Santi hoy

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad 

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

2 de Abril: 10 preguntas sobre el autismo

Gracias a Fada Branca. Extraído de Videotecautista

10 preguntas sobre el autismo

En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.

Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.

1. ¿Qué causa el autismo?

Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.

2. ¿Existe una cura para el autismo?

Esto es ser un León...

En vuelo compartido

León Gieco unió (y se unió) a distintos músicos jóvenes con distintas capacidades y salió de gira por el interior del país. Eso refleja "Mundo Alas", el filme que se estrena hoy. El músico y varios de sus acompañantes charlaron con Clarín acerca de este proyecto integrador. Y lo que sigue.

Por: Sandra Commisso

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"Mundo Alas", de León Gieco, Sebastián Schindel y Fernando Molinar.

Muchas personas sienten que les resulta difícil lograr sus metas. Pero después de conocer a los protagonistas del documental Mundo Alas, el concepto de esfuerzo y sacrificio adquiere otra dimensión. El filme, que se estrena hoy, codirigido por León Gieco junto a Sebastián Schindel y Fernando Molnar, es una suerte de road movie que registra toda la gira por el país y el backstage que Gieco realizó junto a un grupo de artistas jóvenes con diferentes discapacidades. "Este fue un casting de la vida. Eso fue lo que dijo Demián y es tal cual", dice Gieco."Yo los fui conociendo en distintos momentos de mi vida, fueron llegando solos; no estaba preparado para esto, pero se dio así". El 1ø de enero de 2006 Canal 7 emitió un show que dieron todos en el Salón Blanco de la Casa Rosada. Lo vio Jorge Alvarez, director del INCAA entonces, y le dijo a Gieco: Nos debemos hacer la película de esto. "Busqué una productora, Magoya Films, y dos codirectores que colaboraran conmigo porque yo tenía muchas ganas de dirigir", cuenta León.
Reunidos en un hotel, los chicos llegaron a Buenos Aires desde distintos lugares del interior para el estreno de la película y para otro proyecto que los tiene entusiasmados (ver Todavía...). Faltan algunos de ellos, como Alejandro Davio (por una hidrocefalia soportó 17 operaciones y ahora toca la guitarra y compone); Demián Frontera (por un accidente a los 14 años quedó paralizado de la cintura para abajo, pero ahora baila en su silla de ruedas); Carlos Melo (nació con parálisis cerebral y conduce un programa radial con los shows de Mundo Alas); Raúl Romero (vive en el Cottolengo Don Orione y es el locutor oficial del grupo), y los chicos de AMAR: jóvenes con Síndrome de Down y excelentes bailarines de tango.

¿Cómo fue la experiencia de filmar la película?
Carlos Sosa: León se adaptó a nosotros y nosotros a él. Por eso todo lo que se ve en la película es auténtico. Haber hecho esto juntos nos da una energía impresionante a todos.
El que habla es un pintor con tetraplegia espástica que pinta con la boca. El y Antonella Semaán (que nació sin brazos) son los encargados de armar en vivo una escenografía, pintando durante el show a la vista del público.

Gieco: Lo importante son los logros de cada uno. Yo vi crecer a muchos de ellos. Por ejemplo, recuerdo cuando Pancho vino a mi camarín después de un show, tenía 15 años y no me pidió un autógrafo; me preguntó: ¿Cómo hago para componer canciones como vos?. Y a mí se me ocurrió que podía tocar la armónica.
Pancho Chévez, que nació sin brazos ni piernas, no sólo aprendió a tocar la armónica sino que ya compartió escenarios con Los Piojos, La Bersuit, La Renga, Almafuerte, Las Pelotas y Raly Barrionuevo; grabó tres discos y editó un libro; tiene un humor a prueba de todo (no dejó de hacer morisquetas al fotógrafo durante la entrevista) y va por más. Eso sí, siempre acompañado por su fiel asistente y amigo Beto.
Pancho: León es mi hermano del alma, él me ayudó a componer mis primeras canciones.
Gieco: La seguridad de poder ser músico le provocó algo espléndido, se liberó y pudo componer.

Se convirtió en un artista.
Gieco: Así es. Eso pasó con todos.
Maxi Lemos: Eso es lo que buscamos todos, ser artistas. Yo me aprendo las canciones de memoria, las escucho muchas veces hasta que me quedan. Yo dije: si no puedo escribir entonces tengo que hacer algo. Ensayo escuchando los temas, en diferentes versiones.
Maxi, que nació con secuelas de páralisis cerebral, se subió por primera vez a un escenario cuando tenía 11 años y cantó Carito junto a Gieco. Hoy, con 20 años, lleva grabado un disco y tiene otro en proyecto. "El disco lo grabé en San Luis en el estudio de mi amigo Gustavo Bustos, que me ayudó mucho a hacer todo lo que tenía en mi cabeza. También me gustaría hacer un fundación para los chicos de la calle; me dan ganas de llorar cuando veo gente humilde que necesita ayuda".
Gieco: Un lugar donde los chicos se puedan expresar a través del arte, como pasa con ellos. El arte es importante para todos, pero para la gente con discapacidad, mucho más. Hay cosas espirituales que sólo pueden salir a través del arte.
Carina Spina: Yo espero que la gente vea más nuestro arte que nuestra discapacidad.
Carina conoció a Gieco entrevistándolo para una radio. Por ese entonces no imaginaba que iba a cantar con él, grabar discos y escribir cuentos para chicos, todo, a pesar de su ceguera.

Carina: Cada vez me siento más segura con lo que voy logrando. Creo que además de lo artístico, esta experiencia también es enriquecedora en lo personal. Me gustaría que la película transmitiera el mensaje de cómo uno puede proponerse cosas y lograrlas, a pesar de las dificultades, hay tanta gente desanimada que siente que no puede hacer nada, que no tiene oportunidades. Nosotros, a pesar de la discapacidad, le damos para adelante.
Rosita Boquete: El mensaje es para todos, más allá de que es importante saber que el arte es muy bueno para la gente con discapacidad. Pero para todos.los que tienen alguna necesidad en particular está bueno decirles: hagan.
Rosita se crió en el mismo hogar -San Roque- que Pancho, en Santa Fe. Ella nació sin manos y sin mandíbula, pero eso no fue impedimento para estudiar diseño y comunicación y ser la encargada de filmar el backstage del rodaje. "Le estamos consiguiendo una mezcladora para que haga su propia película con todo lo que tiene desde hace años", dice Gieco. Ella trabaja junto con Stellita, que es fotógrafa.

Rosita: Tuve la suerte de que los directores me dejaran moverme libre con mi cámara y me sorprendí por todo lo que pude hacer, incluso viendo algunas imágenes antes que los propios directores.
Gieco:: Cuando faltaba algo, yo les decía: Rosita seguro lo tiene.
Carlos: Creo que la película va a ser un sacudón fuerte para la gente que siente que no puede hacer nada, esto les va a demostrar que sí se puede. Lo que nos pasó a nosotros es que cada uno encontró su lugar, cada uno hace el esfuerzo desde donde puede. Con este grupo me sentí acompañado y crecí como artista. Después de la gira, mis cuadros son distintos.
Gieco: Para mí fue bueno encontrar gente que tuviera ganas de subir al escenario: estar ahí no es fácil y todos demostraron que podían, que tenían fuerza y lo deseaban. Por eso se lo merecían. No hubo especulaciones y por eso la gente reaccionaba tan bien

2 de Abril... Autismo, las terapias

Las investigaciones indican que con una intervención conductual temprana de al menos dos años en la edad preescolar, muchos niños con trastornos del espectro autista pueden experimentar avances importantes en cuanto a su coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas. La intervención conductual debe comenzar inmediatamente luego de efectuarse el diagnóstico.

Existen programas eficaces que apuntan al desarrollo de capacidades comunicativas, sociales y cognitivas.

Los mejores tratamientos son las intervenciones conductuales tempranas basadas en evidencias. También benefician a muchos niños la terapia del habla y la terapia ocupacional.

2 de Abril... Qué significa el WAAD?

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de

las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta.

2 de Abril... Una imagen vale más que...

Incidencia del autismo en el mundo

Extraído de International Autism Epidemiology Network (IAEN)

SIN PALABRAS, NO?

Cuanta bronca...

2 de Abril... Qué es el autismo?

El autismo es un complejo trastorno neurobiológico que suele afectar a una persona durante toda su vida. Pertenece a un grupo de trastornos conocidos como “trastornos del espectro autista” (TEA).
Afecta a todos los grupos raciales, étnicos y sociales, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres.
Perjudica las capacidades de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en rutinas rígidas y comportamientos repetitivos, como ordenar objetos en forma obsesiva o seguir rutinas muy específicas.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta sumamente graves.
Todos estos trastornos se caracterizan por diversos grados de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos reiterativos.
Por lo general, los trastornos del espectro autista pueden diagnosticarse con certeza ya a los 3 años, aunque los primeros diagnósticos generalmente se realizan entre los 18 y los 24 meses. Los padres son los primeros en notar que su hijo muestra conductas inusuales o que no alcanza los hitos del desarrollo normales; algunos dicen que su hijo parece distinto de cuando nació, mientras que otros describen a un niño que se desarrollaba normalmente y que luego perdió algunas capacidades. A veces, al comienzo, los pediatras no prestan atención a los signos de autismo, pensando que el desarrollo del niño se normalizará “con el tiempo” y recomiendan a los padres “esperar y ver qué pasa”.
Sin embargo, nuevas investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo tiene algún problema, suelen tener razón.
Si usted está preocupado por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra para que se le practiquen al niño estudios de detección de autismo. Aunque los padres puedan sentir cierta inquietud ante el hecho de denominar “autista” a un niño pequeño, cuanto antes se lo diagnostique, más pronto podrán comenzar las intervenciones.
No existen, en la actualidad, medios eficaces para prevenir el autismo, tratamientos individuales exitosos, ni una cura conocida.

2 de Abril, día mundial de concientización sobre el autismo

El 2 de Abril es el día mundial de concientización sobre el autismo... por eso, voy a intentar publicar ayudas, guías, tips, etc. desde hoy y hasta ese día, como mi manera de colaborar con la difusión de este trastorno. Siéntanse libres de reproducir esto. Saludos! Y gracias por estar...

Las alertas del autismo

(Las siguientes alertas pueden indicar que un niño está en riesgo de desarrollo atípico, y está en la necesidad de una evaluación inmediata.)

En términos clínicos, hay algunos "indicadores absolutos", a menudo denominados "alertas", que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre de familia, estas son las áreas en que su hijo debe ser controlado para asegurar que está en el buen camino del desarrollo. Si un niño muestra cualquiera de estos síntomas, se debe consultar al pediatra o médico de familia para una evaluación inmediata:

* No hay grandes sonrisas u otras expresiones de alegría a los seis meses y después.

* No hay intercambio de sonidos, sonrisas u otro tipo de expresiones faciales a los nueve meses y después.

* No se presenta balbuceo a los 12 meses.

* No hay gestos recíprocos como apuntar, mostrar, alcanzar, o similares a los 12 meses.

* No dice palabras a los 16 meses.

* No hay "frases de dos palabras" significativas (sin imitar o repetir) a los 24 meses.

* Cualquier pérdida del habla o balbuceo o las habilidades sociales a cualquier edad. (Éste fue el indicador que nos llevó a diagnosticar a Santi... los demás estaban todos bien)

* Esta informaci¾n ha sido proporcionada por Primera Signos, Inc. ® 2001-2005. Reimpreso con permiso. Para obtener mßs informaci¾n acerca de reconocer los primeros signos de desarrollo y trastornos de comportamiento, por favor, visite http://www.firstsigns.org o los Centros para el Control de Enfermedades en www.cdc.gov / actearly.