20 oct. 2008

Se viene el Congreso de Autismo y Asperger



Faltan ya pocos días para el Congreso... Ojalá esté bueno. Todavía no sé si podremos ir. 

18 oct. 2008

Nuevos aranceles

Por Resolución del Ministerio de Salud de la Nación N° 1074/2008 se ha dispuesto modificar los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
Acá el texto de la norma.

15 oct. 2008

De TGD-PADRES

Débora, desde www.tgd-padres.com.ar nos informa:
El día 19/10 a las 16,00 hs. se juega el clásico River-Boca y "Padres por la Ley de TGD" va ESTAR PRESENTE. Minutos antes de comenzar el partido daremos una vuelta por el campo con nuestra bandera mientras la voz del Estadio le explica al público presente quienes somos y que pedimos. Saldremos en directo por TyC y la gente de prensa de River le dará a toda la prensa presente nuestra gacetilla para que cada uno de los medios pueda difundir nuestro reclamo: "NECESITAMOS UNA LEY NACIONAL QUE PROTEJA A NUESTROS HIJOS CON TGD"
GRACIAS RIVER por permitirle a nuestros hijos expresar a travez de sus papás la necesidades que tienen de contar con una Ley que cubra y contemple sus tratamientos, su educación, sus centros de días, susresidencias para vivir, etc y que hoy por hoy NO TIENEN.
GRACIAS RIVER !!

13 oct. 2008

Actualizando un poco

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...
La verdad es que me han cambiado un poco los
 tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.
Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.
Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...
Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.
En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.