18 nov 2008

Fuimos al neurólogo

Hace media hora terminó nuestra consulta con el neurólogo. Gracias a Dios nos acompañó Muñeca, la terapeuta de Santi, con lo que tuvimos juntas a las dos personas más importantes en la terapia de intervención de mi enano... las más importantes después de nosotros, sus padres.
Finalmente vamos a medicar a Santi con Risperidona, un antipsicótico atípico o neuroléptico. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular, se descubrió en 1993 y en 2006 fue autorizada por la FDA de USA para el tratamiento de los desórdenes del espectro autista, básicamente por su efecto inhibidor de la dopamina.
Hay mucha más información acá.
Los próximos pasos son: evaluación cardíaca y electroencefalograma, y si todo va bien, comenzar con el tratamiento. Le daremos 0,25 mg después de desayunar y, si no observamos cambios, sumamos 0,25 mg después de cenar. Volveremos en Diciembre al cumplirse el primer mes.
Dios quiera que estemos haciendo las cosas bien.

13 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Pablo,
Te cuento que a Romy también hace ya dos meses casi que empezó a tomar la Risperidona, toma 5 gtas en la mañana antes de ir al colegio, 5 gtas en la tarde, y 5 gtas en la noche; una dosis muy baja. Mi experiencia y la de Romy, obvio, es que desde que empezó con la medicación ha mejorado en tres aspectos : 1) el habla. Si bien en la terapia están abordando este tema "la comunicación", la verdad es que nunca me preocupó que Romy hablara, pero SI que pudiera comunicarse. Y desde que empezó con la medicación ha empezado a decir "algunas" palabras , como "mamá" y "más" y en gestos dice "ayudame" . Esto se que no es milagro solamente de la medicación, pero si fue un empujón importante!. Segundo: las noches, Romy siempre tuvo problemas para dormir y eso le causaba en las mañanas problemas ( no llegar a tiempo al colegio, crisis, caminar por la casa en la madrugada ), pero con la dosis en la noche, no se ha despertado más en la noche y por ende se levanta a tiempo y BIEN, para ir al colegio . Tercero ; las esterotipas ; mirarse las manos y ponerse nerviosa y aleteo de brazos, ha reducido notoriamente estas conductas.
Si bien es una medicación que no solamente se dan para niños con TGD, es la única, aparentemente, que está comprobada que ayuda a nuestros chicos.

Espero que a Santi lo ayude como a Romy :D
Saludos a toda tu familia,
Desde Uruguay!!
Andrea.

Yoly dijo...

Espero que todo salga bien.

Abrazos,

Anónimo dijo...

Hola Pablo, te cuento que a Danko le indicaron el Risperdal a los 14 años, creo que aquí lo recetaban antes de la autorización,..... le cayó muy bien, en ese tiempo Danko llegó a consulta ansioso, hiperventilado y muy desconcentrado,......el efecto demoró casi 12 días en notar cambios......empezó con dosis bajas y se le aumentó luego.
Se de pequeños que lo toman y en bajas dosis les va excelente, voy a orar para que todo les vaya bien y Santi comienze una nueva etapa ayudado por este medicamento,.....incluso se que luego de este, salió al mercado otro similar (de última generación), pero que no tuvo la aceptación médica como la risperidona.
Estaremos en contacto.
Abrazos...........Viviana.

Sandy Bottiglieri dijo...

Pablo: Que bueno lo de la contencion, Te cuento que en Nico la risperidona fue haciendo su efecto con el tiempo, solo que al estar indicada junto a otras drogas, es distinto al caso de Santi, en cuanto a si vas o no por buen camino....Sabes en tu corazon de Papa que es lo mejor para tu enano como le decis vos, Te acompaño desde aqui esperando la proxima consulta y sus resultados por demas positivos!!! Un gran abrazo, Sandy.

Anónimo dijo...

Paul: es un intento muy válido. Seguro a mi Santi le hará muy bien y como dicen algunos comentarios anteriores, las experiencias en otros niños han sido positivas. Adelante y fuerza !! Santi va a poner todo de su parte para ayudar. Estoy seguro !!! Tata.

Betzabe dijo...

Pablo desde aquí un abrazo muy fuerte para toda la familia, es una decisión difícil la de medicar o no a nuestros niños, se que deben haber pensado y repensado esta decisión, ningún padre esta absolutamente seguro de hacer lo correcto, solo estamos absolutamente seguros de querer hacer lo mejor para los nenes, seguro así será, ustedes deben seguir su instinto.

Quizás Santi se beneficie en esta etapa de su vida con la medicación y luego por si solo pueda aprender a concentrarse mejor, mas adelante puedan ir bajando o eliminándola poco a poco, no es nada irreversible, si ven que algo no va bien pues lo quitan y ya; si debemos enseñar a los nenes a imitar, es lógico que también debamos enseñarles a concentrarse.


Nosotros le dimos Melatonina a Diego por espacio de un mes porque no conseguíamos que durmiera corrido por las noches, y esto además de tenernos con fatiga crónica, le afectaba su descanso y su concentración, una vez que vimos que dormía completo empezamos a quitarla hasta que ya duerme corrido sin necesidad de la hormona. El Psicólogo se asombro de lo rápido que lo consiguió y dudo un poco de que fuera algo permanente, pero hasta ahora ha sido así con muy pocas excepciones.

No había pensando en la conveniencia de llevar a los mellizos a escuelas diferentes, me parece adecuado porque las sociedades no están preparadas para no comparar.

La verdad siempre estoy pendiente de vuestro diario, a veces me preocupo porque pienso que la ausencia se puede deber a estar desanimado y no se como apoyar, estamos aquí para las buenas y para las malas, es un camino difícil y desconocido, cada niño es una ruta diferente para alcanzar la ansiada meta de la “funcionalidad”, los atajos que puedes tomar en un camino son rutas bloqueadas en otros, debemos probar, y registrar cada paso, algunos coincidirán y lo usaran como un mapa, otros avanzaremos a tientas sin mas guia que el amor por nuestros hijos que se merecen TODO.

SabriIsabel dijo...

Como Vos Bien Dijiste!Que Dios Quiera que todo salga bien,seguro asi será,solo tengamos fe!
Besos Grandotes a Santi!

Anónimo dijo...

PABLO, TE CUENTO QUE MAÑANA SABADO 22 DE NOVIEMBRE POR HBO, PASAN UNA PELICULA SOBRE AUTISMO Y PERROS LLAMADA " UN AMIGO INESPERADO" O "AFTHER THOMAS " FIJATE A QUE HORA LA DAN POR ALLÁ.
TE LA RECOMIENDO! PORQUE LA VERDAD ES QUE ES HERMOSA Y REAL.
SALUDOS A TUS DOS PEQUEÑOS :D

El mundo del pochoto. dijo...

Mi hijo tambien fue medicado durante algun tiempo con Rispedal y ...mas o menos, pero ninguna persona es igual a otra asì que tienes que probar.
Espero te vaya bien y te deseo lo mejor para el.
Un abrazo mio y del pochoto.

Gise =) dijo...

Seguro qu eestas tomando el camino correcto, por lo que pude leer arriba la medicación en otros niños tuvo buen resultado seguro en Santi también, solo hay que rezar para que asi sea...
Besitos al principe!!!

mi campeona dijo...

Mucha suerte, los padres, auqnque no somos medicos, muchas veces sabemos lo que es mejor par ellos. suerte!!!
kenia

Mami dijo...

Adelante Pablo!
Desde aqui te apoyamos y sabemos que deseas lo mejor para Santi...
Un abrazo a tus peques..

Anónimo dijo...

Hola , Mi nombre es gloria y mi pregunta es , Si esque no has tratado el tratamiento biomedico con el baby para poder ayudar de una manera mas natural , Hoy dia hay unos tratamientos poderosos que pueden ayudar a nuestros hijos con autismo a salir adelante de unamanera 100% natural.

Cada padre y madre es distinto y a mi me a servido de maravilla el tratamiento biomedico sigiendo el protocol dan es por eso que te lo mensiono .

muchos abrazos y besos a todos

gloria