Tener una vida sinusoidal

En estos días Santi ha realizado un mini-explosión de lenguaje (por favor, tomar esta expresión en contexto!). Bastante seguido, saluda al llegar y al irse (hola y chau), ha vuelto a cantar sus canciones preferidas, incluso hasta nombra algunos objetos. Sigue tan cariñoso como siempre, sigue con su manía de pellizcar, y hemos podido controlar las manías de sacarse las zapatillas (le compramos botitas, como las de básquet o las John Foos) y alguna otra... Adora ir a terapia con Lore (es increíble ver su carita cuando Lore sale a recibirlo, se ilumina todo, la abraza...) y está muy bien en su jardincito, donde también está construyendo una relación muy fuerte con Caro, su maestra integradora.
Por todas estas cosas, estos son días "up", o en la cresta de la sinusoide. Pero como toda onda sinusoidal, cada vez que llega arriba comienza a bajar... y siento que útlimamente son así las cosas, y proyecto que van a ser así siempre.
Así que, como hablábamos ayer con Carolina (la mamá de Gaspar, otro nene TGD -Asperger?-, en la sala de espera del centro de terapias) "habrá que juntar fuerzas en los buenos momentos para ir superando los momentos bajos". Claro que semejante vaivén emocional es desgastante... pero que otra cosa se puede hacer? Ser fuertes más allá de todo es lo que nuestros enanos necesitan.
Y estoy listo para dar la pelea, sabiendo que habrá rounds donde voy a besar la lona, y otros en que voy a ir derrotando al enemigo. Igual que Santi. Espero que él también esté listo...

Some news

Les paso algunas novedades de los últimos días:

- Homeopatía: Fuimos a la consulta el viernes 11, habiendo pasado 2 meses de la consulta original. Afortunadamente Santi se portó muy bien, comportamiento que repitió este viernes 18 en su pediatra. Se dejó auscultar y anduvo por ahí sin hacer (grandes) líos. La dra. suspendió el Medhorrinum -que le dábamos 5 gotas por día en ayunas- y le dió 2 "papeles" con un polvito durante 2 días seguidos, no me pidan el nombre!. Ahora no le damos nada, y tengo que informar a la dra. sobre cómo está Santi durante este mes. Casualidad o causalidad, a partir de ahí ha vuelto a expresarse con lenguaje oral...

- Pediatra - Gastroenterólogo: Fuimos este viernes 18. Lo revisó, lo auscultó, lo pesó (17,700 Kg.) y lo midió (1,07 m.). Tiene un peso excelente y una altura excepcional. Se portó de maravillas! Y me pidió los exámenes para evaluar su dieta (el resultado de la dieta sobre sus anticuerpos IgE, IgG, IgA, etc.) para... Julio!!! Así que tenemos para 3 meses más de dieta, y recién ahí veremos si los derivados de la vaca son los que le producen la alergia alimentaria.

Para ayudar a entender(me)

Últimamente he escuchado de gente conocida, cercana y querida (y cualquier combinación de estas características) decirme varias cosas respecto de cómo llevo como padre mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi.
Muchas de esas veces me he callado para no insultar. Otras he tratado de explicar sabiendo que quien no vive esta historia tiene una discapacidad para entender :-) lo que pasa.
Y otras veces no he escuchado NADA respecto de cómo llevo mi relación con Santi y mi relación con la condición de Santi. Y también prefiero callarme para no "mendigar" ayuda.
Hoy entré a videotecautista y (cómo no!) encontré un excelente post de Frances, una de las coautoras del blog que además tiene su propio sitio.
Para todos aquellos que me conocen personalmente, les transcribo una parte de ese post, para que les sea más fácil entender(me), o para que no hablen de más, o para que se comprometan sabiendo que NO les voy a pedir personalmente que lo hagan.

1) No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios: "No te preocupes, el hijo de mi vecina, tía, etc. comenzó a hablar a los 4 años", "los nenes se tardan más en hablar que las nenas", “No es autismo porque él abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras más temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

2) Tómese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste, preocupado y quizás hasta sentir coraje. Sáqueselo del sistema: Grite, llore, patalee. Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste, sea pastor, reverendo, rabino, etc. y desahóguese. Visite un psicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre cómo afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuídese de caer en una depresión; es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena, nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas.

3) Si usted vive con el padre/madre del niño siéntese a discutir sobre cómo se sienten, plan de ataque (estrategias e intervenciones que van a intentar), plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos, TODO el mundo tiene que cooperar.

4) Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a), haga lo siguiente: Sáquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y prepárele un pequeño portfolio e incluya los números de teléfono de los especialistas visitados, cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se ha hecho un diagnóstico de forma responsable. Reúnanse para discutir quien se va a encargar de qué y sobre los asuntos monetarios.

5) Conviértase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado. Yo les recomiendo que primero visiten los sites de National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Ahí obtendrán información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto, muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que prácticamente la mayor parte de los síntomas desaparecen.

6) No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los síntomas del niño y asígnele prioridades según la necesidad.

7) Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrán volver a hablar. Triste pero cierto. Enséñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento, eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.

8) Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa. Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra, ese abrazo, la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y sáquelos en esos días difíciles.

9) Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente, según sea el caso. Y algunas cosas que haga serán iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias, las citas médicas, intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.

10) Averigüe cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuáles son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.

11) Saque tiempo para usted, no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano, descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pídanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romántica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación. Busque grupos de apoyo, éstos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

12) Y sobretodo no pierdan la esperanza!!! El autismo es tratable!!

Resumen de avances... y retrocesos

Voy a tratar de enviar regularmente un post como éste. Va a tener la etiqueta "Resumen" para que quien quiera sólo tener un pantallazo de cómo está Santi, pueda ir a esta etiqueta y listo.

El post anterior con este tema hablaba de avances solamente. En éste tengo que contarles sobre retrocesos.

- Lenguaje oral: Durante el último mes y a pesar de haber iniciado fonoaudiología, ha habido un marcado retroceso. Santi está hablando poco y nada.

- Socialización: Como ya les conté, este aspecto nunca fue en retroceso. Durante este mes se ha estabilizado. No tengo suficiente información sobre sus conductas sociales en el jardín
.
- Dieta: Continuamos la dieta libre de derivados de la vaca. Ya tenemos que hacer los análisis para ver si revelan algo.

- Control de esfínteres: El peor de los retrocesos. Durante este mes dejó de hacer pis en el baño (con la caca nunca hubo conducta de buscar el inodoro). Y en las últimas semanas ni siquiera se bajaba el pantalón para hacer "donde sea", y se hacía encima. Decidimos aflojarle la presión en este tema: volvimos a los pañales hasta Noviembre, fecha en que vamos a empezar de nuevo con la educación. Pensamos, para esta decisión, que todavía es chico para dejar los pañales (para un nene "normal", estaría en el borde). Dejaremos que madure un tiempo más. Los pañales ayudan además a que se toque menos los genitales, tema que se había puesto bastante "denso" y que además nos hizo pensar en alguna infección.

- Terapia: Seguimos igual.

- Diagnóstico neuro-fono-psico: La terapeuta de APINEP nos había pedido un "SPECT Cerebral". Para hacer la orden médica (la prescripción) fuimos a ver a uno de sus neurólogos. Directamente nos dijo que ese estudio NO sirve, que trabajó en Francia durante 2 años con este tipo de estudios y que NO dan resultados convincentes ni contundentes. Y una serie de inconvenientes más, como por ejemplo, que se le inyectan al paciente contrastantes radiactivos... que no sería nada si el estudio fuera más o menos bueno: pero ante la duda, mejor ni hacerlo. Vamos a seguir en la duda, así que no tiene sentido hacerlo.

- Terapia homeopática: Este viernes tenemos la segunda consulta. Espero que la terapeuta nos atienda mejor!

- Escolarización: Santi está bien en el jardín, hace las tareas y actividades. Parece que hubo un buen enganche con Caro, su maestra integradora.

Hasta el mes que viene con este post de "Resumen". Espero que sea mejor que este.

2 de Abril... Tomemos conciencia!

Slide creado por Inés (Mamiago) y alimentado por todos!

Empezamos el jardín!!!

Ayer, gracias a Dios, empezamos el jardín. Por la mañana llevé a Tomás a su colegio y luego volví a casa a buscar a Facu y a Santi. Los dos ya estaban vestidos y con sus pintorcitos listos. Subimos al auto y partimos. Al llegar al jardín nos esperaba Caro, la maestra integradora de Santi, y las seños del "Angelitos de Colores". Facu llegó, se sacó su mochila y su abrigo, y fue a colgarlos al perchero. Santi primero estuvo conmigo y después se subió a upa de Caro. Entramos y estuvimos un rato con todos los nenes... a Santi no le convencía la idea. Pero se fue soltando de a poco... yo aproveché para irme y dejarlo con Caro, que luego me contó que se quejó un rato pero después se enganchó: participó de las actividades (pintó, la merienda, el aseo...) y antes de irse -empezamos con jornadas reducidas de 2 horas- escuchó el cuentito que les leen las seños (una actividad que se realiza al final de la jornada y han cambiado de horario para que Santi la tenga antes de irse). Luego Adriana fue a buscarlo, y Facu se quedó hasta el final de la jornada. Caro también me contó que Facu se portó re-bien, que no avasalló a Santi... la verdad, un AMOR mis dos enanos!!!