10 abr. 2008

Para ayudar a entender(me)

Últimamente he escuchado de gente conocida, cercana y querida (y cualquier combinación de estas características) decirme varias cosas respecto de cómo llevo como padre mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi.
Muchas de esas veces me he callado para no insultar. Otras he tratado de explicar sabiendo que quien no vive esta historia tiene una discapacidad para entender :-) lo que pasa.
Y otras veces no he escuchado NADA respecto de cómo llevo mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi. Y también prefiero callarme para no "mendigar" ayuda.
Hoy entré a videotecautista y (cómo no!) encontré un excelente post de Frances, una de las coautoras del blog que además tiene su propio sitio.
Para todos aquellos que me conocen personalmente, les transcribo una parte de ese post, para que les sea más fácil entender(me), o para que no hablen de más, o para que se comprometan sabiendo que NO les voy a pedir personalmente que lo hagan.

1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios: "No te preocupes, el hijo de mi vecina, tía, etc. comenzó a hablar a los 4 años", "los nenes se tardan más en hablar que las nenas", “No es autismo porque él abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras más temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

2) Tómese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste, preocupado y quizás hasta sentir coraje. Sáqueselo del sistema: Grite, llore, patalee. Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste, sea pastor, reverendo, rabino, etc. y desahóguese. Visite un psicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre cómo afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuídese de caer en una depresión; es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena, nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas.

3) Si usted vive con el padre/madre del niño siéntese a discutir sobre cómo se sienten, plan de ataque (estrategias e intervenciones que van a intentar), plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos, TODO el mundo tiene que cooperar.

4) Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a), haga lo siguiente: Sáquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y prepárele un pequeño portfolio e incluya los números de teléfono de los especialistas visitados, cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se ha hecho un diagnóstico de forma responsable. Reúnanse para discutir quien se va a encargar de qué y sobre los asuntos monetarios.

5) Conviértase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado. Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendrán información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto, muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que prácticamente la mayor parte de los síntomas desaparecen.

6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los síntomas del niño y asígnele prioridades según la necesidad.

7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrán volver a hablar. Triste pero cierto. Enséñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento, eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.

8) Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra, ese abrazo, la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y sáquelos en esos días difíciles.

9) Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente, según sea el caso. Y algunas cosas que haga serán iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias, las citas médicas, intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.

10) Averigüe cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuáles son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.

11) Saque tiempo para usted, no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano, descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pídanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romántica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo, éstos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

10 comentarios:

Sandra dijo...

Que duro resulta que los demás entiendan lo que le pasa a nuestros hijos, nosottros desde el principio hemos optado por ir con la verdad por delante, diciendo abiertamente lo que le pasa a Saúl e intentando que los demás conozcan, de alguna manera , lo que es el autismo.
De nada me vale creer que un día nos levantaremos y él ya estará curado, o que se le pasará con el tiempo, luchamos día a día y ya está, y ayudamos a los demás a verlo como algo "natural".
Paciencia,
saluditosss desde Gran canaria

Yoly dijo...

Yo soy de las que pienso que el que no ayuda estorba y el que estorba no me sirve y el que no me sirve....pues ni me molesto con ellos.

Gise =) dijo...

Sabes yo soy maestra jardinera y en sala de tres tenia una nena que la mamá decia que era muy tranquila pero no se habia dado cuenta que la nena era autista, la hicimos hablar con la psicopedagoga para que le informara, y despues de dos años seguidos con la peque en mi sala, logré que llegara y me saludara con un beso y me contara cosas que ella queria, fue muy trabajoso pero lo logré. y si la gente te quiere dar consejos y no sabe de que va, cortalos en seco diciendo que Santi esta con ayuda de un profesional y punto. La ignorancia es lo peor.
Santi con paciencia, mejorará pero lo que necesita es mucho amor de ustedes y de sus hermanitos. Besitos y fuerza para seguir adelante Pablo!!!!

Anónimo dijo...

Huyy síi es difícil explicar, ...muchas veces es más difícil que entiendan o quieran entender.

Este año con Lucio en jardín de cuatro la maestra dice que no puede comunicarse con él.. cuando en realidad, a pesar de que no habla se hace entender bastante y comprende también. En eso estoy ahora con el corazón hecho pelota por la "sordera" de alguna gente.
(Lucio tiene diagnosticado S. Angelman y una de las características es la ausencia de lenguaje oral)

Anónimo dijo...

Hola,
soy la mamá de Erik, tres años y medio, diagnosticado con autismo Kanner hace más de un año. Aunque sabemos que con una terapia adecuada nuestros hijos mejoran mucho, sigue siendo difícil convivir con el autismo, compartirlo con los demás. Como padres hemos aprendido también a saber quiénes son nuestros amigos de verdad. La lista de los que dejaron de llamar o contestar con evasivas es bastante extensa. Ellos se lo pierden, desde luego.
Un fuerte abrazo desde Hamburgo,
Anabel

Tía Cocó.... Consu y Martina dijo...

Simplemente... ESTOY CON USTEDES!!! Desde mi humilde lugar de tía, pero con todo mi amor puesto a su disposición. Para hablar, escuchar, abrazar... O cuidar a mis sobris para que los papis salgan y sigan su vida de pareja...
Simplemente... ESTOY
Los quiero mucho!!!!

viviana dijo...

Hola Pablo, ¡se lo que estás sintiendo!!, yo he pasado por lo mismísimo, ni mas ni menos....cuando a Danko lo comparaban con su primo que se llevan 15 días, o cuando te vienen a dar "consejos " tías que no tienen idea de nada o cuando el pediatra de mi hijo por ser tan allegado a nosotros no nos alertó y perdimos meses valiosísimos.....pero creo que nadie tuvo mala intención, hay que cerrar la boca y mejor dejar pasar, no debemos perder paciencia porque para mi cada vez que la pierdo es muy frustrante y la sensación que me queda es fea..... A seguir adelante, ya veras que con el tiempo las alegrías con Santy serán mas que las penas.....Un beso para ti y tu familia.

Betzabe dijo...

Te entiendo muy bien, es dificil pedir ayuda, es dificil repetir una y otra vez la explicacion de que es Autismo, y escuchar como respuesta pero tu niño no se balancea, ni esta aislado y mira a las personas, debe tener otra cosa mas leve, llevalo aotro especialista! bla,bla,bla

Como si uno quisiera que el hijo de una este enfermo, me trago la rabia y pienso que estoy haciendo un trabajo de sensibilización de la raza humana, para aquellos que vengan detras, no se encuentren con tanta ignorancia.
Mi niño tiene 17 meses, no tiene conductas estereotipadas, tienes TGD, no habla, puros gritos, estamos iniciando terapias, las semanas que no hay avance son muy duras... pero solo hay que pensar que esas semanas son de carpinteria para construir esos avances tan divinos y que lo hacen sentirse a uno como el rey del mundoooo! jejejej

isol dijo...

Te comprendo y mucho,con mis hijos he pasado muchas cosas,la gente piensa que son mal criados,pero en realidad a ellos les cuesta prestar atención,pero con paciencia y amor todo se logra.
Sabes muchos te quieren ayudar pero en su ignorancia te lastiman o molestan,pero nosotros debemos ser pacientes y ayudar a los demás a que comprendan anuestros hijos y aquellos que no deseen hacerlo pues asunto de ellos.
Santi es bello y saldrá adelante con amor y fuerza.Desde aqui mis buenos deseos hacia ustedes,gracias por hacer conocer su historia.

Graciela dijo...

Hola Pablo!!!, soy de Bell Ville, te leo en lo de Sandra y Violeta!!!
Qué decirte, no creía que la gente desconocía tanto y con respecto a los consejos seguro con los de los terapeutas y los que diga sus corazones de papás!!!
Aquí los niños con capacidades distintas concurren a la Escuela Montesori, y sabes qué con niños y adolescentes 'normales' han creado un Grupo de Teatro llamado "Los Grillos", si vieras que maravillosas salen las obras, hay niñitos/as con severas secuelas neurológicas, PERO TODOS A PARTICIPAR!!!.
Ya le dije al profesor que voy a realizar una página con ellos, porque son un canto a la vida!!!
Mis besos y abrazos!!!