Porque son muchas las personas que quieren saber de Santi, de sus logros, de las cosas que nos pasan. Porque también mi experiencia puede servirle a otros, y compartirla es la manera de agradecer a quienes hicieron eso conmigo cuando empecé a "llevarlo de la mano"
Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.
A quienes les fue bien, que les vaya mejor.
A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.
Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.
Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...
De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.
* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.
* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.
* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.
* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.
* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.
Anoche tuve una de las alegrías que uno espera tener, que desea, y que cuando llegan son tan simples que pueden pasar desapercibidas.
Anoche Santi, simplemente, se portó excelente.
No tiró nada, no lloró, no le dio ninguna rabieta... y disfrutó mucho de los juguetes que había en casa de su abuela, y disfrutó mucho de los fuegos artificiales, de los globos aerostáticos, y bailó mucho conmigo.
Anoche fue una noche de paz y de alegría.
Aunque esta mañana me haya levantado a las 9AM, cuando nos dormimos a las 5AM! =|
Con Santi queremos desearles una muy feliz navidad.
Con Santi necesitamos creer que todo puede ser mejor.
Con Santi creemos que el niño Jesús nos puede traer un futuro mejor.
Con Santi vamos a despedir con un "no vuelvas nunca más" a este 2008. Y vamos a pedir que eliminen del calendario los años terminados en 8, definitivamente.
Con Santi vamos a por este 2009 que se viene lleno de promesas.
Gracias por habernos acompañado este primer año de batalla, de nuestra guerra contra el autismo.
Venimos perdiendo por goleada, pero esto recién empieza. Confiamos en nuestras fuerzas, en nuestras posibilidades, y en que Dios está de nuestro lado y un día de éstos, cualquier día de éstos, nos va a sorprender con algo increíblemente lindo.
Pásenla bien, olvídense de las estupideces.
A todos nuestros amiguitos con el trastorno, nuestra fuerza para que la noche de hoy sea una buena noche. Sabemos lo que significan las noches irregulares, las reuniones multitudinarias, los ruidos, los familiares que no entienden, las caras raras, la incomprensión, la falta de ayuda, en fin, lo que se aparte de la necesaria tranquilidad y de nuestro mundo organizado.
Que lo pasemos bien y en paz.
Que nunca se apague la esperanza.
Feliz Navidad...
Pablo y Santi.
PD: Vengo del blog de Sandy. Ella recuerda las navidades que pasó internada en el hospital con Nico... esta noche nos acordemos de todos esos nenes que la están luchando y van a pasar su navidad en una habitación de hospital, y le pidamos a Dios que los alivie.
Adjunto la gacetilla de difusión de la Ley Nacional.
Esto puede servir para que, mientras leas, conozcas un poco más del trastorno - y sepas como ayudar. Y si querés dar un paso más, se lo mandes a quien te parezca, para que más gente nos apoye. Gracias!
NECESITAMOS LA LEY NACIONAL
PARA PERSONAS CON TGD
(Trastorno Generalizado del Desarrollo)
Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander , un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.
El Proyecto presentado por el diputado Santander es:
Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.
Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.
Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.
El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).
Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo
(Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.
Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.
NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.
El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.
Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.
Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.
A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.
Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.
Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.
Quiero hoy dar las gracias a todas las personas que me transmiten sus buenas ondas, su experiencia, su comprensión. Tantas personas que se toman el tiempo de leer lo que escribo, de hacerlo suyo, de contarme sus cosas. Armar una lista sería injusto para quienes no entren en ella, y como me conozco distraído, prefiero no caer en el error de olvidarme de nadie.
Este agradecimiento, si bien público y general, es íntimo y para cada uno. Sepa cada uno de ustedes que los llevo en mi corazón.
He tomado una de las decisiones más difíciles de mi vida, y ahí han estado. Con sus comentarios acá en el blog o personalmente, porque hay (gracias a Dios) otras personas que no escriben acá y tienen la (mala suerte? jajaja...) de poder charlar conmigo.
A mis amigos virtuales, y a mis amigos reales, un poco de mi vida. Gracias.
En nuestra anterior visita al neuropediatra, el Dr. nos pidió un electrocardiograma (ECG) con evaluación de riesgo para el empleo de risperidona. Hoy fuimos al Instituto Modelo de Cardiología de Córdoba, lo mejor de Córdoba para la cardiología. Ahí vimos a la Dra. Lorena Balestrini, que le inició HC a Santi y luego le hizo el ECG. El resultado fue:
Ritmo: sinusal
Frecuencia cardíaca: 140 latidos por minuto
AQRS: +90 grados
QRS: 0.08"
PQ: 0,12"
QT: 0.20"
P: 0.08"
QTC: 0.29" (normal)
CONCLUSIÓN: Trazado normal
"Santiago no presenta signos ni síntomas de enfermedad cardiovascular. TA sistólica 90/-. Sugiero control con ECG intratratamiento".
Es decir, podemos empezar con el Risperdal y tenemos que evaluar como anda su corazón luego de un tiempo de administrarle la droga. Ahí vamos...
Hace media hora terminó nuestra consulta con el neurólogo. Gracias a Dios nos acompañó Muñeca, la terapeuta de Santi, con lo que tuvimos juntas a las dos personas más importantes en la terapia de intervención de mi enano... las más importantes después de nosotros, sus padres. Finalmente vamos a medicar a Santi con Risperidona, un antipsicótico atípico o neuroléptico. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular, se descubrió en 1993 y en 2006 fue autorizada por la FDA de USA para el tratamiento de los desórdenes del espectro autista, básicamente por su efecto inhibidor de la dopamina. Hay mucha más información acá. Los próximos pasos son: evaluación cardíaca y electroencefalograma, y si todo va bien, comenzar con el tratamiento. Le daremos 0,25 mg después de desayunar y, si no observamos cambios, sumamos 0,25 mg después de cenar. Volveremos en Diciembre al cumplirse el primer mes. Dios quiera que estemos haciendo las cosas bien.
Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:
1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...
2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.
3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental para poder comparar "el antes y el después".
4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.
5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.
Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.
Por Resolución del Ministerio de Salud de la Nación N° 1074/2008 se ha dispuesto modificar los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad. Acá el texto de la norma.
El día 19/10 a las 16,00 hs. se juega el clásico River-Boca y "Padres por la Ley de TGD" va ESTAR PRESENTE. Minutos antes de comenzar el partido daremos una vuelta por el campo con nuestra bandera mientras la voz del Estadio le explica al público presente quienes somos y que pedimos. Saldremos en directo por TyC y la gente de prensa de River le dará a toda la prensa presente nuestra gacetilla para que cada uno de los medios pueda difundir nuestro reclamo: "NECESITAMOS UNA LEY NACIONAL QUE PROTEJA A NUESTROS HIJOS CON TGD" GRACIAS RIVER por permitirle a nuestros hijos expresar a travez de sus papás la necesidades que tienen de contar con una Ley que cubra y contemple sus tratamientos, su educación, sus centros de días, susresidencias para vivir, etc y que hoy por hoy NO TIENEN. GRACIAS RIVER !!
tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.
Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.
Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...
Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.
En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.
Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)
La página es http://tgdtxt.blogspot.com/
Y el texto larguísimo es el siguiente:
1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía. 1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL. • Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos. • Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás. • Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás. • Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca. ? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar. ? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.
Soy un papá especial, porque tengo 3 hijos especiales. Uno de ellos es Santi, nacido junto con su hermano Facu el 16 de Diciembre de 2004 y actualmente diagnosticado con TGD: Trastorno Generalizado del Desarrollo.
Además "pretendo ser" ciclista de Mountain Bike!
