30 ene. 2008

Un poco de conocimiento :-)

Definitivamente todos quienes leen este blog saben que Santi está diagnosticado, al menos por ahora, con TGD: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Oficialmente (para la Obra Social y demás entes) su neurólogo lo diagnostica con Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, o en inglés Pervasive Developmental Disorder - Not otherwise specified (PDD-NOS).

Leyendo respecto de los demás desórdenes del espectro autista, y -al menos por ahora- creo que Santi encuadra dentro de esta clasificación, o es la más cercana que le cabe. En realidad, la clasificación es lo que menos me importa, no es mi intención ponerle una etiqueta a mi enano. Pero mucha gente que lee este blog conoce a Santi, y he encontrado en un foro un artículo interesante sobre este desorden. Creo que posteándolo acá voy a ayudar a que esas personas entiendan a Santi, y de paso, que conozcan un poco más del tema. Y para quienes no conocen a Santi, me pareció interesante el artículo, así que acá va:

PDD NOS

SÍNTOMAS Y SIGNOS DEL PDDNOS
Generalmente, los niños suelen tener entre 3 y 4 años antes de que muestren los suficientes síntomas para que los padres busquen un diagnóstico. No existe un patrón de síntomas y signos en niños con PDDNOS. Es importante entender que se ve un margen muy amplio en la diversidad de síntomas de los niños con PDDNOS. Todos los elementos del comportamiento descritos en esta sección son comunes en esos niños, pero un niño, a nivel individual, rara vez presenta todos los síntomas a la vez. En otras palabras, todos los niños con PDDNOS no tienen el trastorno con el mismo grado de intensidad. En algunos niños, el PDDNOS puede ser moderado, y exhibir unos pocos síntomas cuando está en la escuela o en la calle. En otros casos, el PDDNOS puede tener una forma más severa, y presentar dificultades en todas las áreas de su vida. Debido a la posibilidad de que el PDDNOS y el Trastorno Autista estén en un continuo, muchas de las características clínicas descritas en la próxima sección son muy similares a las descritas en la literatura sobre el Trastorno Autista.

Deficiencias en el Comportamiento Social
Algunos niños muy pequeños con PDDNOS tienden a evitar el contacto ocular, y demuestran poco interés por la voz humana. Por lo general, no levantan sus bracitos para que los levanten, tal y como hacen normalmente los niños. También parecen indiferentes al afecto, y rara vez muestran una respuesta facial a las emociones. Como resultado de esto, los padres piensan a menudo que sus hijos son sordos. En niños con pocos retrasos, la falta de respuesta social puede no hacerse evidente hasta bien entrados en su segundo o tercer año de vida.
En la primera infancia, los niños con PDDNOS continúan mostrando falta de contacto ocular, pero pueden disfrutar de algunas cosquillas, y aceptar de manera pasiva el contacto físico. No desarrollan el típico comportamiento de nexo, y parecen tener una carencia de afectividad familiar. Por lo general, no siguen a sus padres por toda la casa. La mayoría no muestra la ansiedad normal por la separación, ni ante extraños. Estos niños se pueden aproximar a un extraño casi con la misma facilidad con que lo hacen con sus padres. Muchos niños muestran una falta de interés en estar, o en jugar, con otros niños, e incluso, pueden evitarlos de manera activa.
En la infancia media, estos niños desarrollan una mayor aceptación o unión con sus padres o con otros miembros de la familia. Sin embargo, sus problemas sociales continúan. Todavía tienen problemas con los juegos de grupo y con el establecimiento de relaciones con iguales. Algunos de los niños con PDDNOS menos severo pueden llegar a entrar en juegos de otros niños.
A medida que estos niños crecen, pueden ser afectuosos y amistosos con sus padres y conocidos. Sin embargo, todavía tienen problemas para entender la complejidad de las relaciones sociales. Algunos individuos con dificultades menos severas pueden llegar a desear la amistad. Pero la falta de respuesta a los intereses y emociones de otras personas, así como su falta de entendimiento del humor, trae a menudo como consecuencia que esos jóvenes digan o hagan cosas dificultan el desarrollo de amistades.

Dificultades en la Comunicación No Verbal
En la primera infancia, los niños con PDDNOS pueden desarrollar el gesto concreto de tirar de la mano de los adultos hacia el objeto que desean. A menudo hacen esto sin acompañarlo de la expresión facial típica. Rara vez afirman o niegan con movimientos de la cabeza para substituir o acompañar una respuesta verbal. Los niños con PDDNOS por lo general no participan en juegos que implican imitación. Son menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los niños normales.
En la niñez media, y con posterioridad a ella, estos niños no utilizan generalmente los gestos, a pesar de que puedan entender los gestos de otras personas bastante bien. Algunos niños desarrollan juego imitativo, pero éste tiende a ser repetitivo.
Por lo general, los niños con PDDNOS son capaces de mostrar placer, miedo o furia, pero sólo mostrarán las emociones extremas. A menudo no usan las expresiones faciales que ordinariamente muestran emociones más sutiles.

Dificultades en la Comprensión del Lenguaje
La comprensión del lenguaje en niños con PDDNOS está afectada en un grado variable, dependiendo de donde esté situado el niño en el amplio espectro del PDDNOS. Los individuos con PDDNOS que también tienen retraso mental pueden no legar a desarrollar nunca comprensión del lenguaje, mas que de manera limitada. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples si se les dan en un contexto inmediato o con la ayuda de gestos (pe: decirle al niño "pon tu vaso en la mesa" a la vez que se señala la mesa). Cuando las dificultades son ligeras, sólo se ve afectada la comprensión de significados sutiles o abstractos. El humor, el sarcasmo, o expresiones comunes (pe: "están cayendo chuzos de punta" para indicar una lluvia muy fuerte) puede llegar a ser confusas para los individuos con PDDNOS ligero.

Dificultades en el Desarrollo del Lenguaje
Muchos bebés con PDDNOS no balbucean, o pueden empezar a balbucear en su primer año de vida, pero luego dejan de hacerlo. Cuando el niño desarrolla lenguaje, suelen mostrar anomalías. La Ecolalia (repetición aparentemente sin sentido de palabras o frases) puede llegar a ser la única forma de lenguaje que adquieren. A pesar de que pueden utilizar un lenguaje ecolálico con mucha precisión, es posible que el niño tenga una comprensión limitada del significado del mismo. En el pasado se creía que la ecolalia no tenía ninguna función. Estudios recientes han demostrado que la ecolalia puede servir a varias funciones, tales como la auto-estimulació n (cuando un niño dice frases o palabras de manera repetitiva sin un propósito comunicativo— sólo porque es agradable--) ; como un paso del niño en la transición de verbal a no verbal; o como un medio de comunicación (Prizant & Rydell, 1993). Otros niños desarrollan el uso correcto de frases copiadas de otros. Esto se acompaña a menudo de la inversión de pronombres en las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Por ejemplo, cuando se le pregunta a un niño "¿Cómo estás?", puede responder "estás bien."
La generación propiamente dicha del lenguaje puede estar afectada. El lenguaje del niño puede ser como el de un robot, caracterizado por una emisión plana y monótona, casi sin cambios en la entonación, en el énfasis, o en la expresión emocional.
Los problemas de pronunciación suelen ser comunes en los niños con PDDNOS, pero suelen atenuarse a medida que los niños crecen. Puede existir un contraste chocante entre un lenguaje ecolálico enunciado con claridad, y un lenguaje espontáneo enunciado pobremente. Algunos niños tienen una entonación como muy cantarina, con una prolongación extraña de sonidos, sílabas, y palabras. Puede ser que utilicen entonación de pregunta para declaraciones. Ritmos de respiración extraños pueden producir un lenguaje recortado en algunos niños.
Frecuentemente aparecen errores gramaticales anormales en el lenguaje espontaneo del los niños PDDNOS verbales. A consecuencia de ello:
Las frases pueden ser telegráficas (breves y monótonas) y distorsionadas;
Se pueden confundir palabras de sonido similar, o de significado afín;
Pueden etiquetar algunos objetos por su uso;

  • Se pueden inventar palabras nuevas, y;
  • Se pueden eliminar de las frases, o utilizar de manera incorrecta, las preposiciones, conjunciones y pronombres.

Cuando los niños con PDDNOS desarrollan lenguaje funcional, pueden no utilizarlo de manera ordinaria. Tales niños tienden a basarse en frases repetitivas. Su lenguaje no suele expresar imaginación, abstracción o emociones sutiles. Generalmente tienen dificultas para hablar de cualquier cosa, más allá de su contexto inmediato. Pueden hablar de manera excesiva acerca de sus temas de interés propios, y pueden hablar sobre los mismos trozos de información cada vez que surge el tema. Las personas más capaces son capaces de intercambiar información de su interés, pero en cuanto la conversación se sale de este nivel, pueden sentirse perdidos, y retirarse del contacto social. En general carecen de la charla ordinaria de toma-dame. Por todo esto, dan la impresión de que están hablando "a" alguien, en vez de estar hablando "con" alguien.

Patrones No Usuales de Comportamiento
Las respuestas no usuales de los niños con PDDNOS al entorno puede tomar diversas formas:
Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente familiar. Incluso pequeños cambios en la rutina diaria puede dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.
Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos ritualistas o compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (pe: insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos, tales como aleteo con las manos o manerismos con los dedos (pe: retorcerlos, o chasquear las manos y dedos delante de la cara). Algunos niños desarrollan preocupaciones; y pueden pasar una gran cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo, capitales de estados, o fechas de nacimiento de miembros de la familia.
Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan una intensa afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores de cañerías, baterías o contenedores de rollos de fotografía. Algunos niños muestran una preocupación por ciertas características de sus objetos favoritos, tales como su textura, sabor, olor o forma.
Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se puede sospechar que son sordos, o que tienen dificultades visuales. Es frecuente que estos niños visiten especialistas para realizarse pruebas de audición y de visión. Algunos niños rechazan el contacto físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos de fuerte contacto físico. Algunos niños llevan sus preferencias alimentarias a extremos, comiendo en exceso sus comidas favoritas. Algunos niños limitan su dieta a una pequeña selección de alimentos, mientras que otros parecen comedores compulsivos que no parecen reconocer cuando están satisfechos.

Problemas de Movimientos
Los hitos motores típicos (pe: lanzar, atrapar, patear) pueden aparecer con retraso, pero a menudo están en el margen normal de su edad. Los niños pequeños con PDDNOS tienen dificultades con las habilidades de imitación. Muchos niños tienden a ser excesivamente activos, aunque tienden a disminuir su exceso de actividad en la adolescencia. Los niños con PDDNOS pueden exhibir características tales como muecas, aleteo o retorcimiento de manos, caminar de puntillas, a zancadas, a saltos, con movimientos bruscos o a pasitos muy cortos, giros o movimientos de mecido del cuerpo, giros o golpes con la cabeza. En algunos casos, estos comportamientos sólo aparecen de vez en cuando, y en otros casos están presentes de manera permanente.

Deficiencias Cognitivas y de Inteligencia
Generalmente, los niños con PDDNOS dan buenos resultados en las pruebas que requieren habilidades visuales o manipulativas, o que requieren memoria inmediata, mientras que suelen dar pobres resultados en tareas que requieren pensamiento abstracto o lógica secuencial. El proceso de aprendizaje y pensamiento de estos niños está dañado, en particular lo que se refiere a su capacidad de imitación, comprensión de lenguaje oral y gestos, flexibilidad, inventiva, aprendizaje y aplicación de reglas, y uso de la información adquirida. Aún así, un pequeño número de niños con PDD muestran una excelente memoria mecánica, y habilidades especiales para la música, mecánica, matemáticas y lectura.
Debido a que muchos niños con PDDNOS carecen de lenguaje funcional, o éste es muy inestable, algunas personan cuestionan la validez de sus pruebas de inteligencia. Más aún, se ha observado que un cierto número de estos niños mejoran drásticamente en otras áreas de funcionamiento durante un período de seguimiento, sin presentar cambios en su IQ. Estudios de seguimiento también han demostrado que cualquier retraso que estuviera presente en el momento del diagnóstico, tiende a persistir. Estos niños con bajo IQ muestran un desarrollo social más dificultoso. Son más proclives a mostrar respuestas sociales inusuales, tales como tocar u oler a la gente, comportamiento ritualista, o auto-lesiones.

Características Asociadas
La expresión emocional de algunos niños con PDDNOS puede ser plana, excesiva, o inapropiada a la situación. Sin motivo aparente, pueden gritar o llorar desconsoladamente una vez, y sonreir, o reírse histéricamente otra vez. Puede ignorar peligros reales, como vehículos en movimiento o alturas, y a la vez estar aterrorizados con objetos inofensivos, tales como un muñeco de peluche en particular.

Extraído de retrasomadurativo.mforos.com

3 comentarios:

Dani y Fabi dijo...

Buenísimo y clarísimo!!!
Creo que cuánto más hablemos del tema y más les expliquemos a los que nos rodean, más fácil es para ellos acercarse a nosotros, comprendernos y relacionarse con Santi de manera más natural.
Yo tampoco creo en las etiquetas, pero a veces les permite a los demás comprender de qué se trata.
Hace un tiempo, "mamá terapeuta" hablaba de la ignorancia y la falta de sensibilidad de la gente. Y es verdad! La ignorancia es el peor enemigo, y lo que es peor: vuelve a la gente insensible...
Pablo: qué buene terapia el blog, no?
Cariños a los 5!!!
Fabi

Dani y Fabi dijo...

Hola!!!!
Recordé que hoy les entregaban resultados de un estudio genético... soy un poco ansiosa... queremos saber cómo les fue!!!!
Besos a los 5!!!!
Fabi

Jesus - Sindrome de asperger dijo...

Si, las etiquetas son para todos lo peor que se puede colgar...

Espero que vaya todo bien

Saludos.