Llevándote de la mano

2 de Abril: Día mundial de concientización sobre el autismo

2010-04-02T09:53:00.003-03:00

Hoy es el día mundial de concientización sobre el autismo, y me pareció interesante publicar esta nota que tuvo muy buena repercusión cuando la publiqué en mi Facebook, porque ayuda a todos a conocer un poco más y saber tratar a nuestros hijos con autismo.

MITOS (Y VERDADES) SOBRE EL AUTISMO

• Mentira 1: “La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo” .

Verdad: Si mi hijo Erik hubiera nacido cuando Bruno Bettelheim -un farsante doctorado en Filosofía del Arte que se inventó una formación como psicoanalista- hacía creer al mundo en los años cuarenta que la falta de afecto de los padres en los primeros meses de vida del niño era la causa de la destrucción de su psique hasta que se volvían autistas por desesperación, desde luego sí que no habría tenido ninguna posibilidad, al verse separado de sus padres y encerrado en una institución.

Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?

Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

¿Y no sería esta falsa creencia uno de los orígenes de tantos mitos, errores y daños?

• Mentira 2: “El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica”:

Verdad: El autismo es un trastorno profundo del desarrollo. No es una enfermedad, sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que en cada niño se combinan de forma distinta. Por eso no hay dos personas con autismo iguales.

Los síntomas afectan a tres áreas:

- Lenguaje y comunicación. Aunque tan sólo el 50% de las personas con autismo llegan a hablar, existen muchas fórmulas para lograr la comunicación: apoyo visual con imágenes lenguaje con símbolos, ordenador, etc. Y en cuanto a los problemas de lenguaje comunicativo, con una terapia adecuada se les puede “enseñar a aprender”.

- Socialización: quizás sea el área más complicada, pero con constancia y trabajo estructurado se consiguen grandes logros para el desarrollo de la empatía, la expresión de necesidades o el conocimiento de las reglas sociales.

- La flexibilidad mental y de comportamiento: trabajando poco a poco, con pequeños objetivos, sabiendo ofrecer alternativas, anticipando lo que va a pasar, fomentando la interacción o aprovechando sus intereses para acercarlos a los nuestros se puede lograr una gran flexibilidad en el comportamiento.

• Mentira 3: “La recuperación es muy escasa”

Verdad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.

Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.

Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.

¡Nuestros hijos pueden mucho más!

• Mentira 4: “Son niños que no pueden ir a colegios normales”

Verdad: Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

•Mentira 5: “Son niños incapaces de sentir o de expresar afecto”

Verdad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita… En fin, sin más comentarios.

• Mentira 6: “son niños muy agresivos que se autolesionan”

Verdad: Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

• Mentira 7: “No hay causa genética en el autismo”

Verdad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

Tomado de la página "Contra los mitos del autismo" de Facebook http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318&ref=nf&v=info

FUERZA!!!

2010-03-07T20:12:00.004-03:00

Fuerza mi Negra, que no es un retroceso... es tomar envión para dar un salto!

Sos la mejor mamá que Tato puede tener... arriba!

Terapias de verano (con logros)

2010-02-10T00:04:00.004-03:00

En este Enero que pasó Santi dejó sus terapias tradicionales en consultorio y empezó (y sigue por ahora, unas semanas más) con un terapeuta que viene a casa Lunes, Miércoles y Viernes.
Santiago, su terapeuta, lo acompaña en actividades típicas: salen a la plaza, juegan con masa, pero sobre todo... se meten a la pileta.
Y de ahí viene el logro más grande de este mes: SANTI APRENDIÓ A NADAR. Y le encanta!
No estoy hablando de estilos ;) Santi bracea y patalea, se mantiene a flote y llega a donde quiere. Incluso con su cabeza sumergida totalmente en el agua.
Creo que es un excelente logro, FELICITACIONES ENANO!

Te amo enanito!

Orgulloso de mi hijo

2009-12-23T21:12:00.002-03:00

En estos días me ha tocado vivir con mi Santito un montón de cosas que me han renovado las esperanzas, además de conmoverme hasta las lágrimas. Estoy orgulloso de mi hijo, del esfuerzo de mi hijo, de lo que hace y lo que aprende. Me enorgullece saber que explota al máximo sus posibilidades. Me pega una cachetada en la cara, bien fuerte, como diciendome que no tengo derecho a ponerme mal cuando él está mal. Si bien Santi no camina a la velocidad de otros chicos, lo hace a su ritmo. Y cuando retrocede un paso, es para dar dos hacia adelante. Y estoy aprendiendo que tengo que acompañar ese ritmo, sin caerme. Ahora estamos en un momento muy, pero muy alto. Lo estoy disfrutando a pleno. Cada día tiene algo para sorprenderme, cada avance es un bálsamo para el alma, cada logro me estremece hasta lo más profundo. Te tengo mucha fe hijo. Estoy orgulloso de vos. Vamos, que este año es nuestro!!!

Un gran amigo, un maestro de la vida... un gran consejo

2009-12-04T09:14:00.003-03:00

Nuevos aranceles prestacionales y nueva ley de Atención domiciliaria

2009-11-20T10:06:00.004-03:00

Éstos son los nuevos aranceles que rigen para la Ley 24901. Más abajo la nueva prestación de atención domiciliaria.

SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ley 26.480

Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901.

Sancionada: Marzo 4 de 2009.

Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la Ley Nº 24.901 el siguiente:

d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipo interdisciplinario perteneciente o contratado por las entidades obligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyos brindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer su vida autónoma, evitar su institucionalización o acortar los tiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinario evaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duración de los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, su reformulación, continuidad o finalización de la asistencia. El asistente domiciliario deberá contar con la capacitación específica avalada por la certificación correspondiente expedida por la autoridad competente.

ARTICULO 2º — La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los NOVENTA (90) días de su promulgación.

ARTICULO 3º — Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO DEL AÑO DOS MIL NUEVE.

— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 —

JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.

Dictamen de la Comision de Salud de la HCD

2009-11-13T09:03:00.002-03:00

Les transcribo la información que llega desde TGD-PADRES. Por favor difundanla. Gracias.

Estimados papas

salió el Dictámen de la Comisión de Diputados de Salud. del proyecto que habia sido aprobado en agosto pasado en la comision de discapacidad por unanimidad (Dip Morgado+Dip Santander) en el que habiamos colaborado activamente.

Lamentablemente nuestros diputados no han priorizado las necesidades de nuestros hijos a la hora de imprimir ellos (los señores Diputados de Salud) sus propias modificaciones a nuestro proyecto. Transcribo las palabras y el pedido del Diputado Claudio morgado para todos uds.:

"Este es el dictamen que logramos despues de tres horas de lucha.

No es el mejor.... Hay modificaciones (sobretodo en el articulo 6 en relacion a la libre eleccion ).

Pudimos sostener otras importantes.. Leanlo y comenten (quizas podamos realizar alguna modificacion en el recinto)".

Les mando por adjunto copia del Dictámen y copia de NUESTRO proyecto original para que puedan cotejarlo.

TODO aquel que quiera hacer su sugerencia lo pueden hacerla directa y unicamente por mail a correodebo@gmail.com para reenviársela al Dipuatdo Morgado.

esto quiere decir que el proyecto pasara a su tratamiento al recinto, a la mismisima camara de diputados. TENEMOS QUE ESTAR TODOS ALLI !!

cuando sea tratada definitivamente en el recinto y hacer fuerza para evitar ésta poda de artículos y esta modificación en la redacción de algunos artículos que no solo no benefician a nuestros hijos si no que los perjudican.

Invitamos a todos a leer los adjuntos, a imprimirlos y a hacer una movida a nivel nacional, en los medios y con cada diputado de las provincias para que este proyecto sea aprobado.

CUANDO TENGAMOS LA FECHA DEL TRATAMIENTO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS LE AVISAREMOS. ESPEREMOS QUE PUEDA SER ESTE AÑO !

POR FAVOR VAYAN PREVIENDO LA POSIBILIDAD DE VENIR DESDE TODO EL PAIS, SEGURAMENTE PREPARAREMOS TODO PARA QUE SALGA LO MAS ORDENADAMENTE POSIBLE

ES UNO DE LOS MOMENTOS QUE ESTUVIMOS ESPERANDO DESDE HACE MAS DE 2 AÑOS.

Por favor difundir todo esto lo maximo posible, en blogs, sitios, etc

Saludos para todos,

Débora Esther Feinmann,

Cole!!!

2009-10-06T17:06:00.002-03:00

TENEMOS COLE PARA SANTI!!!!!!

ESTAMOS FELICES!!!!

Retomando el contacto

2009-10-03T00:41:00.003-03:00

Cuánto tiempo pasó desde el último post... y sobre todo, cuántas cosas pasaron. La última vez escribí sobre su informe, y en el anterior que Santi había dejado los pañales, y a la semana estaba haciéndose encima todas las veces. Es impresionante la capacidad que tiene para desaprender lo aprendido. Eso que pasó me bajoneó mucho, y quizá -o en parte por- ese haya sido el motivo por el cual dejé el blog. Una mezcla de cansancio, angustia, bajón, tristeza... todo por ir un paso para atrás. Pero este enano siempre tiene algo reservado, y hace 1 semana recuperó la conducta de ir al baño... y con un agregado: hace 3 noches que duerme sin pañales. Espero que dure. Ya faltan 4 meses y un poco para que Santi empiece el cole, y para eso necesita dejarlos definitivamente.

Tema número 2, el colegio. Todavía no tenemos cole para Santi. Fuimos a uno donde se merece ponerse de pie y aplaudirlos, porque han hecho de las integraciones algo más, así de simple. Pero, con un límite: no más de 4 integraciones por aula, y como no se sabe cuántos chicos van a "quedarse de sala" y cuántos van a "pasar", no sabemos si habrá lugar para Santi. Nuestra esperanza ahora se llama Isaac Newton, un colegio totalmente nuevo que, según nos comenta la nueva terapeuta de Santi, estaría pensando en aceptar integraciones.

Ése es el tema número 3, la nueva terapeuta de Santi... pero para el próximo post, cuando hayamos recorrido algo del camino.

Gracias por estar ahí a pesar de mi ausencia.

I Jornada i+A

2009-09-18T10:56:00.000-03:00

I JORNADA i+A

“CAPACITACIÓN EN ACCESIBILIDAD, INNOVACIÓN TECNOLÓGICA y CONSTRUCCIÓN DE REDES”

Jueves 24 de septiembre de 2009 de 14 a 19hs

Actividad no arancelada con inscripción previa

Lugar: Aula Robles - Facultad de Arquitectura, Urbanismo y Diseño. Universidad Nacional de Córdoba. Ciudad Universitaria.

Metodología de trabajo: seminario-taller

Destinatarios: Docentes universitarios, instituciones de educación técnica media y superior, investigadores, tecnólogos, agentes de la administración pública, funcionarios, empresarios, personal técnico y/o responsable de las áreas tecnológicas en empresas, miembros de ONGs, Ingenieros, Arquitectos, Diseñadores Industriales y alumnos de los últimos años de estas carreras y personas interesadas en la temática.

Objetivos de la Jornada

Brindar a los participantes herramientas conceptuales sobre accesibilidad, innovación y vinculación tecnológica.
Capacitar a los participantes en la formulación de proyectos de innovación tecnológica en accesibilidad.
Promover la integración de conocimientos y experiencias para iniciar o fortalecer procesos de vinculación tecnológica entre los sectores sociales, productivos y tecnológicos
Contribuir a la creación de redes de trabajo multidisciplinarias como forma de optimizar los procesos de innovación tecnológica en accesibilidad.

Programa de actividades:

14:00 hs Apertura de la I Jornada i+A

14:15 hs Introducción conceptual sobre

o Accesibilidad y Diseño universal – principios (Juan Carlos Martinez , Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social de Córdoba)

o Innovación y desarrollo Tecnológicos: Proceso de fabricación: importancia de los prototipos (Mario Buteler, Dirección de Innovación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Mincyt - Córdoba)

o Vinculación y construcción de redes.

15:45 hs Fuentes de financiamientos para proyectos que contribuyan a la accesibilidad.

o Distintas fuentes de financiamiento para Accesibilidad

o Fondo i+A : Fundamentación y objetivos. Bases y condiciones. Pertinencia de los proyectos. (Corina D΄Agliano, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba)

o El rol de las UVT. (Marcelo Rosmini, Secretario de Investigación. Universidad Católica de Córdoba)

16:15 hs Café

o 16:45 hs Lineamientos para la formulación de proyectos para ser presentados en las convocatorias del Fondo i+A (Victoria Rosati, Dirección de Vinculación, Mincyt Córdoba, Luciana Beladelli, Oficina de Gestión de Proyectos, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica)

18 hs Taller de trabajo: Construcción de redes i+A

19 hs Clausura

Informes e inscripciones

Los interesados en participar pueden enviar la ficha de inscripción a la siguiente dirección capacit.accesibilidadyredes@gmail o hacerlo personalmente en:

· Dirección de Discapacidad, Secretaría de Inclusión Social, Ministerio de Desarrollo Social. Av. Vélez Sársfield 2311 TE: 351- 4688569.

· Dirección de Vinculación Tecnológica, Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica, Ministerio de Ciencia y Tecnología: Av. Álvarez de Arenales 230, Barrio Juniors, 5004-Córdoba.TE: 351- 4342492 int.111/ 204

· Oficina de Inclusión Educativa de Personas en Situación de Discapacidad de la Universidad Nacional de Córdoba. TE 351- 433-3086.

· Dirección de Discapacidad Municipalidad de Córdoba. Ayacucho 381. TE 351-4342271/74

Mayor información: www.mincyt.cba.gov.ar

Informe del primer semestre

2009-08-12T22:53:00.003-03:00

Éste es el informe de Santi del primer semestre del jardín:

Click acá para verla más grande.

Estoy lleno de orgullo del esfuerzo de mi hijo!

SIN-PA-ÑA-LES

2009-07-24T22:32:00.005-03:00

Así como se oye. Santi ha dejado los pañales.
Con el pis estamos perfecto: después de 1 mes aproximadamente, de llevarlo cada rato al baño, en los últimos 3 días ya no acepta que lo llevemos y va él solo cuando tiene ganas.
Anoche por primera vez en su vida durmió sin pañales, aunque hacía unos días que su pañal de noche aparecía limpio. Y lo de anoche fue un descuido nuestro, que nos olvidamos de ponérselo. Y amaneció limpio el loco. Igual vamos a seguir usándolo de noche por un tiempo más.
Con la caca estamos en proceso todavía, pero tenemos indicios de que está empezando a madurar eso también.
Además, Santi está muchísimo más tranquilo, está divino.

Se imaginan mi felicidad, no?

Gracias

2009-06-24T23:44:00.003-03:00

A todos los que me saludaron,

a los que postearon sus saludos y a los que no,

a mi familia especialmente al Tata y a Cocó,

a mi mujer y mis hijos,

a todos, gracias.

No quiero escribir de mí en este blog, éste es el blog de Santi... pero ésta es la mejor manera de llegar a todas esas personas que, con unas palabras, te llenan el alma de fuerzas... para seguir peleándola.

GRACIAS!

Feliz día del padre

2009-06-21T19:29:00.003-03:00

Feliz día a todos los padres y en especial a todos los padres de hijos especiales, que Dios los bendiga y les de toda la fuerza necesaria para llevar adelante a sus hijos.
Yo recibí hermosos regalos, en especial el de Santi, hecho con sus manos... y después compartimos el día con el Tata y toda la familia.
Gracias además a mi amor que me hizo padre, gracias por darme mis hijos, gracias por acompañarme en esta historia de educar a nuestros hijos... gracias, sobre todo, por ser quien lleva a Santi de la otra mano.

La nota de hoy

2009-06-07T10:39:00.003-03:00

Acabo de leer la nota que se publicó hoy en Día a Día. Lo más importante es que ayuda a difundir el trastorno para que cada vez más y más gente lo conozca, se interese y aprenda; de esta manera se vence la ignorancia, madre de la discriminación.

Quienes hace un tiempo que estamos en esto acostumbramos a corregir detalles que nos parecen importantes. Por ejemplo, no hablamos de niños autistas, sino de niños CON autismo. La diferencia es que a nuestros hijos no los define su condición, sino que es algo que tienen.

Otra de las cuestiones que se desliza en la nota es que iguala al TGD con el autismo, y en realidad, el TGD es una forma de autismo. Existen 5 formas: el Síndrome de Rett, el autismo de Kanner, el TGD, el Síndrome de Asperger y el Trastorno desintegrativo infantil, quizá la forma más agresiva del autismo. Cada una de estas formas tiene orígenes y síntomas distintos, y distintos grados de afectación en "la tríada" (habilidades sociales - comunicación - imaginación) que son las áreas donde impacta el autismo.

Muchas gracias a Magdalena por incluirme en su nota y por ayudar a difundir.

http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

http://www.autismspeaks.org/

El enganche con el abuelo Tata

2009-06-04T01:49:00.002-03:00

Creo que Santi está en un buen camino de conexión con los demás. Al menos en estos días, veo que la interacción conmigo y con Valentina, y con Tommy y Facu, es mucho mayor a lo que era hace unos meses.

Pero lo que más me ha impresionado es el feeling con el Tata.

El Tata está de visita en Córdoba hace 10 días. Apenas llegó, nos juntamos a comer un asado en mi casa y ese día, Santi estaba particularmente conectado. Tanto, que se pusieron a jugar un juego en el que el abuelo le "sopla" la cara a Santi (es como un soplido rápido) y mi enano muere de la risa. Estuvieron así largo rato, y me encantó verlos... necesito que ese vínculo se afiance porque lo necesitan los dos (el Tata vive a 1.800 Km de Córdoba y ve muy poco a Santi, por eso).

El sábado siguiente volvimos a juntarnos y se dio otra situación particular: cuando Santi vio al Tata, empezó a sonreirse pícaramente como si recordara el juego del sábado pasado. Y era así nomás, porque apenas pudo lo buscó para repetir el juego y volvieron a reirse los dos por un largo rato.

La conexión, el recuerdo de la actividad pasada, la picardía... me encantaron. Vamos Santi! Y gracias, Tata...

Día Libre, 07 de Junio de 2009

2009-05-29T00:32:00.002-03:00

Magdalena Altieri, del diario Día a Día de Córdoba, me cuenta que el Domingo 7 de Junio sale una nota especial dedicada al autismo-TGD, en el suplemento de los domingos llamado Día Libre.

Va a haber una mención a llevándote... veremos qué dice!

Escolarización 2010

2009-05-26T23:42:00.004-03:00

El sábado pasado estuvimos con Valen reunidos con la maestra integradora de Santi, Mariela. Mariela es de esas personas que uno agradece haber encontrado en su vida.

La cuestión es que, como el año pasado perdimos el tiempo y no pudimos anotar a los chicos en una escuela (mejor dicho, los anotamos en una que no los recibieron) este año decidimos planificar con tiempo lo que va a ser el comienzo de la educación formal de Santi.

Hace unas semanas le escribí esto a Mariela en el cuaderno de comunicados que mantenemos como vía diaria de comunicación. Ella nos citó entonces para este sábado pasado.

En primer lugar, nos contó de cómo es Santi en el jardín y cómo son las personas que con él interactúan, y cómo interactuan con él. Por ejemplo, nos contó que al principio (cuando Santi molestaba a algún compañerito) los chicos buscaban a Mariela para que le comunicara a Santi lo que ellos querían. Y que ahora se comunican directamente con él, y que él es bastante receptivo con sus requerimientos. Es decir, con esto y otras cosas, que está incorporando conductas sociales.

Mariela además le ve mucho potencial a Santi, nos vive diciendo que es "muy inteligente". Y por eso, su recomendación para la escolaridad 2010 es: Sala de 4, escuela común, con integración.

Sala de 4 porque no quiere exigirlo en lo intelectual (Santi debería empezar sala de 5 años en 2010), y también a manera de adaptación entre la sala de 4 actual (que es guardería, y por lo tanto mucho más relajada en lo que a conocimientos se refiere) y una sala de 5 de educación formal.

Y educación común, porque es a lo que hay que apuntar: educación común con integración. Ya habrá tiempo, si es necesario, para la educación especial.

La verdad es que quedé muy entusiasmado con el panorama que nos trazó Mariela. Ahora hay que rezar y poner la fe en Dios, de que mi Santito va a poder responder al desafío.

Por lo tanto, tenemos tiempo hasta marzo 2010 para SACAR LOS PAÑALES. Que tema. No reciben a niños en escuela común si están usando pañales.

Creo que lo vamos a lograr.

Vamos Santi!!!

Evento de APCACOR

2009-05-12T08:00:00.000-03:00

La gente de APCACOR ha organizado una reunión informativa con un abogado penalista especialista en litigios contra las prepagas, el 4 de Julio. Entré a su página pero no dice nada, voy a averiguar para informar por este medio.

La justicia, si llega tarde, no es justicia

2009-05-09T09:20:00.003-03:00

Y lamentablemente en este país casi siempre es así.

Y si no, miren lo que le pasó a este papá de un chico con TGD de mi ciudad, Córdoba:

La Justicia de Córdoba dio lugar a un amparo, iniciado hace casi dos años, por la familia de un pequeño de 5 años que sufre un grado de autismodenominado Trastorno Generalizado de Desarrollo(TGD). El niño había sido desafiliado de la prepaga Medical Plaza SA, que pertenecía al Hospital Español, hoy clausurado y en vías de ser provincializado.

Una vez confirmado el caso se originó una odisea con la prestataria, inclusive con el certificado de discapacidad conseguido en marzo de aquel año. N. P. explicó que decidieron iniciar el amparo contra la prepaga luego de la negativa de realizarle un estudio genético y, según denunció, tras varios intentos de desafiliación y hasta que se produjo.
El 6 de abril, el juez José García Pages de Civil y Comercial Nº 27, hizo lugar a la acción legal iniciada por la familia el 23 de abril de 2007, dos años más tarde, luego de una medida de no innovar, una multa mensual de 300 pesos, audiencias conciliatorias y el centro médico clausurado.
Según indica la resolución judicial se declara la “invalidez del acto resolutorio” por el cual se desvincula al grupo familiar como afiliado a la prepaga, y condena a la empresa Hospital Español Medical Plaza SA a rendirle a los actores todas las prestaciones.

No sé de qué me sirve, porque el que me tiene que dar las presta

ciones no existe”, dijo.

Si te interesa podés leer el artículo completo acá.

Qué pasó durante todo ese tiempo que duró el reclamo?

Habrá podido ese papá afrontar las terapias sin asistencia de su empresa de medicina prepaga? Yo, por ejemplo, no podría hacerlo.

Si él tampoco pudo... como se hace para recuperar el tiempo perdido en la estimulación de ese chico? No se puede... el daño es IRREVERSIBLE. No hay indemnización que valga.

Además... por si faltaba algo, la empresa condenada ya no existe.

Por eso, es necesario insistir:

NECESITAMOS LA LEY!

Jardín otra vez!

2009-04-14T22:44:00.003-03:00

Finalmente, mañana empezamos el jardín! Nos asignaron maestra integradora, Mariela, y ya Valen fue al jardín donde todas las seños se pusieron contentas al saber que Santi vuelve a sus salas.

Tenemos que resolver cuestiones con la Obra Social, pero es insignificante.

Por fin, después de 2 meses y algo de espera, volvemos a lo que -a mi entender- es fundamental, ya que agrega muchas horas de trabajo intelectual pero también socialización e integración. Espero que retomar rutinas produzca también un ordenamiento en las conductas.

La diferencia con el año pasado es que ya no estará Facu con él... pero a lo mejor, eso es bueno!

Empezamos otra vez... esta es una historia de empezar constantemente.

En la foto, el recuerdo de la sonrisa del primer día de Salita de 3!

Neuropediatra hoy

2009-04-14T00:59:00.003-03:00

Hoy visitamos a uno de los neuropediatras que atienden a Santi. Básicamente estuvimos de acuerdo en elevar un poco la dosis de Risperdal que le estamos dando, de 0,25ml 2 veces al día a 0,35ml 2 veces al día. Buscamos con esto mejorar la concentración, ya que -si Dios quiere- en estos días Santi vuelve al jardín: nos consiguieron maestra integradora. Buscamos además erradicar algunas inconductas: arrojar objetos por el aire, gritos, pellizcones. Lo bueno es que con la dosis anterior eliminamos berrinches, mordiscos y alguna otra cosa que no recuerdo ahora. Espero que esto sirva para fortalecer el proceso cognitivo-intelectual, que en esta etapa -a esta edad- sigue siendo fundamental.

Por otro lado, el Dr. nos recomendó un acompañante terapéutico que trabaje con Santi durante 3 días a la semana. Esto ayudaría a fortalecer el aprendizaje de conductas y buenos hábitos en la casa, así como nos daría espacio a Valen y a mí para darle más tiempo de calidad a Facu y Tommy. Es interesante la propuesta, y la vamos a evaluar junto con las terapeutas de COPRIN. La contra es la carga de horas en que el enano va a estar laburando, pero creo que tiene suficiente energía para enfrentarlo. Incluso puede ser entretenido y divertido para él.

También nos derivaron a un cardiólogo para la evaluación de riesgo cardíaco por la risperidona, algo que sabíamos que teníamos que hacer desde que empezamos con el medicamento.

Vamos enfrentando cada cosa, con la esperanza de creer en un futuro mejor!

2 de Abril - WAAD con amigos!

2009-04-02T22:07:00.003-03:00

Hoy "festejamos" el día del autismo (aunque nadie se enteró jajaja) con un evento social, con amigos e hijos de mis amigos.

Agradezco a mis amigos, sobre todo a mis más queridos, porque quieren y tratan a Santi como un enano más (de los muchos que había).

Santi se portó muy bien, estuvo divino, superando las expectativas... grande Enanito mío!

Gracias amigos! Los quiero mucho, y mi Santi también!

(De Videotecautista, adaptado)

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana confianza y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciará el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, si la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado.

3. Muchas personas con autismo piensan en imágenes. Hay ocasiones en que necesitan que les expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco más de tiempo y esfuerzo, pero vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No les gusta ser apañadas y saben cuando lo son. Sea su amigo por las mismas razones que lo es con otras personas.

8. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo. Muchas veces las personas con autismo aprenden o procesan la información de una manera diferente o piensan acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio.

10. Por último y muy importante, permita a la persona autista tener la chance de hacerle un favor o hacer algo por usted. Ellos tienen pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Santi hoy

2009-03-31T23:32:00.006-03:00

Hace mucho, pero mucho en serio, que no posteo sobre Santi, desde el 25 de enero.

Las cosas han cambiado un poco:

- La medicación: Continuamos con las dos tomas de 0,25mg de risperidona al día. Las conductas que habían desaparecido están lentamente volviendo, al menos ésa es mi sensación. Quizá, uno se pone exigente y pretende que no haya ninguna conducta inapropiada... es difícil saberlo. De todas maneras vamos a volver al neurólogo en estos días.

- Las terapias: Hemos dejado el Centro de Habilitación Cognitiva de Muñeca... y hemos empezado en un nuevo Centro, llamado COPRIN. Un lugar mucho más "instituto" que el anterior, con pros y contras. Los pro: más profesionalismo, más profesionales, mejor organización. Las contras: lo impersonal, entre otras cosas. Estamos desde hace 3 semanas en etapa diagnóstica. Espero tener pronto los resultados del diagnóstico para poder trazar un plan para este año.

- La educación: Santi sigue sin ir al jardín, porque todavía no tenemos maestra integradora. Me he puesto esta semana de plazo: si no nos asignan una maestra, la busco por mi cuenta.

- Conductas: hemos retomado la educación con el control de esfínteres, estamos dando los primeros pasos, vamos bien... posiblemente este año lo logremos. Continúa con los pellizcones cuando se emociona. Hemos aprendido a caminar a la par sin agarrarnos de la mano, por la calle... así que voy a tener que cambiarle el nombre al blog!

- Las intolerancias digestivas han desaparecido casi por completo, sólo se presentan problemas cuando come salvado. Creo que a esta altura podemos descartar casi totalmente la enfermedad

celíaca, y consecuentemente que ésta sea la causa del trastorno.

- Los pronósticos: El último informe del centro anterior habló, entre otras cosas, de un CI de 53. Estuve muy mal durante mucho tiempo al enterarme de esto, ya que es un nivel bajo. Pero las nuevas terapeutas nos dieron un diagnóstico un poco más alentador... y yo me aferro a esto. Y tomo como fundamento el TERRIBLE error que cometieron al diagnosticar a Facu: en diciembre nos dijeron que había grande probabilidades de que Facu tuviera algún tipo de TGD, a un nivel más leve que Santi. Hoy Facu está yendo al jardín en la misma escuela que Tommy, le va fantástico, está super conectado, en fin... es un nene "neurotípico".

- La familia: Lo único que hicimos con Facu desde Diciembre hasta ahora fue separarlo, en algunas actividades, de la compañía de Santi. Esto, pensando que Facu estaba imitando los comportamientos de Santi, algo normal y habitual en nenes de 4 años. Dicho y hecho... Tommy sigue con sus conductas comprensivas y protectoras, con sus dos hermanos; es y sigue siendo una dulzura total.

Miren lo que es este bombonazo, en su primer día de colegio!

2 de Abril: 10 preguntas sobre el autismo

2009-03-28T06:00:00.000-03:00

Gracias a Fada Branca. Extraído de Videotecautista

10 preguntas sobre el autismo

En la última década se han incrementado los casos y aunque se investiga mucho acerca de este padecimiento, aún el conocimiento que se tiene de él es muy superficial.

Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún la ciencia no ha podido explicar sobre autismo. Son diez cuestionamientos explicados de manera realista bajo los criterios científicos para ayudar a aquellos papás que tengan un hijo autista.

1. ¿Qué causa el autismo?

Esta es la pregunta más importante. Una vez que entendamos la causa del autismo podremos llegar a la cura. Las teorías actuales parecen indicar que es debido a una compleja interacción entre el ambiente y la genética. Hay niños con genes susceptibles al autismo y algo en el ambiente hace que esos genes se expresen.

2. ¿Existe una cura para el autismo?

Hasta el momento no existe ninguna cura. Los tratamientos son educativos, basados en el desarrollo de habilidades, no en su curación. La buena noticia es que se están haciendo muchas investigaciones en este ámbito con la esperanza de una cura realista. Algún día podremos reconocer la manera como el cerebro de un autista se modifica en el vientre materno, con la finalidad de dar medicación u hormonas para normalizar la arquitectura del cerebro de un autista. O tal vez la aplicación de un medicamento que regenera las conexiones nerviosas, o que una terapia educativa realizada en el momento oportuno tenga un efecto positivo. No hay duda de que se encontrará una cura en el futuro.

3. ¿Hay genes asociados con el autismo?

No es de extrañar que hay genes asociados al autismo. Se sabe por ejemplo, que si un gemelo idéntico es autista, el otro tiene un 70%-90% de posibilidades de serlo también. O que si un niño tiene autismo, hay un 6% de riesgo de que su hermano también lo sea.

La buena y la mala noticia es que cada día se descubren genes asociados al autismo. Es una buena noticia porque al comprender las bases genéticas del autismo, podremos entender cómo el cerebro autista se diferencia de uno normal y de lo que podríamos hacer al respecto. La mala noticia es que la causa del autismo no parece ser una sola. Al parecer hay muchos genes diferentes y muchas combinaciones de ellos que aumentan el riesgo de padecer autismo. Probablemente hay múltiples vías para explicar el autismo (y tal vez varios tipos de autismo), sobre la base de diferencias genéticas. Sería más fácil si hubiese una sola base genética (como, por ejemplo sucede con la anemia de células falciformes). Esto hace que la promesa de la terapia genética sea más difícil.

4. ¿Hay factores ambientales desencadenantes del autismo?

Los casos de autismo han aumentado en la última década. Se piensa que debe ser debido a algo presente en el medio ambiente que desencadena el autismo en un niño susceptible.

Podrían ser las inmunizaciones, el trimerosal, pero las evidencias afirman lo contrario. ¿Una infección del algún tipo?, ¿La contaminación medioambiental?, ¿Algo en la dieta?, ¿Alerias?. El hecho es que no sabemos. La gran necesidad de encontrar una explicación de las causas del autismo ha llevado a que surjan teorías sin evidencias médicas. Las teorías extraordinarias requieren pruebas extraordinarias. Por ejemplo, el temor a las vacunas ha llevado lamentablemente a algunos niños a contraer enfermedades infecciosas que podrían haberse evitado.

5. ¿Cuál es la prevalencia de autismo?

En 1980 la prevalencia del autismo era de 1 entre 2000-3000 niños. En 1990 era alrededor de 1 caso entre 1.000. En la actualidad la cifra es de 1 en 150.

6. ¿Han aumentado realmente los casos de autismo?

Algunos piensan que el incremento de casos de autismo no es real. Argumentan, muy razonablemente que ahora se está más conciente del autismo y que se pueden diagnosticar más fácilmente a edades tempranas. Por otra parte se cree que ha habido un aumento de alrededor 15 veces más. Quizás encontremos la respuesta definitiva a esta controversia.

7. ¿Cuál es el mejor programa educacional para tratar el autismo?

Está es otra área donde hay diferentes opiniones. Por ejemplo, en mi ciudad (Boston) un niños autista recibe “terapia ABA” o “terapia cognitiva” depende del programa aplicado y de su filosofía. Pero ¿realmente eso ayuda?

Otra de las cuestiones incluye ¿cuál es la intensidad del tratamiento? Realmente no lo sabemos. Necesitamos más investigaciones para medir la efectividad de los programas educativos. El autismo es claramente un desorden del cerebro, para que cualquier tratamiento sea efectivo, se necesitan una inmersión intensiva en un programa educativo (25 horas a la semana) y comenzarlo cuanto antes.

8. ¿Donde termina un comportamiento “caprichoso” que al final termina siendo un comportamiento del espectro autista?

Cuando un niño es muy autista, todos los profesionales que lo evalúan están de acuerdo en el diagnóstico. Sin embargo, ¿qué pasa con el niño que es de “alto funcionamiento”, es decir, muy inteligente con habilidades verbales, pero no hace contacto con los ojos, etc? Los especialistas discrepan acerca de cuales niños están dentro del “espectro autista” o cuales no.

Es decir si un niño tiene unos rasgos peculiares, pero no los suficientes para parecer un autista, ¿es mejor para él que sea etiquetado como autista? ¿o caprichoso?. Esto hace que muchos niños con un nivel de autismo moderado no estén diagnósticados y no accedan a la educación especial que necesiten.

9. ¿Cómo pueden los padres ayudar a un hijo autista?

Esta es una pregunta fácil: Ser sus padres. Algunos padres optan por dedicar sus vidas a la educación de sus hijos autistas. Otros tratan de encontrar los mejores servicios y protegerlos.

Sin embargo, el aspecto que más los ayuda y que es esencial en la crianza es la de ser unos padres amorosos. Se puede encontrar muchas escuelas especiales y médicos que ayudan a los niños autistas, pero nadie más juega un papel más fundamental que unos padres que le den amor y aceptación que proporcionen un fuerte vínculo emocional con el mundo real. Esta es la verdadera cuestión.

10. ¿Cuál es la mejor manera de hacer un diagnóstico precoz?

Se están hacienda investigaciones para ver si se puede detectar el autismo tempranamente con la esperanza de obtener mejores resultados en su tratamiento a largo plazo.

Los estudios con hermanos de niños autistas (en edades de 6,12,24 y 36 meses) pueden aportar pistas en los niños de 12 meses, como por ejemplo no responder al ser llamado por su nombre, ser menos comunicativos y un crecimiento de la cabeza más rápido.

Estos aspectos se seguirán estudiando para reconocer mejor a los niños autistas en sus fases de desarrollo.

Esto es ser un León...

2009-03-26T13:20:00.001-03:00

En vuelo compartido

León Gieco unió (y se unió) a distintos músicos jóvenes con distintas capacidades y salió de gira por el interior del país. Eso refleja "Mundo Alas", el filme que se estrena hoy. El músico y varios de sus acompañantes charlaron con Clarín acerca de este proyecto integrador. Y lo que sigue.

Por: Sandra Commisso

"Mundo Alas", de León Gieco, Sebastián Schindel y Fernando Molinar.

Muchas personas sienten que les resulta difícil lograr sus metas. Pero después de conocer a los protagonistas del documental Mundo Alas, el concepto de esfuerzo y sacrificio adquiere otra dimensión. El filme, que se estrena hoy, codirigido por León Gieco junto a Sebastián Schindel y Fernando Molnar, es una suerte de road movie que registra toda la gira por el país y el backstage que Gieco realizó junto a un grupo de artistas jóvenes con diferentes discapacidades. "Este fue un casting de la vida. Eso fue lo que dijo Demián y es tal cual", dice Gieco."Yo los fui conociendo en distintos momentos de mi vida, fueron llegando solos; no estaba preparado para esto, pero se dio así". El 1ø de enero de 2006 Canal 7 emitió un show que dieron todos en el Salón Blanco de la Casa Rosada. Lo vio Jorge Alvarez, director del INCAA entonces, y le dijo a Gieco: Nos debemos hacer la película de esto. "Busqué una productora, Magoya Films, y dos codirectores que colaboraran conmigo porque yo tenía muchas ganas de dirigir", cuenta León.
Reunidos en un hotel, los chicos llegaron a Buenos Aires desde distintos lugares del interior para el estreno de la película y para otro proyecto que los tiene entusiasmados (ver Todavía...). Faltan algunos de ellos, como Alejandro Davio (por una hidrocefalia soportó 17 operaciones y ahora toca la guitarra y compone); Demián Frontera (por un accidente a los 14 años quedó paralizado de la cintura para abajo, pero ahora baila en su silla de ruedas); Carlos Melo (nació con parálisis cerebral y conduce un programa radial con los shows de Mundo Alas); Raúl Romero (vive en el Cottolengo Don Orione y es el locutor oficial del grupo), y los chicos de AMAR: jóvenes con Síndrome de Down y excelentes bailarines de tango.

¿Cómo fue la experiencia de filmar la película?
Carlos Sosa: León se adaptó a nosotros y nosotros a él. Por eso todo lo que se ve en la película es auténtico. Haber hecho esto juntos nos da una energía impresionante a todos.
El que habla es un pintor con tetraplegia espástica que pinta con la boca. El y Antonella Semaán (que nació sin brazos) son los encargados de armar en vivo una escenografía, pintando durante el show a la vista del público.

Gieco: Lo importante son los logros de cada uno. Yo vi crecer a muchos de ellos. Por ejemplo, recuerdo cuando Pancho vino a mi camarín después de un show, tenía 15 años y no me pidió un autógrafo; me preguntó: ¿Cómo hago para componer canciones como vos?. Y a mí se me ocurrió que podía tocar la armónica.
Pancho Chévez, que nació sin brazos ni piernas, no sólo aprendió a tocar la armónica sino que ya compartió escenarios con Los Piojos, La Bersuit, La Renga, Almafuerte, Las Pelotas y Raly Barrionuevo; grabó tres discos y editó un libro; tiene un humor a prueba de todo (no dejó de hacer morisquetas al fotógrafo durante la entrevista) y va por más. Eso sí, siempre acompañado por su fiel asistente y amigo Beto.
Pancho: León es mi hermano del alma, él me ayudó a componer mis primeras canciones.
Gieco: La seguridad de poder ser músico le provocó algo espléndido, se liberó y pudo componer.

Se convirtió en un artista.
Gieco: Así es. Eso pasó con todos.
Maxi Lemos: Eso es lo que buscamos todos, ser artistas. Yo me aprendo las canciones de memoria, las escucho muchas veces hasta que me quedan. Yo dije: si no puedo escribir entonces tengo que hacer algo. Ensayo escuchando los temas, en diferentes versiones.
Maxi, que nació con secuelas de páralisis cerebral, se subió por primera vez a un escenario cuando tenía 11 años y cantó Carito junto a Gieco. Hoy, con 20 años, lleva grabado un disco y tiene otro en proyecto. "El disco lo grabé en San Luis en el estudio de mi amigo Gustavo Bustos, que me ayudó mucho a hacer todo lo que tenía en mi cabeza. También me gustaría hacer un fundación para los chicos de la calle; me dan ganas de llorar cuando veo gente humilde que necesita ayuda".
Gieco: Un lugar donde los chicos se puedan expresar a través del arte, como pasa con ellos. El arte es importante para todos, pero para la gente con discapacidad, mucho más. Hay cosas espirituales que sólo pueden salir a través del arte.
Carina Spina: Yo espero que la gente vea más nuestro arte que nuestra discapacidad.
Carina conoció a Gieco entrevistándolo para una radio. Por ese entonces no imaginaba que iba a cantar con él, grabar discos y escribir cuentos para chicos, todo, a pesar de su ceguera.

Carina: Cada vez me siento más segura con lo que voy logrando. Creo que además de lo artístico, esta experiencia también es enriquecedora en lo personal. Me gustaría que la película transmitiera el mensaje de cómo uno puede proponerse cosas y lograrlas, a pesar de las dificultades, hay tanta gente desanimada que siente que no puede hacer nada, que no tiene oportunidades. Nosotros, a pesar de la discapacidad, le damos para adelante.
Rosita Boquete: El mensaje es para todos, más allá de que es importante saber que el arte es muy bueno para la gente con discapacidad. Pero para todos.los que tienen alguna necesidad en particular está bueno decirles: hagan.
Rosita se crió en el mismo hogar -San Roque- que Pancho, en Santa Fe. Ella nació sin manos y sin mandíbula, pero eso no fue impedimento para estudiar diseño y comunicación y ser la encargada de filmar el backstage del rodaje. "Le estamos consiguiendo una mezcladora para que haga su propia película con todo lo que tiene desde hace años", dice Gieco. Ella trabaja junto con Stellita, que es fotógrafa.

Rosita: Tuve la suerte de que los directores me dejaran moverme libre con mi cámara y me sorprendí por todo lo que pude hacer, incluso viendo algunas imágenes antes que los propios directores.
Gieco:: Cuando faltaba algo, yo les decía: Rosita seguro lo tiene.
Carlos: Creo que la película va a ser un sacudón fuerte para la gente que siente que no puede hacer nada, esto les va a demostrar que sí se puede. Lo que nos pasó a nosotros es que cada uno encontró su lugar, cada uno hace el esfuerzo desde donde puede. Con este grupo me sentí acompañado y crecí como artista. Después de la gira, mis cuadros son distintos.
Gieco: Para mí fue bueno encontrar gente que tuviera ganas de subir al escenario: estar ahí no es fácil y todos demostraron que podían, que tenían fuerza y lo deseaban. Por eso se lo merecían. No hubo especulaciones y por eso la gente reaccionaba tan bien

2 de Abril... Autismo, las terapias

2009-03-11T23:32:00.001-02:00

Las investigaciones indican que con una intervención conductual temprana de al menos dos años en la edad preescolar, muchos niños con trastornos del espectro autista pueden experimentar avances importantes en cuanto a su coeficiente intelectual y capacidades lingüísticas. La intervención conductual debe comenzar inmediatamente luego de efectuarse el diagnóstico.

Existen programas eficaces que apuntan al desarrollo de capacidades comunicativas, sociales y cognitivas.

Los mejores tratamientos son las intervenciones conductuales tempranas basadas en evidencias. También benefician a muchos niños la terapia del habla y la terapia ocupacional.

2 de Abril... Qué significa el WAAD?

2009-03-10T22:39:00.002-02:00

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD, por sus siglas en inglés), pondrá ante los ojos del mundo que este trastorno representa una crisis de salud global de gravedad creciente. Las actividades del WAAD contribuirán a incrementar en el mundo el conocimiento sobre la epidemia de autismo y difundirán información sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Asimismo, el WAAD será una fecha dedicada a celebrar las habilidades y los talentos distintivos de

las personas con autismo, y a acogerlas e incluirlas afectuosamente en eventos comunitarios que se realizarán en todo el planeta.

2 de Abril... Una imagen vale más que...

2009-03-09T15:46:00.007-02:00

Incidencia del autismo en el mundo

Extraído de International Autism Epidemiology Network (IAEN)

SIN PALABRAS, NO?

Cuanta bronca...

2 de Abril... Qué es el autismo?

2009-03-06T00:00:00.001-02:00

El autismo es un complejo trastorno neurobiológico que suele afectar a una persona durante toda su vida. Pertenece a un grupo de trastornos conocidos como “trastornos del espectro autista” (TEA).
Afecta a todos los grupos raciales, étnicos y sociales, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres.
Perjudica las capacidades de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en rutinas rígidas y comportamientos repetitivos, como ordenar objetos en forma obsesiva o seguir rutinas muy específicas.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta sumamente graves.
Todos estos trastornos se caracterizan por diversos grados de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos reiterativos.
Por lo general, los trastornos del espectro autista pueden diagnosticarse con certeza ya a los 3 años, aunque los primeros diagnósticos generalmente se realizan entre los 18 y los 24 meses. Los padres son los primeros en notar que su hijo muestra conductas inusuales o que no alcanza los hitos del desarrollo normales; algunos dicen que su hijo parece distinto de cuando nació, mientras que otros describen a un niño que se desarrollaba normalmente y que luego perdió algunas capacidades. A veces, al comienzo, los pediatras no prestan atención a los signos de autismo, pensando que el desarrollo del niño se normalizará “con el tiempo” y recomiendan a los padres “esperar y ver qué pasa”.
Sin embargo, nuevas investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo tiene algún problema, suelen tener razón.
Si usted está preocupado por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra para que se le practiquen al niño estudios de detección de autismo. Aunque los padres puedan sentir cierta inquietud ante el hecho de denominar “autista” a un niño pequeño, cuanto antes se lo diagnostique, más pronto podrán comenzar las intervenciones.
No existen, en la actualidad, medios eficaces para prevenir el autismo, tratamientos individuales exitosos, ni una cura conocida.

2 de Abril, día mundial de concientización sobre el autismo

2009-03-04T13:04:00.000-02:00

El 2 de Abril es el día mundial de concientización sobre el autismo... por eso, voy a intentar publicar ayudas, guías, tips, etc. desde hoy y hasta ese día, como mi manera de colaborar con la difusión de este trastorno. Siéntanse libres de reproducir esto. Saludos! Y gracias por estar...

Las alertas del autismo

(Las siguientes alertas pueden indicar que un niño está en riesgo de desarrollo atípico, y está en la necesidad de una evaluación inmediata.)

En términos clínicos, hay algunos "indicadores absolutos", a menudo denominados "alertas", que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre de familia, estas son las áreas en que su hijo debe ser controlado para asegurar que está en el buen camino del desarrollo. Si un niño muestra cualquiera de estos síntomas, se debe consultar al pediatra o médico de familia para una evaluación inmediata:

* No hay grandes sonrisas u otras expresiones de alegría a los seis meses y después.

* No hay intercambio de sonidos, sonrisas u otro tipo de expresiones faciales a los nueve meses y después.

* No se presenta balbuceo a los 12 meses.

* No hay gestos recíprocos como apuntar, mostrar, alcanzar, o similares a los 12 meses.

* No dice palabras a los 16 meses.

* No hay "frases de dos palabras" significativas (sin imitar o repetir) a los 24 meses.

* Cualquier pérdida del habla o balbuceo o las habilidades sociales a cualquier edad. (Éste fue el indicador que nos llevó a diagnosticar a Santi... los demás estaban todos bien)

* Esta informaci¾n ha sido proporcionada por Primera Signos, Inc. ® 2001-2005. Reimpreso con permiso. Para obtener mßs informaci¾n acerca de reconocer los primeros signos de desarrollo y trastornos de comportamiento, por favor, visite http://www.firstsigns.org o los Centros para el Control de Enfermedades en www.cdc.gov / actearly.

La tecnología y nuestros enanos

2009-02-09T12:18:00.002-02:00

Post rápido, cortito y con promesa de ser investigado y completado.

He encontrado un producto que podría reducir el riesgo de que nuestros hijos con autismo se pierdan, o al menos, tener más posibilidades de encontrarlos si eso ocurre.

num8

Hay que darle una mano a Pablo

2009-01-30T06:05:00.000-02:00

Les quiero contar la historia de Pablo. Quiero que la lean y se den cuenta que nos puede pasar a cualquiera. Me pega mucho porque nuestros enanos con dificultades tienen aún más chance de tener accidentes. Vivo mortificado pensando en el día que Santi se me escape, como ya pasó, y le ocurra un accidente.

Pablito no tiene TEA. Pero tuvo un accidente, y ahora necesita de nosotros.

Ésta es la historia, la copié de su post "Así cambió nuestras vidas":

Domingo día del padre. Pablo baja al patio a jugar. Aprovechándose del descuido de una cena familiar de un día especial, se dirige a la vuelta de casa. Una calle con una sola salida (una cortada), donde acostumbran jugar al fulbito por las tardes; lugar donde hay un depósito de diarios (Ambito Financiero).

Pablo se encontró con tres amiguitos y se ponen a charlar con el operario del depósito. Llega un camión e ingresa de culata a la tronera exterior para cargar. Deja el vehículo en marcha. Ante la vista de operarios, chofer y personal de seguridad más susmonitoreos, los chicos se paran sobre el paragolpe trasero.

Nicolás, su hermano mayor que él, baja a buscarlo para cenar. Se incorpora a la charla. Pasan breves minutos, mínimos bultos cargados. El camión, sin advertencia alguna de nadie, sale a una marcha mas de lo normal. Todos quedan sobre el paragolpe. Nicolás y otro chico caen ni bien cruzan la primer cuadra. Pablito es el tercero en caer, a mitad de cuadra, pegando su cabeza sobre el asfalto; queda inconsciente, boca arriba y severas dificultades respiratorias. El cuarto se tira a dos cuadras y el último baja dos mas adelante ya que el chofer paró la marcha del camión y bajó del mismo. Solamente los chicos socorrieron a Pablito. Nicolás lo acercó hasta la puerta de casa sobre sus hombros.

Hs. 22:45 llegó a la guardia del Hosp. Argerich trasladados por los papás y un amable pasajero que viajaba en un taxi. Minutos mas, nos dieron el parte médico, "fractura en la base del cráneo, hay que operar urgente". La Obra Social O.S.P.S.I.P. no se hizo cargo. Pasaron siete horas. Pablito sobre una camilla. Nosotros sin respuesta. Hs. 06:00 el Médico que le prestaba los primeros auxilios nos comunica que nos estaban esperando el la sala quirúrgica del Hosp. Garrahan. Llegamos con esperanza y rápidamente nos atrapó la desesperación; nadie esperaba a Pablito en ninguna sala quirúrgica.

Pero Dios es tan Grande que hizo a un Especialista Neurocirujano tomar carta en el asunto y a eso de las hs. 07:00 se comenzó a escribir ésta página. Cinco horas en manos de Cristo y especialistas. Resultados favorables. Gracias Dr. BOTELO JORGE!!! Que Dios bendiga a Usted, a todos los que hicieron su parte para con Pablito y a todos sus familiares.

Se puede ayudar así:

Haciendo un depósito en la cuenta de los papás de Pablito.

Acá vas a saber por qué necesitan de tu aporte.

BANCO CIUDAD de Buenos Aires

(República Argentina)

Sucursal 14

Cuenta Nº 17910/0

C.B.U. 02900148 10000001791007

mail: pabloezemaidana@hotmail.com

mail: pabloezemaidana@yahoo.com.ar

Maria (mamá) 15-5262-9174

Julio (papá) 15-3001-1569

Gracias Sandy

2009-01-28T20:38:00.003-02:00

Sandy, de Ángeles en la tierra (un blog que recomiendo leer a todo aquel que necesite un ejemplo de fuerza), escribió algunas cositas respecto de mí en su post del 27 de Enero.

Gracias Sandy... las cosas lindas que decís tienen un matiz increíblemente más poderoso viniendo de alguien como vos.

Ya alguna vez dije, no soy bueno con las règles d'etiquette de estos mimos blogueros, así que se lo quiero dedicar -a mi manera- a todos los que necesitamos un poco más de los demás, porque entiendo su lucha, y porque comparto con ellos la necesidad de que los demás se den cuenta.

Risperdal

2009-01-25T11:36:00.003-02:00

Hace ya dos meses que Santi está medicado con risperidona.

La verdad es que yo veo progresos interesantes, sobre todo con los relacionados con las conductas.

En un principio tomó 0,25mg al día y luego 0,50mg, en dos tomas.

Luego bajamos la dosis a 0,25mg en dos dosis (porque la segunda dosis que le dábamos después de almorzar lo dormía a las 6 de la tarde), pero volvieron las conductas inapropiadas. Volvimos a los 0,50mg diarios pero dándole la segunda dosis a la tarde/noche, preferentemente después de cenar.

Creo que hemos encontrado la dosis y la forma de administración justas, al menos para este momento de Santi.

Hace un rato leí el blog de Vivi donde cuenta que dejó la homeopatía y recomenzó una terapia con fármacos alopáticos. Creo que Vivi sabe cuán guía es para mí su experiencia. Estoy contento con la terapia de Santi, aunque veo y aprendo de ella -y de Danko- que tendremos que ir monitoreando la terapia en todo momento, que los beneficios de hoy pueden ser un problema mañana. Y que el monitoreo es nuestro, no podemos esperarlo de los médicos.

Y también veo que no soy el único que abandonó la homeopatía ;-)

Nuestro primer campamento

2009-01-18T12:07:00.004-02:00

Estoy FELIZ.

Estuve programando, toda la semana pasada, un campamento con mis amigos y sus hijos, al que iría con Facu y Tommy.

La idea era ir en carpa al medio de las sierras, a un lugar alejado, sin comodidades. Y en consecuencia, con peligros, incomodidades, etc...

Mi amigo Javi decidió ir a ooooootro lugar, a un camping cercano 60 Km de la ciudad. Con algunas comodidades (luz, baños, etc.), así que cuando me enteré, decidí llevar también a Santi.

Viajé los 60 Km pensando cómo iba a resultar la aventura, y la verdad es que hoy le estoy agradecido a la vida por haberme hecho vivir ese día y medio, casi dos, en carpa con mis 3 hijos. Santi se portó ESPECTACULAR y disfrutó muchísimo del río, de la carpa, de la tierra, el campo, todo...

Párrafo aparte para mis amigos Juan (el Mono), Hora (el Negro), Seba (la Viaca) y Javi (el Enano) por haberme ayudado con mis hijos y en especial con Santi; y a sus hijos, que comparten momentos de su vida con mi Santi y lo tienen integrado como uno más.

Y otro párrafo para mi Tommy: ya he hablado de él, es una gran persona -y tiene 8 años-. Facu es divino y está andando bien (a pesar del berrinche del regreso porque quería quedarse conmigo y yo tuve que salir de casa), nos reímos mucho juntos, es súper pícaro. Pero Tommy es un SOL, enorme, dulce, maduro, inteligentísimo, extremadamente bueno.

Doy gracias a Dios por mis 3 hijos. Y gracias a todos por haberme regalado esos días que no se borrarán nunca de mi memoria.

(En la foto, de izquierda a derecha, Tommy (semitapado está Igna), Santi, Facu, Santi O., Octi, Franquito - observen el mismo gesto en Santi y Facu!)

Triste Año Viejo, FELIZ AÑO NUEVO

2008-12-29T23:35:00.003-02:00

Les deseo a todos que tengan un muy buen 2009, mejor que el 2008.

A quienes les fue bien, que les vaya mejor.

A quienes les fue mal, que les vaya MUCHO mejor.

Y que la vida nos empiece a tirar una soga para salir adelante, sobre todo a todos nuestros enanos que desde sus posibilidades, la pelean todos los días.

Este 2008 fue malo para mí, simplemente porque no se cumplieron mis expectativas desde lo personal, y para lo que soñé para Santi. Mi enano ha hecho un esfuerzo muy muy grande, todos lo hemos hecho; incluso todos hemos sentido el esfuerzo (quien más lo sintió fue Facu). Y estoy orgulloso de todos los miembros de mi familia y del esfuerzo realizado. Pero mis sueños eran más grandes. Y lamentablemente, también eran alcanzables. Y no se alcanzaron. Y digo "lamentablemente", porque si hubiera soñado grandes éxitos, milagrosos, hoy tendría el consuelo de lo imposible. Pero soñaba cosas posibles...

De todas maneras le voy a pedir lo mismo a 2009. Le ofrezco todo el esfuerzo personal y familiar para que todos salgamos adelante. Espero que mis sueños, que son sueños posibles, se den este año.

* Que Santi aprenda a ir al baño y mejore su comunicación con nosotros, aunque no hable.

* Que Facu madure normalmente y tenga un primer año escolar exitoso.

* Que Tommy siga siendo la dulzura que es, aceptando y procesando la realidad familiar con la entereza increíble de un nene de 8 años.

* Que yo pueda seguir dándoles lo que les hace falta, sustento, amor, compañerismo, ejemplo.

* Que Valentina siga teniendo la fuerza para llevar adelante a Santi. Y que acepte con alegría a su hijo y a su vida como es, y que tenga entereza y temple para luchar por lo que desea.

* Y que tengamos salud, para poder pelear.

FELIZ 2009 PARA TODOS!

Una Feliz Navidad

2008-12-25T22:30:00.003-02:00

Anoche tuve una de las alegrías que uno espera tener, que desea, y que cuando llegan son tan simples que pueden pasar desapercibidas.

Anoche Santi, simplemente, se portó excelente.

No tiró nada, no lloró, no le dio ninguna rabieta... y disfrutó mucho de los juguetes que había en casa de su abuela, y disfrutó mucho de los fuegos artificiales, de los globos aerostáticos, y bailó mucho conmigo.

Anoche fue una noche de paz y de alegría.

Aunque esta mañana me haya levantado a las 9AM, cuando nos dormimos a las 5AM! =|

Feliz Navidad

2008-12-24T07:51:00.005-02:00

Con Santi queremos desearles una muy feliz navidad.

Con Santi necesitamos creer que todo puede ser mejor.

Con Santi creemos que el niño Jesús nos puede traer un futuro mejor.

Con Santi vamos a despedir con un "no vuelvas nunca más" a este 2008. Y vamos a pedir que eliminen del calendario los años terminados en 8, definitivamente.

Con Santi vamos a por este 2009 que se viene lleno de promesas.

Gracias por habernos acompañado este primer año de batalla, de nuestra guerra contra el autismo.

Venimos perdiendo por goleada, pero esto recién empieza. Confiamos en nuestras fuerzas, en nuestras posibilidades, y en que Dios está de nuestro lado y un día de éstos, cualquier día de éstos, nos va a sorprender con algo increíblemente lindo.

Pásenla bien, olvídense de las estupideces.

A todos nuestros amiguitos con el trastorno, nuestra fuerza para que la noche de hoy sea una buena noche. Sabemos lo que significan las noches irregulares, las reuniones multitudinarias, los ruidos, los familiares que no entienden, las caras raras, la incomprensión, la falta de ayuda, en fin, lo que se aparte de la necesaria tranquilidad y de nuestro mundo organizado.

Que lo pasemos bien y en paz.

Que nunca se apague la esperanza.

Feliz Navidad...

Pablo y Santi.

PD: Vengo del blog de Sandy. Ella recuerda las navidades que pasó internada en el hospital con Nico... esta noche nos acordemos de todos esos nenes que la están luchando y van a pasar su navidad en una habitación de hospital, y le pidamos a Dios que los alivie.

FELIZ CUMPLE FACU Y SANTI!!!!

2008-12-16T01:47:00.003-02:00

Hoy cumplimos 4 añitos!
No quiero hacer balances, esta vez sólo quiero disfrutar.

FELIZ CUMPLE MIS ENANITOS!

Ayudame a difundir la necesidad de la Ley Nacional para personas con TGD

2008-11-30T08:00:00.000-02:00

Adjunto la gacetilla de difusión de la Ley Nacional.

Esto puede servir para que, mientras leas, conozcas un poco más del trastorno - y sepas como ayudar. Y si querés dar un paso más, se lo mandes a quien te parezca, para que más gente nos apoye. Gracias!

NECESITAMOS LA LEY NACIONAL

PARA PERSONAS CON TGD

(Trastorno Generalizado del Desarrollo)

Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander , un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.

El Proyecto presentado por el diputado Santander es:

Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.

Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.

Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.

El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).

Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo

(Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.

Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.

NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.

El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.

Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.

Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.

A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.

Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.

Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.

El sitio es www.tgd-padres.com.ar

ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!

En representación de los papas con hijos con TGD.

Débora Esther Feinmann

Correodebo@gmail.com

15-5850-6077

Viviana Dippólito

vivianamama@hotmail.com

15-6249-8502

Padres por la Ley de TGD

www.tgd-padres.com.ar

info@tgd-padres.com.ar

Gracias otra vez

2008-11-27T08:00:00.002-02:00

Quiero hoy dar las gracias a todas las personas que me transmiten sus buenas ondas, su experiencia, su comprensión. Tantas personas que se toman el tiempo de leer lo que escribo, de hacerlo suyo, de contarme sus cosas. Armar una lista sería injusto para quienes no entren en ella, y como me conozco distraído, prefiero no caer en el error de olvidarme de nadie.

Este agradecimiento, si bien público y general, es íntimo y para cada uno. Sepa cada uno de ustedes que los llevo en mi corazón.

He tomado una de las decisiones más difíciles de mi vida, y ahí han estado. Con sus comentarios acá en el blog o personalmente, porque hay (gracias a Dios) otras personas que no escriben acá y tienen la (mala suerte? jajaja...) de poder charlar conmigo.

A mis amigos virtuales, y a mis amigos reales, un poco de mi vida. Gracias.

Resultados del electrocardiograma

2008-11-25T18:44:00.002-02:00

En nuestra anterior visita al neuropediatra, el Dr. nos pidió un electrocardiograma (ECG) con evaluación de riesgo para el empleo de risperidona.
Hoy fuimos al Instituto Modelo de Cardiología de Córdoba, lo mejor de Córdoba para la cardiología. Ahí vimos a la Dra. Lorena Balestrini, que le inició HC a Santi y luego le hizo el ECG.
El resultado fue:

Ritmo: sinusal
Frecuencia cardíaca: 140 latidos por minuto
AQRS: +90 grados
QRS: 0.08"
PQ: 0,12"
QT: 0.20"
P: 0.08"
QTC: 0.29" (normal)
CONCLUSIÓN: Trazado normal

"Santiago no presenta signos ni síntomas de enfermedad cardiovascular. TA sistólica 90/-. Sugiero control con ECG intratratamiento".

Es decir, podemos empezar con el Risperdal y tenemos que evaluar como anda su corazón luego de un tiempo de administrarle la droga.
Ahí vamos...

Fuimos al neurólogo

2008-11-18T17:25:00.002-02:00

Hace media hora terminó nuestra consulta con el neurólogo. Gracias a Dios nos acompañó Muñeca, la terapeuta de Santi, con lo que tuvimos juntas a las dos personas más importantes en la terapia de intervención de mi enano... las más importantes después de nosotros, sus padres.
Finalmente vamos a medicar a Santi con Risperidona, un antipsicótico atípico o neuroléptico. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular, se descubrió en 1993 y en 2006 fue autorizada por la FDA de USA para el tratamiento de los desórdenes del espectro autista, básicamente por su efecto inhibidor de la dopamina.
Hay mucha más información acá.
Los próximos pasos son: evaluación cardíaca y electroencefalograma, y si todo va bien, comenzar con el tratamiento. Le daremos 0,25 mg después de desayunar y, si no observamos cambios, sumamos 0,25 mg después de cenar. Volveremos en Diciembre al cumplirse el primer mes.
Dios quiera que estemos haciendo las cosas bien.

En 2 palabras

2008-11-05T01:04:00.004-02:00

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.

Se viene el Congreso de Autismo y Asperger

2008-10-20T21:12:00.001-02:00

Faltan ya pocos días para el Congreso... Ojalá esté bueno. Todavía no sé si podremos ir.

Nuevos aranceles

2008-10-18T20:22:00.000-03:00

Por Resolución del Ministerio de Salud de la Nación N° 1074/2008 se ha dispuesto modificar los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
Acá el texto de la norma.

De TGD-PADRES

2008-10-15T20:24:00.000-03:00

Débora, desde www.tgd-padres.com.ar nos informa:

El día 19/10 a las 16,00 hs. se juega el clásico River-Boca y "Padres por la Ley de TGD" va ESTAR PRESENTE. Minutos antes de comenzar el partido daremos una vuelta por el campo con nuestra bandera mientras la voz del Estadio le explica al público presente quienes somos y que pedimos. Saldremos en directo por TyC y la gente de prensa de River le dará a toda la prensa presente nuestra gacetilla para que cada uno de los medios pueda difundir nuestro reclamo: "NECESITAMOS UNA LEY NACIONAL QUE PROTEJA A NUESTROS HIJOS CON TGD"
GRACIAS RIVER por permitirle a nuestros hijos expresar a travez de sus papás la necesidades que tienen de contar con una Ley que cubra y contemple sus tratamientos, su educación, sus centros de días, susresidencias para vivir, etc y que hoy por hoy NO TIENEN.
GRACIAS RIVER !!

Actualizando un poco

2008-10-13T18:57:00.005-03:00

Cuanto tiempo sin escribir de Santi...

La verdad es que me han cambiado un poco los

tiempos y eso no me deja sentarme a escribir. Y un poco también, he estado pasando por momentos de bajón en los que prefería no escribir nada.

Lo cierto es que ya cumplimos el año de terapias y mis expectativas eran muy superiores a la realidad que vivimos hoy. Y esas expectativas insatisfechas me están pasando una factura muy grande. He estado con sentimientos y pensamientos horribles. Tan feos que no se los cuento a nadie, me los saco solo, espero que se me pasen. Pero el proceso es largo y en el interin prefiero ensimismarme, no mostrar nada, no hablar con nadie. Y un poco por eso también es que, en los pocos momentos que he tenido, no he querido escribir nada. O postear anuncios y temas de agenda, también importantes, pero impersonales.

Santi está... no sé si ha avanzado, o si ha retrocedido. La distancia de madurez con Facu es cada vez mayor, cada vez más dolorosamente visible. Y respecto de él mismo, hay días que lo veo bien y otros en que siento que vamos para atrás, más atrás incluso que cuando empezamos. Se incrementaron los berrinches, los canturreos y las manías. Creo que retrocedió el lenguaje, pero de esto no estoy seguro. Sí lo noto más tranquilo, en los momentos en que no está "de mal humor". Es más habitual ahora sentarse en la mesa y mantener la situación por un rato largo, mientras cena. Antes era más difícil o se mantenía menos tiempo en la mesa. Los problemas estomacales han desaparecido casi por completo, las únicas restricciones que estamos siguiendo son el vaso de leche, que sigue siendo de cabra, y la carne vacuna. Ahora estamos retomando el tema del control de esfínteres "muy light" por ahora y con intenciones de que este verano nos traiga la conducta del baño. Tenemos algunos indicios: Santi no está soportando el pañal... aunque no sé bien si será por eso o no. En todo caso les pido a Vivi, a Yoly, a Mamiago que me cuenten como les fue con sus hijos con este tema (a propósito... feliz cumpleaños Iago!!!). El resto sigue igual. Con la zooterapia no tengo mucho feeling, no llego de mi trabajo para ver las sesiones de Santi (esto me pone realmente mal). Lo que estoy llevando adelante es el entrenamiento de Mora: según Gastón, zooterapeuta de Santi y entrenador de Mora, nuestra Morita es una excelente perra porque aprende rapidísimo. El lunes próximo vendrá a buscarla para llevarla a trabajar con otros niños especiales, en algún centro de terapias donde trabaja Gastón. Que bien Mora... y en poco tiempo -esperemos- Gastón me ha dicho que Mora ya tendrá algunas habilidades para ayudarme con Santi, para cuidarlo en espacios abiertos, para acompañarlo, etc...

Por otro lado, este año he sufrido por primera vez la dificultad para conseguir colegio para mi hijo. Para peor, cuando voy a los colegios pido 2 lugares (Santi y Facu) y cuento que Santi es especial. Así llegamos al cierre de las inscripciones sin colegio para ninguno de los dos, aunque con la posbilidad de que Facu ingrese al cole donde va Tommy. El inconveniente es que es un colegio muy caro y exigente en lo académico, por lo que no es recomendable para Santi. Posiblemente Facu vaya a ese colegio y Santi vaya a otro colegio, en una decisión que me costó mucho tomar (separar a los hermanos) pero que creo que va a ser lo mejor, tanto para Santi como para Facu. Espero que el próximo año pueda escolarizar a Santi en un colegio común con integración; no quiero mandar a Santi a un colegio especial - al menos hasta que las circunstancias me obliguen.

En fin, he estado con muchas cosas dándome vueltas en la cabeza. Hay muchas sin solución todavía. Éste no es de los mejores momentos. Pensaba que 2008 iba a ser el año de Santi... y prefiero pensar que el que viene lo será.

El juego educativo en casa

2008-09-29T14:50:00.003-03:00

Buscando alguna orientación para aprovechar el tiempo en casa, encontré esto, muy interesante (aunque largo)... sólo apto para padres con hijos con TGD :)

La página es http://tgdtxt.blogspot.com/

Y el texto larguísimo es el siguiente:

1. Relacionadas con los problemas de interacción social.2. Relacionadas con problemas en la comunicación.3. Relacionadas con la salud y la autonomía.
1. RELACIONADAS CON LOS PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL.
• Necesita aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Necesita aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás.
• Necesita aprender a utilizar más objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás.
• Necesita aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarle explícitamente cómo, dónde y cuando lo es, así como cuándo lo son. Sugerencia de actividades que se pueden realizar en casa: Nos vamos a centrar en actividades que podáis realizar en vuestra propia casa y con vuestros recursos, de forma que podáis dedicar el tiempo de atención que El niño necesita en el ambiente más controlado por vosotros y por él. A. Debéis crear un ambiente comunicativo... - Ponerle en situación de que tenga que expresar con algún medio -gestos o palabras- lo que quiere conseguir. Sabemos que El niño es muy autónomo y utiliza sus habilidades para conseguir los objetos que desea sin pedirlos, esto está bien, pero nuestro objetivo será conseguir que además de eso sea capaz de pedir o de señalar, que se comunique de alguna forma para conseguir lo que desea. Para ello podéis utilizar estrategias como: - Poner los objetos que sabéis que más le interesan a su vista, pero en lugares donde no pueda acceder fácilmente a ellos (en una leja, etc.), para que tenga que señalar o expresar que quiere que se lo deis. - Ponerle el objeto deseado dentro de una caja que no pueda abrir, de manera que tenga que pedir vuestra ayuda para sacarlo. - Crearle interés por una actividad, por ejemplo pintar. Le mostráis la pintura, el papel, os ponéis a pintar..., pero ¡os olvidáis! de darle el pincel. De esta forma provocáis su interés para comunicar lo que necesita. - Con cualquier objeto o juguete que tenga dos partes: separadlas y poned cada una en un sitio, para que se percate de la falta y os la pida... - Usar algo que no le guste, por ejemplo prenda de vestir o cualquier otro objeto y dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”. -Si le dan rabietas o llora, observad y analizad qué es lo que ha podido pasar, intentad descubrir cual sería la conversación que se hubiera entablado si El niño fuera capaz de expresarla y poned vosotros las palabras que él no es capaz de decir: “¡quiero coger la plancha!”, “¡No, que quema!” - Cuando esté haciendo algo él solo, preguntadle por lo que hace y ayudadle a poner palabras: “ahora me lavo las manos con agua y con jabón” , “me como la sopa”, “me quito los zapatos”... - Enseñadle y mostradle el uso de algunos objetos y juguetes. Con los que vayáis enseñándole a utilizar y a jugar ponerselos los días siguientes, para que tenga oportunidad de ejercitar el uso funcional de los mismos. B. Juegos de uno a uno... Los juegos “uno a uno” son la mejor manera de construir amistades íntimas. Estos juegos son aquellos en los que El niño juega con otro niño/a que venga a casa. Estas reuniones refuerzan la autoestima y harán que desarrolle estrategias y habilidades nuevas. Será importante que tengáis previsto invitar a casa a algún niño/a de su edad: vecino, hijo/a de amigos, familiar... Para conseguirlo cread previamente un ambiente de juego agradable para el amiguito y para vuestro propio hijo. Con un amigo, El niño tendrá importantes mejoras en sus habilidades sociales. Al principio puede que vuestro hijo no quiera jugar, o que le sea indiferente, pero vosotros podéis ayudarle a que interactúe y se interese por los juegos, etc. Aunque vosotros ayudéis al principio a que los niños interactúen, debéis retiraros lentamente de la situación y permitir que jueguen entre sí, de forma que vuestra ayuda se limite a palabras de apoyo o simplemente con miradas de aprobación. Necesitaréis utilizar vuestra habilidad personal, ser creativos y saber cuándo, dónde y cómo debéis facilitar la interacción. Cuándo debéis ser más activos e intervenir en el juego de los niños, o cuando es más conveniente permanecer pasivos y estar en la sombra. La meta, no lo olvidéis, será que vuestro hijo participe activamente e interactúe con los demás niños, y esto habrá veces que surja de forma espontánea y otras que será necesaria vuestra ayuda más activa. C. “ El tiempo del suelo...” El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas que ayudarán a fomentar la capacidad de interacción y de desarrollo de El niño. Os proponemos que encontréis al menos una vez al día unos 20 minutos para jugar con él, los siete días de la semana-. El objetivo del “Tiempo del suelo” es estimular la interacción cara a cara y cuerpo a cuerpo. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial. El tiempo del suelo proporciona en los niños sentimientos de seguridad, libertad e intimidad que le ayudarán a desear cooperar con vosotros. Ponte en el suelo, sobre una alfombra y crea con tu hijo un juego que suponga la interacción. Las interacciones del “Tiempo de suelo” deben implicar siempre un “dar y recibir”. La meta es abrir y cerrar lo que se llaman “círculos de comunicación”. Por ejemplo: con una botella vacía y bolitas o piedras pequeñas, enseñadle una pauta: “yo meto una, y tú otra. Ahora yo, ahora tú...” Otro ejemplo, con una baraja o dominó: yo saco una carta, y tú otra... Podéis utilizar estos momentos y los objetos que utilizáis para que aprenda conceptos como “arriba”, “abajo”, “muchos”, “pocos”. ? Tanto si El niño habla como si no lo hace, es importante que entendáis sus sentimientos. Si está llorando porque se cayó su taza de leche, podéis decirle: ¡estás muy triste! Mostradle, mediante vuestras expresiones de la cara , la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis. ? Valoradle sus pequeños logros. Cuando os propongáis hacer con él algo, por ejemplo un puzzle, podéis ayudarle desmenuzando la tarea en pequeñas partes, por ejemplo: sacad sólo las piezas de un extremo, de tal modo que se pueda ver estimulado por sus pequeños triunfos. ? Es necesario fijar límites, ponerle pequeñas normas que debe cumplir. Habrá que trasmitírselas de forma clara y recordarlas siempre que se presenten. Será mejor seleccionar los asuntos más importantes y no entablar batallas en muchos frentes a la vez. Una vez seleccionados los asuntos más importantes, la clave es ser firme, no transigir, pero de una manera apacible y segura. Los límites firmes le crearán el sentimiento de seguridad. ? En la medida que El niño necesite que se le vayan poniendo más límites y que se resista a obedecerlos necesitará mayor firmeza en cuanto a los límites que le tengáis que poner, y más tiempo de juego con él. Es muy importante, para que los límites sean efectivos, que haya unos fuertes lazos afectivos positivos con la persona que se los marca.
? Observar las conductas y el juego o la actividad solitaria de El niño y, sobre su iniciativa, tratad de entrar y aportar algo nuevo. Por ejemplo, si da golpes sobre una caja, coged otra y un palo y haced como que tocáis tambores, poniendo palabras al mismo tiempo. Combina acciones con palabras: “pom, pom, pom”, invitándolo a interaccionar.
? Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo hay que tener en cuenta ir introduciendo esas palabras dentro del juego o de su actividad diaria. Por ejemplo, si se le enseña la palabra “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno. SOBRE TODO ENCONTRAD CON VUESTRO HIJO MOMENTOS PARA JUGAR Y RELACIONAROS CON ÉL... ASEGURAOS DE QUE ESTÁIS PROPICIANDO INTERACCIONES, Y NO SÓLO JUGANDO A SU LADO. 2. NECESIDADES RELACIONADAS CON PROBLEMAS EN LA COMUNICACIÓN. • Necesita aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. • Necesita aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. • Necesita ejercitar la comunicación -verbal y no verbal-, sobre todo con la finalidad interactiva. • Necesita aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). Todas las actividades sugeridas recogidas en el punto anterior repercutirán en beneficio de estas necesidades de El niño: el ambiente estructurado, el tiempo de juego en el suelo, etc. Pero además habrá que: - Estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando juegos interactivos (por ejemplo: “las palmitas”, “cinco lobitos”...) - Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara... - Juegos de imitación: poner caras, movimientos de las manos y del cuerpo... - Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo), y aunque todas estas conductas no parezcan intencionales, con vuestra ayuda poco a poco irán obteniendo respuesta. Por ejemplo, si te mira pregúntale: “¿qué quieres, El niño?”,o “¿has visto lo que tengo...?”. - Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros, ayudándole a comprender el sentido del “mio” y del “yo”. Podéis utilizar estrategias como que os ayude a colocar la ropa, haciendo “montones” con la suya y con la de su hermano... - Propiciar que El niño participe de las actividades diarias del hogar, para que vaya asociando las situaciones y mejore su comprensión de las mismas. - Ayudarle a que discrimine entre emociones felices y otras emociones, utilizando libros de imágenes, revistas, fotos etc. - Ver libros de imágenes, e invitarlo a que busque una imagen determinada. Reforzar sus intentos. - Utilizad teléfonos -de juguete o reales- para establecer conversaciones: “hola, ¿quién es?, adiós...” -Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con otras personas, en principio conocidas por él: darle algo a su abuela o tío y decirle “toma, abuela Animarle a que se dirija a ellos para jugar, pedirles algo,... - Animarle a corresponder de una forma apropiada a la comunicación de otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso... Empezad haciendo esos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por El niño, con el fin de ir acostumbrándolo a estas situaciones. Con el fin de estimular la imitación, utiliza actividades de juego diversas, por ejemplo: hacer sonidos con un pito o flauta (u otros objetos que produzcan sonidos) haciendo turnos. Trata de imitar los sonidos que él hace y anímalo a que fe fije en la acción y trate de imitar otros patrones de sonido. - Enseñále palabras nuevas mostrándole el objeto real o la imagen que lo designa. - Cántale a El niño canciones que impliquen gestos (si no sabes o no tienes, pidenos en la escuela), anímale a que los vaya imitando. Ponte con él delante de un espejo y trata de hacer divertida la actividad. Es fundamental conseguir que preste atención, por ello debes procurar que no esté mirando a otro sitio. - Anímale a imitar gestos cuya realización él no puede ver directamente: tocar su nariz, pellizcar la oreja, ponerse un objeto en la boca o cabeza, abrir y cerrar los ojos... - Juega con él a imitar movimientos de brazos y piernas, como si estuviérais haciendo gimnasia: subir los brazos, colocarlos en cruz, levantar una pierna, tocar los pies con las manos, etc. - Invítalo a imitar movimientos con las manos: abrir y cerrar las manos, golpear la mesa con la mano abierta, golpearla con el puño... Jugar a poner una mano encima de otra...Trata de hacer divertida esta actividad. - Procura hacer actividades como ver cuentos, imágenes... Anímale a señalar, a pasar las páginas, a tratar de decir alguna palabra... Hazle preguntas sobre la historia. -Ponle en situación de ejecutar órdenes simples: guardar las cosas, llevar y traer objetos, ayudar a poner la mesa... Reforzadle con besos, caricias y palabras por lo bien que lo hace. Poco a poco, a medida que lo vaya haciendo podéis ir complicando más las órdenes: “pon tus zapatos en tu habitación...”, “pon la cuchara dentro del cajón”... - Haz que atienda y observe algunos ruidos ambientales, por ejemplo el sonido de un despertador: “¿de dónde viene ese ruido?”, ¿qué es?”, intentando que relacione el sonido con el objeto y que se dirija a él. 3. NECESIDADES EDUCATIVAS RELACIONADAS CON LA SALUD Y LA AUTONOMÍA. Necesita mejorar en los hábitos de alimentación: aceptando los alimentos que se le ofrecen y comiendo de forma autónoma. El niño se muestra “selectivo” a la hora de las comidas, mostrándose reacio a comer determinados alimentos. Casi siempre rehúsa comerse el primer plato. La intervención para que mejore en éste sentido debe partir de una “filosofía” sobre el momento de la comida, que tendría como principio nuclear hacer de las horas de la alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento agradable y de relación interpersonal. Debéis tener en cuenta: - Las comidas son momentos agradables. - En la hora de comer sólo se come; no se juega ni se ve la televisión. - La comida es algo “rico y apetecible”. - La comida constituye un ritual cuya forma la marcaremos los adultos, y que implica: sentarse ante su plato, comer él solo, comerse al menos unas cucharadas... - Nunca se entrará en lucha con el niño, ni se le forzará más de lo “imprescindible”. - Todos los días hay que comer, y hay que comer una cantidad previamente establecida con él. Puede ayudar: - Crear una rutina y mantener constantes las condiciones físicas, procurando que siempre coma en el mismo lugar, y establecer unas rutinas como cantar una canción, poner la mesa, etc. - Se le puede anticipar que después de comer va a hacer o a tener algo que para él sea muy gratificante, como por ejemplo ver una película, jugar con un camión, etc. - Ir progresivamente marcándose metas: primero comerá las comidas que le gustan, luego iréis introduciendo poco a poco otros alimentos nuevos de los que comerá al menos unas cucharadas o trozos, etc. EL TIEMPO EN LA CASA... • Sería conveniente llevar a cabo un horario y un calendario de actividades en casa. No se tratará de cambiar vuestro plan de vida diario, sino que las actividades diarias se estructuren desde que El niño se levanta hasta que se acueste, sobre todo los fines de semana y vacaciones. Tened en cuenta que si sabe en todo momento lo que tiene que hacer y las pequeñas normas que esto conlleva evitaremos que se sienta “perdido” y “disperso”. Por el contrario, creándole una serie de hábitos y rutinas que engloben la actividad de todo el día, le evitaremos la sensación de caos y le estaréis facilitando que pueda predecir y anticipar. Para ello: - Es necesario que intente hacer (las actividades) a las mismas horas diariamente-pero con cierta flexibilidad-. Dentro de poco tiempo no será necesario que estéis en todo momento pendientes de él. - Debéis hablarle, explicándole de forma sencilla lo que esté haciendo y lo que vaya a hacer inmediatamente después. - Es necesario alabarle en cualquier actividad en la que colabore, aunque sea mínima. - Para que vaya aprendiendo a realizar nuevas tareas utilizaremos la técnica del “Encadenamiento hacia atrás”. Esta técnica presupone la enseñanza de una conducta empezando a adiestrarla tan cerca como sea posible de la finalización de la tarea. Practicamente todas las conductas que implican respuestas de autonomía pueden trabajarse siguiendo esta estrategia. Por ejemplo: para atarse los cordones de los zapatos, empezaremos por enseñarle a apretar la última lazada... Esta técnica de aprendizaje será muy útil, pero requiere proporcionar ayuda total para realizar la conducta completa, e ir retirando las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño realice la conducta cada vez con menos ayuda. Lo último que realizará será el primer paso de la secuencia (ej. para atarse los cordones de los zapatos, hacer la primera lazada). MATERIALES QUE PUEDEN FACILITAR LA TAREA... No necesariamente tenéis que comprar material específico. Con un poco de imaginación, los propios objetos y materiales de la casa pueden tener inmensas posibilidades para vuestro hijo. La estimulación sensorial le va a facilitar asociar diferentes sensaciones a partes de su cuerpo, y los mejores materiales están al alcance de vuestra mano: objetos fríos y calientes que pueda tocar y llevarse a la boca, cepillado de dientes, estimulación del olfato con botellitas para oler, la estimulación del gusto con sabores diferentes, la estimulación acústica, desde los sonidos del corazón, hasta instrumentos o juguetes musicales; experiencias con objetos reales (lavadora, casete -podéis grabar su voz y la vuestra y que lo escuche después-); tocar diferentes tactos; estimulación visual -con luces, -juegos con linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales los podéis encontrar en los juguetes de primera infancia: juegos de manipulación, de encajes, puzzles, juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, teléfono -este juguete es muy útil para hacer juegos de “conversación”, coches, peluquería, casas, alimentos, médicos. Merece especial mención los disfraces, muñecos de guiñol, las casas grandes de tela o cajas grandes donde pueda meterse... Asimismo, la informática proporciona un caudal de recursos y materiales impresionante. Existen programas que pueden ser muy útiles si se utilizan de forma adecuada. Además de poder trabajar las habilidades sociales podemos trabajar conceptos, percepción, atención, memoria... Otro tipo de materiales más específicos son los encajes, dominós, juegos de colores, lotos de objetos, barajas y lotos de fotografías, pizarras magnéticas borrables, etc.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista

2008-09-11T23:23:00.004-03:00

Para difusión.

2a. Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Comunicación, Lenguaje y Sistemas Alternativos - Aumentativos de comunicación (SAAC)

Disertante: Dr. Daniel Valdez

Organizan:

APCACOR - Asociación de Padres en Lucha contra el Autismo de Córdoba. TE: 03543-15604492 y 0351-153088105 - apcacor@hotmail.com
Escuela Especial Dra. Carolina Ana Mosca - Brasil esq. Belgrano - Córdoba. TE: 0351-4333446

Temario:

- Dimensiones alteradas del lenguaje y la comunicación en los TEA.

- La intersubjetividad y la intención comunicativa.

- Y más... el temario completo en http://www.apcacor.com.ar/index.html

Adhieren:

Asociación de Empleados Fiscales y de Ingresos Públicos - Comisión de discapacidad
Universidad Católica de Córdoba

Sábado 20 de Septiembre de 2008 de 8:00 hs a 18:30 hs.

Para docentes, estudiantes, padres y profesionales. $ 100,-

GRACIAS TATA

2008-09-11T16:33:00.002-03:00

Ayer empezamos zooterapia.
Finalmente la obra social (prepaga) no nos cubre... y como yo sigo en "etapa de consolidación laboral", no podía pagarla.
Y el Tata nos paga la zooterapia...
La semana que viene les cuento como nos va, ayer estuvo lindo aunque yo no pude presenciarla.
Gracias Tata!!!!!!

Informe de Telenoche

2008-09-04T23:46:00.002-03:00

Les mando la nota que publica Telenoche.

Una discapacidad invisible

DISCRIMINADOS. La mayoría de los colegios no acepta a los chicos con TGD.

Lucas, Federico y Francisco son chicos normales que padecen Trastorno Generalizado del Desarrollo. Sus padres recorrieron, en promedio, más de treinta colegios para lograr que los chicos puedan educarse, integrarse y así superar sus problemas de sociabilización, según indican los profesionales médicos.

Si tenés otra denuncia para acercarle a Malnatti, te invitamos a que grabes o saques fotos de tu historia y las subas al blog, o las mandes por mail a malnadenuncias@artear.com .Este es tu espacio. Vos también sos Telenoche

Por la LEY DE TGD en Argentina

2008-09-04T15:50:00.002-03:00

Artículo que salió publicado en Clarín.

Por todos los Tatin

Su madre integra un grupo de padres autoconvocados desde la web, que se manifestará hoy en el Congreso. Piden que se trate el proyecto de Ley de Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Por: Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com

"¡Es hora de decir basta, queremos la ley ya! ¿Es que acaso nuestros hijos pueden esperar ?. E s por ello que los convocamos a la movilización que se va a realizar el día jueves 4 de setiembre a las 12 horas frente al Congreso de la Nación. Cabe aclarar que el carácter de la movilización no va a ser en contra de nadie, sólo vamos a pedir, de más estar decir que en forma pacífica, respetuosa y ordenada pero firme, hablar con el presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación (...) para que disponga cuanto antes el tratamiento del proyecto de ley de nuestros hijos con Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (ver: "Últimas novedades") a la comisión correspondiente", informó en un mail Débora Esther Feinmann, una de las representantes de "Padres por la Ley de TGD " donde se agrupan los "padres autoconvocados". Incluida Mónica Galante, la mamá de Tatin.

"Yo integro el grupo de padres autoconvocados. Tengo un blog y ahí está toda mi experiencia. Tatin tiene ocho años y está diagnosticado desde los dos, luego de una larga lucha. Sabía que algo tenía mi niño, pero no sabía el nombre y en la escuela no me ayudaban y los seis pediatras que consulté me sacaban volando con distintas excusas: es hijo único, no tiene hermanos, ya va a hablar, déle tiempo. Pero los síntomas eran evidentes y nadie los quería ver. Caímos con una psicopedagoga amorosa que pudo ver todo y nos derivó al Garrahan con el Doctor Cersosimo (Neurólogo) que en el mismo día diagnóstico a Tatin: TGD N/E (Transtorno generalizado del desarrollo de tipo no especificado). Y ahí empezó otra lucha, otra de tantas", explicó a Clarín.com Mónica Galante, mamá "orgullosa" de Tatín; como firma en su blog. Y aclaró: "Tatin surgió por un amiguito que no le salía Santi (Santiago) y a nosotros nos encantó porque es re dulce y lo adoptamos porque también es una forma de protegerlo. En el mundo del Autismo todos lo conocen como Tatin".

" Efectivamente somos papás autoconvocados a partir de los avatares con los que tenemos que lidiar a diario no sólo por la realidad de tener un hijo con una discapacidad tan compleja como el autismo, sino con el gran vacío profesional, legal e institucional que tenemos para mejorarle las condiciones de vida a nuestros hijos"; explicó a Clarín.com Débora Feinmann, mamá de Ionit de 8 años que cursa 1º grado en un colegio común, "Generación del Futuro", en el barrio de Boedo. Por eso la lucha por la Ley Nacional de Protección integral para personas con TGD (ver documento) cuyo proyecto presentó el diputado Mario Santander el lunes 4 de agosto de 2008 que es copia fiel del anterior (del 2006 que caducó) pero cambia el número de expediente y de trámite parlamentario ( Nº de Expediente 4095-D-2008 Trámite Parlamentario 097).

"El recorrido de todos los papás "autoconvocados" es muy similiar el uno del otro. Tenés algun papá que te dice: "yo por suerte pude conseguir un colegio que integra a mi hijo pero estoy con un amparo en la obra social porque no me reconocen la totalidad de la maestra integradora" o "yo le tuve que hacer un amparo a tal obra social porque no me cubría el tratamiento de mi hijo", etc. Por eso los papás nos "autoconvocamos", para decir ¡basta!, protejan a nuestros hijos con TGD", destacó Débora. "Conseguir el tratamiento; es decir que la obra social apruebe el tratamiento que Tatin necesita, no el que a ellos les sale más barato y luego conseguir un jardín, costó muchísimo: desde una vacante hasta que pueda ir con maestra integradora entrenada en la técnica Cognitivo Conductual que es la que mejor resultados da. Hasta nos encadenamos para lograrlo y allí estuvimos. Todo ha sido difícil en este camino, pero igual de placentero porque Tatin es una persona súper admirable, como siempre le digo ¡Te quiero hasta el cielo!", contó Mónica.

"El tiene una valentía, unas ganas, todo lo hace con amor. Yo lucho mucho para conseguir las cosas que él necesita para tener una calidad de vida digna, a Tatin no le exijo nada porque el da todo de sí. Y ha hecho mil y un cosas increíbles", relató Mónica. No se puede explicar, indicó Débora, la "desazón y la desesperación que te agarra cuando te enfrentás con esta otra realidad que te dice que para la discapacidad de tu hijo no vas a encontrar centros asistenciales suficientes y/o adecuados, que los tratamientos para el autismo no están nomenclados (por ende la Ley de discapacidad no los contempla) y por tal motivo los servicios de salud (obras sociales, pre-pagos, etc) no te lo van a cubrir". Incluso, agregó, "tampoco se les ofrece a ellos las cosas que si tienen los niños "normales" como ser: acceso a la recreación, al deporte, a la cultura y a colonias de vacaciones".

"El desafío en este amado país es hacer escuelas especiales que se dediquen a personas con autismo porque no existen, hacer más hogares para personas adultas con autismo, porque sólo hay un par y no dan abasto. Y tenemos que resolver el asunto de que cuando nosotros no estemos, donde dejarlos...la mayoría de ellos podrán hacer mil cosas pero casi seguro no serán independientes. Es el gran tema que no nos deja dormir a los papás", manifestó a Clarín.com Mónica. Otro tema, agregó, "es la desinformación de los pediatras, maestras y la mayoría de la gente. Además debieran saber que las personas con autismo sí sienten, sí aman, en forma especial pero muy profunda y sincera. La persona con autismo tal vez no entienda los chistes o los dobles sentidos pero es una persona que jamás te defraudará. Gente muy digna y que se esfuerza mucho por mejorar su calidad de vida".

El tratamiento de Tatin incluye cinco horas de técnica cognitivo conductual domiciliaria de "Construyendo en diferencia por salud y educación" y asiste a la Escuela Especial N° 509 de Lanús en el turno tarde. "Su maestra es un sol y se llama Mara ; y sus terapeutas, que han sido excepcionales y fundamentales en su vida son: Luciana, Celina y Naty", contó su mamá. "Tatin hizo y hace todo lo necesario, tiene una familia que lo ama, lo respeta y lo admira. Una familia que ante todo lo respeta en su dignidad como persona", destacó Mónica. Es por esa dignidad que se juntan hoy, a las 12 horas, frente al Congreso Nacional.

La Ley

Garantizaría la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para las personas con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica.
c) Recibir una educación adecuada e integral
d) Ser insertado en el medio laboral
e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
f) Recibir capacitación profesional.
g) Inserción Comunitaria.

Las últimas novedades

"El 1 de septiembre, los padres autoconvocados se reunieron con el diputado Claudio Morgado, presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso, quien se comprometió a hablar con el diputado Juan Silvestre Begnis (presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública) y con Mario Santander, firmante del proyecto, para poder lograr el trabajo en conjunto. Los padres acordaron que van a pedir que no se trate en lo inmediato, para así poder ganar tiempo para armar un contraproyecto o proyecto alternativo, que esté consensuado por todos los padres y que exprese las necesidades genuinas de los chicos con TGD junto con los motivos por los cuales se necesita una ley específica que trate este trastorno. La idea de la manifestación del jueves es velar y apoyar a los diputados de ambas Comisiones para que se trabaje sobre el Proyecto de Ley para Personas con TGD", informó D ébora Esther Feinmann.

Alergia alimentaria

2008-09-02T00:00:00.000-03:00

La semana pasada volvimos al Dr. que sigue la alergia alimentaria de Santi.
Lo más importante del caso es que le han restituido alimentos con leche. NO la leche, ni los yogures, ni el queso. Alimentos que contengan, en parte, esos elementos.
Es decir: puede comer galletas con leche de vaca. Pero su vaso de leche tendrá que seguir siendo de leche de cabra. No puede comerse un pedazo de queso, pero sí una porción de pizza que tenga queso.
La idea es ir incorporando esos elementos, de a poco (por eso lo de "formando parte de un alimento") e ir evaluando su evolución. Si no vuelven las diarreas, estamos bien. Y en quince días, a volver al consultorio...

Nadie se cruza en tu vida por casualidad

2008-09-01T06:00:00.000-03:00

Hace dos meses llevé a Mora a su Clínica Veterinaria donde la vacunan, la bañan, la desparasitan, en fin, donde le hacen los "services". En aquella oportunidad le pregunté a la veterinaria si sabía de alguien que pudiera entrenar a Mora, ya que ese habia sido uno de los motivos principales por los que la trajimos a casa: entrenarla para que fuera compañía de los chicos y en especial, de Santi.
El sábado pasado volví a la clínica: vacunas quíntuple y antirrábica, desparasitado, baño. Y cuando la busco, la veterinaria me dice "Tengo los datos del entrenador de Mora", y me muestra un recorte de revista donde leo "zooterapia, especialidad en niños multiimpedidos", y el logo internacional de la discapacidad en el aviso.
"Que interesante... espero que no sea un charlatán". Llamo por teléfono. Quedamos de vernos el miércoles a las 19hs en casa. Viene, Gastón se llama, unos 30 años o menos. Me inundó de conocimientos y de expectativas, además de contarme sobre sus experiencias y los lugares donde trabaja. Me contó que (como nos sucede a casi todos) se acercó a la discapacidad por su hermana con hipoacusia. Que empezó a los 16 años con perros y desde ahí ha entrenado a muchos, incluso algunos que han ganado premios a nivel nacional y regional.
El Viernes va a la sesión de terapia de Santi. Quiere presenciarla y hablar con "Muñeca" para coordinar puntos de vista y objetivos. El miércoles 3/09 estaría empezando, una hora una vez por semana con Santi y "Luna", su perra, la zooterapia. Y dos veces por semana, una hora cada vez, el adiestramiento de Mora.
Mi nivel de expectativa es altísimo, quiero manejarlo pero me desborda. Sé que no ataca de raíz el problema de Santi, pero creo que puede darle mucha calidad de vida. Espero que funcione. "Nadie se cruza en tu vida por casualidad".

Certificado de discapacidad

2008-08-30T06:00:00.001-03:00

Ya nos toca pedir turno para, en Diciembre, renovar el certificado.
El trámite, en Córdoba, se hace en:

Centro Nacional de Reconocimiento Médicos - Av. Velez Sarfield 2200 Tel: 0351-4215304

Hospital Misericordia - Belgrano 1500 Tel: 0351-4344107/08 0351-4344111

Nosotros iremos al Hospital Misericordia, como la primera vez.
Y ya me estoy preparando mentalmente.

Censados, inútiles!

2008-08-27T17:49:00.004-03:00

Hoy en Córdoba estamos siendo censados. Se otorgó feriado provincial. Por eso es que tengo un rato para postear... jeje... estoy trabajando en un par de proyectos que me consumen todo mi tiempo, las oficinas quedan a 40 min. de viaje en auto hacia mi casa, llego agotado. No tengo tiempo.
Ése es el motivo de mi ausencia del mundo virtual.
Volviendo al censo provincial... se llenaron la boca diciendo que por primera vez iban a censar discapacidades. Guau, dije, que bueno... el primer paso para diseñar políticas, es saber a cuánta gente hay que incluir. No. Se censaba sólo a adultos discapacitados, no sabemos si mayores de 18 o de 21 años. O sea... el gobierno de mi provincia NO SABE quiénes y cuántos niños y jóvenes tienen discapacidades, por lo tanto, no imagino cómo podrán trazar políticas para ellos, que sean EFICIENTES. Me imagino, sí, el despacho del responsable de discapacidades de la provincia: "Cuánto pido de presupuesto para el año que viene?" "Y, no sé... más o menos tanto". Tercermundista, irresponsable, corrupto, ineficiente, y cuántos otros calificativos merece esta decisión. Tendrán otros métodos para calcular, quizás, pero... qué costaba incluir a los niños dentro de la pregunta por las discapacidades?

Creer o reventar reloaded

2008-08-07T22:02:00.002-03:00

Cada vez me gusta menos la homeopatía.

Cuando me pongo a investigar, encuentro artículos que puedo clasificar desde ilusos hasta desopilantes, con una inconmensurable variedad de adjetivos intermedios. La experiencia con la homeópata de Santi, encima, no ayuda. Porque -por ejemplo- Santi se ha hecho un montón de estudios (bueno, no tantos) desde que empezamos a visitarla. Y está bien que la homeopatía observe "de manera más integral" a la persona. Pero de ahí, a no demostrar el más mínimo interés por esos estudios, me parece una actitud casi de necedad.

Pero, siempre hay un pero con la homeopatía. Al menos con Santi.

Debíamos volver a consulta para renovar la medicación y continuar el tratamiento hace 3 semanas. Cuando pasó una semana de "vencido el plazo" para revisitar, Santi tuvo un bajón respecto de sus conductas: retomó mañerismos o los intensificó, estaba muy hiperkinético, molesto...

Volvimos el jueves pasado y el domingo reiniciamos su medicación, esta vez con Sulphur.

Y Santi volvió a ser el de antes, contento, con sus mañas y obsesiones controladas, con su ecolalia a full, hiperkinético pero menos... creer o reventar.

Igual, todavía no creo. Pero no pienso dejar ;)

Alergia alimentaria

2008-07-30T21:31:00.003-03:00

Hoy nos entregaron los resultados de los análisis de sangre que hicimos después de casi 7 meses de dieta.

Los resultados son:

Inmunoglobulina A: 33 mg/dl (debería estar entre 40 y 270)
Anticuerpos IgA Anti-gliadina: Negativo
Anticuerpo IgA Antiendomisio: Negativo
Anticuerpo IgA Antitransglutaminasa: Negativo
Anticuerpo IgG Antiendomisio: Negativo
Anticuerpo IgG Antitransglutaminasa: Negativo

Así que, en teoría, la dieta ha resultado positiva... aunque de todas maneras hay otras cosas que no se han estudiado, como los péptidos de la caseína, que habían dado mal en Noviembre 2007.

Me parece que vamos a seguir estudiando este tema.

El gran escape

2008-07-24T01:09:00.002-03:00

Hace 2 fines de semana, Santi se escapó del lugar donde estábamos pasando la tarde con unos amigos.
Para que se hagan un mapa de situación, estábamos en una casa de principios del Siglo XX, con un gran parque y algunos terrenos desocupados alrededor, cercados por un alambrado (que ahora sé que no está completo) y en el faldeo de las Sierras Chicas de Córdoba, es decir, con grandes desniveles de terreno (sin ser aún una zona montañosa).
Como siempre ocurre, en un momento nos relajamos y al instante me asaltó "el instinto": empecé a buscar a Santi y no lo encontraba por ningún lado. Busqué en el parque y nada. Después, dentro de la casa y nada. Ahí le avisé a Valentina y a todos mis amigos, y les pedí que me ayuden a buscarlo. En uno de los terrenos lindantes, un grupo de personas "lo habían visto pasar". Mientras un grupo de amigos lo buscaban por ahí, mi instinto me llevó a subirme al auto y salir a buscarlo por fuera de la casa. Valentina me vió salir y se subió al auto conmigo.

Después de dar una "vuelta manzana", es decir, por la calle trasera a la casa donde estábamos, venía mi Santito caminando solo, contento...

Primer informe de Tratamiento Cognitivo Conductual

2008-07-08T17:28:00.007-03:00

Les transcribo el primer informe que recibimos de Santi. Para quienes tengan experiencia en esto, les pido me comenten qué les parece...

TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL

1- Interacción Social

a) Alteraciones en sus comportamientos verbales y no verbales, aumento en el contacto ocular, manteniendo expresión facial, postura corporal y gestual como reguladores de la interacción social.
b) Mayor desarrollo de interrelaciones con miembros de su ámbito familiar estable y nuevas relaciones con sus pares.
c) Ha desarrollado tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses, objetivos (mostrar, traer, señalar) Continúa su hiperactividad motora.
d) Establece progresivamente reciprocidad social y emocional.

2- Alteraciones cualitativas de la comunicación

a) Desarrollo del lenguaje oral (intento compensatorio de comunicación a través del gesto, mímica, llanto y gritos). Utiliza palabras frases, denomina a miembros de la familia. En los últimos días utiliza frases aprendidas en sesión.
b) Vocabulario más amplio con uso funcional.
c) Fonación con necesidad de inflexiones tonales.
Utilización más flexible del lenguaje, canta permanentemente. Desarrolla juego realista espontáneo, variado o de juego social propio del nivel de desarrollo.

3- Comportamiento, intereses y actividades: Restringido, repetitivo y estereotipado.

a) Mayor adaptación a ámbitos y situaciones nuevas.
b) Mayor desarrollo de conductas flexibles y adaptadas. Continúa escapándose en lugares amplios, descontextualizándose.
c) Continúan algunas conductas motoras estereotipadas y repetititvas (movimiento inusual con dedos, saltar y correr sin sentido).
d) Sobrefocaliza partes de objetos e imágenes (atención muy selectiva).

Informe cualitativo:

Área Lenguaje y Comunicación:

Santiago ha cambiado el berrinche como único medio para comunicar sus enojos y negativas, preferencias y necesidades básicas (comer y beber). Ha incorporado una comunicación gestual muy rica, miradas, señalamiento y el uso de palabras, por momentos pocas, por otros varias.
Usa el NO, en general con gesto (movimiento de la cabeza), acompañado en varias ocasiones con la palabra. El SI lo expresa con sonrisa, con gesto de contento, pocas veces con movimiento de cabeza. A pesar de que ha habido altibajos en el uso de palabras y frases, ha aumentado la funcionalidad de palabras y frases usadas en el último periodo de tratamiento. Palabras y frases: hola, chau, coca, pelota, auto, banana, rojo, azul, amarillo, luz, mono, gallina, vaca, perro, chancho, caballo, gato, pato, vaso, plato, pan, cuchara, cabeza, cuerpo, pierna, nariz, boca, ojos, pelo, a borrar!, hacer pis!, a trabajar!, y las oraciones del libro "A comer" (de su preferencia).
Se ha obsevado una mirada más sostenida en el otro, una mirada con intenciones comunicativas, que en general concluye extendiendo la mano en búsqueda de lo que quiereo tomando la mano del otro y llevándola hacia su objetivo. Logra asociar el enunciado verbal con la conducta apropiada y contextual en situaciones aprendidas y de la vida diaria.

Programas trabajados:
- Figuras / objetos: se trabaja en receptivo, comprensivo, expresivo.
- Cuentos simples (A comer, A dormir, Animales): relato de las imágenes.
- Se generan diferentes situaciones para motivar la comunicación e iniciativa. Cuando desea algo, lo debe pedir verbalmente. Ej: el juego en colchoneta es de su agrado, se lo utiliza para que solicite seguir jugando.
- Imitación de gestos, vocalizaciones.
- Canciones.
- Se utilizan PECS para comunicar necesidades (comer - beber).

Área Cognitiva:

Aumento paulatino y considerable de la atención durante el desarrollo de la actividad, respondiendo positivamente a órdenes simples (dame, poné, tomá, sentarse).
Mayor progreso: Se observa un mayor estado de organización de su conducta frente a la ejecución de actividades, en los momentos de espera, a la hora de comunicar algo.
Mayor tolerancia a cambios de programas de trabajo.
Transfiere lo aprendido en sesión a otros momentos dentro del jardín como de su hogar.
Se han retirado los refuerzos de coca y galletas, acepta refuerzos sociales (caricias, cosquillas, aplausos, canciones).
Posee buena memoria de relatos aprendidos, en cuentos y oraciones.

Programas trabajados:
- Se utilizan PECS para organización de actividades.
- Aparear figuras (círculos, cuadrados): comprensivo, expresivo.
- Rompecabezas: Ubica las partes de la figura humana, se trabaja para lograr un orden secuencial.
- Dibujo de la figura humana: con una matriz, semiasistido.
- Dibujo de partes de la cara: ojos, nariz, boca, orejas, pelo. En pizarrón (semiasistido).
- Aparear colores / objetos: comprensivo, expresivo - a continuar trabajando.
- Traslado de pelotas de colores (primarios): comprensión, organización en la ejecución, atención sostenida.
- Uso de espejo: reconocimiento de sí.
- Asociar imagen: a partir de composición geométrica. Comprensión con apoyo de imagen.
- Asociar colores: azul / rojo.

Área Motricidad:

Respecto de la motricidad gruesa no presenta inconvenientes.
Posee buen equilibrio estático y dinámico.
Buena coordinación de desplazamientos.
Destreza en el uso de sus miembros.
En motricidad fina logra encastre, enhebrado, posee una buena prensión.
Se está trabajando la pinza tridigital.
Si su atención lo permite logra una buena coordinación oculo-manual.
En las últimas sesiones se observa que el ojo izquierdo converge costándole la reacomodación.

Programas trabajados:
- Trazos: verticales, horizontales, círculos, cuadrados. En hoja oficio y pizarrón.
- Inclusión de palitos en botellas.
- Enhebrado de bolitas: trabajando en conjunto la organización de la conducta con la motricidad fina.
- Juego con autos: traslado, tiempo de espera, turnos, inicio en noción espacial y temporal.
- Masa: armado de viborita y torta.

Área social:

Mayores progresos: Ha cambiado considerablemente su expresión hacia el otro, registra a las demás personas incluyéndolas en su entorno.
Saluda, busca al otro. Mantiene la mirada. Lo integra si desea que participe en algo que él está realizando.
Colabora en el guardado de materiales.
En cuanto al control de esfínteres, se había comenzado a lograr pero se fue perdiendo nuevamente sin insistir a pedido médico.
Disfruta de juegos con cosquillas y caricias. Reacciona ante expresiones de dolor o llanto, acariciando o dando besos.

Programas trabajados:
- Juegos: pelotas, paletas, autos.
- Interacción con otros niños.
- Inclusión en algunas sesiones a su hermano.
- Ordenar material utilizado.
- Lavado de manos.
- Saludo al inicio y final de la sesión. generaliza el "hola".

Sensopercepción:

El uso de diferentes tonos de voz, en especial baja con distintos tonos, logran atención mayor en las actividades que lo llevan a registrar y repetir con la misma prosodia en otras situaciones.
Ha disminuido la necesidad de pellizcar y apretar en muchos momentos de la sesión. Continúa la necesidad de sacarse las zapatillas, situación que desciende al usar botitas.

CONCLUSIÓN:

La comunicación va aumentando paulatinamente, así como el deseo de comunicar y los medios que utiliza van complejizándose.
Su estado de ánimo en general es muy bueno, y esto ha influido en los progresos.
Aunque la atención en las sesiones de trabajo ha mejorado, es necesario seguir mejorando sus tiempos atencionales.
Ha logrado buen vínculo con sus terapeutas, demuestra su agrado al encontrarse con ellas para trabajar.
Sus expresiones gestuales y el mayor contacto con la mirada muestran el aumento del registro que posee con las personas que se encuentran cerca de él.
Sus trazos van en aumento de complejidad continuo.
El estado de organización de la conducta aumenta día a día.
Transfiere conductas, frases, palabras, acciones aprendidas en sesión a su casa y al jardín maternal.
Se requiere el traslado y pautas de orden, respeto de normas y límites en el manejo familiar que organicen su conducta y pensamiento. De lo contrario recibe doblemensajes.
Se debe destacar la colaboración, interés y exigencias de los padres en beneficio de Santi.

Ausente por un tiempo

2008-07-02T00:35:00.002-03:00

He tenido algunos problemas laborales por los que estoy cambiando de rumbos. Ése es el motivo por el cual he estado ausente estos días del blog de Santi. Mañana me pondré al día, espero, transcribiendo algunas partes del 1er. Informe que nos entregaron en el centro donde Santi realiza sus terapias. También les voy a contar algunos cambios que tienen pensado para el tratamiento. Gracias por esperar.

Gracias

2008-06-18T19:17:00.002-03:00

A todos los que me saludaron para el día del Padre!
A las personas que me han dicho cosas muy lindas, muchas gracias. Son un bálsamo. Dan muchas fuerzas, alimentan el alma. Gracias.

Feliz día del padre!

2008-06-15T00:01:00.001-03:00

Hoy se celebra el día del Padre en Argentina.

Viejo, feliz día. Estoy orgulloso de vos. Te quiero! Gracias por haberme llevado a ser quien soy.

Y para mis hijos, hoy les renuevo el compromiso de ser el mejor padre que puedan tener. Hoy es mi primer día del padre "especial". Perdón si me equivoco en educarlos, sólo tengo como enseñanza la experiencia que me transmitió mi padre y 7 años de experiencia propia, muy poco para la gran tarea que significa educarlos. Pero tengo mucho amor y entrega por ustedes, así que espero que eso me ayude.

Feliz día para todos los padres! Un abrazo!

"Disfruten de sus hijos"

Oftalmología OK

2008-06-11T17:01:00.002-03:00

Finalmente el sábado le hicimos el fondo de ojos a Santi. Como el viernes, se portó como un santo a pesar de la molestia que es tener las pupilas dilatadas.
El fondo de ojos puede hacerse en una máquina: hay que apoyar frente y mentón en un soporte y mirar por un orificio; la máquina detecta automáticamente los problemas del ojo, si los hubiera. Santi no quiso estar quieto en la máquina, así que hubo que hacerlo "a la vieja usanza", con herramental que usó el Dr. del Rivero.
Por esos movimientos extraños que Santi hace de vez en cuando, nos dijo que NO es estrabismo, y que puede ser un "guiño" provocado. O, puede ser un problema neurológico. En todo caso, hay que observar durante un tiempo y luego, si persiste, ver al neurólogo.

Gracias Jean

2008-06-11T16:07:00.000-03:00

Jean, de This is me.../ Ésta soy yo..., me ha dado 2 premios. Muchas Gracias!

Éste por esto:

Pablo, que con su blog va caminando el día a día junto a su hijo especial, Santi. Un beso grande para los dos, por la fuerza y garra que le ponen al día a día.

Y éste por ésto:

Pablo y Santi... que seguirán andando y maravillando a muchos de nosotros por mucho tiempo más (aunque acabo de caer en la cuenta que ya te lo dieron el otro día... igual lo tenés más que merecido!!!)

Agenda de hoy: Oftalmología

2008-06-06T14:50:00.001-03:00

En estos días, Valentina observó que a Santi se le "cruzaba" un ojito, el izquierdo, hacia el lagrimal. Hoy tenemos turno con el Dr. Del Rivero, gracias a Seba, mi amigo de siempre, que trabaja en una de las mejores clínicas de oftalmología de Argentina. Veremos que pasa, ojalá no sea estrabismo... no sé si Santi podría usar anteojos, no le gusta ni siquiera usar zapatillas!, no lo imagino como a Super J con sus anteojos...
[Editado 14:50 hs.]
Fuimos, Santi se portó como un rey. Mañana tenemos un fondo de ojos para quedarnos tranquilos, pero el Dr. del Rivero (maestro! gracias!) cree que no es nada.

Congreso de Autismo y Asperger en Argentina

2008-06-06T10:36:00.004-03:00

Del 6 al 8 de Noviembre de 2008, se realizará en los salones del complejo Salguero Plaza el 3 Congreso Internacional de Autismo y Síndrome de Asperger. Este Congreso, que sigue los lineamientos y la iniciativa del Congreso Internacional de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo ralizado en Noviembre de 2006 y del I Congreso Internacional de Autismo de la Región Centro convocado en Octubre de 2007, une los esfuerzos y anhelos de San Martín de Porres, institución pionera y líder en la educación de personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo y del Grupo Alter, un grupo de profesionales especializados en la intervención temprana de niños con Trastornos del Espectro Autista.

Con la destacada participación de profesionales del exterior y de nuestro país se abordarán las principales áreas de investigación y trabajo en el campo del autismo: evaluación y diagnóstico; investigaciones neurobiológicas; tratamientos y programas de intervención a través del Análisis Aplicado del Comportamiento, etc.

Hay "Categoría Padres" en la inscripción... pienso que puede ser interesante escuchar a profesionales destacados en el mundo hablando sobre lo último que se sabe respecto de los trastornos. Incluso va a disertar Temple Grandin por videoconferencia.

Gracias Gise=)

2008-06-06T09:11:00.004-03:00

Gise=) me ha dado este premio... y en una semana en que me han pasado cosas fuertes, de las buenas y las no tanto, un mimo cibernético viene bien! Sobre todo cuando te inflan el ego, que bastante seguido anda maltrecho por ahí... esta es la razón de Gise=) para darme el premio:

* Pablo: ser un padrazo incansable y admirable.

Gise=) es una barcelonesa hermosa que lee este blog y está enganchada con la historia de Santi. Su blog Gise=) Carpe Diem es una colección de notas de ésas que uno quiere leer todos los días, por la mañana, mientras se toma un café...
[Editado15:00 hs] Los premios eran 2!!! Gracias... dobles!

Homeopatía... como estamos!

2008-06-03T10:15:00.004-03:00

Este tema de la homeopatía me viene dando vueltas por la cabeza. Como sabrán, yo soy ingeniero y por lo tanto, en mi formación, me inculcaron que todo conocimiento se debe al método científico. Y no sé por qué, pero siempre tuve el preconcepto de que la homeopatía no sigue el método científico. "Si no estás dentro, estás fuera", y por lo tanto la homeopatía está fuera de mis creencias científicas. Además, puesto a investigar (no es cuestión de negarse así porque sí), me encuentro con artículos como éste, y la verdad, me desilusiono más.
Pero (esta historia merece un pero!) ayer estuve con Santi desde que llegué a casa. Anteayer por la noche, le suministramos la primera dosis (el primer "papel") del medicamento homeopático que nos recetara su homeópata hace 15 días, Medhorrinum.
Ayer Santi estaba "hecho un loro". Nos hablaba todo el tiempo, nos buscaba para decirnos cosas, usó palabras que yo nunca le había oído.
No lo podía creer, no lo podía creer Valentina, no lo podía creer Adriana.
Es casualidad que esto le haya pasado justo después de tomar su medicación?
O será después de los casi 40°C de fiebre de días pasados? Leí que los niños con TEA "funcionan" mejor cuando tienen fiebre.
Cualquiera sea la causa, ayer estuve feliz de "hablar" tanto con mi hijo (no "dialogamos", tenemos cruces de palabras, él me dice algo, yo le contesto y se va feliz como diciendo "me entendió" o "pude decir esa palabra").
Cuestión de tiempo. Pero si seguimos así (con "aparentes aciertos" homeopáticos), voy a tener que revisar mis creencias!

Sanos...

2008-06-02T14:45:00.002-03:00

Terminó el experimento con mis ratitas de laboratorio ;-) El resultado es: Ambos se curaron, no tuvieron más fiebre desde el jueves/viernes. Aunque Facu hizo una otitis media, leve, y por eso ahora está con Amoxicilina, aunque eso no le impidió que hoy fuera al jardín.
Los resultados a largo plazo se verán después, cuando pase el tiempo. Hasta ahora, la homeopatía y la alopatía han sido igual de efectivas, aunque si consideramos la otitis de Facu como una consecuencia... entonces gana la homeopatía, ya que Santi no tuvo esa consecuencia del estado gripal de la semana pasada.
Creer o reventar?

Enfermos!

2008-05-28T16:00:00.003-03:00

Santi y Facu han caído con fiebre, mocos y tos. Hace ya 2 días completos que están así. Santi no ha ido en toda la semana al jardín (el lunes fue un rato) y no ha ido a terapia desde el martes.
Como venimos tratando a Santi con homeopatía, y la homeópata nos dijo "no darle medicación alopática", estamos tratando a Santi con Belladona -medicamento homeopático- y a Facu con Ibuprofeno.
Considerando que es muy posible que los dos tengan la misma enfermedad, y que comparten muchísimo material genético... es una muy buena oportunidad para "hacer un estudio comparativo" de la eficacia de las terapias alopáticas (tradicionales) versus las homeopáticas (o naturales). Por ahora, con el Ibuprofeno, Facu anda feliz de acá para allá sin nada de fiebre. Y Santi anda tiradito, variando de 38°C a 39°C de fiebre, pero haciendo un proceso natural.
Veremos! Tengo 2 ratas de laboratorio en casa!

Y Caro no se va...

2008-05-28T15:18:00.002-03:00

Finalmente hubo una malinterpretación del "trabajo nuevo" que consiguió Caro. Solamente le va a llevar los jueves, así que seguiremos hasta fin de año -al menos- con ella. Es una muy buena noticia, porque no me gustaba la idea que Santi cambiara de maestra integradora a mitad de año.
Una buena!

Se nos va Caro

2008-05-23T17:56:00.002-03:00

Caro, la maestra integradora de Santi, y con quien él había establecido un vínculo muy especial, tiene otra propuesta de trabajo. Se va, creemos que en Julio. Mientras tanto, ya no va a asistir los días Jueves al jardín con Santi.
Este jueves probamos de mandar a Santi solo (con Facu, sin Caro) al jardín, para ver cómo funcionaba. Y no resultó. Así que desde este jueves próximo, Santi va a quedarse en casa con su niñera, Adriana, que por suerte está con nosotros hace más de 2 años y ADORA a Santi. Creemos que es lo mejor.
Por otro lado, cómo manejar este tipo de cosas? Caro tiene todo el derecho de cambiar de trabajo. Pero... es un simple "trabajo" acompañar a un nene con necesidades especiales? Se sabe la dificultad que tienen los niños con TEA de establecer vínculos personales. Se debe tener en cuenta esta situación cuando se decide dejarlos? Yo creo que sí. Pero también creo en la libertad de Caro: ella no está obligada a postergar cuestiones personales por el hecho de que un nene se ha vinculado afectivamente con ella...
No sé que pensar, realmente. No sé si alegrarme porque a Caro le haya surgido una propuesta laboral que (imagino) es mejor, o si enojarme por dejar a Santi en el medio de un proceso que -supongo- debería haber durado -por lo menos- todo el año escolar.

Gracias Sandra!

2008-05-23T17:47:00.002-03:00

Sandra me ha obsequiado un premio: el Premio al Esfuerzo Personal. No soy muy bueno con las reglas de etiqueta que manejan los bloggers... entiendo que debo enviarlo nuevamente, pero no lo voy a hacer a nadie en particular, sino a todas las personas, PADRES, MADRES, HIJOS, HIJOS ESPECIALES y HERMANOS que están en la lista de blogs de "Otros que llevan de la mano a sus hijos", acá a la derecha. O sea, no es para nadie, es para TODOS.

Muchas gracias Sandra!

Homeopatía, mes 3

2008-05-20T09:41:00.003-03:00

El jueves pasado fuimos a la tercera consulta con la homeópata, que terminó siendo igual a las anteriores: que cómo anda Santi, habla más o menos, qué le gusta, que no, etc. etc. En fin.
Nos recetó el mismo medicamento que durante los primeros 45 días de tratamiento: Medorrhinum, aunque esta vez no se lo administraremos en 5 gotas diarias, sino en 3 "papeles" cada 10 días. Como la vez anterior, a la mitad del tratamiento -luego del 2° papel- debo llamar para contar cómo está Santi y pedir nuevo turno.
Creo que para que, en general, las cosas le vayan bien a uno en la vida, tiene que creer fervientemente en lo que hace. En lo que sea, en cualquier aspecto de la vida. Espero que Santi esté convencido de ésto, porque su papá está muy escéptico... encima, tratando de encontrar algo de información respecto de este "medicamento", me encuentro con páginas como ésta... si quieren léanla y después me cuentan, pero les adelanto que van a encontrar -por ejemplo- que se nombra como "mongolismo" al Síndrome de Down -supongo-, que se habla de "imbéciles", en fin... una serie de desaciertos imposibles de aceptar. Y no es porque no haya buscado, realmente recorrí Google, pero no encontré una página seria. Si alguien conoce, por favor, me informa. Además, dice que el Medorrhinum es para una inconmensurable cantidad de patologías, aunque cita que tienen que tener algún origen psicótico. Hasta donde sé, el autismo NO es un desorden de origen psicótico. Así que... en fin, voy a cumplir los 6 meses de tratamiento a pesar de mis creencias, pero realmente algo tiene que pasar para que sigamos adelante después de eso.

Se fue una gran persona

2008-05-16T10:46:00.003-03:00

Hoy me enteré que falleció una gran persona, el Licenciado Francisco Javier Garza. Javier es el padre de Javiercito, de 13 años y con diagnóstico de autismo severo.
He conocido mucho de él porque su activismo por el autismo ha sido impresionante. Muchísimas páginas y foros hablan de él. Se anotaba en cuanto foro podía y siempre estaba dispuesto a contestar las dudas de quienes sufrimos esta condición.
Como muchos de nosotros, Javier un día recibió "la bomba": Javiercito, su único hijo, tenía autismo. A partir de ahí empezó una lucha denodada por estudiar y hacer conocer el autismo. Muchos de mis amigos y parientes han recibido en sus emails el "Manual para Padres de Niños Autistas", una publicación suya que siempre ofreció libre y gratuitamente para ayudar a las personas que estaban pasando por lo mismo que él.
Javier además demostró ser un padre como pocos: separado de su mujer -gracias al autismo, otra vez!-, libró una batalla legal para lograr la tenencia de Javiercito. Al final la consiguió. Esto es una muestra de cómo era Javier como padre, cuando somos los padres -a diferencia de las madres- quienes en general menos tolerancia tenemos a este tipo de situaciones.
En fin, una persona muy respetada y muy querida. Basta darse una vuelta por el blog "Recordando a Javier" que se ha armado en su memoria para ver lo que muchísima gente pensaba de él.

Hoy cuando me enteré, pensé instantáneamente en dos cosas:

En Javiercito ("Javiersote" le decía últimamente Javier, porque "ya había crecido")
En Santi

Pensé en Javiercito porque se queda sin su papá. Y no sé cómo será su vida de ahora en más. Javier se había unido a otra mujer, que no es la madre de Javiercito. Él siempre tuvo palabras de agradecimiento y admiración hacia su esposa, decía que había adoptado a Javiercito como suyo. Espero que Dios le de la fortaleza para seguir acompañando a Javiercito. Espero que los amigos de Javier se acerquen a su mujer para darle todo el apoyo que ella va a necesitar.
Y pensé en Santi, porque -así como le pasó a Javier- algún día le puedo faltar. Hace unos días, Fabi posteó "El futuro" en su blog. Ahí contaba que un amigo le preguntó "“Sabés cómo va a ser el futuro de Valen? Pensaste en eso?”" y ahondaba "“Pensaste cómo va a ser todo cuando ustedes no estén? Quién se va a encargar de Valen?”"... Ésta es una de las preguntas más difíciles de responder para nosotros, los papás de nenes especiales que -probablemente- no logren ser independientes NUNCA. Es la mayor incertidumbre, es una espina clavada en el corazón. Es "la suma de los miedos", es el terror de morir y dejar solos a nuestros hijos especiales. Es mi peor miedo.
Ayer le pasó a Javiercito, a Javier.

El Licenciado Francisco Javier Garza nunca supo de mí. Nunca supo de Santi. Nunca supo cuánto me ayudó cuando empecé a llevar de la mano a mi Santi. Nunca supo que muchos de mis amigos y mis familiares leyeron su Manual.
Hoy creo que ya lo sabe, que sabe de nosotros. Seguramente "el Barba", desde el cielo, le está mostrando todo lo que él hizo por gente desconocida como yo, como mi Santi.
Por eso, estoy seguro que Javier está en la Gloria de Dios.

Para mis hermanas, mis padres y suegros y mis amigos

2008-05-08T16:28:00.004-03:00

Sí, no es que quiera discriminar a nadie... pero éstas son las personas a quienes visito con Santi! Y siempre ha sido un tema ir con Santi a cualquier lado, sobre todo a lugares que no están preparados para recibirlo.
Entonces, visitando el sitio de Frances (otra vez, gracias Frances!) encontré un artículo de Astarté que quiero que estas personas (hermanas, padres y suegros, amigos) lean y se aprendan, por favor :-) así cuando los visitamos TODOS podemos disfrutar un lindo momento social. Acá va:

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales

Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. Procurar que ese dia el niño haya dormido bien y haya comido bien. Aqui unos consejitos:

1) Preparar a amigos y familiares sobre qué comportamientos pueden esperar de su hijo(a).

2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado y mimado en extremo.

3) Si hay objetos delicados en el area de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro.

4) Preguntar si tienen una habitación o área donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algún "tantrum" o capricho.

5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de éste y recordarle a los demás que no dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a).

6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna pelicula preferida del niño para que se sienta más cómodo.

7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista.

Para mas consejos útiles visite : http://www.viviendoenotradimension.com/vidadiaria.htm#91408015

También pueden imprimir esta minicharla sobre el autismo, para tenerla a la mano para orientar al público, especialmente en medio del "tantrum" en la oficina del pediatra: http://www.viviendoenotradimension.com/MINI CHARLA SOBRE AUTISMO.doc

Gracias Frances!!!

Para entender: Lo Sensorial

2008-05-06T10:44:00.005-03:00

Extraído de Videotecautista:

El autismo es un desorden neurológico que afecta cómo la persona procesa información. Por lo tanto esto resulta en problemas de comunicación, socialización y comportamiento.

El cerebro de una persona neurotípica procesa un 80% de la información dentro del sistema nervioso de manera inconsciente. En el caso de un autista la mayor parte de éste procesa la información de manera consciente, lo que requiere de una gran cantidad de energía cognitiva; ésta es una de las causas por las que el sistema nervioso se “sobrecarga”.

El sistema nervioso de la persona con autismo es frágil debido a múltiples factores:

· problemas de integración sensorial

· deficiencias nutricionales

· efectos secundarios de medicamentos

· patrones de sueño inestables

· desórdenes gastrointestinales

· pobre regulación de emociones.

Si a este sistema nervioso -que de por sí es frágil- le añadimos las demandas del diario vivir, se va a cargar tanto que a la más mínima irritación la persona va a estallar y va a tener un "tantrum" o pataleta (lo que conocemos como “capricho”).

Que es la integración sensorial? Cada sentido (tacto, gusto, olfato, oído, vista) nos provee información sobre el medioambiente que nos rodea. El cerebro posee la función de la integración sensorial, que es la organización de toda la información que entra por nuestros sentidos: nos da un entendimiento de lo que nos rodea y nos permite formular la respuesta adecuada a los estímulos del medioambiente. Cuando una persona presenta problemas de integración sensorial su sistema nervioso está en un estado de “desequilibrio”, lo que causa una gran dificultad en adaptar el comportamiento a las demandas de ese medioambiente.

Algunas señales de una pobre integración sensorial son:

· Hipersensitividad al tacto, a la luz, al ruido, a los olores; o ninguna reacción a estos estímulos

· Hiperactividad o falta de actividad

· Problemas de aprendizaje

· Problemas de coordinación

· Pobre tono muscular

Algunos comportamientos relacionados a los problemas de integración sensorial:

· Se distrae con facilidad

· Impulsividad

· Sobreestimulación

· Rabietas

· Conductas desafiantes

Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos:

Sistema Táctil: El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura, presión y el dolor. Es muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas, formas y superficies.

Sistema Vestibular: Está formado por órganos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance, gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.

Sistema Propioceptivo: Está formado por receptores en los músculos, coyunturas y ligamentos. Subconscientemente nos indica dónde está localizada cada parte del cuerpo. Hace posible guiar hábilmente los movimientos de brazos o piernas sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Permite correr, caminar, trepar y hacer todo tipo de movimientos.

Tipos de problemas sensoriales:

· Percepción fragmentada: Se procesa la información en pedazos (sólo se escucha un par de palabras en una oración, sólo puede ver una parte a la vez -por ejemplo cuando ve una cara, sólo puede ver la boca o la nariz a la vez-

· Problemas de percepción: Doble visión, distorsiones en profundidad y en posición espacial, problemas percibiendo las partes del cuerpo

· Agudeza extrema de sentidos: Puede ver partículas en el aire, puede escuchar frecuencias que otros no (como la respiración de otros, etc.), puede sentir ondas electromagnéticas de enseres eléctricos (heladeras y hornos microondas), puede detectar olores que otros no

· Monoprocesamiento: Sólo puede procesar un sentido a la vez

La hipersensitividad o la hiposensitividad a estímulos puede variar con el tiempo y con los cambios de ambiente. La persona puede reaccionar con extrema ansiedad un día a un estímulo, y al otro día puede mostrar ninguna reacción. Una persona hipersensitiva se agita fácilmente en presencia de un estímulo y tiende a escapar para huir de ese estímulo. Una persona hiposensitiva no reacciona ante los estímulos y por eso es que constantemente actúa para conseguir ese estímulo.

Muchas gracias a Frances por el post original en Videotecautista.