28 may. 2008

Enfermos!

Santi y Facu han caído con fiebre, mocos y tos. Hace ya 2 días completos que están así. Santi no ha ido en toda la semana al jardín (el lunes fue un rato) y no ha ido a terapia desde el martes.
Como venimos tratando a Santi con homeopatía, y la homeópata nos dijo "no darle medicación alopática", estamos tratando a Santi con Belladona -medicamento homeopático- y a Facu con Ibuprofeno.
Considerando que es muy posible que los dos tengan la misma enfermedad, y que comparten muchísimo material genético... es una muy buena oportunidad para "hacer un estudio comparativo" de la eficacia de las terapias alopáticas (tradicionales) versus las homeopáticas (o naturales). Por ahora, con el Ibuprofeno, Facu anda feliz de acá para allá sin nada de fiebre. Y Santi anda tiradito, variando de 38°C a 39°C de fiebre, pero haciendo un proceso natural.
Veremos! Tengo 2 ratas de laboratorio en casa!

Y Caro no se va...

Finalmente hubo una malinterpretación del "trabajo nuevo" que consiguió Caro. Solamente le va a llevar los jueves, así que seguiremos hasta fin de año -al menos- con ella. Es una muy buena noticia, porque no me gustaba la idea que Santi cambiara de maestra integradora a mitad de año.
Una buena!

23 may. 2008

Se nos va Caro

Caro, la maestra integradora de Santi, y con quien él había establecido un vínculo muy especial, tiene otra propuesta de trabajo. Se va, creemos que en Julio. Mientras tanto, ya no va a asistir los días Jueves al jardín con Santi.
Este jueves probamos de mandar a Santi solo (con Facu, sin Caro) al jardín, para ver cómo funcionaba. Y no resultó. Así que desde este jueves próximo, Santi va a quedarse en casa con su niñera, Adriana, que por suerte está con nosotros hace más de 2 años y ADORA a Santi. Creemos que es lo mejor.
Por otro lado, cómo manejar este tipo de cosas? Caro tiene todo el derecho de cambiar de trabajo. Pero... es un simple "trabajo" acompañar a un nene con necesidades especiales? Se sabe la dificultad que tienen los niños con TEA de establecer vínculos personales. Se debe tener en cuenta esta situación cuando se decide dejarlos? Yo creo que sí. Pero también creo en la libertad de Caro: ella no está obligada a postergar cuestiones personales por el hecho de que un nene se ha vinculado afectivamente con ella...
No sé que pensar, realmente. No sé si alegrarme porque a Caro le haya surgido una propuesta laboral que (imagino) es mejor, o si enojarme por dejar a Santi en el medio de un proceso que -supongo- debería haber durado -por lo menos- todo el año escolar.

Gracias Sandra!

Sandra me ha obsequiado un premio: el Premio al Esfuerzo Personal. No soy muy bueno con las reglas de etiqueta que manejan los bloggers... entiendo que debo enviarlo nuevamente, pero no lo voy a hacer a nadie en particular, sino a todas las personas, PADRES, MADRES, HIJOS, HIJOS ESPECIALES y HERMANOS que están en la lista de blogs de "Otros que llevan de la mano a sus hijos", acá a la derecha. O sea, no es para nadie, es para TODOS.

Muchas gracias Sandra!

20 may. 2008

Homeopatía, mes 3

El jueves pasado fuimos a la tercera consulta con la homeópata, que terminó siendo igual a las anteriores: que cómo anda Santi, habla más o menos, qué le gusta, que no, etc. etc. En fin.
Nos recetó el mismo medicamento que durante los primeros 45 días de tratamiento: Medorrhinum, aunque esta vez no se lo administraremos en 5 gotas diarias, sino en 3 "papeles" cada 10 días. Como la vez anterior, a la mitad del tratamiento -luego del 2° papel- debo llamar para contar cómo está Santi y pedir nuevo turno.
Creo que para que, en general, las cosas le vayan bien a uno en la vida, tiene que creer fervientemente en lo que hace. En lo que sea, en cualquier aspecto de la vida. Espero que Santi esté convencido de ésto, porque su papá está muy escéptico... encima, tratando de encontrar algo de información respecto de este "medicamento", me encuentro con páginas como ésta... si quieren léanla y después me cuentan, pero les adelanto que van a encontrar -por ejemplo- que se nombra como "mongolismo" al Síndrome de Down -supongo-, que se habla de "imbéciles", en fin... una serie de desaciertos imposibles de aceptar. Y no es porque no haya buscado, realmente recorrí Google, pero no encontré una página seria. Si alguien conoce, por favor, me informa. Además, dice que el Medorrhinum es para una inconmensurable cantidad de patologías, aunque cita que tienen que tener algún origen psicótico. Hasta donde sé, el autismo NO es un desorden de origen psicótico. Así que... en fin, voy a cumplir los 6 meses de tratamiento a pesar de mis creencias, pero realmente algo tiene que pasar para que sigamos adelante después de eso.

16 may. 2008

Se fue una gran persona

Hoy me enteré que falleció una gran persona, el Licenciado Francisco Javier Garza. Javier es el padre de Javiercito, de 13 años y con diagnóstico de autismo severo.
He conocido mucho de él porque su activismo por el autismo ha sido impresionante. Muchísimas páginas y foros hablan de él. Se anotaba en cuanto foro podía y siempre estaba dispuesto a contestar las dudas de quienes sufrimos esta condición.
Como muchos de nosotros, Javier un día recibió "la bomba": Javiercito, su único hijo, tenía autismo. A partir de ahí empezó una lucha denodada por estudiar y hacer conocer el autismo. Muchos de mis amigos y parientes han recibido en sus emails el "Manual para Padres de Niños Autistas", una publicación suya que siempre ofreció libre y gratuitamente para ayudar a las personas que estaban pasando por lo mismo que él.
Javier además demostró ser un padre como pocos: separado de su mujer -gracias al autismo, otra vez!-, libró una batalla legal para lograr la tenencia de Javiercito. Al final la consiguió. Esto es una muestra de cómo era Javier como padre, cuando somos los padres -a diferencia de las madres- quienes en general menos tolerancia tenemos a este tipo de situaciones.
En fin, una persona muy respetada y muy querida. Basta darse una vuelta por el blog "Recordando a Javier" que se ha armado en su memoria para ver lo que muchísima gente pensaba de él.

Hoy cuando me enteré, pensé instantáneamente en dos cosas:
  • En Javiercito ("Javiersote" le decía últimamente Javier, porque "ya había crecido")
  • En Santi
Pensé en Javiercito porque se queda sin su papá. Y no sé cómo será su vida de ahora en más. Javier se había unido a otra mujer, que no es la madre de Javiercito. Él siempre tuvo palabras de agradecimiento y admiración hacia su esposa, decía que había adoptado a Javiercito como suyo. Espero que Dios le de la fortaleza para seguir acompañando a Javiercito. Espero que los amigos de Javier se acerquen a su mujer para darle todo el apoyo que ella va a necesitar.
Y pensé en Santi, porque -así como le pasó a Javier- algún día le puedo faltar. Hace unos días, Fabi posteó "El futuro" en su blog. Ahí contaba que un amigo le preguntó "
“Sabés cómo va a ser el futuro de Valen? Pensaste en eso?”" y ahondaba "“Pensaste cómo va a ser todo cuando ustedes no estén? Quién se va a encargar de Valen?”"... Ésta es una de las preguntas más difíciles de responder para nosotros, los papás de nenes especiales que -probablemente- no logren ser independientes NUNCA. Es la mayor incertidumbre, es una espina clavada en el corazón. Es "la suma de los miedos", es el terror de morir y dejar solos a nuestros hijos especiales. Es mi peor miedo.
Ayer le pasó a Javiercito, a Javier.

El Licenciado Francisco Javier Garza nunca supo de mí. Nunca supo de Santi. Nunca supo cuánto me ayudó cuando empecé a llevar de la mano a mi Santi. Nunca supo que muchos de mis amigos y mis familiares leyeron su Manual.
Hoy creo que ya lo sabe, que sabe de nosotros. Seguramente "el Barba", desde el cielo, le está mostrando todo lo que él hizo por gente desconocida como yo, como mi Santi.
Por eso, estoy seguro que Javier está en la Gloria de Dios.

8 may. 2008

Para mis hermanas, mis padres y suegros y mis amigos

Sí, no es que quiera discriminar a nadie... pero éstas son las personas a quienes visito con Santi! Y siempre ha sido un tema ir con Santi a cualquier lado, sobre todo a lugares que no están preparados para recibirlo.
Entonces, visitando el sitio de Frances (otra vez, gracias Frances!) encontré un artículo de Astarté que quiero que estas personas (hermanas, padres y suegros, amigos) lean y se aprendan, por favor :-) así cuando los visitamos TODOS podemos disfrutar un lindo momento social. Acá va:

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales

Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. Procurar que ese dia el niño haya dormido bien y haya comido bien. Aqui unos consejitos:

1) Preparar a amigos y familiares sobre qué comportamientos pueden esperar de su hijo(a).

2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado y mimado en extremo.

3) Si hay objetos delicados en el area de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro.

4) Preguntar si tienen una habitación o área donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algún "tantrum" o capricho.

5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de éste y recordarle a los demás que no dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a).

6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna pelicula preferida del niño para que se sienta más cómodo.

7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista.

Para mas consejos útiles visite : http://www.viviendoenotradimension.com/vidadiaria.htm#91408015

También pueden imprimir esta minicharla sobre el autismo, para tenerla a la mano para orientar al público, especialmente en medio del "tantrum" en la oficina del pediatra: http://www.viviendoenotradimension.com/MINI CHARLA SOBRE AUTISMO.doc

Gracias Frances!!!

6 may. 2008

Para entender: Lo Sensorial

Extraído de Videotecautista:

El autismo es un desorden neurológico que afecta cómo la persona procesa información. Por lo tanto esto resulta en problemas de comunicación, socialización y comportamiento.

El cerebro de una persona neurotípica procesa un 80% de la información dentro del sistema nervioso de manera inconsciente. En el caso de un autista la mayor parte de éste procesa la información de manera consciente, lo que requiere de una gran cantidad de energía cognitiva; ésta es una de las causas por las que el sistema nervioso se “sobrecarga”.

El sistema nervioso de la persona con autismo es frágil debido a múltiples factores:

· problemas de integración sensorial

· deficiencias nutricionales

· efectos secundarios de medicamentos

· patrones de sueño inestables

· desórdenes gastrointestinales

· pobre regulación de emociones.

Si a este sistema nervioso -que de por sí es frágil- le añadimos las demandas del diario vivir, se va a cargar tanto que a la más mínima irritación la persona va a estallar y va a tener un "tantrum" o pataleta (lo que conocemos como “capricho”).

Que es la integración sensorial? Cada sentido (tacto, gusto, olfato, oído, vista) nos provee información sobre el medioambiente que nos rodea. El cerebro posee la función de la integración sensorial, que es la organización de toda la información que entra por nuestros sentidos: nos da un entendimiento de lo que nos rodea y nos permite formular la respuesta adecuada a los estímulos del medioambiente. Cuando una persona presenta problemas de integración sensorial su sistema nervioso está en un estado de “desequilibrio”, lo que causa una gran dificultad en adaptar el comportamiento a las demandas de ese medioambiente.

Algunas señales de una pobre integración sensorial son:

· Hipersensitividad al tacto, a la luz, al ruido, a los olores; o ninguna reacción a estos estímulos

· Hiperactividad o falta de actividad

· Problemas de aprendizaje

· Problemas de coordinación

· Pobre tono muscular

Algunos comportamientos relacionados a los problemas de integración sensorial:

· Se distrae con facilidad

· Impulsividad

· Sobreestimulación

· Rabietas

· Conductas desafiantes

Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos:

Sistema Táctil: El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura, presión y el dolor. Es muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas, formas y superficies.

Sistema Vestibular: Está formado por órganos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance, gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.

Sistema Propioceptivo: Está formado por receptores en los músculos, coyunturas y ligamentos. Subconscientemente nos indica dónde está localizada cada parte del cuerpo. Hace posible guiar hábilmente los movimientos de brazos o piernas sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Permite correr, caminar, trepar y hacer todo tipo de movimientos.

Tipos de problemas sensoriales:

· Percepción fragmentada: Se procesa la información en pedazos (sólo se escucha un par de palabras en una oración, sólo puede ver una parte a la vez -por ejemplo cuando ve una cara, sólo puede ver la boca o la nariz a la vez-

· Problemas de percepción: Doble visión, distorsiones en profundidad y en posición espacial, problemas percibiendo las partes del cuerpo

· Agudeza extrema de sentidos: Puede ver partículas en el aire, puede escuchar frecuencias que otros no (como la respiración de otros, etc.), puede sentir ondas electromagnéticas de enseres eléctricos (heladeras y hornos microondas), puede detectar olores que otros no

· Monoprocesamiento: Sólo puede procesar un sentido a la vez

La hipersensitividad o la hiposensitividad a estímulos puede variar con el tiempo y con los cambios de ambiente. La persona puede reaccionar con extrema ansiedad un día a un estímulo, y al otro día puede mostrar ninguna reacción. Una persona hipersensitiva se agita fácilmente en presencia de un estímulo y tiende a escapar para huir de ese estímulo. Una persona hiposensitiva no reacciona ante los estímulos y por eso es que constantemente actúa para conseguir ese estímulo.

Muchas gracias a Frances por el post original en Videotecautista.