Resumen de avances

Bueno, como he estado un poco vago para escribir, hoy les mando 2 posts: éste específicamente de Santi y el de las buenas nuevas "generales".
- Lenguaje oral: Desde hace unos días notamos que Santi está mucho más expresivo con el lenguaje oral. Este aspecto venía en retroceso hace algún tiempo (se acuerdan?) , hace como un mes comenzamos a ver una pequeña mejora, y hace aproximadamente 10 días / dos semanas, hemos notado un avance mucho más sostenido: empezó a usar nuevas palabras, ha vuelto a cantar!!! como lo hacía hace un año, y cada vez más frecuentemente pide cosas verbalmente (pasear, coca, ísima -dulce de leche "La Serenísima" jajaja!!- auto, tita -galletita-, cuchara...) Y todavía no empezó con fonoaudiología!
- Socialización: Santi está mucho más sociable, aunque este aspecto nunca fue en retroceso. Hubo épocas en que no notábamos variaciones. Igual, desde que empezamos con esta historia, toda la familia hizo un "repliegue": empezamos, un poco sin querer y otro poco a propósito, a evitar las situaciones que conocemos que no son placenteras, por la conducta de Santi. Y ahora, de a poco, empiezo a ver que a Santi le hace bien que lo estimule a este tipo de situaciones, porque va aprendiendo (y aprende bastante bien). Llevarlo a la plaza, por ejemplo, es algo que hago y debería hacer más seguido: no sólo por el juego en sí mismo, sino porque de a poco empieza a entender que no tiene que salir corriendo, que pasan autos que son peligrosos, etc. Antes no íbamos a Mc Donald's, porque Santi no disfrutaba del "pelotero"... pero hace unas semanas lo llevé junto con Facu, y por primera vez entró al pelotero y lo disfrutó. Anoche fuimos a otro Mc Donald's, con un pelotero distinto: lo disfrutó naturalmente, jugó, se transpiró tooooooooodo (y después me costó dormirlo porque se "pasó de rosca" jejeje!!!). En fin, está mucho mejor.
- Dieta: Aceptó naturalmente la dieta restringida en derivados de la vaca. Le gusta la leche de cabra, el queso de cabra y el dulce de leche de cabra... en realidad, le encanta! Así que bien, en unas semanas nos tocará hacerle los exámenes de sangre para ver cómo su cuerpo ha respondido a la restricción.
- Control de esfínteres: Hace pis, de las 5 veces al día: 2 o 3 en el inodoro (que ya están educadas, a la mañana, cuando termina su sesión de terapia, cuando yo llego a casa y vamos "juntos") y las otras... en cualquier lado! Pero no se hace encima! Con "lo otro", "lo segundo"... o la caca :-) directamente, no avanzamos casi nada. Donde lo agarran las ganas, ahí es. Tendremos que trabajar con eso. Pero los avances desde que escribí hace un mes y días, son sostenidos.
- Terapia: Está muy bien en terapia, sus terapeutas están contentas con él. El martes lo llevé yo, y Muñeca me hizo pasar a la salita para que vea cómo recita un cuentito, casi completamente. Fue emocionante! Escucharlo decir tantas palabras... y darme cuenta que algunas palabras las ha trasladado a su entorno, es decir, que no sólo las usa en el contexto de su cuentito: hace unos días me pidió una "cuchara". Por otra parte, estimo que la semana próxima (si podemos arreglar los horarios) ya comenzará con fonoaudiología. La "no tan buena", es que Muñeca nos vuelve locos: Hace veinte días nos hablaba de su convencimiento del diagnóstico de autismo (post acá). Ayer nos dijo que no está convencida del autismo: que sí, que no... nos vuelve locos!
- Diagnóstico neuro-fono-psico: Con la terapeuta de APINEP hemos hecho las 2 sesiones diagnósticas que nos recomendó, y ahora haremos unos estudios cerebrales para evaluar funcionalmente algunas cuestiones. No recuerdo el nombre de estos 2 estudios; cuando los tenga prometo escribir sobre los mismos.
- Terapia homeopática: Hemos empezado hace una semana, es muy temprano para sacar alguna conclusión. Solamente contar que NO le gustan las gotas jajajaja!!!!

En fin, estoy muy contento, y creo que como lo dije anteriormente en este otro post "Este es el año de Santi".

Good news!

Gracias a Dios, éstos han sido días de buenas noticias, de buenas sensaciones.
Valentina consiguió trabajo! Gracias a todos sus estudios y cursos que hizo, más su experiencia en trabajos anteriores, consiguió una excelente posición en el orden de mérito para ingresar como docente (maestra jardinera) en la Provincia de Córdoba. Ayer la acompañé al acto público de toma de cargos, y pudo tomar una sala de 5 que queda muy cerca de casa. Estamos muy contentos, yo sobre todo porque veo que Valen necesita trabajar para sentirse bien, en el amplio sentido de esta palabra. Ahora tendremos que acomodar todos los horarios familiares para que cada uno pueda cumplir con sus obligaciones. Y coordinar con los terapeutas de Santi: su terapeuta conductual, su fonoaudióloga, su (futura) maestra integradora.
Nuestro próximo paso es conseguir un jardín para Santi. Tenemos que conseguir uno que lo acepte y acepte la maestra integradora, como condiciones mínimas. Luego trataremos de que ese jardín tenga algún tipo de experiencia con nenes especiales, que sería ideal... Santi irá a la mañana, y hemos vuelto a decidir que NO va a ir con Facu, su hermano mellizo. El año pasado iban al mismo jardín pero Facu a la mañana y Santi a la tarde. Ahora, con Valen trabajando, Santi no va a poder ir a la tarde al jardín, así que la opción es cambiarlo.
Algunas cosas empiezan a acomodarse, otras van a requerir de nuestro esfuerzo...

Lenguaje y conversación

Hoy quiero compartir algo con las personas que me leen y no visitan los blogs de otras personas que, como yo, estamos "llevando de la mano" a nuestros hijos. Esos blogs son los que pueden encontrar en el listado de la derecha (Mis links preferidos). Amigos, familiares, personas que están interesadas en Santi solamente... por distintos válidos motivos.
Y va para esas personas porque los demás que leen mi blog (en los que me incluyo) formamos una familia bloguera que hemos trascendido el interés por nuestros propios hijos y seguimos las historias, los avances, las tristezas y las alegrías de los demás. Este otro grupo de personas seguramente ya ha visitado el blog de mamaterapeuta, un blog excepcional, increíble, educador.
En fin, mamaterapeuta ha publicado una nota muy interesante respecto de la conversación y el lenguaje con niños con retraso en el desarrollo del lenguaje, como Santi.
Quiero compartirlo entonces con quienes no visitan otros blogs, para que tengan una herramienta más para comunicarse con Santi y tantos otros niños con problemas de lenguaje. Acá les va (muchas gracias mamaterapeuta!):

La conversación es una interacción fundamental en la vida y que se aprende, como muchas otras cosas, observando el entorno. Los niños con trastornos motores que tienen un retraso en el desarrollo del lenguaje, no desarrollan normalmente sus habilidades conversacionales (Lindsay Pennington). Los problemas se presentan en la primera etapa del desarrollo: la capacidad de tomar turnos en la conversación, presentando una tendencia a mantenerse pasivos durante la interacción.

Existen en la conversación tres tipos de movimientos discursivos: de iniciación, de respuesta y de seguimiento. Un ejemplo de esta secuencia sería:

A: ¿Te gustó la comida?
B: Sí.
A: Ah, qué rico.

El problema se presenta cuando tendemos a generar conversaciones en las que el adulto realiza el acto de iniciación. Más aún cuando dentro de este mismo esquema olvidamos el acto de seguimiento, que le otorga importancia a la respuesta dada previamente y que responde a la necesidad del otro de confirmar que entendimos su respuesta.

Los padres tenemos un rol clave en el desarrollo de las habilidades conversacionales, ya que de nosotros aprenden principalmente estos patrones. Esta vez la "terapia" puede aplicarse a nosotros como un tratamiento indirecto para los niños. Si tomamos conciencia de la forma en que nos comunicamos con nuestros hijos, podemos identificar patrones patológicos y cambiarlos, o simplemente mejorar los ya existentes, por ejemplo, no olvidando el acto de seguimiento con un simple 'ah', 'ok', 'te entiendo'.

Para estimular un desarrollo normal de las habilidades conversacionales es necesario promover un rol equitativo de los niños en la conversación. Las ideas claves para esto son:

• Reduzca sus intervenciones
• Reconozca las señales comunicativas de su hijo, sean estas verbales o no, es importante que él se sienta escuchado y comprendido
• Interprete sus palabras, intente averiguar qué quería decir
• Imite sus vocalizaciones
• Hable un poco más despacio
• Espere su respuesta, dele el tiempo que necesite para responder
• Señale objetos y personas buscando estimular su participación

Para ayudar a recordar estos consejos y presentarlos de una forma más útil y sintética, desarrollé el siguiente poster bajo el concepto de "DIME".



Ese es mi granito de arena. ¡Espero que les guste!

Mamáterapeuta
Lingüista.

Igual, vamos a probar :-)

Ayer finalmente fuimos a la homópata.
Fue una experiencia, digamoslo de alguna manera, "extraña". Hubo cuestiones ambientales que no ayudaron a mi escepticismo: un consultorio atípico, interrupciones permanentes... Y cuestiones médicas: ninguna observación de Santi (sólo quiso auscultarlo y como Santi no quiso, la médica ni siquiera hizo eso), ni pedido de estudios previos para revisar, nada.
Eso sí, con Valentina estuvimos 1 hora hablando de Santi, de sus gustos, sus preferencias, su estilo de vida, etc. Nos preguntó de todo, y a todo respondimos. Una de las cosas que más dudas me generó fue que siempre hablamos de "TGD", que era el diagnóstico de Santi. Luego empezamos a comentarle algunas cuestiones particulares, síntomas que para el DSM son típicos de un TEA: alinear objetos, caminar en puntas de pie, llevar nuestra mano hacia el objeto de su interés, todas cosas que conocemos como típicas del espectro autista. En eso estábamos cuando nos dijo "Y los médicos, no les hablaron de autismo?" Mmmmmm.... tuve ganas de decirle "sí, cuando te hablamos de TGD te estamos hablando, en voz popular, de autismo". Pude reprimir mis ganas de decirle "bueno, si no entendiste eso, no entendés nada!". Pero en fin... dejé seguir adelante la consulta porque pienso que es posible que se manejen otro tipo de cuestiones en la medicina homeopática, y sobre todo porque pienso que es bueno intentar mejorar las conductas de Santi con medicina alternativa antes de llegar a los psicofármacos - que a esta altura de la cuestión, serán un último recurso.
Me apoyo en la idea de "mirar las cosas desde otro lado" (quien te dice?) y de evitar lo conocido, que en este caso, es "malo conocido" al menos para mí. O sea, prefiero lo desconocido antes que algo conocido que sé que tiene miles de contras, principalmente, el no poder volver hacia atrás. Esto "desconocido", además, dicen que es inocuo. Así que allá vamos. Quien sabe...

Hoy vamos a la homeópata

Dentro de 2 horas y media iremos a la homeópata.
Tengo una mezcla de sensaciones: por un lado nunca creí en las medicinas alternativas, o tratamientos alternativos, o como quieran llamarse. Aunque tengo un antecedente positivo, personal: hace 1 año empecé con dolores en el cuello, que se fueron haciendo cada vez más insorportables. Luego de un tiempo en que "no se iba solo", decidí ir a un traumatólogo, que me hizo radiografías y me diagnosticó un problema más o menos serio que iba a necesitar cirugía. "Cirugía en el cuello"??? noooo, me dije, y acepté el consejo de Nani de ir a su quiropractora. En dos sesiones mi dolor se había ido, no volvió más (al menos con aquella intensidad). Ni hablar de que no me operé del cuello...
Por otro lado he sabido de algunas personas que han resuelto problemas de salud con homeopatía.
Todo esto alimenta mi esperanza de que algo se pueda hacer. Esa esperanza tiene que crecer mucho, porque tiene que ganarle a mi escepticismo. Mañana les cuento mi primera impresión.

Retomamos el contacto

Bueno, luego de una semana sin postear, tengo algo nuevo para contar. La depre del miércoles pasado se está yendo, gracias a Dios y a todos los que me levantan el ánimo con sus comentarios.
Ayer Santi tuvo su primera sesión diagnóstica con la fonoaudióloga. Tiene sus primeras impresiones, observa que hay algunas áreas que no están afectadas y que le hacen pensar en un buen pronóstico.
Igualmente veo que cada profesional tiene su manual... y que no siempre coinciden entre sí. Uno que es ingeniero, para el que siempre 1 + 1 = 2, le cuesta ver que distintos profesionales de la medicina tengan distintos diagnósticos, o al menos diferentes opiniones, respecto del mismo "caso". En fin... esto refuerza mi posición de que seremos Valentina y yo quienes decidiremos como continuará el tratamiento de Santi, ya que nadie, pero absolutamente nadie, tiene la verdad absoluta en esto. Y esa posición de ser quien decida se fundamenta en algo que nosotros tenemos y que ningún médico o terapeuta tiene: el amor por Santi.

Que difícil...

Recién venimos de una entrevista con el equipo de estimulación temprana de Santi. La psicopedagoga, jefa del equipo, en su momento nos había planteado sus dudas respecto del diagnóstico de Santi.

Hoy entre otras cosas, nos dijo que está mas convencida del diagnóstico de "autismo" (según sus palabras, supongo que habrá querido decir Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado). Esto fue un golpe, que yo puedo más o menos asimilar porque siempre me hice a la idea de pensar en lo menos favorable, tratando de que las esperanzas no sean vanas. Pero a Valentina le pegó mal... tanto por aquella apreciación temprana como por la esperanza de la consulta de ayer.

Yendo a lo que fue el resumen que nos hicieron sobre el avance de la terapia, nos dijeron:

- Que se han mejorado conductas,
- Que Santi es muy "auditivo" (de hecho, ama la música, prefiere mirar MTV o MuchMusic antes que los dibujitos animados), y que esto sirve para una parte de su terapia - pero que hay que profundizar en lo visual,
- Que avanzamos en algunos aspectos y retrocedemos en otros... etc.

Entramos en una etapa de cambios en la terapia:

- A partir de ahora las sesiones van a ser de 2 horas diarias,
- Se incorpora (o se profundiza) la fonoaudiología, en esa hora que se agrega,
- Buscaremos maestra integradora para el jardín, de al menos 3 veces por semana.
- Tenemos que incorporar PECS en casa (Ver Qué es PECS?).

No estoy muy contento hoy...

Neuropsicología, fonoaudiología...

Ayer estuvimos en consulta con la Dra. María Elisa Arrebillaga, de la Fundación APINEP. Fue una entrevista de 1 hora 10 minutos, durante los cuales Elisa nos contó cuál es el abordaje que hace en casos como los de Santi. Una (de las tantas) cosas interesantes que nos contó fue que su tesis de maestría fue sobre Trastornos del Desarrollo vs. Trastornos del Lenguaje, y la confusión que a veces se produce entre ambos diagnósticos en niños pequeños. Algo de esto ya nos había advertido el neurólogo Ignacio Sfaello del CETES. Tanto Elisa (por lo que le contamos de Santi) como Ignacio (por su observación de Santi en consultorio) nos dijeron que hay que "tomar con pinzas" el diagnóstico de TGD de Santi.
Con Elisa tendremos 2 o 3 entrevistas más, ya con Santi, para que ella lo observe y nos indique los pasos a seguir. Nos aclaró que su terapia no es ni conductivista ni cognitivista...
Salimos con Valentina con la sensación de que "merece una chance" de investigar por este lado. La semana que viene tenemos la primera entrevista con Santi.
Veremos que pasa...

Resultados de la genética & otros estudios

Hoy estuvimos con la Dra. Rossi en el Hospital Privado. Finalmente recibimos los resultados de los 3 estudios genéticos:

1- Citogenética Alta resolución.
2- Estudio Cromosómico.
3- X Frágil por PCR y/o Southern Blot.

Los resultados fueron, respectivamente:

1- Se analizaron metafases con un índice de resolución de aproximadamente 800 bandas, no detectándose anomalías cromosómicas numéricas ni estructurales con las técnicas empleadas. Conclusión: Cariotipo masculino normal.
2- Con técnica destinada a evidenciar sitios frágiles (FUDR) no se observó fragilidad a nivel de Xq27.3. Conclusión: Técnica de fragilidad del X negativa.
3- Los alelos normales tienen entre 6 y 54 repeticiones del triplete. Los cromosomas considerados premutados varían entre 52 y 200 repeticiones y, en general, no presentaron alteraciones del patrón de metilación. Los alelos mutados presentan más de 200 repeticiones. Resultado: Se detectó un alelo dentro del rango normal de repeticiones (menos de 50).

También la genetista analizó la radiografía de mano izquierda de Santi (edad ósea), que había solicitado porque midió su altura y estaba por encima del percentil 97. O sea que es altísimo. Ese estudio dio bien, tiene la edad ósea de un nene 5 meses mayor, lo que encuadra dentro de los parámetros normales.

O sea que dio todo bien! Y tenemos que volver dentro de un año!

Es decir... no cambia nada... pero es un alivio que no haya nada más que lo que estamos actualmente tratando; su TGD no tiene un origen genético específico.

Y considerando que podría haber aparecido algo no muy bueno... y no apareció... ésta será noche de fernet! Jajaja!