30 nov. 2008

Ayudame a difundir la necesidad de la Ley Nacional para personas con TGD


Adjunto la gacetilla de difusión de la Ley Nacional.

Esto puede servir para que, mientras leas, conozcas un poco más del trastorno - y sepas como ayudar. Y si querés dar un paso más, se lo mandes a quien te parezca, para que más gente nos apoye. Gracias!


NECESITAMOS LA LEY NACIONAL

PARA PERSONAS CON TGD

(Trastorno Generalizado del Desarrollo)


Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander , un “PROYECTO DE LEY NACIONAL PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD" y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.


El Proyecto presentado por el diputado Santander es:

Nº de expediente 4095-D-2008 y Trámite parlamentario 097.


Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen.

Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.

El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura. Ocurre los mismo con otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTÁN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas).

Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo

(Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindarles la escolaridad que están necesitando.

Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos - ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LES BRINDA la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.

NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos.

El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.

Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.

Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.


A la situación actual de nuestros hijos la podemos llamar únicamente así: ESTÁN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.


Por eso rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.


Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.


El sitio es www.tgd-padres.com.ar


ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN!


En representación de los papas con hijos con TGD.

Débora Esther Feinmann

Correodebo@gmail.com

15-5850-6077

Viviana Dippólito

vivianamama@hotmail.com

15-6249-8502

Padres por la Ley de TGD

www.tgd-padres.com.ar

info@tgd-padres.com.ar

27 nov. 2008

Gracias otra vez

Quiero hoy dar las gracias a todas las personas que me transmiten sus buenas ondas, su experiencia, su comprensión. Tantas personas que se toman el tiempo de leer lo que escribo, de hacerlo suyo, de contarme sus cosas. Armar una lista sería injusto para quienes no entren en ella, y como me conozco distraído, prefiero no caer en el error de olvidarme de nadie.

Este agradecimiento, si bien público y general, es íntimo y para cada uno. Sepa cada uno de ustedes que los llevo en mi corazón.

He tomado una de las decisiones más difíciles de mi vida, y ahí han estado. Con sus comentarios acá en el blog o personalmente, porque hay (gracias a Dios) otras personas que no escriben acá y tienen la (mala suerte? jajaja...) de poder charlar conmigo.

A mis amigos virtuales, y a mis amigos reales, un poco de mi vida. Gracias.

25 nov. 2008

Resultados del electrocardiograma

En nuestra anterior visita al neuropediatra, el Dr. nos pidió un electrocardiograma (ECG) con evaluación de riesgo para el empleo de risperidona.
Hoy fuimos al Instituto Modelo de Cardiología de Córdoba, lo mejor de Córdoba para la cardiología. Ahí vimos a la Dra. Lorena Balestrini, que le inició HC a Santi y luego le hizo el ECG.
El resultado fue:

  • Ritmo: sinusal
  • Frecuencia cardíaca: 140 latidos por minuto
  • AQRS: +90 grados
  • QRS: 0.08"
  • PQ: 0,12"
  • QT: 0.20"
  • P: 0.08"
  • QTC: 0.29" (normal)
  • CONCLUSIÓN: Trazado normal
"Santiago no presenta signos ni síntomas de enfermedad cardiovascular. TA sistólica 90/-. Sugiero control con ECG intratratamiento".

Es decir, podemos empezar con el Risperdal y tenemos que evaluar como anda su corazón luego de un tiempo de administrarle la droga.

Ahí vamos...

18 nov. 2008

Fuimos al neurólogo

Hace media hora terminó nuestra consulta con el neurólogo. Gracias a Dios nos acompañó Muñeca, la terapeuta de Santi, con lo que tuvimos juntas a las dos personas más importantes en la terapia de intervención de mi enano... las más importantes después de nosotros, sus padres.
Finalmente vamos a medicar a Santi con Risperidona, un antipsicótico atípico o neuroléptico. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular, se descubrió en 1993 y en 2006 fue autorizada por la FDA de USA para el tratamiento de los desórdenes del espectro autista, básicamente por su efecto inhibidor de la dopamina.
Hay mucha más información acá.
Los próximos pasos son: evaluación cardíaca y electroencefalograma, y si todo va bien, comenzar con el tratamiento. Le daremos 0,25 mg después de desayunar y, si no observamos cambios, sumamos 0,25 mg después de cenar. Volveremos en Diciembre al cumplirse el primer mes.
Dios quiera que estemos haciendo las cosas bien.

5 nov. 2008

En 2 palabras

Sí, en dos palabras porque me caigo del sueño. He estado trabajando hasta recién y en este rato quiero darle un par de líneas respecto de cómo vamos:

1- Vamos a ir al neurólogo. Es loco, pero hace más de un año que no vamos. Fue tan grande el rechazo que nos produjo la primera y segunda visita que no quisimos volver. Hasta ahora, porque...

2- Vemos que Santi ha incrementado su hiperactividad. Sabemos que esto no es bueno para su desarrollo intelectual porque desfavorece la concentración. Queremos saber cuáles son las opciones para contraatacar esto.

3- Hemos empezado de a poco a darle carne de vaca y ha respondido excelente. Incluso el domingo tomó un vaso de leche de vaca y va todo bien. Esperemos seguir así; volveremos al médico en unos días. Y esta será la última oportunidad para que realmente vea que este Señor se ocupa de lo de Santi: las últimas veces lo noté muy relajado, como "no hay nada que hacer"; ni siquiera nos pidió los mismos análisis que habíamos hecho al principio de todo esto, algo fundamental  para poder comparar "el antes y el después".

4- Hemos decidido que Facu y Santi van a ir a distintas escuelas. Ya pensábamos en separarlos cuando no sabíamos lo de Santi, así que no es tan grave. Y pensamos que va a ser bueno para Facu, para poder forjar su identidad independiente, y para Santi, para evitar las odiosas comparaciones que se dan en toooodos los mellizos, pero que son más dolorosamente visibles en nuestro caso.

5- No vamos al Congreso de Autismo y Asperger... no podemos... una lástima.

Me voy a dormir... gracias por estar a pesar de mis ausencias. Hoy entré a Google Analytics (donde veo el tráfico del blog) y descubro que me siguen visitando a pesar de que no estoy contándoles nada. Gracias.