de la prepaga Medical Plaza SA, que pertenecía al Hospital Español, hoy clausurado y en vías de ser provincializado. 

Una vez confirmado el caso se originó una odisea con la prestataria, inclusive con el certificado de discapacidad conseguido en marzo de aquel año. N. P. explicó que decidieron iniciar el amparo contra la prepaga luego de la negativa de realizarle un estudio genético y, según denunció, tras varios intentos de desafiliación y hasta que se produjo. 
El 6 de abril, el juez José García Pages de Civil y Comercial Nº 27, hizo lugar a la acción legal iniciada por la familia el 23 de abril de 2007, dos años más tarde, luego de una medida de no innovar, una multa mensual de 300 pesos, audiencias conciliatorias y el centro médico clausurado. 
Según indica la resolución judicial se declara la “invalidez del acto resolutorio” por el cual se desvincula al grupo familiar como afiliado a la prepaga, y condena a la empresa Hospital Español Medical Plaza SA a rendirle a los actores todas las prestaciones. 

No sé de qué me sirve, porque el que me tiene que dar las presta

ciones no existe”, dijo. 

Si te interesa podés leer el artículo completo acá.

Qué pasó durante todo ese tiempo que duró el reclamo?

Habrá podido ese papá afrontar las terapias sin asistencia de su empresa de medicina prepaga? Yo, por ejemplo, no podría hacerlo.

Si él tampoco pudo... como se hace para recuperar el tiempo perdido en la estimulación de ese chico? No se puede... el daño es IRREVERSIBLE. No hay indemnización que valga.

Además... por si faltaba algo, la empresa condenada ya no existe.

Por eso, es necesario insistir:

NECESITAMOS LA LEY!

Jardín otra vez!

Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que  Santi vuelve a sus salas.

Tenemos que resolver cuestiones con la Obra Social, pero es insignificante.

Por fin, después de 2 meses y algo de espera, volvemos a lo que -a mi entender- es fundamental, ya que agrega muchas horas de trabajo intelectual pero también socialización e integración. Espero que retomar rutinas produzca también un ordenamiento en las conductas.

La diferencia con el año pasado es que ya no estará Facu con él... pero a lo mejor, eso es bueno!

Empezamos otra vez... esta es una historia de empezar constantemente.

En la foto, el recuerdo de la sonrisa del primer día de Salita de 3!

Neuropediatra hoy

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.

Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.

También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.

Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

2 de Abril - WAAD con amigos!

Hoy "festejamos" el día del autismo (aunque nadie se enteró jajaja) con un evento social, con amigos e hijos de mis amigos.

Agradezco a mis amigos, sobre todo a mis más queridos, porque quieren y tratan a Santi como un enano más (de los muchos que había).

Santi se portó muy bien, estuvo divino, superando las expectativas... grande Enanito mío!

Gracias amigos! Los quiero mucho, y mi Santi también!

(De Videotecautista, adaptado)

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana confianza y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciará el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, si la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado.

3. Muchas personas con autismo piensan en imágenes. Hay ocasiones en que necesitan que les expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco más de tiempo y esfuerzo, pero vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No les gusta ser apañadas y saben cuando lo son. Sea su amigo por las mismas razones que lo es con otras personas.

8. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo. Muchas veces las personas con autismo aprenden o procesan la información de una manera diferente o piensan acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio.

10. Por último y muy importante, permita a la persona autista tener la chance de hacerle un favor o hacer algo por usted. Ellos tienen pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6