Un poco de conocimiento :-)

Definitivamente todos quienes leen este blog saben que Santi está diagnosticado, al menos por ahora, con TGD: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Oficialmente (para la Obra Social y demás entes) su neurólogo lo diagnostica con Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, o en inglés Pervasive Developmental Disorder - Not otherwise specified (PDD-NOS).

Leyendo respecto de los demás desórdenes del espectro autista, y -al menos por ahora- creo que Santi encuadra dentro de esta clasificación, o es la más cercana que le cabe. En realidad, la clasificación es lo que menos me importa, no es mi intención ponerle una etiqueta a mi enano. Pero mucha gente que lee este blog conoce a Santi, y he encontrado en un foro un artículo interesante sobre este desorden. Creo que posteándolo acá voy a ayudar a que esas personas entiendan a Santi, y de paso, que conozcan un poco más del tema. Y para quienes no conocen a Santi, me pareció interesante el artículo, así que acá va:

PDD NOS

SÍNTOMAS Y SIGNOS DEL PDDNOS
Generalmente, los niños suelen tener entre 3 y 4 años antes de que muestren los suficientes síntomas para que los padres busquen un diagnóstico. No existe un patrón de síntomas y signos en niños con PDDNOS. Es importante entender que se ve un margen muy amplio en la diversidad de síntomas de los niños con PDDNOS. Todos los elementos del comportamiento descritos en esta sección son comunes en esos niños, pero un niño, a nivel individual, rara vez presenta todos los síntomas a la vez. En otras palabras, todos los niños con PDDNOS no tienen el trastorno con el mismo grado de intensidad. En algunos niños, el PDDNOS puede ser moderado, y exhibir unos pocos síntomas cuando está en la escuela o en la calle. En otros casos, el PDDNOS puede tener una forma más severa, y presentar dificultades en todas las áreas de su vida. Debido a la posibilidad de que el PDDNOS y el Trastorno Autista estén en un continuo, muchas de las características clínicas descritas en la próxima sección son muy similares a las descritas en la literatura sobre el Trastorno Autista.

Deficiencias en el Comportamiento Social
Algunos niños muy pequeños con PDDNOS tienden a evitar el contacto ocular, y demuestran poco interés por la voz humana. Por lo general, no levantan sus bracitos para que los levanten, tal y como hacen normalmente los niños. También parecen indiferentes al afecto, y rara vez muestran una respuesta facial a las emociones. Como resultado de esto, los padres piensan a menudo que sus hijos son sordos. En niños con pocos retrasos, la falta de respuesta social puede no hacerse evidente hasta bien entrados en su segundo o tercer año de vida.
En la primera infancia, los niños con PDDNOS continúan mostrando falta de contacto ocular, pero pueden disfrutar de algunas cosquillas, y aceptar de manera pasiva el contacto físico. No desarrollan el típico comportamiento de nexo, y parecen tener una carencia de afectividad familiar. Por lo general, no siguen a sus padres por toda la casa. La mayoría no muestra la ansiedad normal por la separación, ni ante extraños. Estos niños se pueden aproximar a un extraño casi con la misma facilidad con que lo hacen con sus padres. Muchos niños muestran una falta de interés en estar, o en jugar, con otros niños, e incluso, pueden evitarlos de manera activa.
En la infancia media, estos niños desarrollan una mayor aceptación o unión con sus padres o con otros miembros de la familia. Sin embargo, sus problemas sociales continúan. Todavía tienen problemas con los juegos de grupo y con el establecimiento de relaciones con iguales. Algunos de los niños con PDDNOS menos severo pueden llegar a entrar en juegos de otros niños.
A medida que estos niños crecen, pueden ser afectuosos y amistosos con sus padres y conocidos. Sin embargo, todavía tienen problemas para entender la complejidad de las relaciones sociales. Algunos individuos con dificultades menos severas pueden llegar a desear la amistad. Pero la falta de respuesta a los intereses y emociones de otras personas, así como su falta de entendimiento del humor, trae a menudo como consecuencia que esos jóvenes digan o hagan cosas dificultan el desarrollo de amistades.

Dificultades en la Comunicación No Verbal
En la primera infancia, los niños con PDDNOS pueden desarrollar el gesto concreto de tirar de la mano de los adultos hacia el objeto que desean. A menudo hacen esto sin acompañarlo de la expresión facial típica. Rara vez afirman o niegan con movimientos de la cabeza para substituir o acompañar una respuesta verbal. Los niños con PDDNOS por lo general no participan en juegos que implican imitación. Son menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los niños normales.
En la niñez media, y con posterioridad a ella, estos niños no utilizan generalmente los gestos, a pesar de que puedan entender los gestos de otras personas bastante bien. Algunos niños desarrollan juego imitativo, pero éste tiende a ser repetitivo.
Por lo general, los niños con PDDNOS son capaces de mostrar placer, miedo o furia, pero sólo mostrarán las emociones extremas. A menudo no usan las expresiones faciales que ordinariamente muestran emociones más sutiles.

Dificultades en la Comprensión del Lenguaje
La comprensión del lenguaje en niños con PDDNOS está afectada en un grado variable, dependiendo de donde esté situado el niño en el amplio espectro del PDDNOS. Los individuos con PDDNOS que también tienen retraso mental pueden no legar a desarrollar nunca comprensión del lenguaje, mas que de manera limitada. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples si se les dan en un contexto inmediato o con la ayuda de gestos (pe: decirle al niño "pon tu vaso en la mesa" a la vez que se señala la mesa). Cuando las dificultades son ligeras, sólo se ve afectada la comprensión de significados sutiles o abstractos. El humor, el sarcasmo, o expresiones comunes (pe: "están cayendo chuzos de punta" para indicar una lluvia muy fuerte) puede llegar a ser confusas para los individuos con PDDNOS ligero.

Dificultades en el Desarrollo del Lenguaje
Muchos bebés con PDDNOS no balbucean, o pueden empezar a balbucear en su primer año de vida, pero luego dejan de hacerlo. Cuando el niño desarrolla lenguaje, suelen mostrar anomalías. La Ecolalia (repetición aparentemente sin sentido de palabras o frases) puede llegar a ser la única forma de lenguaje que adquieren. A pesar de que pueden utilizar un lenguaje ecolálico con mucha precisión, es posible que el niño tenga una comprensión limitada del significado del mismo. En el pasado se creía que la ecolalia no tenía ninguna función. Estudios recientes han demostrado que la ecolalia puede servir a varias funciones, tales como la auto-estimulació n (cuando un niño dice frases o palabras de manera repetitiva sin un propósito comunicativo— sólo porque es agradable--) ; como un paso del niño en la transición de verbal a no verbal; o como un medio de comunicación (Prizant & Rydell, 1993). Otros niños desarrollan el uso correcto de frases copiadas de otros. Esto se acompaña a menudo de la inversión de pronombres en las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Por ejemplo, cuando se le pregunta a un niño "¿Cómo estás?", puede responder "estás bien."
La generación propiamente dicha del lenguaje puede estar afectada. El lenguaje del niño puede ser como el de un robot, caracterizado por una emisión plana y monótona, casi sin cambios en la entonación, en el énfasis, o en la expresión emocional.
Los problemas de pronunciación suelen ser comunes en los niños con PDDNOS, pero suelen atenuarse a medida que los niños crecen. Puede existir un contraste chocante entre un lenguaje ecolálico enunciado con claridad, y un lenguaje espontáneo enunciado pobremente. Algunos niños tienen una entonación como muy cantarina, con una prolongación extraña de sonidos, sílabas, y palabras. Puede ser que utilicen entonación de pregunta para declaraciones. Ritmos de respiración extraños pueden producir un lenguaje recortado en algunos niños.
Frecuentemente aparecen errores gramaticales anormales en el lenguaje espontaneo del los niños PDDNOS verbales. A consecuencia de ello:
Las frases pueden ser telegráficas (breves y monótonas) y distorsionadas;
Se pueden confundir palabras de sonido similar, o de significado afín;
Pueden etiquetar algunos objetos por su uso;

• Se pueden inventar palabras nuevas, y;
• Se pueden eliminar de las frases, o utilizar de manera incorrecta, las preposiciones, conjunciones y pronombres.

Cuando los niños con PDDNOS desarrollan lenguaje funcional, pueden no utilizarlo de manera ordinaria. Tales niños tienden a basarse en frases repetitivas. Su lenguaje no suele expresar imaginación, abstracción o emociones sutiles. Generalmente tienen dificultas para hablar de cualquier cosa, más allá de su contexto inmediato. Pueden hablar de manera excesiva acerca de sus temas de interés propios, y pueden hablar sobre los mismos trozos de información cada vez que surge el tema. Las personas más capaces son capaces de intercambiar información de su interés, pero en cuanto la conversación se sale de este nivel, pueden sentirse perdidos, y retirarse del contacto social. En general carecen de la charla ordinaria de toma-dame. Por todo esto, dan la impresión de que están hablando "a" alguien, en vez de estar hablando "con" alguien.

Patrones No Usuales de Comportamiento
Las respuestas no usuales de los niños con PDDNOS al entorno puede tomar diversas formas:
Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente familiar. Incluso pequeños cambios en la rutina diaria puede dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.
Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos ritualistas o compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (pe: insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos, tales como aleteo con las manos o manerismos con los dedos (pe: retorcerlos, o chasquear las manos y dedos delante de la cara). Algunos niños desarrollan preocupaciones; y pueden pasar una gran cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo, capitales de estados, o fechas de nacimiento de miembros de la familia.
Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan una intensa afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores de cañerías, baterías o contenedores de rollos de fotografía. Algunos niños muestran una preocupación por ciertas características de sus objetos favoritos, tales como su textura, sabor, olor o forma.
Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se puede sospechar que son sordos, o que tienen dificultades visuales. Es frecuente que estos niños visiten especialistas para realizarse pruebas de audición y de visión. Algunos niños rechazan el contacto físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos de fuerte contacto físico. Algunos niños llevan sus preferencias alimentarias a extremos, comiendo en exceso sus comidas favoritas. Algunos niños limitan su dieta a una pequeña selección de alimentos, mientras que otros parecen comedores compulsivos que no parecen reconocer cuando están satisfechos.

Problemas de Movimientos
Los hitos motores típicos (pe: lanzar, atrapar, patear) pueden aparecer con retraso, pero a menudo están en el margen normal de su edad. Los niños pequeños con PDDNOS tienen dificultades con las habilidades de imitación. Muchos niños tienden a ser excesivamente activos, aunque tienden a disminuir su exceso de actividad en la adolescencia. Los niños con PDDNOS pueden exhibir características tales como muecas, aleteo o retorcimiento de manos, caminar de puntillas, a zancadas, a saltos, con movimientos bruscos o a pasitos muy cortos, giros o movimientos de mecido del cuerpo, giros o golpes con la cabeza. En algunos casos, estos comportamientos sólo aparecen de vez en cuando, y en otros casos están presentes de manera permanente.

Deficiencias Cognitivas y de Inteligencia
Generalmente, los niños con PDDNOS dan buenos resultados en las pruebas que requieren habilidades visuales o manipulativas, o que requieren memoria inmediata, mientras que suelen dar pobres resultados en tareas que requieren pensamiento abstracto o lógica secuencial. El proceso de aprendizaje y pensamiento de estos niños está dañado, en particular lo que se refiere a su capacidad de imitación, comprensión de lenguaje oral y gestos, flexibilidad, inventiva, aprendizaje y aplicación de reglas, y uso de la información adquirida. Aún así, un pequeño número de niños con PDD muestran una excelente memoria mecánica, y habilidades especiales para la música, mecánica, matemáticas y lectura.
Debido a que muchos niños con PDDNOS carecen de lenguaje funcional, o éste es muy inestable, algunas personan cuestionan la validez de sus pruebas de inteligencia. Más aún, se ha observado que un cierto número de estos niños mejoran drásticamente en otras áreas de funcionamiento durante un período de seguimiento, sin presentar cambios en su IQ. Estudios de seguimiento también han demostrado que cualquier retraso que estuviera presente en el momento del diagnóstico, tiende a persistir. Estos niños con bajo IQ muestran un desarrollo social más dificultoso. Son más proclives a mostrar respuestas sociales inusuales, tales como tocar u oler a la gente, comportamiento ritualista, o auto-lesiones.

Características Asociadas
La expresión emocional de algunos niños con PDDNOS puede ser plana, excesiva, o inapropiada a la situación. Sin motivo aparente, pueden gritar o llorar desconsoladamente una vez, y sonreir, o reírse histéricamente otra vez. Puede ignorar peligros reales, como vehículos en movimiento o alturas, y a la vez estar aterrorizados con objetos inofensivos, tales como un muñeco de peluche en particular.

Extraído de retrasomadurativo.mforos.com

Gracias... y otras consultas

Quiero agradecer a todos los que respondieron a mis posts anteriores dándome sus opiniones respecto de las terapias (Laura, Beatriz y Fernando, Tata, Yoly, Sandra, Fabi, Sandy). Definitivamente me decidí y vamos a hacer una consulta con una fonoaudióloga, que me recomendaron y que tiene experiencia en trastornos de desarrollo. La fundación que tiene se llama APINEP. Afortunadamente la primera consulta es sólo con los padres... ocurre que a Santi no le gusta ir a los médicos - lo pone de mal humor :-) al contrario de su terapia, a la que va contento!
La otra de mis consultas (me aprovecho de la buena onda de la gente que me lee) es respecto de la medicación.
Sé que hay trastornos en los cuales la medicación es inevitable, por ejemplo, cuando el problema viene acompañado de convulsiones o algo por el estilo, cosa que -gracias a Dios- Santi no tiene. El neurólogo nos ha hablado ya de medicar a Santi, y estábamos esperando los resultados de sus estudios de sistema digestivo. Y también los de los estudios genéticos, que recibiremos en la consulta del 1° de Febrero. Pero quiero ir prevenido. También sé que en este espectro, cada niño es un mundo y lo que funciona en algunos no sirve en otros. O sea, que las opiniones que pido hoy son más de carácter general o, si se quiere, de ideología, de creencias o de convicciones, ya que las experiencias pueden no servir de mucho por ese condicionante que significa que no haya una receta válida para todos. Con este tema planteado, la pregunta es... medicar, sí o no? Y la homeopatía? Santi es hiperactivo, aunque a la noche duerme entre 8 y 10 horas! Y no quisiera que la medicación le borre la sonrisa y la (extrema) vitalidad que lo hace ser tan dulce, cariñoso y simpático. Prefiero tener que andar corriendo detrás de él antes de verlo dormido-despierto. Obviamente se darán cuenta que tengo un preconcepto de la medicación con psicofármacos. Yo he tomado Lexota... una sola vez en mi vida, cuando me operé de la vista y tuve que dormir obligadamente para mantener los ojos cerrados.
No quiero que mi Santi tenga un velo en su mirada. Quiero seguir recibiendo esa carita pícara. Pero no se trata acá de lo que yo quiera, sino de lo mejor para él. En consecuencia, espero sus opiniones nuevamente, me abuso de su amabilidad, y les vuelvo a preguntar...

Fonoaudiología (una pequeña ayuda de quienes conocen)

Estoy pensando... cuando me preguntan cómo va Santi con su estimulación temprana, les contesto que bien. Que ha mejorado conductas y demás... pero que no avanza (y creo que retrocede) con el lenguaje. Entonces me pregunto si sería bueno agregarle terapia de fonoaudiología (no sé si se llama así) a la terapia que ya viene haciendo, a pesar de que la terapia actual, teóricamente, incluye rehabilitación del lenguaje.
Me asaltan las dudas: no sé si será demasiado para el enano, o si lo que está haciendo es suficiente. Creo que el lenguaje es fundamental para su desarrollo intelectual, y para su futura escolarización. No sé si hacerlo ahora o en un tiempo.
Por eso les pido una ayuda a quienes están leyendo. Cada uno desde su experiencia (mucha como Dani y Fabi o Sandy) o desde su intuición o desde su amor (como Tata)... escríbanme para decirme qué es lo que piensan.
Gracias!

Pa trás (con la dieta)

Ayer fuimos a otro pediatra gastroenterólogo porque decidimos con Valentina buscar una segunda opinión respecto de la dieta que le habían dado a Santi.
Este pediatra conoce, son buenos colegas, al otro que nos diera la dieta tan restrictiva de hace poco más de un mes. Incluso van juntos al Congreso de Gastroeneterología Pediátrica que se hará próximamente en Iguazú y donde asistirán alrededor de 5.000 profesionales de todo el mundo.
Su opinión respecto de la dieta para niños autistas/TGD difiere. Nos describió su experiencia con niños que ya ha tratado... y los 12 años de publicaciones de la Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition leídos. No hay evidencia científica de mejoras en niños TGD al implementar la dieta... lo que no significa que no existan! Pero... la dieta que le dieron a Santi era MUY pesada, casi impracticable, sobre todo teniendo en cuenta mi entorno familiar.
Teniendo esto en cuenta, y considerando también que los estudios de Santi dieron ciertos indicadores como de intolerancia a la caseína, lo que vamos a implementar es una dieta libre de alimentos provenientes de la vaca.
Ayer fuí a comprar leche de cabra, así empezamos hoy. Conseguí en botella, pasteurizada, en una (quesería?). 1 litro de leche de cabra, pasteurizada, a $ 8,50 (son 2,70 dólares estadounidenses), y leche en polvo (500 g) a $ 40,50 que rinden 5 litros.
Los resultados comenzarán a verse dentro de 1 mes, y esperamos que haya mejoras en la conducta y mejora en los indicadores de la sangre (IgA, IgG, IgE, etc.).
Ya estamos escondiendo el queso untable Finlandia y el dulce de leche Ilolay; ambos, lo mejor en su rubro :-) dentro de la heladera... porque al pícaro, de repente, te lo ves aparecer con el pote en la mano y la cuchara en la otra, y dale que dale!!! Queso o dulce de leche, lo que esté a mano!
Y como no vamos a dejar de consumirlos (sobre todo el papá con el Finlandia), los vamos a esconder...
En 6 semanas les cuento.

Amagando (que guachito!)

Que gracioso lo que nos pasó hoy. Todos los días comienzan con la sesión de terapia: Valentina lleva a Santi en el auto hasta el centro de Córdoba, terapia de 10 a 11 hs, y vuelta a casa.
Lo del control de esfínteres venía siendo entrenado en casa: entre la pileta, el calor, y la "paciencia ante los inconvenientes del aprendizaje", todo venía controlado. Es decir, si Santi hacía pis en la alfombra (sí, lo hizo) no nos hacíamos gran problema. Pero al salir de casa, pañal para evitar inconvenientes, y listo.
Hoy Santi se fue a terapia SIN PAÑALES.
Terminó su terapia, Lorena (su terapeuta) lo llevó al baño, e hizo pis ahí.
Llegó a casa, empezó a tocarse (señal de las ganas), lo llevaron al baño e hizo pis ahí.
Después, fue SOLITO al baño, e hizo pis ahí.
Y cuando estábamos por descorchar... se hizo en el acolchado de mi cama!!!! Jajajajaja!!!
Nos amagó de que ya era un señorito (3 veces seguidas en el baño!!!) y después nos hizo "ooooooooossssssssoooooo".
Sin embargo estamos felices! Creemos que lo de hoy fue un gran avance.

"Thank you for give us hope"

Dando vueltas por Videotecautista (un muy buen blog de creación colectiva, se los recomiendo a quienes quieran saber o estar actualizado sobre el autismo) encontré esta historia que me emocionó hasta las lágrimas. Es la historia de Jason MacElwain.
Éste es el video original www.youtube.com/watch?v=1fw1CcxCUgg&feature=related y éste es el de la cadena ABC (hay otros de CNN y ESPN) http://es.youtube.com/watch?v=Y4RaOy3dzTs&feature=related.
Acá va la historia, extraída de ese blog: (Gracias Fabi!)

Algunas veces las cosas extraodinarias, no solo pasan en el cine

Jason McElwain nació el 1 de octubre de 1987 en Rochester, un suburbio de la ciudad de Nueva York. Desde muy pequeño mostró una gran pasión por el deporte de la canasta, así que a nadie extrañó que al entrar al instituto se enrolara en las filas de los Trojans, el equipo de baloncesto del centro.

A partir de ese momento, y durante tres años, J-Mac, que es como lo conocen sus compañeros, acudió puntual como un reloj a todos los entrenamientos y partidos. Controlaba las estadísticas, repartía agua, animaba a los jugadores, pero jamás jugaba. ¿Los motivos? Su baja estatura… y que Jason es autista.
No comenzó a hablar hasta que cumplió los 5 años y aún hoy en día tiene dificultades para comunicarse, no interpreta el lenguaje corporal y carece de las llamadas habilidades sociales. Pero estas limitaciones las compensa con una tremenda fuerza de voluntad y unas ganas innatas por mejorar.

Así las cosas, y a pesar de los problemas asociados a su discapacidad, la vida de Jason era muy similar a la de cualquier otro joven de su edad. Pero todo cambió el pasado 16 de febrero, cuando los Trojans disputaron el último partido de la temporada regular ante el Spencerport. Ese día el entrenador Johnson, como premio al arduo trabajo que había venido realizando durante tanto tiempo, quiso premiarle haciéndole jugar.

Empezó en el banquillo, pero a falta de 4 minutos para el final del encuentro, y con una ventaja de 20 puntos a su favor, llegó el momento tan esperado. Enfundado en la camiseta número 52 y con una cinta al pelo, Jason entró a la cancha ante los aplausos de una grada entregada y llena hasta los topes.

A los pocos segundos de debutar, recibió un balón y se jugó un triple que no tocó ni aro. Fue una auténtica piedra vaya. En el siguiente ataque sus compañeros volvieron a asistirle y Jason hizo un tiro cercano a canasta… que tampoco entró. Era lo normal teniendo en cuenta las circunstancias que rodeaban al partido, así que a nadie extrañaron los fallos.

Pero el destino es caprichoso, y ese día nuestro protagonista estaba llamado a hacer grandes cosas. En la tercera posesión que tenían, recibió el balón y se jugó otro triple desde 7 metros, pero esta vez entró. El sueño se había tornado en realidad y la grada estalló en una ovación atronadora para felicitarle por lo que acababa de hacer.

Lo que en ese momento nadie sabía era que la exhibición de Jason acababa de comenzar. En la siguiente jugada, volvió a jugarse otro triple… que volvió a anotar. A continuación, y casi sin tiempo para asimilar lo que acaba de suceder, J-Mac volvió a lanzar a canasta desde más allá de la línea de 6,25 y la volvió a clavar. Ya iban 3 triples en menos de un minuto. La gente alucinaba. Con razón.

La grada coreaba su nombre, sus compañeros de equipos no daban crédito a lo que estaban contemplando y los rivales… bueno, los rivales bastante tenían con intentar parar al arma secreta que los Trojans acababan de meter en pista.

Pero no podían. Era imposible. Cuando quedaban menos de 2 minutos para la finalización del encuentro, Jason volvió a recibir un balón en ataque y, cómo no, se la volvió a jugar. El chaval estaba en racha y se tiraba hasta las zapatillas. Pero lo bueno es que volvió a anotar. Lo mismo sucedió en la siguiente jugada. Y en la siguiente, aunque esta vez la canasta fue de 2 puntos. Jason no tuvo compasión con el rival, que vio cómo anotó su sexto triple sobre la bocina que marcaba el fin del encuentro.

En apenas 4 minutos había anotado 20 puntos, el récord en la historia del instituto. Ni que decir tiene que al acabar el partido, la grada saltó a la pista para felicitar al héroe del día, que salió del campo a hombros.

Con estos mimbres, la exhibición de Jason tenía todos los ingredientes para acabar convirtiéndose en una leyenda urbana que los padres explicarían a sus hijos durante generaciones. Pero el “problema” fue que uno de los espectadores que asistió al encuentro lo hizo cámara en mano y grabó el partido.

El boca a boca hizo el resto, y al día siguiente las principales cadenas de televisión de Estados Unidos emitieron las imágenes. Lo mismo hicieron las de medio mundo. Fue tal el impacto, que numerosos medios de comunicación dedicaron especiales a la vida de Jason, que dejó de ser un chico normal y corriente para convertirse en toda una celebridad.

Desde entonces ha acudido al programa de Oprah Winfrey, ha conocido a George Bush, a Magic Johnson, ha recibido el premio que la ESPN concede al mejor momento deportivo del año, ha hecho el lanzamiento de honor en un partido de baseball, han compuesto una canción en su honor… son tantos los reconocimientos que no acabaría nunca.



Y es que la historia lo merece. Es digna de una película de Hollywood, ¿no creéis?. Bueno, de hecho, sus padres ya han alcanzado un acuerdo con Columbia Pictures para que esta productora sea la encargada de llevar a la gran pantalla la hazaña de Jason. Hay historias que merecen ser contadas y la de Jason McElwain, un chico autista de 17 años, es una de ellas.

En una de las cartas que le manda la gente, le dicen "Gracias por darnos esperanza"... es cierto, gracias.

Hoy escribe Santi ( y otros temas...)

Y esto es lo que les quiere decir:

iiuiodddsakjjjkooisk jj

Y ya no quiso escribir más, pero se queda sentado al lado mío mirando como escribo :-)

Que quede este post como registro, en un tiempo, esperemos que cercano, estará escribiendo algunas cosas (mamá, papá, Santi... quien sabe)

Hemos empezado con el control de esfínteres, un gran tema... y con algunas cosas sorprendentes:

- El pañal nocturno amanece seco por completo,
- Nunca se "hace encima", siempre busca "sacar y hacer", y lo hace,
- El problema por ahora es que hace en cualquier lado!!! Menos en el inodoro, obvio :-O

Me iré interiorizando de cómo manejar este tema... me imagino que el control él lo tiene (no se hace involuntariamente, ni de día, ni de noche, no ensucia la ropa), pero no tiene la conducta (social?) de hacer donde "debe".

Bueno, todo lo que les conté, en realidad, es para "lo primero". Para "lo segundo", estamos un paso más atrás: sabe cuando se va a hacer (se esconde), pero no se baja los pantalones y sí, se ensucia.

Si alguien conoce, por favor, que me deje un comentario.

Tenemos un mes y algo hasta empezar la guardería de nuevo! Sería buenísimo empezar sin pañales...

"No quiero!"

Este fin de semana fue muy movilizador. Santi estuvo divino, casi no tuvo berrinches, y lo mejor de todo fue que estuvo muy comunicativo con el lenguaje oral. Siempre las palabras las dirige a Valen o a mí, pero esta vez... estando en la pileta, yo siempre lo tiro hacia arriba para que caiga, se hunda y salga... le encanta! Bueno, esta vez fue Tommy quien se lo quiso hacer, y se ve a que a Santi no le convencía el asunto. Cuando Tommy quiso agarrarlo para lanzarlo al aire, Santi lo miró y le dijo: NO QUIERO!
Gracias a Dios estábamos con Valen mirando la escena. Obviamente se nos llenaron los ojos de lágrimas. Esas dos palabras denotaron que:
- Santi estaba atento a la situación que vivía.
- Pudo prever lo que Tommy quería hacer.
- Se conectó con su necesidad (que no lo tire).
- Buscó las palabras adecuadas y,
- LAS DIJO! Fuerte y claro!
Todas estas cosas, este encadenamiento de pensamientos y acciones, que son habituales en cualquier chico, son un logro enorme en un niño con TGD.
Así que fue un fin de semana muy placentero, Santi está evolucionando muy bien... y nosotros estamos felices con esos logros!

Preparándonos para la dieta

Hoy Valen estuvo en el supermercado averiguando que alimentos están disponibles y son aptos para Santi. La lista es... cortísima. Empezando que casi todo tiene TACC (Trigo, Avena, Cebada, Centeno), lo que no tiene esos cereales, seguro tiene leche... así que se complica. Y otro detalle: todo es caro, más caro que los alimentos habituales. En fin...

Igualmente vamos a hacerla. Y les adjunto el documento que terminó de convencerme -entre otros similares- para que vean cuál es el enfoque de las dietas GF/CF en los pacientes con autismo.

Espero que les sirva.

Lamentablemente está en inglés, y no tengo tiempo de traducirlo :-(

Medical Testing for Autism, Asperger's Syndrome, and PDD

By William Shaw, Ph.D.

It is generally accepted within the autism community - by parents and professionals alike - that autism is a behaviorally-based disorder, that is, diagnosis is based on observation of behavior and treatment focuses on alleviating challenging behaviors. However, a growing number of individuals within this expanding community also acknowledge that there exists an equally relevant biomedical component to the disorder that should not be overlooked in planning treatment programs for individuals with autism spectrum disorders. While recognizing the need for biomedical testing, both parents and medical professionals can be at a loss in understanding the array of tests available and how to determine which test(s) are most appropriate for a child or adult with an ASD.

The recommendations for testing that follow are based on my 10 years experience as a Laboratory Director of The Great Plains Laboratory, a medical laboratory which has performed more testing for people on the autism spectrum than any other place in the world. My recommendations are now also based on experience with my own 14-year-old stepdaughter, Paulina, who has severe autism.

Food Allergy Testing
The single most useful test for people on the autism spectrum is the comprehensive IgG food allergy test. The most common foods that are abnormal in children and adults on the spectrum are cow's milk, cheese, yogurt, wheat, barley, rye, spelt, and soy. We have documented these allergies at The Great Plains Laboratory by testing thousands of blood samples from people on the spectrum throughout the world. Multiple articles in the medical journals report similar abnormalities.

The incidence of high IgG antibodies to wheat and milk is approximately 90% in people on the autistic spectrum. Most individuals with IgG allergy or sensitivity to cow's milk are also allergic to goat's milk. Other common allergies include peanuts, eggs, citrus fruit, corn, sugar, and baking yeast. There are various allergy tests available, so it is very important to check which type of allergy test is being offered. Although helpful in some cases, I have not seen IgE food allergy testing to be as valuable for individuals with ASD. Unfortunately, this is the only kind of food allergy test that most laboratories offer.

Determining whether or not IgG food allergies are present is important. These allergies or sensitivites are associated with the reaction of foods with certain white blood cells that release powerful cytokines, protein substances like gamma-interferon that can cause profound behavioral changes and even psychosis. IgG allergies are found in children and adults on the entire autistic spectrum including autism, pervasive developmental disorder (PDD), and in Asperger's syndrome. These abnormalities are also very common in attention deficit disorder as well.

Wheat and milk restriction has been one of the most successful treatments for individuals on the spectrum. Prior to initiation of the gluten and casein free diet, Paulina spent most of the day screaming, crying, throwing tantrums and pulling things off the shelves. She could not go to dinner at a restaurant because she was so hyperactive that she would squirm out of her seat and wander around the restaurant. All of these difficult behaviors ceased after implementation of the gluten free and casein free diet (as well as an antifungal treatment).

Testing for Celiac Disease
Celiac disease is another common disorder of wheat intolerance with an incidence of about 1:150 among people of European descent. The incidence of this disorder does not appear to be higher in those on the autism spectrum than in the general population, although people on the spectrum occasionally have celiac disease also. Celiac disease can be confirmed by the presence of antibodies to the intestinal enzyme transglutaminase, which is involved in the biochemical processing of gluten.

Inhalant Allergy Testing
Allergies to things in the air is termed inhalant allergies. These allergies, in contrast to food allergies, do need to be tested with IgE tests. Some of the most common allergies are mold, mildew, pollen, cats, dogs, birds, and dust. One child with autism had a severe behavioral reaction whenever a certain special teacher entered the classroom. After testing for inhalant allergies, we found that the child had severe cat allergies. The teacher was a cat lover and had several at home. The cat hair would get on the teacher's clothes and trigger allergic reactions in the child. The child was transferred to another teacher and the severe behavioral reactions ceased.

Testing for Yeast
Another very common abnormality in autism is a gastrointestinal overgrowth of Candida. Candida is a member of the yeast family - a type of fungus. Drugs that kill yeast or fungus are called antifungal drugs. The greatest bulk of Candida is present in the intestinal tract, although it may occasionally enter the bloodstream and has been detected in the blood of children with autism by a highly sensitive test called PCR that measures the Candida DNA. There are about a dozen species of Candida but three of the most common are Candida albicans, Candida parapsilosis, and Candida krusei.

There are many reasons for controlling Candida overgrowth. Excessive Candida can inhibit normal digestion and absorption of nutrients into the bloodstream, as well as prevent the production of important vitamins needed for optimal health. Candida produces many toxic byproducts including gliotoxins, which can cause impairment to the immune system. In addition, large portions of a Candida cell wall protein (HWP1) have a structure which is virtually identical to the wheat protein gluten. Because of this similarity, Candida binds to the enzyme transglutaminase, which is present in the intestinal lining. This binding to transglutaminase anchors long strands of the yeast cells to the intestine like ivy vines climbing a brick wall. This anchoring inhibits the yeast from being mechanically dislodged as digested food passes by. The binding of Candida to transglutaminase also interferes with the normal function of this enzyme in the digestion of gluten. If pieces of the Candida cell wall protein (which is similar to gluten) enter the bloodstream, they may react with one of the blood clotting factors that also has transglutaminase activity, leading to interference in the blood clotting mechanism. These modified proteins may not be recognized by the immune system, which as a result, can lead to autoimmune diseases. Lastly, the Candida cells can also produce digestive enzymes like proteases and phospholipase that actually eat away the intestinal lining, allowing undigested food molecules to pass through into the bloodstream, and as a result, cause more food allergies.

Candida can be detected by culturing the stool on Petri dishes or by measuring the amount of chemicals produced in the intestinal tract. These byproducts can be measured in the urine organic acid test (OAT), which also checks for inborn errors of metabolism, nutritional deficiencies, and other factors. These chemicals or fermentation products are absorbed from the intestinal tract by the blood vessels called the portal veins. These blood vessels carry these fermentation products to the liver where they are distributed throughout the bloodstream. The blood containing these fermentation products is filtered through the kidney and is excreted in the urine.

It is important to know that Stool testing can frequently miss the presence of Candida when there are high amounts of antibodies called IgA in the intestine. These IgA antibodies may coat the yeast cells and inhibit their growth enough to prevent them from growing in the Petri dish even though they may still be able to grow enough in the intestine to cause problems. Such a situation can lead to a false negative result.

By testing the yeast fermentation products in urine, this problem can usually be overcome. However, about 10% of yeast do not produce the common fermentation products. We have resolved this problem by offering a COMBO test for both the yeast fermentation products - the urine organic acid test (OAT) - as well as the yeast culture from stool. If the yeast can be cultured, there is the added advantage that the sensitivity of the yeast to various drugs or natural agents can be determined. Many yeast have developed resistance to various antifungal drugs because of the widespread use of these drugs in people with human immunodeficiency virus (HIV) infection. Like people with HIV, many people on the autism spectrum have a serious lack of immunity to Candida. One possible reason that people with autism have this problem is that the measles vaccine virus can severely impair the ability of the cellular immune system (Vaccine Jan 8, 2001) to control Candida. We have found this same lack of cellular immunity in people with autism. The Great Plains Laboratory expects to have a test for this defect available shortly and a possible treatment as well.

Alongside the GF/CF diet, reducing or eliminating yeast overgrowth has been one of the more effective methods of reducing autistic symptoms. Paulina had been on antifungal treatment (Nystatin) for several years but her behavior began to deteriorate markedly. Testing showed that her yeast had developed resistance to Nystatin. With this change, she had become extremely hyperactive and uncooperative. She spent much of the time crying and whining, had difficulty sleeping, and pulled things off the table. Within six hours of starting the antifungal drug Diflucan, her normal smiling behavior returned. Unfortunately, with prolonged use, Diflucan can sometimes cause liver damage so we implemented a limited carbohydrate diet to help control the yeast after we discontinued the Diflucan. With successful antifungal treatment, parents have reported reduced aggressive and self-hurtful behaviors, improved learning at school, improved focus and concentration, better sleep and reduced hyperactivity. Many parents don't realize that antifungal treatment is a long-term issue in autism; others treat with antifungal drugs that are ineffective. It's important that antifungal treatment be done under the supervision of a qualified medical professional. A less expensive microbial organic acid test can be done regularly to make sure that the yeast or harmful bacteria have not returned.

Testing for Clostridia
Several years ago, I began a collaborative study with Dr. Walter Gattaz, a research psychiatrist at the Central Mental Health Institute of Germany in Mannheim to evaluate urine samples of patients with schizophrenia. These samples were very valuable since they were obtained from patients who were drug-free. Thus, any biochemical abnormalities would be due to their disease and not a drug effect. Five of the twelve samples contained a very high concentration of a compound identified as a derivative of the amino acid tyrosine, which is very similar to but not identical to 3,4-dihydroxyphenylpropionic acid. I have since identified this compound as 3-(3-hydroxyphenyl)-3-hydroxypropionic acid or HPHPA. This particular compound has been linked to colonization of the intestinal tract with Clostridia bacteria.

How is this important to autism? HPHPA is found to be much higher in the urine of autistic children than in normal children. People with autism who have high values of this compound may have extremely abnormal or even psychotic behavior. One child with high amounts of HPHPA in urine kicked out the windows of the family car while being transported to school. Clostridia can be treated with the antibiotics Vancomycin or Flagyl. The first patient in a medical study improved after Flagyl treatment but then regressed when the drug was discontinued. The same child was retreated with a six-week course of Vancomycin. A developmental specialist estimated that the child had gained six months of development after the six weeks of therapy. Again, the child regressed after discontinuation of therapy. The use of beneficial bacteria, Lactobacillus acidophilus GG, whose brand name is Culturelle, is very useful in controlling Clostridia species in most cases and can be safely used for years if necessary. This product has about a millionth of a gram of the milk protein casein in each capsule but such a small amount is unlikely to have a significant effect in most milk-sensitive people.

Testing for HPHPA is also included on the full organic acid test or microbial organic acid test of the Great Plains Laboratory. It is important to be aware that some laboratories incorrectly measure DHPPA as a marker for Clostridia.DHPPA is a byproduct of chlorogenic acid, a common substance found in beverages and in many fruits and vegetables including apples, pears, tea, coffee, sunflower seeds, carrots, blueberries, cherries, potatoes, tomatoes, eggplant, sweet potatoes, and peaches. In addition, it is also a chemical byproduct of the good bacteria, E-coli and Lactobacillus.

The Toxicity of Mercury
Mercury is a naturally occurring metal found throughout the environment. Mercury can enter the environment from deposits of ore containing mercury due to wind or rain or from the actions of humans. In addition to mercury from the vaccine preservative Thimerisol, other major sources of mercury that contaminate humans are dental fillings, which are about 50% mercury and large fish such as tuna and swordfish.

Mercury exists in two major forms, inorganic and organic. Inorganic mercury consists of metallic mercury and inorganic mercury compounds called salts. Metallic mercury is a liquid at room temperature. It is the shiny silver material in thermometers and is commonly combined with silver as an alloy for dental fillings. Liquid mercury from thermometers can give off vapor if a thermometer breaks which could then be absorbed through the lungs. Mercury is also used in alkaline batteries. Organic mercury compounds include methylmercury, ethylmercury, and phenylmercury. Methylmercury is produced from inorganic mercury by microorganisms in the environment and perhaps by the microorganisms in the intestinal tract. Methylmercury is extremely toxic. Exposure to three drops of methylmercury to the gloved hands of a researcher was fatal. Mercury exposure should be avoided at all costs.

It is important to note that the symptoms of mercury toxicity closely mirror the clinical symptoms of autism.. Parents of a child who had developmental delays and a muscle disorder contacted me because the child's tests had revealed high levels of mercury in the hair and blood. They reported that their child ate salmon or tuna five or six times a week. Although fish are an excellent source of essential fatty acids, most large fish have significant amounts of methylmercury. The FDA has recommended that pregnant women abstain from certain fish high in mercury. Since methylmercury is fat soluble, it might also contaminate supplements derived from fish oils. In addition, mercury was used as an antifungal agent in paint prior to 1992. Therefore, anyone in an older house needs to be aware that peeling paint or sanding off existing paint could lead to mercury exposure. Mercury in the fillings of pregnant women may be a significant source of exposure to developing infants in utero. Ethyl mercury, the most common preservative found in vaccines, has been present as a preservative in other products as well: contact lens solutions, nasal sprays, and in ear and eye drops.

Testing for Heavy Metals
Heavy metals may often have combined effects so that exposure to multiple heavy metals at low levels might be just as toxic as exposure to one metal at a high level. Heavy metals found to be elevated in children and adults with autism and PDD include uranium, mercury, cadmium, arsenic, lead, aluminum, and antimony. Hair is the easiest sample to collect in most cases and is generally considered one of the best samples for screening for heavy metals since the heavy metals, such as mercury, may be 250 times higher in the hair than in the blood. However, the use of hair metal testing is controversial. The State of New York bans hair testing for heavy metals while the Environmental Protection Agency (EPA) of the US Government promotes hair screening for mercury as a very useful method. In New York State tests for heavy metals in blood or urine may have to be used instead of hair. Chelation treatment with the chelating agent DMSA is probably the most effective treatment at this time for those people with abnormal values.

Multiple tests can be very useful to pinpoint the most significant biochemical abnormalities so that treatment can be focused on the most important issues. Although each autistic child will experience varying levels of success with biomedical testing and treatments, I would like to share one success story that outlines what can happen in some cases. Three years ago, a family came to visit from Turkey with their four-year-old son with severe autism. They insisted that they wanted every single test offered by the laboratory. I tried to convince them to reduce the financial burden by suggesting which tests might be delayed to a later time. They would not listen and insisted firmly that they get every test available. Two years later I received a letter from the parents who had implemented all the therapies indicated by the testing. Their son had completely recovered and was successfully attending a regular school classroom without an aide.

The tests emphasized in this article have been useful to people with autism of every degree of severity. Parents and treating professionals who want to embark on biomedical testing should first start with this group. Many other tests may be useful to people with autism of every age; they are indicated in Table 1. Most tests are covered by insurance but HMO's generally do not pay unless the physician gets advance approval from a review committee.

As concerned parents and professionals, it is vitally important that we be holistic in our approach to treatment and investigate whether or not biomedical/biochemical agents are contributing to autistic symptoms. Only then will we be best able to successfully reduce or eliminate the behavioral challenges associated with autism spectrum disorders.

BIO
William Shaw Ph.D. is the Director of The Great Plains Laboratory, Inc., which specializes in metabolic and nutritional testing, especially in autism. Dr. Shaw received a Ph.D. in biochemistry, genetics, and human physiology from the Medical University of South Carolina and is board certified in the fields of clinical chemistry and toxicology by the American Board of Clinical Chemistry. He has supervised large endocrinology, nutritional biochemistry, toxicology, and immunology departments in positions at the Center for Disease Control and Smith Kline Clinical Laboratories in Atlanta, Georgia. He was Director of Clinical Chemistry, Endocrinology, and Toxicology at Children's Mercy Hospital, the teaching hospital of the University of Missouri at Kansas City School of Medicine. For more information telephone 913.341.8949; email: GPL4U@aol.com; website: www.greatplainslaboratory.com.

This article is reprinted with permission from the July-August 2004 issue of the Autism Asperger's Digest, a 52-page bimonthly magazine on autism spectrum disorders, published by Future Horizons, Inc. Subscribe at www.autismdigest.com.

Año nuevo... a trabajar!

Empezó el 2008 y el trabajo fuerte de Santi con la estimulación temprana. Ayer, hoy y mañana tiene sesiones. O sea... 3 de 3! 3 sesiones en 3 días hábiles que lleva el año. Así empezamos, así parece que vamos a seguir hasta diciembre.
Todos los profesionales que tratan a Santi nos han dicho que este año (sus 3 años, no el 2008) es IMPORTANTISIMO para su madurez, así que vamos a trabajar duro para que todo avance lo más posible.
Además de la terapia, posiblemente la semana próxima estemos empezando con la dieta que nos dio el pediatra. La demora se debe a la necesidad de informarnos de cómo llevarla adelante: donde conseguir las cosas, cómo arreglarnos con Facu y Tommy, encontrar tiempo para cocinar, etc... en fin...
FELIZ 2008 PARA TODOS!!!