Por la LEY DE TGD en Argentina

Artículo que salió publicado en Clarín.

Por todos los Tatin

Su madre integra un grupo de padres autoconvocados desde la web, que se manifestará hoy en el Congreso. Piden que se trate el proyecto de Ley de Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Por: Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com

"¡Es hora de decir basta, queremos la ley ya! ¿Es que acaso nuestros hijos pueden esperar ?. E s por ello que los convocamos a la movilización que se va a realizar el día jueves 4 de setiembre a las 12 horas frente al Congreso de la Nación. Cabe aclarar que el carácter de la movilización no va a ser en contra de nadie, sólo vamos a pedir, de más estar decir que en forma pacífica, respetuosa y ordenada pero firme, hablar con el presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación (...) para que disponga cuanto antes el tratamiento del proyecto de ley de nuestros hijos con Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (ver: "Últimas novedades") a la comisión correspondiente", informó en un mail Débora Esther Feinmann, una de las representantes de "Padres por la Ley de TGD " donde se agrupan los "padres autoconvocados". Incluida Mónica Galante, la mamá de Tatin.

"Yo integro el grupo de padres autoconvocados. Tengo un blog y ahí está toda mi experiencia. Tatin tiene ocho años y está diagnosticado desde los dos, luego de una larga lucha. Sabía que algo tenía mi niño, pero no sabía el nombre y en la escuela no me ayudaban y los seis pediatras que consulté me sacaban volando con distintas excusas: es hijo único, no tiene hermanos, ya va a hablar, déle tiempo. Pero los síntomas eran evidentes y nadie los quería ver. Caímos con una psicopedagoga amorosa que pudo ver todo y nos derivó al Garrahan con el Doctor Cersosimo (Neurólogo) que en el mismo día diagnóstico a Tatin: TGD N/E (Transtorno generalizado del desarrollo de tipo no especificado). Y ahí empezó otra lucha, otra de tantas", explicó a Clarín.com Mónica Galante, mamá "orgullosa" de Tatín; como firma en su blog. Y aclaró: "Tatin surgió por un amiguito que no le salía Santi (Santiago) y a nosotros nos encantó porque es re dulce y lo adoptamos porque también es una forma de protegerlo. En el mundo del Autismo todos lo conocen como Tatin".

" Efectivamente somos papás autoconvocados a partir de los avatares con los que tenemos que lidiar a diario no sólo por la realidad de tener un hijo con una discapacidad tan compleja como el autismo, sino con el gran vacío profesional, legal e institucional que tenemos para mejorarle las condiciones de vida a nuestros hijos"; explicó a Clarín.com Débora Feinmann, mamá de Ionit de 8 años que cursa 1º grado en un colegio común, "Generación del Futuro", en el barrio de Boedo. Por eso la lucha por la Ley Nacional de Protección integral para personas con TGD (ver documento) cuyo proyecto presentó el diputado Mario Santander el lunes 4 de agosto de 2008 que es copia fiel del anterior (del 2006 que caducó) pero cambia el número de expediente y de trámite parlamentario ( Nº de Expediente 4095-D-2008 Trámite Parlamentario 097).

"El recorrido de todos los papás "autoconvocados" es muy similiar el uno del otro. Tenés algun papá que te dice: "yo por suerte pude conseguir un colegio que integra a mi hijo pero estoy con un amparo en la obra social porque no me reconocen la totalidad de la maestra integradora" o "yo le tuve que hacer un amparo a tal obra social porque no me cubría el tratamiento de mi hijo", etc. Por eso los papás nos "autoconvocamos", para decir ¡basta!, protejan a nuestros hijos con TGD", destacó Débora. "Conseguir el tratamiento; es decir que la obra social apruebe el tratamiento que Tatin necesita, no el que a ellos les sale más barato y luego conseguir un jardín, costó muchísimo: desde una vacante hasta que pueda ir con maestra integradora entrenada en la técnica Cognitivo Conductual que es la que mejor resultados da. Hasta nos encadenamos para lograrlo y allí estuvimos. Todo ha sido difícil en este camino, pero igual de placentero porque Tatin es una persona súper admirable, como siempre le digo ¡Te quiero hasta el cielo!", contó Mónica.

"El tiene una valentía, unas ganas, todo lo hace con amor. Yo lucho mucho para conseguir las cosas que él necesita para tener una calidad de vida digna, a Tatin no le exijo nada porque el da todo de sí. Y ha hecho mil y un cosas increíbles", relató Mónica. No se puede explicar, indicó Débora, la "desazón y la desesperación que te agarra cuando te enfrentás con esta otra realidad que te dice que para la discapacidad de tu hijo no vas a encontrar centros asistenciales suficientes y/o adecuados, que los tratamientos para el autismo no están nomenclados (por ende la Ley de discapacidad no los contempla) y por tal motivo los servicios de salud (obras sociales, pre-pagos, etc) no te lo van a cubrir". Incluso, agregó, "tampoco se les ofrece a ellos las cosas que si tienen los niños "normales" como ser: acceso a la recreación, al deporte, a la cultura y a colonias de vacaciones".

"El desafío en este amado país es hacer escuelas especiales que se dediquen a personas con autismo porque no existen, hacer más hogares para personas adultas con autismo, porque sólo hay un par y no dan abasto. Y tenemos que resolver el asunto de que cuando nosotros no estemos, donde dejarlos...la mayoría de ellos podrán hacer mil cosas pero casi seguro no serán independientes. Es el gran tema que no nos deja dormir a los papás", manifestó a Clarín.com Mónica. Otro tema, agregó, "es la desinformación de los pediatras, maestras y la mayoría de la gente. Además debieran saber que las personas con autismo sí sienten, sí aman, en forma especial pero muy profunda y sincera. La persona con autismo tal vez no entienda los chistes o los dobles sentidos pero es una persona que jamás te defraudará. Gente muy digna y que se esfuerza mucho por mejorar su calidad de vida".

El tratamiento de Tatin incluye cinco horas de técnica cognitivo conductual domiciliaria de "Construyendo en diferencia por salud y educación" y asiste a la Escuela Especial N° 509 de Lanús en el turno tarde. "Su maestra es un sol y se llama Mara ; y sus terapeutas, que han sido excepcionales y fundamentales en su vida son: Luciana, Celina y Naty", contó su mamá. "Tatin hizo y hace todo lo necesario, tiene una familia que lo ama, lo respeta y lo admira. Una familia que ante todo lo respeta en su dignidad como persona", destacó Mónica. Es por esa dignidad que se juntan hoy, a las 12 horas, frente al Congreso Nacional.

La Ley

Garantizaría la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para las personas con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica.
c) Recibir una educación adecuada e integral
d) Ser insertado en el medio laboral
e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
f) Recibir capacitación profesional.
g) Inserción Comunitaria.

Las últimas novedades

"El 1 de septiembre, los padres autoconvocados se reunieron con el diputado Claudio Morgado, presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso, quien se comprometió a hablar con el diputado Juan Silvestre Begnis (presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública) y con Mario Santander, firmante del proyecto, para poder lograr el trabajo en conjunto. Los padres acordaron que van a pedir que no se trate en lo inmediato, para así poder ganar tiempo para armar un contraproyecto o proyecto alternativo, que esté consensuado por todos los padres y que exprese las necesidades genuinas de los chicos con TGD junto con los motivos por los cuales se necesita una ley específica que trate este trastorno. La idea de la manifestación del jueves es velar y apoyar a los diputados de ambas Comisiones para que se trabaje sobre el Proyecto de Ley para Personas con TGD", informó D ébora Esther Feinmann.