El juego educativo en casa

Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)

La página es http://tgdtxt.blogspot.com/

Y el texto larguísimo es el siguiente:


1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía.
1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL.
• Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás.
• Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás.
• Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca.
? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar.
? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista

Para difusión.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Comunicación, Lenguaje y Sistemas Alternativos - Aumentativos de comunicación (SAAC)

Disertante: Dr. Daniel Valdez

Organizan:

• APCACOR - Asociación de Padres en Lucha contra el Autismo de Córdoba. TE: 03543-15604492 y 0351-153088105 - apcacor@hotmail.com
  
• Escuela Especial Dra. Carolina Ana Mosca - Brasil esq. Belgrano - Córdoba. TE: 0351-4333446
  

Temario:

- Dimensiones alteradas del lenguaje y la comunicación en los TEA.

- La intersubjetividad y la intención comunicativa.

- Y más... el temario completo en http://www.apcacor.com.ar/index.html

Adhieren:

• Asociación de Empleados Fiscales y de Ingresos Públicos - Comisión de discapacidad
  
• Universidad Católica de Córdoba

Sábado 20 de Septiembre de 2008 de 8:00 hs a 18:30 hs.

Para docentes, estudiantes, padres y profesionales. $ 100,-

GRACIAS TATA

Ayer empezamos zooterapia.
Finalmente la obra social (prepaga) no nos cubre... y como yo sigo en "etapa de consolidación laboral", no podía pagarla.
Y el Tata nos paga la zooterapia...
La semana que viene les cuento como nos va, ayer estuvo lindo aunque yo no pude presenciarla.
Gracias Tata!!!!!!

Informe de Telenoche

Les mando la nota que publica Telenoche.

Una discapacidad invisible

DISCRIMINADOS. La mayoría de los colegios no acepta a los chicos con TGD.

Lucas, Federico y Francisco son chicos normales que padecen Trastorno Generalizado del Desarrollo. Sus padres recorrieron, en promedio, más de treinta colegios para lograr que los chicos puedan educarse, integrarse y así superar sus problemas de sociabilización, según indican los profesionales médicos.

Si tenés otra denuncia para acercarle a Malnatti, te invitamos a que grabes o saques fotos de tu historia y las subas al blog, o las mandes por mail a malnadenuncias@artear.com .Este es tu espacio. Vos también sos Telenoche

Por la LEY DE TGD en Argentina

Artículo que salió publicado en Clarín.

Por todos los Tatin

Su madre integra un grupo de padres autoconvocados desde la web, que se manifestará hoy en el Congreso. Piden que se trate el proyecto de Ley de Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Por: Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com

"¡Es hora de decir basta, queremos la ley ya! ¿Es que acaso nuestros hijos pueden esperar ?. E s por ello que los convocamos a la movilización que se va a realizar el día jueves 4 de setiembre a las 12 horas frente al Congreso de la Nación. Cabe aclarar que el carácter de la movilización no va a ser en contra de nadie, sólo vamos a pedir, de más estar decir que en forma pacífica, respetuosa y ordenada pero firme, hablar con el presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación (...) para que disponga cuanto antes el tratamiento del proyecto de ley de nuestros hijos con Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (ver: "Últimas novedades") a la comisión correspondiente", informó en un mail Débora Esther Feinmann, una de las representantes de "Padres por la Ley de TGD " donde se agrupan los "padres autoconvocados". Incluida Mónica Galante, la mamá de Tatin.

"Yo integro el grupo de padres autoconvocados. Tengo un blog y ahí está toda mi experiencia. Tatin tiene ocho años y está diagnosticado desde los dos, luego de una larga lucha. Sabía que algo tenía mi niño, pero no sabía el nombre y en la escuela no me ayudaban y los seis pediatras que consulté me sacaban volando con distintas excusas: es hijo único, no tiene hermanos, ya va a hablar, déle tiempo. Pero los síntomas eran evidentes y nadie los quería ver. Caímos con una psicopedagoga amorosa que pudo ver todo y nos derivó al Garrahan con el Doctor Cersosimo (Neurólogo) que en el mismo día diagnóstico a Tatin: TGD N/E (Transtorno generalizado del desarrollo de tipo no especificado). Y ahí empezó otra lucha, otra de tantas", explicó a Clarín.com Mónica Galante, mamá "orgullosa" de Tatín; como firma en su blog. Y aclaró: "Tatin surgió por un amiguito que no le salía Santi (Santiago) y a nosotros nos encantó porque es re dulce y lo adoptamos porque también es una forma de protegerlo. En el mundo del Autismo todos lo conocen como Tatin".

" Efectivamente somos papás autoconvocados a partir de los avatares con los que tenemos que lidiar a diario no sólo por la realidad de tener un hijo con una discapacidad tan compleja como el autismo, sino con el gran vacío profesional, legal e institucional que tenemos para mejorarle las condiciones de vida a nuestros hijos"; explicó a Clarín.com Débora Feinmann, mamá de Ionit de 8 años que cursa 1º grado en un colegio común, "Generación del Futuro", en el barrio de Boedo. Por eso la lucha por la Ley Nacional de Protección integral para personas con TGD (ver documento) cuyo proyecto presentó el diputado Mario Santander el lunes 4 de agosto de 2008 que es copia fiel del anterior (del 2006 que caducó) pero cambia el número de expediente y de trámite parlamentario ( Nº de Expediente 4095-D-2008 Trámite Parlamentario 097).

"El recorrido de todos los papás "autoconvocados" es muy similiar el uno del otro. Tenés algun papá que te dice: "yo por suerte pude conseguir un colegio que integra a mi hijo pero estoy con un amparo en la obra social porque no me reconocen la totalidad de la maestra integradora" o "yo le tuve que hacer un amparo a tal obra social porque no me cubría el tratamiento de mi hijo", etc. Por eso los papás nos "autoconvocamos", para decir ¡basta!, protejan a nuestros hijos con TGD", destacó Débora. "Conseguir el tratamiento; es decir que la obra social apruebe el tratamiento que Tatin necesita, no el que a ellos les sale más barato y luego conseguir un jardín, costó muchísimo: desde una vacante hasta que pueda ir con maestra integradora entrenada en la técnica Cognitivo Conductual que es la que mejor resultados da. Hasta nos encadenamos para lograrlo y allí estuvimos. Todo ha sido difícil en este camino, pero igual de placentero porque Tatin es una persona súper admirable, como siempre le digo ¡Te quiero hasta el cielo!", contó Mónica.

"El tiene una valentía, unas ganas, todo lo hace con amor. Yo lucho mucho para conseguir las cosas que él necesita para tener una calidad de vida digna, a Tatin no le exijo nada porque el da todo de sí. Y ha hecho mil y un cosas increíbles", relató Mónica. No se puede explicar, indicó Débora, la "desazón y la desesperación que te agarra cuando te enfrentás con esta otra realidad que te dice que para la discapacidad de tu hijo no vas a encontrar centros asistenciales suficientes y/o adecuados, que los tratamientos para el autismo no están nomenclados (por ende la Ley de discapacidad no los contempla) y por tal motivo los servicios de salud (obras sociales, pre-pagos, etc) no te lo van a cubrir". Incluso, agregó, "tampoco se les ofrece a ellos las cosas que si tienen los niños "normales" como ser: acceso a la recreación, al deporte, a la cultura y a colonias de vacaciones".

"El desafío en este amado país es hacer escuelas especiales que se dediquen a personas con autismo porque no existen, hacer más hogares para personas adultas con autismo, porque sólo hay un par y no dan abasto. Y tenemos que resolver el asunto de que cuando nosotros no estemos, donde dejarlos...la mayoría de ellos podrán hacer mil cosas pero casi seguro no serán independientes. Es el gran tema que no nos deja dormir a los papás", manifestó a Clarín.com Mónica. Otro tema, agregó, "es la desinformación de los pediatras, maestras y la mayoría de la gente. Además debieran saber que las personas con autismo sí sienten, sí aman, en forma especial pero muy profunda y sincera. La persona con autismo tal vez no entienda los chistes o los dobles sentidos pero es una persona que jamás te defraudará. Gente muy digna y que se esfuerza mucho por mejorar su calidad de vida".

El tratamiento de Tatin incluye cinco horas de técnica cognitivo conductual domiciliaria de "Construyendo en diferencia por salud y educación" y asiste a la Escuela Especial N° 509 de Lanús en el turno tarde. "Su maestra es un sol y se llama Mara ; y sus terapeutas, que han sido excepcionales y fundamentales en su vida son: Luciana, Celina y Naty", contó su mamá. "Tatin hizo y hace todo lo necesario, tiene una familia que lo ama, lo respeta y lo admira. Una familia que ante todo lo respeta en su dignidad como persona", destacó Mónica. Es por esa dignidad que se juntan hoy, a las 12 horas, frente al Congreso Nacional.

La Ley

Garantizaría la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para las personas con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica.
c) Recibir una educación adecuada e integral
d) Ser insertado en el medio laboral
e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
f) Recibir capacitación profesional.
g) Inserción Comunitaria.

Las últimas novedades

"El 1 de septiembre, los padres autoconvocados se reunieron con el diputado Claudio Morgado, presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso, quien se comprometió a hablar con el diputado Juan Silvestre Begnis (presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública) y con Mario Santander, firmante del proyecto, para poder lograr el trabajo en conjunto. Los padres acordaron que van a pedir que no se trate en lo inmediato, para así poder ganar tiempo para armar un contraproyecto o proyecto alternativo, que esté consensuado por todos los padres y que exprese las necesidades genuinas de los chicos con TGD junto con los motivos por los cuales se necesita una ley específica que trate este trastorno. La idea de la manifestación del jueves es velar y apoyar a los diputados de ambas Comisiones para que se trabaje sobre el Proyecto de Ley para Personas con TGD", informó D ébora Esther Feinmann.

Alergia alimentaria

La semana pasada volvimos al Dr. que sigue la alergia alimentaria de Santi.
Lo más importante del caso es que le han restituido alimentos con leche. NO la leche, ni los yogures, ni el queso. Alimentos que contengan, en parte, esos elementos.
Es decir: puede comer galletas con leche de vaca. Pero su vaso de leche tendrá que seguir siendo de leche de cabra. No puede comerse un pedazo de queso, pero sí una porción de pizza que tenga queso.
La idea es ir incorporando esos elementos, de a poco (por eso lo de "formando parte de un alimento") e ir evaluando su evolución. Si no vuelven las diarreas, estamos bien. Y en quince días, a volver al consultorio...

Nadie se cruza en tu vida por casualidad

Hace dos meses llevé a Mora a su Clínica Veterinaria donde la vacunan, la bañan, la desparasitan, en fin, donde le hacen los "services". En aquella oportunidad le pregunté a la veterinaria si sabía de alguien que pudiera entrenar a Mora, ya que ese habia sido uno de los motivos principales por los que la trajimos a casa: entrenarla para que fuera compañía de los chicos y en especial, de Santi.
El sábado pasado volví a la clínica: vacunas quíntuple y antirrábica, desparasitado, baño. Y cuando la busco, la veterinaria me dice "Tengo los datos del entrenador de Mora", y me muestra un recorte de revista donde leo "zooterapia, especialidad en niños multiimpedidos", y el logo internacional de la discapacidad en el aviso.
"Que interesante... espero que no sea un charlatán". Llamo por teléfono. Quedamos de vernos el miércoles a las 19hs en casa. Viene, Gastón se llama, unos 30 años o menos. Me inundó de conocimientos y de expectativas, además de contarme sobre sus experiencias y los lugares donde trabaja. Me contó que (como nos sucede a casi todos) se acercó a la discapacidad por su hermana con hipoacusia. Que empezó a los 16 años con perros y desde ahí ha entrenado a muchos, incluso algunos que han ganado premios a nivel nacional y regional.
El Viernes va a la sesión de terapia de Santi. Quiere presenciarla y hablar con "Muñeca" para coordinar puntos de vista y objetivos. El miércoles 3/09 estaría empezando, una hora una vez por semana con Santi y "Luna", su perra, la zooterapia. Y dos veces por semana, una hora cada vez, el adiestramiento de Mora.
Mi nivel de expectativa es altísimo, quiero manejarlo pero me desborda. Sé que no ataca de raíz el problema de Santi, pero creo que puede darle mucha calidad de vida. Espero que funcione. "Nadie se cruza en tu vida por casualidad".