24 abr. 2008

Tener una vida sinusoidal

En estos días Santi ha realizado un mini-explosión de lenguaje (por favor, tomar esta expresión en contexto!). Bastante seguido, saluda al llegar y al irse (hola y chau), ha vuelto a cantar sus canciones preferidas, incluso hasta nombra algunos objetos. Sigue tan cariñoso como siempre, sigue con su manía de pellizcar, y hemos podido controlar las manías de sacarse las zapatillas (le compramos botitas, como las de básquet o las John Foos) y alguna otra... Adora ir a terapia con Lore (es increíble ver su carita cuando Lore sale a recibirlo, se ilumina todo, la abraza...) y está muy bien en su jardincito, donde también está construyendo una relación muy fuerte con Caro, su maestra integradora.
Por todas estas cosas, estos son días "up", o en la cresta de la sinusoide. Pero como toda onda sinusoidal, cada vez que llega arriba comienza a bajar... y siento que útlimamente son así las cosas, y proyecto que van a ser así siempre.
Así que, como hablábamos ayer con Carolina (la mamá de Gaspar, otro nene TGD -Asperger?-, en la sala de espera del centro de terapias) "habrá que juntar fuerzas en los buenos momentos para ir superando los momentos bajos". Claro que semejante vaivén emocional es desgastante... pero que otra cosa se puede hacer? Ser fuertes más allá de todo es lo que nuestros enanos necesitan.
Y estoy listo para dar la pelea, sabiendo que habrá rounds donde voy a besar la lona, y otros en que voy a ir derrotando al enemigo. Igual que Santi. Espero que él también esté listo...

9 comentarios:

Yoly dijo...

Llegará el tiempo en que los momentos o tiempos "up" serán más duraderos.

Esta ha sido nuestra experiencia con J. Llega un momento de estabilidad, esto no quiere decir que todo está bien y no hay que bajar la guardia pero tengan Fe y Paciencia que llegaran tiempos mejores.

Abrazos,

Betzabe dijo...

Uff, definitivamente es vivir en un sube y baja, hace 3 días, al acostarme no podia dormir, estaba pensando en el tiempo que llevaba Diego sin mencionar palabra: solo dice Agua y mama, y llevaba semanas que solo gritos, ni siquiera tatata, nananan.

Como decia, estaba en mi cama pensando que Diego estaba empeorando, la lasgrimas rodaban, una y otra vez pensaba: Silencio te odio, silencio eres lo peor de todo! ahora comprendo muchas cosas que lei sobre Autimso, desee tener el "Pensadero" del libro de Harry Potter, donde el mago Snape usa una pecera que llama "pensadero" para sacar de su mente con magia, los pensamientos o recuerdos que no son convenientes en un determinado momento, entonces, me dije: si los escribo se iran y me dejaran dormir.

Me levante, mi esposo y Diego estaban dormidos en la cama, puse una almohada para proteger al bebé, fui a la sala, busque papel y lapiz, cuando empezaba a escribir: poumm,un ruido! y un grito! Betza se cayo el niño de la camaaaa, Ufff

Corri hasta el cuarto, le arranque a mi esposo el niño de los brazos (todavia me lo reclama) lo abrace, lo bese, lo acune, casi una hora para que Diego se volviera a dormir.

Y luego que todo quedo en calma... ya me sentia mejor, y ayer justo notamos que Diego justo tiene una "exploción del lenguaje"... Mam ma, nananan, tatata, aggua, aggua, brrss,... solo con eso, me llene de energia, ayer tuve uno de esos días en los que sientes que TODO es posible y lo puedes alcanzar: desde ahora los llamare "Dia UP" y sera sinonimo de alegria, y positivismo. A parte intenetare "guardar" un poco para los dias "malos".

Betzabe dijo...

y hablando de estar en la cresta de la ola y pasar en un segundo al fondo del mar....

Hoy cuando llegue a mi casa la tutora de mi hijo, que lo atiende 3 dias a la semana en la casa, nos informo que registro una conducta tipica de Autismo: Diego cuando nos marchamos al trabajo y lo dejamos solo con la tutora, se queda llorando, pero dura unos 10 minutos y luego se calma, dice la tutora que el Miercoles duro 40 minutos llorando y que empezo a hacer un balanceo suave y al mismo tiempo se daba golpecitos en el pecho por la ansiedad.... huy hasta ahora diego no presentaba estas conductas, es un bajón, ojala no se arraigue esta conducta y se nos haga un problema quitarsela.

TATA dijo...

Hijo: en ese subi-baja constante en los estados de mi Santi, es al extremo importante mantener en alto la voluntad inquebrantable de todos quienes estamos con él, cerca o lejos, con una caricia o con una oración, con un gesto o con un deseo, en fin, trasmitiendole toda la energía que el amor es capaz de producir. Estos altibajos, no son mas que los que también nosotros experimentamos a diario. Son parte de la existencia. Forman parte de la vida misma. Mi Santi requiere del mayor esfuerzo posible de todos para su estimulación. Se que tanto Valen como vos, ya están preparados para la lucha y estoy seguro que la darán hasta que mi Santi logre recuperar esa estabilidad de la que habla Yoly. Aún logrado ello, la lucha seguirá. Por lo tanto, se trata de disfrutar cada batalla ganada, aunque mas tarde se pierda algo del terreno ganado y haya que volver a recuperarlo. Estoy ansioso por ver a mi Santi, abrazarlo y trasmitirle toda la energía que pueda. Fuerza hijo !!

Gise =) dijo...

Pablo quiza te parece un consuelo de tontos, pero como maestra de niños te aseguro que en mayor o menor grado los niños todos tienen sube y baja en su aprendizaje, quiza en Santi sea más notorio pero lo importante es que cada progreso que haga aunque sea minimo, sea celebrado como un gran exito eso hara que sobre todo se sienta fuerte para seguir. Se que cada paso atras para ustedes debe ser muy duro, ahi es cuando deben sacar fuerzas de los momentos buenos para que los malos no lo sean tanto o al menos parezcan menos dolorosos.
Como tu dices se nota que tienes la fuerza de un leon para cuidar de su familia, y como te dije una vez no cualquiera es capaz de cuidar a un niño como Santi, tu eres su angel de la guarda y estoy segura que por más dura que sea la pelea el Amor de ustedes hará que Santi sea un niño feliz y eso es lo más importante!!!!!!
Besikis y mucha fuerza para seguir!!!!!!

viviana dijo...

Que maravilla!! que Santi este nuevamente hablando.......lo important es que hay lenguaje y va a emplearlo naturalmente, ya verás que lo va a tener como necesidad, aunque al principio sea un lenguaje improductivo, talvez incomprensible, pero es bueno que se sientan importants y sean el centro de atención, luego, con los añós ya se irán puliendo en su comportamiento........... de verdad que me alegro mucho y disfruta estos momentos........ Cariños............Vivi.

Sandra dijo...

Como te entiendo, creo que debemos disfrutar de los pequeños avances al máximo, y en los momentos malos apoyarnos en los logros, no?
saluditoss desde gran canaria

Dani y Fabi dijo...

Pablo... llevaba días sin acceder a internet por falta de tiempo...
Me emocionan tus palabras del post, me llena de felicidad los progresos de Santi, y me tranquiliza ver que visualizás el camino y estás rodeado de gente que te quiere para ayudarte a recorrerlo!!!
Siempre habrá momentos en los cuales uno tenga que dar más pelea, y quizás alguno en el que uno no tenga muchas fuerzas... pero estoy segura de que te rodea gente que no va a permitir que caigas, y que te va a apuntalar para seguir llevando de la mano a Santi!
Un beso muy grande a los 5! Y al Tata!
Fabi

isol dijo...

A todos nos pasa que no siempre estamos bien en esos días de momentos bajos es cuando más fuerza hay que tener porque sabes que seguro vendrán momentos altos,no te desalientes dale lo mejor a tu hijo verás que llegarás lejos.Que lo mejor sea en sus vidas.