28 ene. 2008

Gracias... y otras consultas

Quiero agradecer a todos los que respondieron a mis posts anteriores dándome sus opiniones respecto de las terapias (Laura, Beatriz y Fernando, Tata, Yoly, Sandra, Fabi, Sandy). Definitivamente me decidí y vamos a hacer una consulta con una fonoaudióloga, que me recomendaron y que tiene experiencia en trastornos de desarrollo. La fundación que tiene se llama APINEP. Afortunadamente la primera consulta es sólo con los padres... ocurre que a Santi no le gusta ir a los médicos - lo pone de mal humor :-) al contrario de su terapia, a la que va contento!
La otra de mis consultas (me aprovecho de la buena onda de la gente que me lee) es respecto de la medicación.
Sé que hay trastornos en los cuales la medicación es inevitable, por ejemplo, cuando el problema viene acompañado de convulsiones o algo por el estilo, cosa que -gracias a Dios- Santi no tiene. El neurólogo nos ha hablado ya de medicar a Santi, y estábamos esperando los resultados de sus estudios de sistema digestivo. Y también los de los estudios genéticos, que recibiremos en la consulta del 1° de Febrero. Pero quiero ir prevenido. También sé que en este espectro, cada niño es un mundo y lo que funciona en algunos no sirve en otros. O sea, que las opiniones que pido hoy son más de carácter general o, si se quiere, de ideología, de creencias o de convicciones, ya que las experiencias pueden no servir de mucho por ese condicionante que significa que no haya una receta válida para todos. Con este tema planteado, la pregunta es... medicar, sí o no? Y la homeopatía? Santi es hiperactivo, aunque a la noche duerme entre 8 y 10 horas! Y no quisiera que la medicación le borre la sonrisa y la (extrema) vitalidad que lo hace ser tan dulce, cariñoso y simpático. Prefiero tener que andar corriendo detrás de él antes de verlo dormido-despierto. Obviamente se darán cuenta que tengo un preconcepto de la medicación con psicofármacos. Yo he tomado Lexota... una sola vez en mi vida, cuando me operé de la vista y tuve que dormir obligadamente para mantener los ojos cerrados.
No quiero que mi Santi tenga un velo en su mirada. Quiero seguir recibiendo esa carita pícara. Pero no se trata acá de lo que yo quiera, sino de lo mejor para él. En consecuencia, espero sus opiniones nuevamente, me abuso de su amabilidad, y les vuelvo a preguntar...

10 comentarios:

Gara dijo...

En mi humilde opinión creo que solo hay que medicar si es estrictamente necesario, sobretodo porque la reacción al medicamento solo se sabe si se prueba y no en todos es igual. Además, nunca se sabe que puede pasar al dejarlo. Por otro lado, muchos psicofármacos no están probados en niños y no se sabe que efectos pueden tener a largo plazo (lo que pasa es que a veces es realmente necesario medicar).

Lo que quiero decir, es que creo que deberías probar otras alternativas para qe Santi mejor. Y si llega un momento en el que hay algo que realmente le perjudica y se podría suprimir con medicación pues adelante (por ejemplo las autolesiones que ojalá no ocurran nunca).

Un saludo,
Gara

Yoly dijo...

Hola

Te voy a dar mi opinión muy personal y hablando de lo que hemos trabajado con mi chico. Pero antes te pregunto ¿medicarlo porque o para que?

Yo nunca he medicado a mi hijo, siempre le hemos trabajado lo conductal. Puedes establecer planes de modificación de conducta. En ultima instancia hay sumplementos naturales que ayudan.

Yo opino que tú chico está muy pequeño para comenzar con medicación sin antes agotar otros recursos.

Además no es lo mismo el Autismo que el desorden de Hiperactividad. La hiperactividad coexiste con el Autismo en muchos casos y con un buen plan de modificación de conducta se obtienen buenos resultados.

Conoces el método ABA "Applied Behavioral Analysis" puedes ir a esta dirección y leer un poco sobre el método http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=88

También un sicologo te puede ayudar a desarrollar un plan de modificación de conducta o puedes conseguir libros sobre estos temas inclusive del metodo ABA en español diseñado para que los padres puedan trabajar el método con sus hijos.


Hay casos extremos en que si hay que medicar por ejemplo cuando hay autoagresión, cuando son demasiados obsesivos compulsivos e interfiere con su vida diaria o funcionamiento, cuando su hiperactividad es tan severa que no les permite dormir, comer, descansar, etc. Por lo que he leido ninguno de esos es el caso de Santi.

La desición final es tuya pero como pides nuestra opinión, pues te digo que la medicació para mi no es una opción.

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Estoy de acuerdo con las dos. Son viejas foreras jajaja. Ya lo leyeron en varios lados como yo y tienen muy buenos conocimientos por eso. Te puedo recomendar al Dr. Murillo (mèdico homeòpata), el cual vive en Mèxico pero te podès comunicar con èl vìa mail. Es un sol y sabe mucho. La direcciòn es
carlosjmurillo@yahoo.com. No soy partidaria de medicar, salvo que sea estrictamente necesario. Hay medicamentos, como dice Gara, producen a largo plazo muchos problemas. Hay que tener mucho cuidado.

TATA dijo...

Por principio personal, el medicamento es solo para cuando no se puede de otra manera. En un niño, esto lo veo con mayor rigurosidad. En mi nietito, no lo acepto aún. Creo que se debe consultar con otros profesionales y seguir investigando acerca de casos parecidos y experiencias ajenas. Como se sabe, el ser humano es único e irrepetible. Por lo tanto, las experiencias ajenas solo son un indicador para nuestras decisiones. No son "la" solución. Pero sí ayudan a no equivocarse. Este es el mayor valor que se puede obtener de la experiencia de otros. Evitar tropezar con la misma piedra. Si te dicen que la medicación es lo indicado porque funcionó en el equis por ciento de los casos, cuando se trata de personas y mas en el caso de niños, hay que pensar en el porcentaje restante. En el porcentual en que no funcionó. Conocer el por qué no funcionó y cuáles fueron las consecuencias. En este tema, iría despacio. No así en lo que hablamos ayer en materia de terapias de estimulación. Pensemos en que esta criaturita, aún con su problema, seguirá evolucionando. Por lo que tenemos que seguir observando y analizando cómo lo hace. En definitiva: medicación alopática, al final y cuando estemos seguros de que no se puede de otra manera (ojalá nunca sea necesaria). Quizá mi razonamiento esté muy influenciado por mi condición de abuelo de Santi. Pero coincide plenamente con lo que siento. Tata.

mamiago dijo...

Hola!
Primero que nada, siento no haber llegado a tu blog antes que tú al de videotecautista, te lo digo porque en cuanto lo he visto, me he sentido tan identificada con mi caso, he tenido la sensación de "alguien en nuestra situación y escribiendo un blog tan cercano a nosotros..." y me emociona. Tus niños me han parecido preciosos, y me sigo emocionando, jo es que la vida es tan dura...
La verdad es que hoy tengo un día malo y es raro porque normalmente suelo ser muy optimista. Pero a lo que iba, NOS ENCANTARÁ QUE PARTICIPES EN VIDEOTECAUTISTA y lo escribo con mayúsculas porque para nosotros sí que es un honor. Ahora en cuanto acabe de escribir este comentario te mando la invitación.
Sobre la medicación, mi hijo sí toma medicación, y gracias a eso el día a día se hace más llevadero, cuando se nos pasa un día, es muy fastidiado, claro que supongo que este es un buen tema para debate entre familias TEA. Con Iago los derivados de las anfetaminas no dieron resultado, en lugar de centrarlo, lo alteraban, con lo que no pudimos ni ponerlo en práctica más allá de una semana. Tomó mucho tiempo Risperdal, y ahora está tomando Abilify, claro que las cantidades que toma son muy pequeñas pues pesa poco, 20kg con 8 años. No para quieto en todo el día, pero duerme desde siempre toda la noche, por suerte para nosotros los padres. La verdad es que sobre temas de medicamentos es un área desconocida para mi y creo que es un tema pendiente...
Bikos para esa familia!!!

Los rizzi dijo...

Hola santi y familia riquelme,
Lo unico que me queda claro leyendo y hablando con amigas que estan en una situacion parecida es que no se sabe bien el efecto de los medicamentos sobre estos trastornos. Algunos diran una cosa y otros otra... y todos tienen razon porque depende del niño y su entorno. Creo q lo mas importante es recolectar toda la info posible, y confiar en ustedes mismos, estar seguros con los pasos que toman. Los cientificos en general se acoplan a corrientes y "verdades" y cada uno defiende su ideologia, eso es lo mas dificil a mi entender en estos casos a quien seguir?. Como dice tu papa Pablo hay tiempo de recolectar informacion mientras se define que pasa con su alimentacion. Desde buenos aires aunque nos vemos poco, sus vecinos y amigos se acuerdan mucho de ustedes, y sabemos que con los padres que tiene santi su felicidad esta aegurada, que es lo que todo padre quiere en definitiva para sus hijos.
Los queremos a cada uno,
los rizzi, lote 5.

Dani y Fabi dijo...

Qué temita Pablo!!!
Menuda discusión!!!
Mi caso particular es diferente a los de las mamás que dejaron sus comentarios (aunque coincido con todos los comentarios!). Pero en el caso de Valen, había que frenar las convulsiones, sí o sí! Y apesar de todo tuve que dejar estos planteos a un lado y aceptar la medicación, con los mismos temores que tenés vos... Los primeros meses fueron duros, precisamente porque no encontrábamos la mirada de Valen... llevó muchos meses reencontrarla, pero ella lo logró!!!
Debo reconocer que en su caso no había opción!
También probamos con la homeopatía, que quizás sea lo más indicado con Santi (no así las Flores de Bach que la neuróloga de Valen dice que provoca adicción...).
Me animo a decirte todo esto porque tu post me pareció muy claro: sabés que cada caso y cada chico es un mundo aparte, y que todo lo que te digamos, solo sumará en la etiqueta "experiencias ajenas", porque como dice Tata, este camino es solo de ustedes!
Besos y suerte el viernes!
Fabi

Dani y Fabi dijo...

Ahhh!!!!!
Visitó el blog de Valen "Nani"... y como no tengo manera de comunicarme con él/ella, te agradecería le dijeras de mi parte que me gustó su comentario, y que realmente le agradezco su sensibilidad y sus ganas de compartir experiencias!
Gracias
Fabi

Dani y Fabi dijo...

Otra cosita: Yoly te nombraba el método ABA o la modificación de conducta, y casualmente Gara hizo un post sobre ésto: http://wwwlittleworld.blogspot.com/2008/01/la-baha-de-la-tranquilidad.html
Cariños
Fabi

Anónimo dijo...

Hola Pablo y Valen,soy Marco dede alemania,no se si es el lugar para decirte lo mucho que pienso en ustedes desde que me contaron de todo esto y de que de alguna forma alla por abril del 2007 me paso raspando cuando massimo hizo algunos dibujitos particulares en el jardin y a mas de un profesional le daba indicios de autismo,todo termino en que debido a los lios que teniamos en casa por esos momentos el chico lo unico que estaba haciendo era pedir ayuda a gritos.
Ahora yo estaba tan mal pero tan mal que debido a la cantidad de opiniones PROFESIONALES miraba ami hijo como si realmente tuviera algo el que se enfermo fui YO! no lograba entender que es lo que queria y yo lo miraba como si el que estaba mal era el.
Medicina si,no ,no lo se no estoy en la situacion tuya ni la de los demas que te mandan tantos lindos mensajes y tiene realmente experiencia en estos casos,pero lo mejor que hay es definitivamente AMOR y eso no viene en capsulas o inyectable.
Desde lejos,muy lejos los llevamos siempre en el corazon y en en el recuerdo de esos bebes que vimos con apenas 1 mes en vuestra casa de buenos aires,y Pablo creeme que aunque paresca ridiculo para mi son los dos iguales de sanos solo es cuestion de tiempo y si no hay complicaciones en lo fisico ölo demas se cura con AMOR.
Un poco te mandamos desde aca.
Marco Valeria Chiara y Massimo